Narození neslyšícího je v mnoha ohledech zcela normální, v jiných ne.

Dělal jsem spoustu „normálních“ věcí: přihlásil jsem se do malé ligy (kde jsem byl jedním z nejhorších hráčů, což nesouviselo s mým sluchem nebo jeho nedostatkem); hrál jsem si na domácnost (kde jsem řekl svému mužskému kamarádovi, aby zůstal doma a upekl bábovku); na vysoké škole jsem vstoupil do sesterstva; a odmlouval jsem rodičům.

Moje vzdělávací a sociální zkušenosti zároveň vypadají úplně jinak než u mých slyšících vrstevníků. Chodila jsem do programu pro neslyšící ve školním obvodu. Moji rodiče museli chodit na kurzy ASL, aby se mnou mohli komunikovat. Po celou dobu mého vzdělávání mě provázel tlumočník ASL. Stal jsem se příslušníkem jiné kultury, než byla kultura mých rodičů: kultury neslyšících.

Nenechte se mýlit: moje hluchota nebyla prokletím. Formovala můj pohled na svět a jsem za to rád. Hluchota mi spíše otevřela nové světy než naopak.

Protože po mně chcete, abych popsal svůj život, začnu od začátku. Připravte se na dlouhé vyprávění.

Realita narození neslyšícího v 80. letech 20. století.

Měl jsem štěstí. Přestože jsem se narodil ve Spojených státech před povinným testováním sluchu u kojenců, rodiče zjistili mou ztrátu sluchu včas a podle toho také jednali. Lepší rodiče jsem si nemohl přát.

Když mi byly asi čtyři měsíce, moje starší sestra dělala rámus, když jsem spal. Maminka jí řekla, aby byla zticha, a ona způsobem, který umí říct jen starší sestry, odvětila: „Na tom nezáleží! Ona to neslyší.“ Tato poznámka podnítila matku, aby začala testovat můj sluch. Po řadě testů se potvrdilo, že jsem hluboce neslyšící.

V té chvíli stáli rodiče před velkým rozhodnutím: jak budu komunikovat a vzdělávat se. Na začátku 80. let byl poměrně populární oralizmus (vzdělávací technika s velkým důrazem na odezírání ze rtů a řeč). Další možností byla americká znaková řeč (ASL). ASL však vyžadovala, aby se rodiče naučili a učili mě neznámý jazyk s jinou gramatickou strukturou než angličtina. V té době si rodiče neuvědomovali, že volba mezi oralizmem a ASL je velmi politická.

Moji rodiče se rozhodli pro ASL, protože sluchadla mi vůbec neprospívala. Ve skutečnosti jsem pravidelně žvýkal své ušní formy a házel krabičkou (tehdy byla sluchadla krabičkami se šňůrami a ušními formami) přes celou místnost. Máma si myslela, že mi bude víc prospívat vizuální jazyk a že by bylo hloupé snažit se mě naučit poslouchat a mluvit, když nic neslyším. Moje ztráta sluchu byla tak vážná, že jsem si ani neuvědomovala, že vydávám zvuky, a musela jsem být naučená nevydávat zvuky v nevhodnou dobu.

Moji rodiče začali chodit na večerní kurzy ASL. Maminka zapracovala na systému a poměrně brzy pro mě vyjednala učitele ASL. Také sehnala několik studentů z místní univerzitní třídy ASL, aby se mnou chodili znakovat. (Zřejmě jsem pro ně byla oblíbeným zpestřením.)

Měla jsem velké štěstí na rodiče. Jsem jim neskonale vděčná za úsilí, které vynaložili na mé vzdělání. Jako slyšící rodiče měli jen malé znalosti ASL, kultury neslyšících a nepořádku, který je ve vzdělávacím systému neslyšících. Přestože jsou moji rodiče přistěhovalci, byli vzdělaní. Můj táta má doktorát a máma měla magisterský titul v jejich rodné zemi. Věděli, že hluchota pro mou budoucnost neznamená smrtelný úder.

Spousta prelingválně neslyšících dětí takové štěstí nemá. Někteří rodiče nemusí mít prostředky nebo znalosti, aby pochopili potřeby svého dítěte nebo podle nich jednali. To nemusí nutně znamenat špatnou výchovu. Mít neslyšící dítě může představovat některé matoucí otázky bez jednoduchých odpovědí. U některých dětí se navíc ztráta sluchu zjistí příliš pozdě; opoždění řeči již způsobilo nenapravitelné škody. (Pro správný vývoj dítěte je třeba, aby se s jazykem setkalo co nejdříve. Stačí jakýkoli jazyk: znakový nebo mluvený.) Situace se poněkud zlepšila díky povinným testům sluchu a internetu, ale někdy může být chmurná.

