Det finns ingen ursäkt för insulinkrisen
Omkring en av fyra personer med diabetes använder mindre insulin än de behöver på grund av kostnaden
I en studie från 2019 rapporterade en av fyra personer med diabetes att de använde mindre insulin än de behövde på grund av kostnaden. Detta kan påverka blodsockernivåerna och leda till långsiktiga konsekvenser som blindhet och amputationer. För personer med typ 1-diabetes, som jag, leder det i slutändan till döden att gå utan insulin.
När jag skriver detta läser jag om människor som tar till skumma erbjudanden på Craigslist för att ha råd med sitt insulin. Häromveckan handlade rubrikerna om en buss som Bernie Sanders chartrade för att ta människor till Kanada för att köpa sitt insulin. Och tragiska historier fortsätter att dyka upp om människor med diabetes som har dött när de ransonerat insulin för att de inte hade råd med det.
När jag skriver detta läser jag om människor som tar sin tillflykt till skumma affärer på Craigslist för att ha råd med sitt insulin.
Den stora ironin i allt detta är att de vetenskapsmän som upptäckte insulinet aldrig hade för avsikt att tjäna pengar på det. Efter att ha vunnit Nobelpriset 1923 sålde de patentet på insulin till universitetet i Toronto för 3 dollar. En av forskarna, Frederick Banting, sade som bekant: ”Insulin tillhör inte mig, det tillhör världen”. Under det första året var det så många patienter som ville ha den nya medicinen att man var tvungen att ransonera insulin tills man kunde reda ut tillverkningsprocessen. Ett sekel senare ransonerar man återigen insulin. Vad hände?
Anledningarna till den ökande kostnaden för insulin i USA är komplexa, men enligt en nyligen publicerad artikel i New England Journal of Medicine beror det på två huvudfaktorer: avsaknad av regler för prissättning och brist på konkurrens.
Enligt amerikansk lag kan läkemedelstillverkare sätta vilket pris som helst på sina produkter. Insulinpriserna sätts på grundval av ett oöverskådligt system av rabatter och avdrag som flödar mellan enheterna i insulinförsörjningskedjan. Det är ett utomordentligt ogenomskinligt system. Till och med American Diabetes Associations arbetsgrupp i frågan hade svårt att förklara vilken roll varje länk i försörjningskedjan spelar för det skyhöga priset på insulin.
Slutsatsen är att det nuvarande systemet skapar incitament för att höja ”listpriset” på insulin – som är det pris som fastställs av tillverkaren – så mycket som möjligt. Insulintillverkarna har hävdat att listpriset inte återspeglar vad patienterna faktiskt betalar efter att alla rabatter och avdrag har slagit igenom, men människor utan försäkring eller som hamnar i andra täckningsluckor – såsom Medicares ”donut hole” – utsätts för hela listpriset.
För det insulin jag använder, Eli Lillys Humalog, är listpriset 332 dollar per injektionsflaska, vilket är vad jag skulle betala om jag inte var försäkrad. Jag brukar använda två eller tre injektionsflaskor per månad. Andra personer med diabetes kan behöva betydligt mer. Det går snabbt uppåt. När Humalog kom ut 1996 kostade en injektionsflaska 21 dollar.
För övrigt, eftersom det inte finns några generiska insuliner – så kallade ”biosimilarer” – som kan konkurrera med märkesinsulinerna, tillåts priserna svälla utan kontroll och balans.
Den bristen på konkurrens är inte en tillfällighet. Även om de ursprungliga patenten för de flesta insulinformuleringar på marknaden gick ut för flera år sedan har de tre stora insulintillverkarna förlängt sina monopol genom att patentera stegvisa förändringar av sina produkter och tillverkningsprocesser. Dessa patent kan sedan användas för att binda upp potentiella generiska konkurrenter i långa och kostsamma rättsliga strider. Dessutom har de skyddats från konkurrens från generika genom stränga federala bestämmelser om ”biologiska läkemedel” som insulin, som är en komplex molekyl som produceras av levande celler. Dessa gör det svårare för generiska insuliner att komma in på marknaden.
Vissa siffror:
- Det genomsnittliga ”listpriset” för de vanligaste insulinerna i USA har ökat med mer än 700 % (efter inflation) under de senaste två decennierna. En 10-milliliterflaska som kostade 20 dollar på 90-talet kostar nu mer än 250 dollar utan försäkring.
- Trots att det finns stora variationer i kostnader på grund av skillnader i försäkringar, typer av insulin som används och mängden insulin som används, var den genomsnittliga årskostnaden för insulin för en person med typ 1-diabetes i USA år 2016 5 705 dollar, vilket är mer än dubbelt så mycket som år 2012. Generellt sett spenderar personer med diabetes i genomsnitt 2,3 gånger mer på sjukvård än personer utan diabetes.
- Insuliner i USA kostar i genomsnitt mer än 10 gånger så mycket som samma produkter i andra utvecklade länder.
- Omkring 90 % av det insulin som säljs i USA tillverkas av samma tre företag – Eli Lilly, Novo Nordisk och Sanofi.
Under trycket från #insulin4all-förespråkare, patienter, läkare och politiker har vissa företag vidtagit åtgärder för att sänka priset på insulin – till exempel Eli Lilly som nyligen släppte ett ”auktoriserat generiskt” insulin till halva priset och Cigna’s Express Scripts’ 25-dollars tak på insulinens egenavgifter – men dessa åtgärder räcker inte för att lösa problemet. Humalog till ”halva priset” (137,35 dollar för en enda injektionsflaska) är fortfarande mycket dyrare än till och med märkesversionen i Tyskland (55 dollar) eller Kanada (32 dollar). Cigna-erbjudandet gör ingenting för att hjälpa människor som inte har någon försäkring.
Även regeringen försöker ta itu med problemet. I min hemstat Colorado, till exempel, antogs nyligen en lag om att begränsa de månatliga egenavgifterna för insulin till 100 dollar, vilket var den första som antogs i landet, även om lagen endast omfattar personer med försäkring och sannolikt kommer att öka månadspremierna. Ett antal federala åtgärder har också föreslagits för att ta itu med frågan om insulin till överkomliga priser. De omfattar inrättandet av insulinstödsprogram, sänkning av inträdeshinder för generiska insuliner, formalisering av import av insulin från andra länder och skapande av en reglering för att fastställa insulinpriserna utifrån internationella referenspriser. Men trots att alla partier uppenbarligen är överens om att läkemedlen är för dyra har de federala lagstiftningsåtgärderna gått i stå.
Under tiden kommer människor att fortsätta att kämpa för att ha råd med det insulin de behöver för att leva och för att vara friska. Om man antar att det inte finns plats för alla på Bernies buss till Kanada, kan det bästa sättet att hitta prisvärt insulin just nu vara Craigslist.
Banting vänder sig i sin grav.