In den letzten 10 Jahren hat sich der Preis für Insulin in den Vereinigten Staaten verdreifacht. Für Menschen mit Diabetes, die ihr Insulin ohne Versicherung oder mit hohen Selbstbeteiligungen und Mitversicherungen kaufen müssen, hat der überhöhte Preis dieses lebenswichtigen Medikaments dazu geführt, dass sie sich zwischen dem Kauf von Insulin und der Bezahlung von Miete oder Lebensmitteln entscheiden müssen. (In einigen Fällen stellen Biohacker mit Diabetes sogar ihr eigenes Insulin her.)

In einer Studie aus dem Jahr 2019 gab einer von vier Diabetikern an, wegen der Kosten weniger Insulin als nötig zu verwenden. Dies kann sich auf den Blutzuckerspiegel auswirken und zu langfristigen Folgen wie Erblindung und Amputationen führen. Für Menschen mit Typ-1-Diabetes wie mich führt der Verzicht auf Insulin letztlich zum Tod.

Während ich dies schreibe, lese ich von Menschen, die auf dubiose Angebote auf Craigslist zurückgreifen, um sich ihr Insulin leisten zu können. In der letzten Woche machten die Schlagzeilen über einen Bus die Runde, den Bernie Sanders gechartert hatte, um Menschen zum Kauf ihres Insulins nach Kanada zu bringen. Und immer wieder tauchen tragische Geschichten von Diabetikern auf, die an der Rationierung von Insulin gestorben sind, weil sie es sich nicht leisten konnten.

Während ich dies schreibe, lese ich von Menschen, die auf dubiose Geschäfte auf Craigslist zurückgreifen, um sich ihr Insulin leisten zu können.

Die große Ironie an der ganzen Sache ist, dass die Wissenschaftler, die das Insulin entdeckt haben, nie die Absicht hatten, davon zu profitieren. Nachdem sie 1923 den Nobelpreis erhalten hatten, verkauften sie das Patent für Insulin für 3 Dollar an die Universität von Toronto. Einer der Wissenschaftler, Frederick Banting, sagte bekanntermaßen: „Insulin gehört nicht mir, es gehört der Welt.“ In jenem ersten Jahr wollten so viele Patienten das neue Medikament, dass das Insulin rationiert werden musste, bis man den Herstellungsprozess in den Griff bekommen hatte. Ein Jahrhundert später wird das Insulin erneut rationiert. Was ist passiert?

Die Gründe für den Anstieg der Insulinpreise in den USA sind vielschichtig, aber einem kürzlich im New England Journal of Medicine erschienenen Artikel zufolge sind zwei Hauptfaktoren dafür verantwortlich: fehlende Preisvorschriften und mangelnder Wettbewerb.

Nach amerikanischem Recht können Pharmahersteller jeden beliebigen Preis für ihre Produkte festlegen. Die Preise für Insulin werden auf der Grundlage eines undurchsichtigen Systems von Preisnachlässen und Rabatten festgesetzt, die zwischen den Unternehmen der Insulinlieferkette fließen. Es ist ein außerordentlich undurchsichtiges System. Selbst die Arbeitsgruppe der American Diabetes Association, die sich mit diesem Thema befasste, hatte Mühe, die Rolle der einzelnen Glieder der Versorgungskette bei den in die Höhe schießenden Insulinpreisen zu erklären.

Das Ergebnis ist, dass das derzeitige System Anreize schafft, den „Listenpreis“ von Insulin – d.h. den vom Hersteller festgelegten Preis – so weit wie möglich zu erhöhen. Die Insulinhersteller haben argumentiert, dass der Listenpreis nicht das widerspiegelt, was die Patienten tatsächlich zahlen, nachdem alle Rabatte und Preisnachlässe zum Tragen gekommen sind, aber Menschen, die nicht versichert sind oder in andere Versorgungslücken geraten – wie das Medicare „Donut Hole“ – sind dem vollen Listenpreis ausgesetzt.

Für das Insulin, das ich verwende, das Humalog von Eli Lilly, beträgt der Listenpreis 332 $ pro Ampulle, was ich zahlen würde, wenn ich nicht versichert wäre. Ich brauche normalerweise zwei oder drei Ampullen pro Monat. Andere Menschen mit Diabetes benötigen möglicherweise wesentlich mehr. Das summiert sich schnell. Als Humalog 1996 auf den Markt kam, kostete eine Ampulle 21 Dollar.

