Na Valentýna 2013 jsem začala rodit ve 24. týdnu těhotenství s dvojčaty. Více jsem se obávala rachotícího auta, které mě vezlo do nemocnice, zařízení, které jsem si vybrala díky pověsti jeho novorozenecké jednotky intenzivní péče (NICU), než toho, zda se ke mně a mým synům bude nemocniční personál chovat jinak, protože jsme černoši. Dvě nedávné studie však ukazují, že jsem měla být opatrnější.

Výzkum v zářijovém čísle časopisu Pediatrics zjistil, že rasový původ dítěte může ovlivnit zacházení, kterého se mu dostane na jednotce intenzivní péče. Vědci ze Stanford University School of Medicine analyzovali více než 18 600 nemocničních záznamů o dětech narozených v Kalifornii s velmi nízkou porodní hmotností (3,3 kg nebo méně). Výzkumníci, jejichž záměrem bylo měřit výkonnost a rozdíly v péči, hodnotili záznamy podle toho, zda se pacientovi dostalo péče v rámci standardních lékařských postupů a výsledků. Z výsledků vyplynulo, že nejhůře se zacházelo s latinskoamerickými novorozenci a s novorozenci, u nichž byla jako etnická příslušnost uvedena „jiná“. Nemocnice s nejlepšími výsledky léčily lépe bělošské pacienty, zatímco černochům se dostávalo lepší péče v méně kvalitních JIP.

Lékaři obecně reagují na barevné pacienty jinak než na bělochy. Předpoklad, že černoši cítí menší fyzickou bolest, lékařské experimenty prováděné na otrocích a odmítání lékařské péče nebo deportace imigrantů ještě na nemocničních lůžkách jsou jen několika příklady toho, jak se rasové předsudky projevují uvnitř lékařských arén.

Stejné rasové předsudky se pak přenášejí na děti. Dr. Jochen Profit, docent pediatrie a hlavní autor studie, řekl: „Nerovnosti v poskytování zdravotní péče mají dlouhou historii a naše studie ukazuje, že na jednotce intenzivní péče tomu skutečně není jinak. Nevědomé sociální předsudky, které máme všichni, se mohou dostat i na jednotku intenzivní péče.“

Některé z těchto předsudků se zakládají na skutečnosti. Podle organizace March of Dimes jsou černošské ženy vystaveny většímu riziku předčasného porodu. Téměř 17 % černošských dětí narozených každý rok ve Spojených státech se narodí předčasně. Statisticky je však pravděpodobnost, že černošské děti ženského pohlaví přežijí předčasný porod, více než dvakrát vyšší než u bílých dětí mužského pohlaví. Mužští novorozenci mívají častěji závažnější respirační onemocnění, proto se předčasně narozeným dětem ženského pohlaví jakékoli rasy pravděpodobně daří mimo dělohu lépe než jejímu etnickému protějšku mužského pohlaví. Černošským dětem ženského pohlaví se však daří lépe než kterékoli jiné skupině předčasně narozených dětí.

Ačkoli statistiky podporují přesvědčení, že předčasně narozeným černošským dětem se bude ve většině případů dařit lépe než bílým dětem, není to zárukou pozitivních zdravotních výsledků. Přesto je agresivita v léčbě přežívajících barevných předčasně narozených dětí těmto předpokladům úměrná. Podle Stanfordské studie dostávali černošští novorozenci méně steroidů na rozvoj plic, nebyli včas vyšetřeni na retinopatii nedonošených, což je onemocnění způsobující abnormální růst cév v oku, nedostávali tak často lidské mateřské mléko a v důsledku nešetrného zacházení v nemocnici se u nich objevilo více infekcí než u bělochů, Latinoameričanů nebo Asiatů.

Důvody těchto výsledků jsou komplikované:

Studie také nebere v úvahu neoficiální reakce na péči, jako je neoficiální diagnóza „syndrom slabého bílého chlapce“ (WWBS) používaná v mnoha nemocnicích v USA. Oelberg, neonatolog z dětské nemocnice The King’s Daughters v Norfolku ve Virginii, definuje tento stav v redakci Neonatal Intensive Care jako „novorozeného bílého chlapce s upraveným gestačním stářím 35-40 týdnů, který nedosahuje vývojových mezníků odstavení do otevřené postýlky a/nebo nepřijímá všechna perorální krmení, jak se očekává“. Většinou personál NICU „diagnostikuje“ dítě s WWBS, pokud se jeho stav nezlepšuje při absenci jiných zjevných zdravotních potíží.

