Paliativní péče v závěru života
By Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 S. 16

Paliativní péče zlepšuje kvalitu života starších pacientů, podporuje rodinné příslušníky a snižuje zbytečné výdaje na léčbu.

Odhaduje se, že stárnoucí populace, která v roce 2009 čítala 39,6 milionu osob, se do roku 2030 rozšíří na více než 72 milionů,1 přičemž u většiny z nich se rozvine alespoň jedno chronické onemocnění, jako je rakovina, srdeční a respirační choroby, cukrovka a Alzheimerova choroba.2 Stárnoucí a chronicky nemocní Američané se snaží orientovat v systému zdravotní péče a narážejí na složitý, roztříštěný a nepřehledný systém, který často vede k mezerám v péči o pacienty a dominovému efektu, který snižuje kvalitu života pacientů, jejich pohodlí a kvalitu péče.

Chronicky nemocní nejen zbytečně trpí, ale také zvyšují náklady na zdravotní péči plynoucí z opakovaných hospitalizací, zbytečných návštěv pohotovosti a nechtěné nebo marné péče. Ve skutečnosti 30 % všech výdajů na zdravotní péči připadá na osoby, které se nacházejí v posledním roce života.3

Péče na konci života však nemusí zahrnovat rozsáhlou léčbu, hospitalizaci nebo enormní náklady na léčbu.

Slibné řešení
Paliativní péče, která byla v roce 2006 uznána jako lékařská subspecializace, poskytuje specializovanou lékařskou péči vážně nemocným pacientům. Paliativní péče je péče zaměřená na osobu a rodinu, která optimalizuje kvalitu života předvídáním, léčbou a prevencí utrpení. Řeší následující nedostatky v péči o seniory a další chronicky nemocné osoby:

– Cíle péče: Spolupráce s jednotlivci a rodinami při určování cílů péče a sladění plánů péče s hodnotami a preferencemi jednotlivce ohledně léčby;

– Advance Directives: Podpora rozhodování v závěru života a vyplňování předběžných směrnic;

– Psychosociální a duchovní podpora:

– Symptomy: Poskytování průběžné psychosociální a duchovní podpory jednotlivcům a rodinám; a

– Symptomy:

Paliativní péče nabízí aspekty péče, které jsou ideální pro starší dospělé. Zmírněním symptomů, bolesti a stresu z vážného onemocnění zlepšuje paliativní péče kvalitu života starších pacientů, jejich rodin a pečovatelů. Mezi další měřitelné přínosy paliativní péče patří následující:

– větší spokojenost pacientů a jejich rodin s poskytovatelem a/nebo zařízením;

– větší využívání a dodržování předběžného plánování péče;

– snížení počtu rehospitalizací;

– snížení výskytu nekontrolované bolesti, neřešené úzkosti a deprese;

– zvýšení počtu včasných doporučení k paliativní péči a hospici, pokud jsou indikovány; a

– snížení nedostatků v péči na konci života a v hospici/koordinaci péče.

Případová studie
Příběh Karla je názornou ukázkou výhod paliativní péče. Carl, sympatický veterán z vietnamské války, byl velmi nemocný. Byla mu diagnostikována agresivní rakovina a týden strávil v nemocnici na východním pobřeží, kde se léčil s vedlejšími účinky chemoterapie. Bylo mu řečeno, že mu zbývá méně než rok života. Slabý a deprimovaný vdovec se přestěhoval do Colorada, aby byl se svou jedinou dcerou, zetěm a jejich dvěma malými dětmi.

Jeho dcera jim navrhla, aby se setkali s odborníkem na paliativní péči. Carl však vyjádřil určité výhrady. Domníval se, že paliativní péče znamená hospic, a nebyl připraven se s tím smířit. Ale než aby dceru zklamal, raději souhlasil s dodržením schůzky, která by mu umožnila prozkoumat, co mu paliativní péče může nabídnout.

