Opt-Out:

Todos los recién nacidos deben participar en el cribado del recién nacido a menos que un padre o tutor se oponga porque entra en conflicto con sus creencias religiosas o con sus convicciones personales. La persona que administre el cribado debe informar plenamente a los padres de la finalidad de la prueba y debe ofrecer a la familia una oportunidad razonable de oponerse. No se recomienda renunciar a esta prueba que salva vidas.

Apoyo a las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener las familias cuando se enteran de que su hijo tiene una afección detectada mediante el cribado neonatal es el aumento del coste de la atención sanitaria. Afortunadamente, Wisconsin cuenta con varios programas y leyes que intentan ayudar a las familias que cuidan de niños con necesidades sanitarias especiales.

En Wisconsin, el Programa de Cribado de Recién Nacidos, que forma parte del Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin, está obligado por ley a proporcionar un tratamiento dietético especial o una fórmula prescrita a los niños de Wisconsin con ciertas afecciones detectadas mediante el cribado de recién nacidos. El programa también ofrece asesoramiento de seguimiento para el recién nacido y su familia. Estos servicios se financian a través de la tasa de cribado del recién nacido. Los programas estatales de asistencia médica también proporcionan suplementos nutricionales y productos de reemplazo para aquellos con condiciones elegibles y estado financiero.

Para las familias que necesitan ayuda para navegar por los diversos programas en Wisconsin que podrían ayudar a su hijo con necesidades especiales de salud, una línea telefónica de 24 horas llamada «Primer Paso» está disponible para ayudar. Este servicio gratuito de información y derivación para ayudar a las familias de Wisconsin y a los proveedores que trabajan con niños y jóvenes con necesidades especiales está disponible en el 1-800-642-7837.

Para las madres y los niños que se enfrentan a una condición detectada por las pruebas de detección de los recién nacidos, la línea directa de salud materno-infantil de Wisconsin (MCH) en el 1-800-722-2295 proporciona información y enlaces a los servicios y recursos para las mujeres antes, durante y después del embarazo y para los niños, incluidos los niños con necesidades especiales de atención médica. La línea directa también sirve a los profesionales que buscan referencias para sus clientes. Su folleto puede verse aquí.

Además, el Programa de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención sanitaria de Wisconsin trabaja para mejorar los sistemas de atención a cualquier persona, desde su nacimiento hasta los 21 años, con una enfermedad o afección crónica física, de desarrollo, conductual o emocional. Tienen un amplio conocimiento de los numerosos programas y servicios relacionados con la salud para todos los niños de Wisconsin, incluidos BadgerCare Plus, Healthy Start y Growth Smart, que incluyen programas para bebés recién nacidos hasta su primer año de vida y otro programa para las edades de uno a tres años.

Almacenamiento y uso de las manchas de sangre seca:

Después de que se completen las pruebas de cribado del recién nacido, quedará algo de sangre en la tarjeta. Estas «manchas de sangre seca residuales» se mantendrán en un almacenamiento seguro en el Laboratorio Estatal de Higiene de Wisconsin durante un año. Después de ese tiempo, la muestra de sangre se destruye.

Durante el año de almacenamiento, Wisconsin se toma en serio la privacidad de usted y de su recién nacido. Con la excepción de la divulgación de datos estadísticos anónimos obtenidos de las manchas de sangre seca residuales, o según lo permita el estatuto de registros de salud pública del estado, el departamento no puede divulgar la información obtenida de una muestra de cribado de recién nacidos ni a los padres o tutores de un bebé. El estatuto de registros de salud pública del estado mantiene la confidencialidad de los registros y requiere que los padres den su consentimiento informado para la divulgación de la información de su hijo para cualquier cosa que no sea el propósito de la prestación de atención médica y la investigación que proteja la identidad del paciente.

El laboratorio estatal de cribado de recién nacidos puede llevar a cabo pruebas adicionales en las muestras con el fin de investigar las condiciones congénitas o metabólicas, siempre y cuando se sigan las leyes y protecciones aplicables a los sujetos de la investigación humana. Las protecciones de los sujetos de investigación humana suelen incluir un proceso de consentimiento informado y la salvaguarda de los derechos del individuo. El laboratorio también puede analizar muestras con fines de evaluación y garantía de calidad.

Si tiene preguntas sobre cómo se puede utilizar la información de su recién nacido durante el año de almacenamiento, póngase en contacto con el coordinador de cribado de recién nacidos en el (608) 890-1796.

Haga clic aquí para ver una copia de la tarjeta de manchas de sangre utilizada en Wisconsin.