‘Sindromul băiatului alb și slab’: Cum se strecoară prejudecățile rasiale în îngrijirea neonatală
De Ziua Îndrăgostiților 2013, am intrat în travaliu la 24 de săptămâni de sarcină gemelară. Eram mai neliniștită de zgomotul mașinii care mă ducea la spital, o unitate pe care o alesesem datorită reputației unității sale de terapie intensivă neonatală (NICU), decât de faptul că personalul spitalului ne va trata diferit pe mine și pe fiii mei pentru că suntem negri. Dar două studii recente arată că ar fi trebuit să fiu mai precaută.
O cercetare publicată în numărul din septembrie al revistei Pediatrics a determinat că originea rasială a unui nou-născut poate afecta tratamentul pe care îl primește în NICU. Cercetătorii de la Școala de Medicină a Universității Stanford au analizat mai mult de 18.600 de dosare de spital pentru bebelușii născuți în California cu o greutate foarte mică la naștere (3,3 livre sau mai puțin). Având ca scop măsurarea performanței și a disparităților în materie de îngrijire, cercetătorii au punctat înregistrările în funcție de faptul dacă pacientul a primit îngrijiri în cadrul practicilor medicale standard și de rezultate. Scorurile au indicat că bebelușii latino-americani și cei care figurează cu „altele” ca etnie au fost tratați cel mai prost. Spitalele cu cele mai bune rezultate ale pacienților au tratat mai bine pacienții albi, în timp ce negrii au primit îngrijiri mai bune în NICU de calitate mai slabă.
Profesia medicală, în general, răspunde pacienților de culoare diferit față de cei albi. Presupunerea că negrii simt mai puțin durerea fizică, experimentele medicale efectuate pe sclavi și imigranții cărora li se refuză îngrijiri medicale sau sunt expulzați în timp ce se află încă în paturi de spital sunt doar câteva exemple ale modului în care prejudecățile rasiale au jucat în interiorul arenelor medicale.
Aceleași prejudecăți rasiale sunt apoi transferate la bebeluși. Dr. Jochen Profit, profesor asociat de pediatrie și autorul principal al studiului, a declarat: „Există o istorie îndelungată de disparități în furnizarea de asistență medicală, iar studiul nostru arată că NICU nu este cu adevărat diferită. Prejudecățile sociale inconștiente pe care le avem cu toții își pot face drum în NICU.”
Sex. Avortul. Paternitate. Putere.
Cele mai recente știri, livrate direct în căsuța ta de e-mail.
SUBSCRIBE
Câteva dintre aceste prejudecăți se bazează pe fapte. Potrivit March of Dimes, femeile de culoare prezintă un risc mai mare de a naște prematur. Aproape 17 la sută dintre copiii de culoare născuți în fiecare an în Statele Unite se nasc prematur. Dar, din punct de vedere statistic, bebelușii de sex feminin de culoare au de două ori mai multe șanse de a supraviețui prematurității decât bebelușii de sex masculin de culoare albă. Bebelușii de sex masculin tind să aibă afecțiuni respiratorii mai grave; prin urmare, femeile prematuri de orice rasă au șanse să se descurce mai bine în afara pântecelui uterin decât omologul ei de sex masculin de etnie. Cu toate acestea, bebelușii de sex feminin de culoare se descurcă mai bine decât orice alt grup de bebeluși născuți prea devreme.
Deși statisticile susțin convingerea că bebelușii de culoare născuți prematur se vor descurca mai bine decât bebelușii de culoare albă în majoritatea cazurilor, aceasta nu este o garanție a unor rezultate pozitive pentru sănătate. Cu toate acestea, agresivitatea tratamentului pentru copiii prematuri de culoare care supraviețuiesc este proporțională cu aceste ipoteze. Potrivit studiului Stanford, sugarii de culoare au primit mai puțin tratament cu steroizi pentru dezvoltarea plămânilor; nu au fost examinați la timp pentru retinopatia de prematuritate, o boală care cauzează creșterea anormală a vaselor de sânge din ochi; nu au primit lapte matern uman la fel de des și au dezvoltat mai multe infecții din cauza manipulării neglijente în spital decât albii, latinii sau asiaticii.
Motivele acestor rezultate sunt complicate: Problemele omniprezente la nivelul spitalelor, practicile individuale ale spitalelor și datele demografice regionale și socio-economice nu au fost luate în considerare în timpul compilării rezultatelor.
Studiul nu ia în considerare nici răspunsurile anecdotice la îngrijiri, cum ar fi diagnosticul neoficial de „sindromul băiatului alb fricos” (wimpy white boy syndrome) (WWBS) folosit în multe spitale din SUA. dr. David G. Oelberg, neonatolog la Children’s Hospital of The King’s Daughters din Norfolk, Virginia, definește această afecțiune în editorialul său de terapie intensivă neonatală ca fiind „un băiat alb neonatal cu vârsta gestațională ajustată de 35-40 de săptămâni care nu reușește să atingă reperele de dezvoltare de înțărcare la un pătuț deschis și/sau care nu ia toate alimentele orale așa cum se așteaptă”. De cele mai multe ori, personalul NICU va „diagnostica” un bebeluș cu WWBS dacă acesta nu reușește să se amelioreze în absența altor afecțiuni medicale evidente.