Lékař paliativní péče Carla okamžitě uklidnil. Pozorně ho vyslechla, odpověděla na jeho četné otázky a vysvětlila mu možnosti péče. Carla obzvláště překvapilo, když se lékařka hned na začátku jejich setkání zeptala: „Jaké jsou vaše cíle?“ Carl odpověděl: „Ano,“ odpověděl. Předtím se ho nikdo na jeho názory neptal. Se slzami v očích Carl lékařce řekl, že by chtěl žít co nejdéle s co nejlepší kvalitou života. Chtěl poznat své dva vnuky. Poprvé od stanovení diagnózy měl Carl pocit, že ho někdo vnímá jako člověka, a ne jen jako nemoc.

S ohledem na Carlovy cíle vypracoval lékař plán péče, jehož cílem bylo zvládnout Carlovy příznaky. Přezkoumala jeho léky, vyřadila předpisy, které Carlovi nezmírňovaly bolest ani jiné příznaky, a ve spolupráci s Carlovým onkologem upravila jeho režim chemoterapie a zavedla paliativní ozařování, které by zmírnilo jeho fyzickou bolest. Sestra z týmu paliativní péče Carla pravidelně kontrolovala a poradce pomáhal Carlovi a jeho rodině zvládat emocionální problémy spojené s postupující nemocí.

Dobrá paliativní péče mu poskytla mnoho výhod. Carl žil další dva roky v nejlepší možné kvalitě života, zůstal v domě své dcery a lépe se seznámil se svými vnoučaty.

Poskytování paliativní péče
Paliativní péče nabízí soucitný přístup k péči o starší pacienty pobývající v zařízeních dlouhodobé péče a také v zařízeních kvalifikované péče. Téměř tři čtvrtiny všech obyvatel pečovatelských domů trpí dvěma nebo více chronickými zdravotními potížemi, včetně Alzheimerovy choroby, srdečních onemocnění, deprese, CHOPN a rakoviny; více než čtvrtina trpí čtyřmi nebo více potížemi.4 V současné době pouze 17 % úmrtí obyvatel pečovatelských zařízení předchází hospicová péče, zatímco téměř všichni obyvatelé daného zařízení by měli nárok na paliativní péči a mohli by ji využít.5

Příliš často se obyvatelé „vracejí jako bumerang“ v cyklech krize-hospitalizace-rehabilitace-přijetí-krize, což vede k trápení a utrpení obyvatel a jejich rodin.
Ačkoli je k dispozici specializované školení a certifikace v oboru paliativní péče, mnoho jejích základních přístupů a technik, jako je komunikace s pacientem/rodinou, účinné zvládání bolesti a symptomů a plánování péče předem, se lze naučit i mimo formální certifikaci. Life Quality Institute (LQI) je například nezisková organizace se sídlem v Denveru, která poskytuje vzdělávací programy zaměřené na rozvoj dovedností v oblasti kvalitní péče mezi studenty medicíny a praktikujícími lékaři.

Na začátku tohoto roku začal LQI v rámci pěti komunit kvalifikovaných sester v Denveru a Castle Rocku v Coloradu pilotně zavádět inovativní program školení, koučování a realizace paliativní péče. Program „Navigating the Waters of Palliative Care“ nabízel komplexní osobní vzdělávací kurzy zaměřené na klíčové zásady paliativní péče, včetně následujících:

– Komunikační dovednosti umožňující lépe porozumět potřebám obyvatel a reagovat na ně. Příklady zahrnují používání otevřených otázek a frází, jako je „řekněte mi víc“, které povzbuzují rezidenty, aby se podělili o své pocity nebo obavy; začlenění výrazů, jako je „Neumím si představit, jaké to je, když vám řeknou … jak jste se cítil, když jste se dozvěděl tu zprávu?“, které pomáhají podpořit obyvatele při prožívání obtížných okolností; nácvik reflektivního naslouchání; a všímání si fyzických a neverbálních projevů bolesti, nepohodlí nebo trápení obyvatel fyzické, psychosociální nebo duchovní povahy.

– Plánování předběžné péče s cílem identifikovat, dokumentovat, plánovat a upravovat zdravotní péči o pacienty tak, aby splňovala stanovené cíle každého jednotlivce. Kurz LQI provedl účastníky procesem vedení smysluplných rozhovorů o předběžném plánování péče, které identifikují hodnoty a cíle pacienta tím, že zkoumají pacientovo chápání jeho současného zdravotního stavu a jeho možných budoucích komplikací; pacientovy zkušenosti s nedávnými hospitalizacemi a dalšími léčebnými postupy; a pacientovu definici kvality života.

