A 23 éves, VÍZ-allergiás nő nem tud zuhanyozni a kínzó fájdalom miatt
- Rachael Fetter, 23 éves, 2019 júliusában diagnosztizálták az Aquagenikus Urtikáriát
- Az állatorvosi technikus fájdalomban tör ki, ha zuhanyozik vagy kezet mos
- Fájdalmas csalánkiütések borítják a testét, amelyek napokig tartanak, ha hóba kerül
- Az idahói lakos egyszerre csak nagyon kis mennyiségű vizet tud inni
A 156 millióból 1 esetben allergiás nő naponta képtelen zuhanyozni a rendkívüli fájdalom miatt, amikor víz éri a bőrét.
A 23 éves Rachael Fetternél 2019 júliusában diagnosztizálták az aquagenikus urtikáriát – a vízzel szembeni allergiát -, miután minden alkalommal, amikor kezet mosott, lezuhanyzott vagy esőt kapott, fájdalmas csalánkiütések jelentek meg nála.
Az idahói Rathdrumból származó állatorvosi technikus elmondta, hogy még akkor is élénkpiros kiütésekben tör ki, amikor túl sokat izzad, és egyszerre csak fél csésze (120 ml) vizet tud inni.
És a vízallergiája miatt – amely a világon mindössze 50 embert érint – Rachael hetente csak kétszer tud zuhanyozni, mert az élménytől a bőre kínzó csalánkiütésekben tör ki és extrém égő fájdalmat okoz, ami napokig is eltarthat.
Rachael elmondta: “Először 18 éves koromban kezdtem el rosszul reagálni a vízre. Emlékszem, hogy zuhanyoztam, és ahogy szárítkoztam, kiütéseket vettem észre.”
“Azt hittem, hogy csak a szappan az oka, amit használtam, ezért kipróbáltam egy másik márkát. De aztán minden egyes alkalommal, amikor lezuhanyoztam, csalánkiütésem lett.
‘A fájdalom idővel egyre rosszabb lett, és hamarosan minden alkalommal sírás lett a vége. Csak 2019 elején kezdtem el orvoshoz járni a bőröm miatt.
‘Elmentem a háziorvosomhoz, bőrgyógyászhoz és allergológushoz. A helyi orvosok két bőrbiopsziát végeztek, és úgy gondolták, hogy Aquagenikus Urticaria, de nem voltak biztosak benne, és megpróbálták kezelni a tüneteket.
‘A Mayo klinikán további vizsgálatokat végeztek, és megállapították, hogy Aquagenikus Urticariám van. Akkor már nem volt sokkoló, mert tudtam, hogy a vízre reagálok.”
“Megkönnyebbültem, hogy választ kaptam, és tudtam, hogy nem vagyok egyedül. Olyan kevesen vannak, akiknek ez az állapotuk van, hogy ez nagyon elszigetelő lehet.’
Az aquagenikus urtikária egy ritka állapot, amely bármilyen típusú vízzel – beleértve az esőt, a havat, az izzadságot és a könnyeket is – való érintkezés után kiütést okoz.
Rachael elmagyarázta, hogy miután vízzel érintkezett, a bőre tetőtől talpig fájdalmas, vörös csalánkiütésekben törhet ki – és bár a kiütés idővel elmúlik, a fájdalom napokig tarthat.
Emiatt meg kell terveznie a zuhanyzásait, és hetente legfeljebb kétszer tud csak zuhanyozni – miközben egyszerre csak nagyon kevés vizet tud fogyasztani.
Rachael elmondta: “Egyszerre csak körülbelül 4 uncia vizet tudok meginni. Ha ennél többet iszom egyszerre, akkor kihányom, vagy rendkívül rosszul leszek a gyomromtól.”
Mi az aquagenikus csalánkiütés?
Az aquagenikus csalánkiütés, egy olyan állapot, amely világszerte csak minden 230 millió emberből egyet érint.
Ez egyike a csalánkiütés számos formájának – mint például a naptól való idegenkedés és az extrém hideg vagy a testmozgás (amely izzadást okoz, ami vizet termel) -, amelyek hatására a bőr fájdalmas csalánkiütésekben és hólyagokban tör ki.
A bőr vízzel való érintkezése után perceken belül kiütések jelennek meg, amelyek 15 perctől két óráig vagy tovább is eltarthatnak.
Bár a pontos kiváltó okok továbbra is rejtélyesek, sok gyakorló szakember úgy véli, hogy a kiütéseket a bőrben lévő hízósejtek által felszabadított hisztaminok – vagyis vegyi anyagok – okozzák, amikor a szervezetünk reakcióba lép, ebben az esetben, amikor a bőr vízzel érintkezik.
A hisztaminok felszabadulása okozza aztán a bőrön a hólyagok és kiütések megjelenését.
“Én a saját izzadságomra is reagálok. Ha hosszú sétára megyek a kutyámmal, csalánkiütések jelennek meg a karomon, a lábamon és a kezemen.
‘Minél tovább áll a víz a bőrömön, annál rosszabbak az égési sérülések. Ezek a nyomok csak néhány óráig láthatóak, de az égő érzés akár napokig is eltarthat.”
“Állatorvosként dolgozom, és sokat mosom a kezem, vagy vizes leszek, amikor állatokat kezelek.”
“A plusz expozíció miatt nagyon nagy kiütések keletkeznek a kezemen, amit számos ember észrevett és megjegyzést tett rá.
‘Előre kell terveznem a zuhanyzást, és előre be kell vennem a fájdalomcsillapítót, hogy legyen időm hatni.
‘Hetente kétszer zuhanyzom, főleg csak azért, hogy hajat mossak. A lehető leggyorsabban csinálom, általában maximum öt percig.
“Nem számít, hogy hideg vagy meleg vízzel, de a legtöbbször hideg vízzel zuhanyozom, mert a meleg víz ront a helyzeten.
“Beszállok és kijövök, és amint a víz a bőrömhöz ér, úgy érzem, mintha megégetnének. Amikor végeztem, le kell ülnöm, mert csalánkiütés van a talpamon.
“Furcsa módon az intravénás folyadékok egyáltalán nem zavarnak. Szeretek így folyadékot kapni, mert egyedül olyan nehéz vizet inni.”
A bátor Rachael most megosztja a történetét, hogy segítsen felhívni a figyelmet a vízallergiára, és segítsen azoknak, akiknek ez az állapotuk van, hogy kevésbé érezzék magukat egyedül.
Hozzátette: “Az aquagenikus urtikária hatással volt az életemre. Nem tudok úszni menni, vagy esőben elázni.”
“Frusztrált vagyok a testemmel, de tudom, hogy mindent megteszek.”
“Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy a vízallergia valós dolog, és napi szinten befolyásolja az életemet.”
“Remélem, hogy egy nap lesz rá gyógymód. Addig is folytatom a gyógyszerek szedését, és a lehető legszárazabb maradok.”