Zajímavé je, že mnoho lidí zpochybňovalo rozhodnutí mých rodičů učit mě ASL. Můj dědeček z matčiny strany vždy trval na tom, že bych se měl naučit mluvit, a ne „to mávání rukama“. Sousedé se matky neustále ptali, jestli už jsem vyléčená, a komentovali, jak hrozné musí být mít dítě, jako jsem já. Zastánci oralismu tvrdili, že s dostatečným úsilím a časem se naučím mluvit a slyšet. (Nevadí vám, že jsem neslyšel.)

Raná socializace neslyšícího dítěte

Někteří lidé předpokládají, že když člověk nemluví a neslyší, žije v kleci ticha a opuštěnosti. Takto si své dětství nepamatuji. Vzpomínám si na svá raná léta plná vzrušení, přátel a dobrodružství, bez jediné železné mříže v dohledu.

V šesti měsících mě rodiče zapsali do programu pro neslyšící děti v naší oblasti. Tam jsem se seznámil se svým nejlepším kamarádem, který je mým kamarádem dodnes.

Díky tomuto programu jsem se také spřátelil s dětmi všech ras, etnik, socioekonomických a náboženských skupin. Jedním z nich byl syn viceprezidenta nadnárodní společnosti. Dalším byla dcera bývalého narkomana.

Nejenže jsem se setkával s dětmi nejrůznějšího ražení, ale také s dospělými, se kterými jsem se setkával a bavil od útlého věku. Můj život je díky těmto přátelstvím a zkušenostem bohatší.

Měl jsem také spoustu slyšících přátel. Pokud nebyl k dispozici tlumočník, používal jsem gesta a řeč těla, abych předal své sdělení. Některé ze svých slyšících přátel jsem učil znakovou řeč, kterou si rychle osvojili. I když jsem jezdila do zemí, kde jsem jazyk neznala, s radostí jsem gestikulovala a hrála si s ostatními dětmi. Nakonec jsem s místními lidmi komunikovala více než moje slyšící sestra, která stála stranou, protože neuměla mluvit daným jazykem.

Mnozí předpokládají, že ke komunikaci potřebujete hlas a sluch. Nepotřebujete. Stačí dva lidé, kteří se chtějí domluvit, a zbytek už půjde sám.

Nebudu však lhát. Byli lidé, kteří se nechtěli podepsat ani se nesnažili se mnou mluvit. Byly tam kruté děti i dospělí (a stále jsou). Krutost u druhých a potíže však nedělají život méně bohatým nebo krásným. O to víc si vážím lidí, kteří se snaží.

Debata o kultuře neslyšících a kochleárních implantátech

Pokud jste se narodili jako neslyšící, debata o kochleárních implantátech, dětech a kulturních právech neslyšících se nějakým způsobem dotkne vašeho života. Mnoho lidí (ne všichni) se staví na jednu stranu. Někteří obhajují kulturu neslyšících jako lepší, přirozenější způsob života. Jiní dávají přednost asimilovanějšímu životnímu stylu, který CI poskytuje.

Byla jsem v přední linii této debaty po většinu svého dětství, chtě nechtě. Jako dospělý jsem se z toho dostal s nejednoznačným pohledem na obě strany.

V roce 1991 jsem dostal CI krátce poté, co ji FDA schválila pro použití v dětském věku. Nastoupil jsem na desetiletou truhlářskou logopedii. Každý všední den jsem vstával v šest hodin ráno, abych šel před školou na terapii, po škole jsem chodil na další a doma jsem cvičil s rodiči. Tisíce hodin se věnovaly mým řečovým a poslechovým dovednostem. Těch hodin nelituji, ale slyšet a mluvit jsem se také nenaučila přes noc. Sluch u prelingválně neslyšících dětí není vypínač, který můžete zapnout.

Kromě logopedie se můj život po prodělané nemoci příliš nezměnil. Stále jsem chodila do programu pro neslyšící (ale po několika letech jsem přestoupila kvůli dojíždění). Stále jsem využívala tlumočníka ASL a využívala bych ho po celou dobu své vzdělávací kariéry. Stále jsem se účastnila činnosti komunity neslyšících. Nikdy jsem se nevzdala své neslyšící identity, ne úplně.

Většina mých neslyšících přátel se k mé CI stavěla dobře. Nevadilo jim to, až na to, že mi logopedie zkracovala čas na hraní. Jak bylo řečeno, lidé z komunity neslyšících se cítili svobodně, když měli na adresu mé CI štiplavé a posměšné poznámky. Tyto poznámky slýchávám i téměř 24 let po operaci. Pro některé budu vždy nositelem CI a přeběhlíkem.