– Efektivní léčba bolesti a symptomů, která začíná přesným hodnocením bolesti s cílem určit typ bolesti, kterou osoba prožívá (např. akutní, chronická, somatická, viscerální); stupeň pacientovy bolesti, který se hodnotí pomocí nástrojů, jako je číselná škála bolesti nebo škála Wong-Baker Faces; a vhodné intervence proti bolesti s cílem určit farmakologické a nefarmakologické terapie.

– Dopad nemoci na strukturu rodiny a koordinaci péče. Nástup závažného onemocnění může být jednou z nejobávanějších a nejvíce narušujících zkušeností v rodinném životě. Obyvatelé komunity mohou, ale nemusí být v kontaktu s osobami, které považují za rodinu. Vzájemné vztahy mezi ošetřovatelským týmem a rodinnými příslušníky mohou být napjaté kvůli nesčetným faktorům, včetně nepochopení zdravotního stavu rezidenta a možností péče, finančních omezení nebo obav z možné finanční zátěže, kterou může péče představovat, pracovního rozvrhu manželů nebo jiných rodinných příslušníků a pečovatelů a jejich povinností vůči dětem a dalším členům rodiny, osobního odcizení v minulosti a kulturních rozdílů.

LQI doporučuje poskytovatelům péče, aby dbali na rodinné struktury a na to, zda/jak členové rodiny komunikují. LQI navrhuje, aby se poskytovatelé péče vnímali jako facilitátoři, kteří se nejprve snaží porozumět a poté přemýšlejí o způsobech, jak mohou rozhovor posunout dál s vědomím, že pocity strachu, napětí, úzkosti a frustrace jsou normální součástí tohoto procesu.

– Podpora a osvědčené postupy při truchlení, jako je vypracování dohodnutého postupu, kterým komunita uzná a uctí ztrátu obyvatele.
LQI pak v rámci každé komunity nabídla koučink, který měl plně integrovat specifické paliativní dovednosti a přístupy do běžné ošetřovatelské péče a přinést měřitelné efekty a výsledky včetně následujících:

– dokončení hodnocení úmrtnosti s cílem identifikovat obyvatele s nejvyšším rizikem úmrtí během následujících 12 měsíců. Každá komunita byla vyzvána, aby u svých rezidentů dokončila nebo aktualizovala Flackerova hodnocení a aby kopii hodnocení uchovávala v kartě každého rezidenta;

– dokumentace diskusí o předběžném plánování péče a směrnic s důrazem na zajištění toho, aby rezidenti jmenovali trvalou zdravotní plnou moc a aby zdravotnický personál vyplnil lékařské příkazy pro rozsah léčby pro rezidenty, kteří jsou nejvážněji nemocní;

– dokumentace plánů paliativní péče zaměřených na léčbu bolesti a symptomů a zmírnění duchovního a psychosociálního utrpení; a

– včasnější odesílání na specializovanou paliativní péči nebo hospic, přičemž LQI poskytne kontaktní informace na místní poskytovatele paliativní péče.

Celé léto společnost LQI shromažďovala a analyzovala údaje o výsledcích z každé komunity dlouhodobé péče, aby vyhodnotila účinnost vzdělávání a určila oblasti pro další školení a/nebo koučování. Tři anekdoty ilustrují dopad pilotního programu LQI na péči o obyvatele. Například bezprostředně po jednom z prvních programů komunita zařídila doporučení na paliativní péči pro rezidenta, který trpěl silnou nekontrolovanou bolestí. Bolest rezidentky je nyní zvládána efektivněji, je interaktivnější s personálem a dokáže lépe vyjádřit své potřeby. Díky školení se zaměstnanci cítí lépe připraveni rozpoznat, když obyvatelé trpí.

V jiném případě výkonná ředitelka komunity požádala LQI o podklady a doporučení týkající se problémů sociální práce, které pozorovala u pacientů a jejich rodin. Výsledkem je, že tyto problematické otázky jsou účinně řešeny.
Třetí komunita uznala, že její současná praxe neposkytuje zaměstnancům dostatek času na uctění a truchlení nad ztrátou obyvatel, které považují za rodinu. Tato komunita podnikla kroky ke změně čtvrtletního smutečního obřadu na měsíční akci. Personál pochopil, že když se postará o své vlastní emocionální potřeby, může lépe pečovat o obyvatele, kterým slouží.

