Opt-Out:

Tous les nouveau-nés doivent participer au dépistage des nouveau-nés, sauf si un parent ou un tuteur s’y oppose parce que cela entre en conflit avec ses croyances religieuses ou avec ses convictions personnelles. La personne qui administre le dépistage doit informer pleinement les parents de l’objectif du test et doit donner à la famille une possibilité raisonnable de s’y opposer. Il n’est pas recommandé de se soustraire à ce test qui sauve des vies.

Soutien aux familles :

L’une des préoccupations que les familles peuvent avoir lorsqu’elles apprennent que leur enfant est atteint d’une maladie détectée par le dépistage néonatal est l’augmentation du coût des soins de santé. Heureusement, le Wisconsin dispose de divers programmes et lois qui tentent d’aider les familles qui s’occupent d’enfants ayant des besoins de santé particuliers.

Dans le Wisconsin, le programme de dépistage des nouveau-nés, qui fait partie du département des services de santé du Wisconsin, est tenu par la loi de fournir un traitement diététique ou une formule spéciale prescrits aux enfants du Wisconsin souffrant de certaines conditions détectées par le dépistage des nouveau-nés. Le programme fournit également des conseils de suivi pour le nouveau-né et sa famille. Ces services sont financés par les frais de dépistage des nouveau-nés. Les programmes d’assistance médicale de l’État fournissent également des suppléments nutritionnels et des produits de remplacement pour ceux qui ont des conditions éligibles et un statut financier.

Pour les familles qui ont besoin d’aide pour naviguer dans les différents programmes du Wisconsin qui pourraient aider leur enfant ayant des besoins de santé spéciaux, une ligne téléphonique 24 heures sur 24 appelée « First Step » est disponible pour aider. Ce service gratuit d’information et d’orientation destiné à aider les familles et les prestataires du Wisconsin qui travaillent avec des enfants et des jeunes ayant des besoins spéciaux est disponible au 1-800-642-7837.

Pour les mères et les enfants qui doivent faire face à une condition détectée par le dépistage néonatal, la ligne d’assistance téléphonique de la santé maternelle et infantile (SMI) du Wisconsin au 1-800-722-2295 fournit des informations et des liens vers des services et des ressources pour les femmes avant, pendant et après la grossesse et pour les enfants, y compris les enfants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé. La ligne d’assistance téléphonique sert également aux professionnels qui cherchent des références pour leurs clients. Leur brochure peut être consultée ici.

En outre, le Children and Youth with Special Health Care Needs Program du Wisconsin travaille à l’amélioration des systèmes de soins pour toute personne de la naissance à l’âge de 21 ans souffrant d’une maladie ou d’une condition physique, développementale, comportementale ou émotionnelle chronique. Ils ont une connaissance approfondie des nombreux programmes et services liés à la santé pour tous les enfants du Wisconsin, notamment BadgerCare Plus, Healthy Start et Growth Smart, qui comprennent des programmes pour les nouveau-nés jusqu’à leur première année de vie et un autre programme pour les enfants de un à trois ans.

Stockage et utilisation des taches de sang séché :

Après la fin des tests de dépistage des nouveau-nés, un peu de sang restera sur la carte. Ces « taches de sang séché résiduelles » seront conservées dans un stockage sécurisé au laboratoire d’hygiène de l’État du Wisconsin pendant un an. Après cette période, l’échantillon de sang est détruit.

Pendant l’année de stockage, le Wisconsin prend au sérieux la vie privée de vous et de votre nouveau-né. À l’exception de la diffusion de données statistiques anonymes recueillies à partir des taches de sang séché résiduelles, ou comme le permet la loi sur les dossiers de santé publique de l’État, le département ne peut pas divulguer les informations obtenues à partir d’un échantillon de dépistage des nouveau-nés ou le parent ou le tuteur d’un nourrisson. La loi sur les dossiers de santé publique de l’État maintient la confidentialité des dossiers et exige que le parent donne son consentement éclairé pour la divulgation des informations de son enfant pour tout ce qui n’est pas destiné à la prestation de soins de santé et à la recherche qui protège l’identité du patient.

Le laboratoire de dépistage des nouveau-nés de l’État peut effectuer des tests supplémentaires sur les spécimens à des fins de recherche sur les conditions congénitales ou métaboliques, tant que toutes les lois et protections applicables aux sujets de recherche humains sont suivies. Les protections des sujets de recherche humains comprennent généralement un processus de consentement éclairé et la sauvegarde des droits de l’individu. Le laboratoire peut également tester des spécimens à des fins d’évaluation et d’assurance qualité.

Si vous avez des questions sur la manière dont les informations relatives à votre nouveau-né peuvent être utilisées pendant l’année de stockage, veuillez contacter le coordinateur du dépistage des nouveau-nés au (608) 890-1796.

Cliquez ici pour voir une copie de la carte des taches de sang utilisée au Wisconsin.