Obhájci CI nejsou o nic lepší, ne-li horší.

Mám velmi příjemné vztahy s mnoha rodiči implantovaných dětí a uživateli CI. I já jsem však byla označena za neúspěšnou, protože stále používám ASL a nemluvím dokonale. Zažila jsem také matku, která běžela přes celou místnost, aby zabránila svému dítěti znakovat s jiným neslyšícím dítětem. Vyčítali mi, že dělám gesta a vypadám příliš „neslyšící“.

Nakonec mě obě skupiny unavily tím, že se mi snaží říkat, jak mám žít. Zastánci kultury neslyšících mi říkají, že mám zahodit CI a zabydlet se v komunitě. Zastánci CI mi říkají, že bych se měl vzdát používání ASL a plně se ponořit do světa slyšících.

Moje zkušenost s ohnivou bouří kulturních válek zkomplikovala můj vztah ke komunitám neslyšících a CI. Přistihl jsem se, že si říkám: „Už zase?“, kdykoli se mě někdo z obou stran snaží přesvědčit, že moje životní rozhodnutí jsou špatná, aniž by rozuměl mé situaci a hodnotám. Vytvořil jsem si svůj vlastní život, založený na vlastní kulturní filozofii, a nechal debatu (většinou) za sebou.

Můj život je víc než CI versus kultura neslyšících.

Psychologie narození neslyšícího

Mnohým se zdá tragické představit si, že někdo nikdy nebude schopen poznat, jaký je zvuk, užívat si hudbu nebo slyšet pláč svého dítěte. Je to proto, že někteří slyšící lidé si těchto zážitků tolik váží a chtějí vědět, že je ostatní sdílejí.

Není to tragédie. Je to pro mě normální. Moje normálnost má svou dojemnost a krásu, kterou většina slyšících lidí nikdy nepozná.

I když mám umělou inteligence, tak slyším… technicky vzato. Neslyším však jako slyšící člověk. Mám podstatně menší rozsah a některé zvuky nerozlišuji tak dobře (nebo vůbec). Moje ostrost sluchu nedosahuje úrovně slyšícího člověka. Ale můžu si vypnout CI a jsem zase hluchý.

Ticho je pro mě mnohem klidnější a uklidňující. Je ve mně část, která se musí každé ráno vzchopit, když zapnu CI a čelím přívalu hluku okolního světa. Většina těchto zvuků není příjemná: štěkot psů, startování aut, Uprostřed bouřlivého světa je příjemné vědět, že si mohu vybojovat trochu klidu.

Myslím si, že příliš mnoho lidí se zaměřuje na ztráty nebo absenci něčeho. Tím, že jsem se narodil neslyšící, jsem nic neztratil, jen získal.

Hluchota formovala můj život, většinou k lepšímu. Díky své hluchotě vidím svět jinak. Jsem kreativnější ve způsobu komunikace. Nevadí mi být někde, kde neznám jazyk. Rád poznávám nové lidi a poslouchám jejich příběhy.

Hluchota může být nepříjemná. Někdy si přeji, abych slyšel někoho křičet z druhého konce dvora. Jindy mě rozčiluje, jak se ke mně lidé chovají. Nepohodlí neznamená, že můj život je méně bohatý nebo méně hodnotný než život slyšícího člověka.

Moje hluchota nikdy nebyla tragédií. Je to jen jiný způsob života.

: Hrozně zjednodušuju vzdělávací a komunikační cesty, které mají neslyšící děti k dispozici. vzdělávání neslyšících ve skutečnosti není tak binární jako ASL versus oralismus, ale tato odpověď není o celém spektru vzdělávání neslyšících. Abych si zachoval zdravý rozum (i váš), zaměřil jsem se na dva konce spektra.

: Program pro neslyšící sloužil celému okresu, což byla dost rozlehlá geografická oblast. Cesta do školy mi každý den trvala 1,5 hodiny (3 hodiny tam a zpět). Rodiče toho měli plné zuby, zejména proto, že jsem si našel spoustu slyšících kamarádů, kteří bydleli na druhé straně města. O víkendech museli rodiče jet hodinu autem, aby se dostali na večírek. Rodiče se tedy rozhodli převést mě do místního školního obvodu, čímž mě přesunuli z programu pro neslyšící.

Poznámka redakce: Tento příběh původně zveřejnila uživatelka Quora Cristina Hartmann a se svolením jej zde znovu publikovala. Chcete-li si prohlédnout všechny odpovědi na původní otázku „Jaké to je být neslyšící od narození?“, navštivte Quoru.