„Je to snadný způsob, jak vysvětlit, proč se bílým dětem nedaří tak dobře,“ říká Georgia Lee, bývalá licencovaná mistrová sociální pracovnice NICU. Označila tento termín za všeříkající, ale poznamenala, že lékaři by neměli tento nepotvrzený jev – který není uznán jako skutečný zdravotní stav – používat místo skutečných diagnostických postupů. „Nemám pocit, že by to naši lékaři takto vysvětlovali a pak neprovedli test.“

Ale přesně to se v podstatě stalo synovi Melody Schreiberové, obyvatelky Springfieldu ve Virginii.

Syn Schreiberové, který se narodil ve 29. týdnu, byl neoficiálně diagnostikován s WWBS. „Zpočátku se mu vlastně dařilo velmi dobře. Jeho skóre APGAR bylo úžasné. Vypadal skvěle. Říkali, že má středně předčasně vyvinuté plíce, ale jinak se mu dařilo dobře.“ Po týdnu pobytu jejího syna lékaři objevili díru v srdci, ale zdůraznili, že by se měli spíše zabývat jeho nedonošeností.

Přibližně ve 34. týdnu se synův stav začal zhoršovat: Nebyl schopen kojení a byl přesunut do kritičtější části jednotky intenzivní péče a napojen na kyslík. Schreiberová nedostala žádnou odpověď na otázku proč.

Když vyjádřila své obavy, lékaři se začali bránit. „Pak začali říkat: ‚Bílí muži dospívají nejpomaleji'“. Výraz „slabošský běloch“ jí tehdy připadal vtipný. Ale když v 35. týdnu ještě nedokázal přijmout láhev, přestal být vtip zábavný. Kolem 38. týdne si zdravotní sestra vyžádala, aby její syn navštívil dalšího kardiologa, který potvrdil, že neléčená díra v srdci je vážnější problém a způsobuje některá z opoždění.

Proč si Schreiberová myslí, že nemocnici trvalo tak dlouho, než na to přišla?“

„Rozhodně, myslím, že to bylo proto, že byl bílý.“ „A proč?“ ptala se. Nemocniční sestry projevovaly při zacházení s jejím synem takovou přízeň, že se Schreiberová začala cítit paranoidní. „Nechtějí, aby se uzdravil. Chtějí si ho tam nechat navždy,“ řekla manželovi. „Opravdu jsem začala mít pocit, že nejsou upřímné.“

Je otázkou, zda je WWBS oprávněným lékařským problémem, nebo formou oprávněné zaujatosti, která zajišťuje, že se bílým dětem dostává odlišné péče. Dětem s WWBS, které si nevedou dobře z hlediska zdravotních ukazatelů, se dostává více péče, což nezaručuje, že se jejich stav zlepší. Předpokládá se, že černošské nedonošené děti to mají na jednotce intenzivní péče vzhledem k jiným rasovým údajům snazší, a proto se jim dostává méně péče, což vytváří potenciál pro dlouhodobé důsledky.

Existují však také různé definice pojmu „péče“. Existuje lékařská definice: provádění diagnostických testů, podávání léků a dalších postupů, které mají zajistit přežití předčasně narozeného dítěte. Srovnejte ji s empatickou formou péče poskytované během krmení, při výměně plenek, čtení kojencům v inkubátorech nebo jejich držení či konejšení, když jsou rozrušení. Ačkoli se Schreiberovu synovi možná nedostalo dokonalé lékařské péče kvůli rasovým předsudkům, tytéž předsudky zajistily, že se mu dostalo dostatečné pečující péče.

Zatímco Stanfordova studie se zamýšlí nad definicí vázanou na standardní lékařskou péči, studie spokojenosti rodičů provedená koncem roku 2016 v Dětské nemocnici ve Filadelfii odhalila obavy z pečujícího, empatičtějšího standardu poskytovaného pacientům na jednotkách intenzivní péče. Podle tohoto výzkumu byli „černošští rodiče nejvíce nespokojeni s tím, jak je sestry podporovaly, chtěli soucitnou a uctivou komunikaci a sestry, které by se věnovaly jejich dětem“. Na druhou stranu bílí rodiče vyjadřovali nespokojenost týkající se nedostatečného poučení o pokrocích jejich dítěte a nedůslednosti ošetřovatelského personálu a administrativy.