Da es außerdem keine generischen Insuline – so genannte „Biosimilars“ – gibt, die mit den Markeninsulinen konkurrieren könnten, können die Preise ohne Kontrolle oder Ausgleich anschwellen.

Der fehlende Wettbewerb ist kein Zufall. Obwohl die ursprünglichen Patente für die meisten auf dem Markt befindlichen Insulinformulierungen vor Jahren ausgelaufen sind, haben die drei großen Insulinhersteller ihre Monopole durch die Patentierung schrittweiser Änderungen an ihren Produkten und Herstellungsverfahren erweitert. Diese Patente können dann genutzt werden, um potenzielle Generikakonkurrenten in langen, kostspieligen Rechtsstreitigkeiten zu binden. Darüber hinaus wurden sie durch strenge staatliche Vorschriften für „Biologika“ wie Insulin, ein komplexes Molekül, das von lebenden Zellen produziert wird, vor der Konkurrenz durch Generika abgeschirmt. Diese erschweren den Markteintritt von Insulin-Generika.

Ein paar Zahlen:

• Der durchschnittliche „Listenpreis“ der gängigsten Insuline in den USA ist in den letzten zwei Jahrzehnten um mehr als 700 % (nach Inflation) gestiegen. Ein 10-Milliliter-Fläschchen, das in den 90er Jahren 20 Dollar kostete, kostet heute ohne Versicherung mehr als 250 Dollar.
• Auch wenn die Kosten aufgrund von Unterschieden bei der Versicherung, der Art des verwendeten Insulins und der Menge des verwendeten Insulins stark schwanken, beliefen sich die durchschnittlichen jährlichen Kosten für Insulin für eine Person mit Typ-1-Diabetes in den USA im Jahr 2016 auf 5.705 Dollar, mehr als doppelt so viel wie im Jahr 2012. Im Allgemeinen geben Menschen mit Diabetes im Durchschnitt 2,3-mal mehr für die Gesundheitsversorgung aus als Menschen ohne Diabetes.
• Insuline in den USA kosten im Durchschnitt mehr als 10-mal so viel wie die gleichen Produkte in anderen Industrieländern.
• Ungefähr 90 % des in den USA verkauften Insulins wird von denselben drei Unternehmen hergestellt – Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi.

Unter dem Druck von #insulin4all-Befürwortern, Patienten, Ärzten und Politikern haben einige Unternehmen Schritte zur Senkung des Insulinpreises unternommen – wie Eli Lillys kürzliche Veröffentlichung eines „autorisierten generischen“ Insulins zum halben Preis und Cignas Express Scripts‘ $25-Obergrenze für Insulin-Zuzahlungen – aber diese Maßnahmen reichen nicht aus, um das Problem anzugehen. Das „Halbpreis“-Humalog (137,35 $ für eine einzelne Ampulle) ist immer noch viel teurer als die Markenversion in Deutschland (55 $) oder Kanada (32 $). Das Angebot von Cigna hilft Menschen, die keine Versicherung haben, in keiner Weise.

Auch die Regierung bemüht sich, das Problem zu lösen. In meinem Heimatstaat Colorado beispielsweise wurde vor kurzem ein Gesetz verabschiedet, das die monatlichen Zuzahlungen für Insulin auf 100 Dollar begrenzt, obwohl das Gesetz nur für Versicherte gilt und die monatlichen Prämien wahrscheinlich erhöhen wird. Auch auf Bundesebene wurde eine Reihe von Maßnahmen vorgeschlagen, um die Erschwinglichkeit von Insulin zu verbessern. Dazu gehören die Einrichtung von Hilfsprogrammen für Insulin, die Senkung der Marktzutrittsschranken für generische Insuline, die Formalisierung von Insulinimporten aus anderen Ländern und die Schaffung von Vorschriften zur Festlegung von Insulinpreisen auf der Grundlage internationaler Referenzpreise. Aber trotz der offensichtlichen parteiübergreifenden Einigkeit darüber, dass die Medikamente zu teuer sind, sind die gesetzlichen Maßnahmen auf Bundesebene ins Stocken geraten.

In der Zwischenzeit werden die Menschen weiterhin darum kämpfen, sich das Insulin leisten zu können, das sie zum Leben und für ihre Gesundheit benötigen. Wenn man davon ausgeht, dass in Bernies Bus nach Kanada nicht genug Platz für alle ist, dann ist die beste Möglichkeit, erschwingliches Insulin zu finden, vielleicht Craigslist.

Banting dreht sich im Grab um.