23letá žena s alergií na VODU se nemůže sprchovat kvůli mučivé bolesti
- Rachael Fetter, 23 let, byla v červenci 2019 diagnostikována akvagenní kopřivka
- Veterinární technička propuká v bolest, pokud se sprchuje nebo si myje ruce
- Tělo jí pokrývá bolestivá kopřivka, která trvá několik dní, pokud ji zastihne sníh
- Obyvatelka Idaha může pít jen velmi malé množství vody najednou
Žena s alergií 1 ku 156 milionům se nemůže denně sprchovat kvůli extrémní bolesti při dotyku vody s její kůží.
Třiadvacetileté Rachael Fetterové byla v červenci 2019 diagnostikována akvagenní kopřivka – alergie na vodu – poté, co se u ní začala objevovat bolestivá kopřivka pokaždé, když si myla ruce, sprchovala se nebo ji zastihl déšť.
Veterinární technička z města Rathdrum ve státě Idaho vysvětlila, že jí dokonce vyrážejí jasně červené vyrážky, kdykoli se příliš zpotí, a může vypít jen půl šálku vody (120 ml) najednou.
A kvůli alergii na vodu – která postihuje jen 50 lidí na planetě – se Rachael může sprchovat jen dvakrát týdně, protože jí po tomto zážitku na kůži vyrážejí mučivé kopřivky a způsobují extrémní pálivou bolest, která může trvat i několik dní.
Rachael řekla: „Poprvé jsem začala mít špatné reakce na vodu, když mi bylo 18 let. Vzpomínám si, že jsem se sprchovala, a když jsem se osušovala, všimla jsem si vyrážky.“
„Myslela jsem si, že je to jen mýdlem, které používám, tak jsem zkusila jinou značku. Ale pak jsem pokaždé, když jsem se sprchovala, dostala kopřivku.
„Bolest se časem zhoršovala a brzy jsem pokaždé skončila v slzách. Lékaře jsem začala navštěvovat kvůli své kůži až na začátku roku 2019.
„Navštívila jsem svého praktického lékaře, dermatologa a alergologa. Místní lékaři provedli dvě kožní biopsie a mysleli si, že se jedná o akvagenní kopřivku, ale nebyli si jistí a snažili se příznaky léčit.
„Na klinice Mayo jsem podstoupila další vyšetření a bylo zjištěno, že mám akvagenní kopřivku. V té době už to pro mě nebyl šok, protože jsem věděl, že reaguji na vodu.
„Ulevilo se mi, že mám odpověď a že vím, že nejsem sám. Lidí s tímto onemocněním je tak málo, že to může být velmi izolující.
Aquagenní kopřivka je vzácné onemocnění, které způsobuje vyrážku objevující se po kontaktu s jakýmkoli druhem vody – včetně deště, sněhu, potu a slz.
Rachael vysvětlila, že po kontaktu s vodou jí může kůže od hlavy až k patě vyrazit v bolestivé červené kopřivce – a i když vyrážka časem zmizí, bolest může trvat i několik dní.
Vzhledem k tomu si musí sprchování plánovat a může se sprchovat maximálně dvakrát týdně – přitom může najednou zkonzumovat jen velmi malé množství vody.
Rachael uvedla: „Mohu vypít najednou jen asi 4 unce vody. Když si dám najednou víc, vyzvracím to nebo se mi udělá strašně špatně od žaludku.“
Co je to akvagenní kopřivka?
Akvagenní kopřivka, je onemocnění, které postihuje pouze jednoho z 230 milionů lidí na celém světě.
Jedná se o jednu z řady forem kopřivky – například nechuť ke slunci a extrémnímu chladu nebo cvičení (které způsobuje pocení, při němž se tvoří voda) – která způsobuje, že na kůži vyrážejí bolestivé kopřivky a rány.
Během několika minut po kontaktu kůže s vodou se objeví vyrážka, která může trvat od 15 minut do dvou hodin i déle.
Přestože přesné spouštěcí mechanismy zůstávají záhadou, mnozí odborníci v této oblasti se domnívají, že vyrážky jsou způsobeny histaminy – neboli chemickými látkami – uvolňovanými žírnými buňkami v kůži, když naše tělo reaguje, v tomto případě při kontaktu kůže s vodou.
Uvolňování histaminů pak způsobuje, že se na kůži objevují návaly a vyrážky.
„Reaguji také na svůj vlastní pot. Když jdu na dlouhou procházku se psem, mám na pažích, nohách a rukou kopřivku.
‚Čím déle mi voda zůstává na kůži, tím horší jsou popáleniny. Tyto stopy jsou viditelné jen několik hodin, ale pocit pálení může trvat až několik dní.
‚Pracuji jako veterinární technik a často si myji ruce nebo se namáčím při ošetřování zvířat.
‚V důsledku zvýšené expozice se mi na rukou objevuje velmi rozsáhlá vyrážka, které si všimlo a komentovalo ji mnoho lidí.
‚Sprchování si musím plánovat dopředu a léky proti bolesti si musím vzít předem, aby měly čas zabrat.
‚Sprchuji se dvakrát týdně, hlavně abych si umyla vlasy. Dělám to co nejrychleji, většinou maximálně pět minut.
‚Nezáleží na tom, jestli je voda teplá nebo studená, ale většinou se sprchuju studenou vodou, protože horká voda to zhoršuje.
‚Vlezu dovnitř a vylezu ven, a jakmile mi voda zalehne kůži, mám pocit, že mě pálí. Když skončím, musím si sednout kvůli kopřivce na chodidlech.
„Kupodivu mi kapačky vůbec nevadí. Ráda si chodím pro tekutiny tímto způsobem, protože pít vodu je pro mě samotnou strašně těžké.“
Svůj příběh nyní Rachael sdílí, aby pomohla zvýšit povědomí o alergii na vodu a aby se lidé, kteří tímto onemocněním trpí, necítili tak osaměle.
Dodala: „Akvagenní kopřivka ovlivnila můj život. Nemohu chodit plavat nebo se namočit v dešti.“
„Jsem ze svého těla frustrovaná, ale vím, že se snažím dělat, co je v mých silách.“
„Chci, aby lidé věděli, že alergie na vodu je skutečná věc a denně ovlivňuje můj život.“
„Doufám, že jednoho dne bude existovat lék. Do té doby budu dál brát léky a zůstanu co nejvíc v suchu.“
.