Paliativní péče je díky svému multidisciplinárnímu, holistickému přístupu ideální pro řešení potřeb starší populace, z níž mnozí trpí chronickými a vysilujícími chorobami. Paliativní péče předchází utrpení a zmírňuje je prostřednictvím včasné identifikace, důkladného posouzení a odborné léčby bolesti a dalších problémů, včetně fyzických, psychosociálních a duchovních. Podporuje také rodinné příslušníky a další pečovatele, kteří sdílejí zkušenosti pacientů. Díky důrazu na kvalitu života zlepšuje paliativní péče komunikaci a porozumění mezi pacienty a poskytovateli péče. Sbližuje péči s hodnotami a přáními jednotlivce, čímž zvyšuje spokojenost pacienta i jeho rodiny a snižuje počet zbytečných lékařských zákroků a rehospitalizací.

– Nancy Hallowellová je ředitelkou provozu a rozvoje organizace Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), neziskové organizace se sídlem v Denveru, která se věnuje rozvoji paliativní péče prostřednictvím vzdělávání dostupného gerontologickým ordinacím v celém státě Colorado.

FAKTA O PALIATIVNÍ PÉČI
– Přibližně 90 milionů Američanů žije s vážným a život ohrožujícím onemocněním a očekává se, že tento počet se v příštích 25 letech se stárnutím populace baby boomu více než zdvojnásobí.

– Do roku 2020 se počet lidí žijících alespoň s jedním chronickým onemocněním zvýší na 157 milionů. V současné době umírá sedm z deseti Američanů na chronické onemocnění.

– Přibližně 6 milionů lidí ve Spojených státech by mohlo využívat paliativní péči.

– Paliativní péče je specializovaná lékařská péče zaměřená na to, aby pacientům poskytla úlevu od příznaků, bolesti a stresu způsobených závažným onemocněním – bez ohledu na jeho diagnózu. Cílem je zlepšit kvalitu života pacienta i jeho rodiny.

– Paliativní péči poskytuje tým lékařů, sester a dalších specialistů, kteří spolupracují s ostatními lékaři pacienta a poskytují mu další úroveň podpory.

– Paliativní péče je vhodná v každém věku a v každé fázi závažného onemocnění a může být poskytována společně s kurativní léčbou.

– Podle studie z roku 2010 v časopise New England Journal of Medicine pacienti, kterým byla poskytnuta včasná paliativní péče, trpěli méně depresemi, měli lepší kvalitu života a přežívali o 2,7 měsíce déle.

– Nemoci, které se nejčastěji léčí pomocí paliativní péče, jsou srdeční onemocnění, rakovina, mrtvice, cukrovka, onemocnění ledvin, Parkinsonova choroba a Alzheimerova choroba.

– Lidé s více chronickými onemocněními budou v průběhu svého onemocnění pravděpodobně hospitalizováni.

– Přibližně 68 % nákladů na zdravotní péči souvisí s osobami se čtyřmi nebo více chronickými onemocněními – typickým pacientem s paliativní péčí.

– Pokud by paliativní péče plně pronikla do národních nemocnic, celkové úspory by mohly činit 6 miliard dolarů ročně.

– Nárůst paliativní péče v nemocnicích je exponenciální. Počet týmů se za posledních šest let zdvojnásobil. K dnešnímu dni má tým paliativní péče více než 1 500 nemocnic.

– Přibližně 63 % nemocnic s více než 50 lůžky má v současné době tým paliativní péče. CENTRUM PRO ROZVOJ PALIATIVNÍ PÉČE

1. Statistiky stárnutí. Internetové stránky Administration on Aging. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Úmrtí: hlavní příčiny za rok 2010. National Vital Statistics reports; svazek 5, č. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Trendy v intenzitě hospitalizační léčby u pacientů Medicare na konci života. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: Spojené státy americké, 2010. NCHS data brief, č. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. National Hospice and Palliative Care Organization (Národní organizace pro hospicovou a paliativní péči). NHPCO Facts and Figures (Fakta a čísla NHPCO): Hospicová péče v Americe. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. October 2013.