Těhotné barevné matky jsou často rasově profilovány již od příjezdu do nemocnice. Lorna Harrisová z Bryans Road v Marylandu uvedla, že v nemocnici ve Washingtonu, D.C., kde byla její dcera přijata poté, co začala předčasně rodit ve 22. týdnu, se k ní chovali špatně. Personál zpochybňoval její způsobilost a schopnost platit účty za pobyt v nemocnici a ptal se jí, zda ví, jak drahé bude, když si dítě nechá. Harrisová musela zakročit. „Jakmile se dospělo k závěru, že … tato žena má důstojnost, má hrdost, má rodinu a z něčeho pochází,“ začala se nemocnice k její dceři chovat uctivěji.

Předčasně narozená maminka Bonita Hugginsová z Abingtonu v Pensylvánii si všimla, že se personál nemocnice začal k jejím dvojčatům chovat jinak, když se ona a její manžel chovali mimo očekávané normy pro černošské rodiče.

„Byli jsme tam každý den. Byli jsme pozorní. Já jsem pumpovala. Prováděli jsme klokánkování. Dělali jsme ‚všechny věci, které jsme měli dělat‘. Uvědomuji si, že to byla naše výsada a že bylo hodně rodičů, zejména černošských, u kterých jste viděli, jak tam jejich děti sedí a nikdo se jim nevěnuje.“

Schreiberová si také všimla, že personál vyvozoval předpojaté závěry o rodičích, kteří nebyli tak přítomní. „Zaslechl jsem, jak se baví o maminkách, které se neukážou: „Španělky mají tolik dětí, že je jim jedno, jestli je jedno z nich v nemocnici.“

„Měla jsem pocit, že mě berou vážněji, protože jsem byla vnímána jako běloška,“ řekla Abigail Noonanová, dvojnásobná matka dvojčat narozených ve 24. týdnu ve Fort Lauderdale na Floridě. „A měla jsem pocit, že protože jsem byla brána vážněji, byla mu věnována větší pozornost. Protože mě lékaři poslouchali a skutečně za mnou chodili a mluvili se mnou, bylo o něj více postaráno. Spřátelila jsem se se spoustou sester a nevím, jestli je to černošská nebo bílá záležitost, jen vím, že mi věnovaly víc pozornosti než ostatním maminkám, které tam byly.“

Všichni rodiče, se kterými jsem mluvila, vyjádřili stejný názor: Přístup, kterého se jejich rodině dostalo, svědčil spíše o jejich socioekonomickém postavení a schopnosti vzít si volno z práce a být přítomen na jednotce intenzivní péče než o jejich rase. Ekonomická třída je však obecně paralelní s rasou, takže barevné děti zůstávají v prostředí NICU často bez péče a výchovy.

Hugginsová o ostatních černošských rodičích, s nimiž se na NICU setkala, řekla: „Některé z nich jsem poznala. Jeden pár neměl žádný dopravní prostředek a nebydlel nijak zvlášť blízko. Rodiče se museli vrátit do práce. Vždycky to mělo nějaký důvod. Dobrou většinu bílých rodičů jste tam viděli každý den. My jsme se stali tím párem, u kterého víte: ‚Oni jsou jiní‘.“

„Myslím na toho tátu, který přicházel každý večer po směně jako holič,“ řekl Noonan. „Jeho syn tam byl už dlouho, byl očividně velmi nemocný. Chodil tam každý večer, bral si syna ven, choval ho. Jeho syn neměl nic, nebyly tam žádné deky ani hračky, jen nemocniční věci. Nikdy za ním nikdo nepřišel a nepromluvil si s ním.

„Byl očividně starostlivý. Byl očividně vyčerpaný a opravdu se v té hrozné situaci snažil. Mladý černoch a nikdy jsem tam u něj neviděl žádné sestry ani doktory. A měl jsem pocit, že takových případů, kdy rodiče, kteří neměli takové štěstí jako já a nemohli tam být pořád, bylo hodně. Když tam byli, byli vždycky sami.“

Rasová předpojatost na jednotce intenzivní péče může být škodlivá pro všechny děti, ať už se projevuje nedostatkem naléhavé lékařské péče, náklonnosti k dětem, které mohou prospívat z lidského doteku, nebo podporou stresovaných rodičů či pečovatelů. Nemocnice by si měly uvědomit, že neléčí pouze kojence, ale také rodiče.

.