„Este o modalitate ușoară de a explica de ce bebelușii albi nu se descurcă la fel de bine”, a declarat Georgia Lee, un fost asistent social principal licențiat al NICU. Ea a descris termenul ca fiind un termen atotcuprinzător, dar a precizat că medicii nu ar trebui să folosească acest fenomen anecdotic – unul care nu este recunoscut ca fiind o afecțiune medicală reală – pentru a înlocui procedurile reale de diagnosticare. „Nu mă simt ca și cum medicii noștri ar explica așa ceva și apoi nu ar face un test.”
Dar, în esență, asta este ceea ce i s-a întâmplat fiului lui Melody Schreiber, o rezidentă din Springfield, Virginia.
Fiul lui Schreiber, născut la 29 de săptămâni, a fost diagnosticat neoficial cu WWBS. „De fapt, el s-a descurcat foarte bine inițial. Scorul său APGAR a fost uimitor. Arăta foarte bine. Au spus că avea plămâni moderat prematur, dar în rest se descurca bine.” La o săptămână de la internarea fiului ei, medicii au descoperit o gaură în inima lui, dar au subliniat că ar trebui să fie mai îngrijorați de prematuritatea lui.
În jurul săptămânii 34, starea fiului ei a început să se deterioreze: Nu a fost capabil să alăpteze și a fost mutat într-o secțiune mai critică a NICU și pus pe oxigen. Schreiber nu a primit niciun răspuns cu privire la motive.
Când și-a exprimat îngrijorarea, medicii au devenit defensivi. „Apoi au început să spună: „Bărbații albi se maturizează cel mai lent””. Ea a crezut că termenul „băiat alb șchiop” era amuzant la acea vreme. Dar când la 35 de săptămâni încă nu putea să ia biberonul, gluma nu a mai fost amuzantă. În jurul săptămânii 38, o asistentă medicală a cerut ca fiul ei să meargă la un alt cardiolog care a confirmat că gaura netratată din inima lui era o problemă mai serioasă și că era cauza unora dintre întârzieri.
De ce crede Schreiber că a durat atât de mult până când spitalul și-a dat seama de acest lucru?
„Absolut, cred că a fost din cauză că era alb.” Asistentele spitalului au arătat atât de mult favoritism în tratarea fiului ei, încât Schreiber a început să se simtă paranoică. „Ele nu vor ca el să se facă bine. Vor să-l țină acolo pentru totdeauna”, i-a spus ea soțului ei. „Chiar am început să mă simt ca și cum nu ar fi fost sincere.”
Întrebarea este dacă WWBS este o preocupare medicală legitimă sau o formă de prejudecată justificată care se asigură că bebelușii albi primesc îngrijiri diferite. Bebelușii cu WWBS care nu au performanțe bune în ceea ce privește indicatorii de sănătate primesc mai multă îngrijire, ceea ce nu garantează că se vor îmbunătăți. Se crede că prematurii de culoare au o perioadă mai ușoară în NICU datorită altor date rasiale și, prin urmare, primesc mai puțină îngrijire, creând potențialul unor consecințe pe termen lung.
Dar există, de asemenea, definiții diferite ale termenului „îngrijire”. Există definiția medicală: efectuarea de teste de diagnosticare, administrarea de medicamente și alte proceduri pentru a se asigura că un copil prematur supraviețuiește. Comparați această definiție cu forma empatică a îngrijirii acordate în timpul hrănirii, în timp ce se schimbă scutecele, se citește bebelușilor aflați în incubatoare sau se țin în brațe sau se liniștesc atunci când sunt supărați. Deși este posibil ca fiul lui Schreiber să nu fi primit o îngrijire medicală perfectă din cauza prejudecăților rasiale, aceleași prejudecăți au asigurat că a primit suficientă îngrijire afectivă.
În timp ce studiul de la Stanford reflectă asupra definiției legate de tratamentul medical standard, un studiu de la sfârșitul anului 2016 privind satisfacția părinților realizat la Spitalul de Copii din Philadelphia a dezvăluit preocupări cu privire la standardul de îngrijire, mai empatic, oferit pacienților din NICU. Potrivit acelei cercetări, „părinții de culoare au fost cei mai nemulțumiți de modul în care asistentele i-au sprijinit, dorind o comunicare plină de compasiune și respect și asistente care să fie atente la copiii lor.” Pe de altă parte, părinții albi și-au exprimat nemulțumirea în ceea ce privește lipsa de educație cu privire la progresul copilului lor și inconsecvențele personalului de asistență medicală și ale administrației.
Mamele gravide de culoare sunt adesea profilate rasial din momentul în care ajung la spital. Lorna Harris din Bryans Road, Maryland, a declarat că spitalul din Washington, D.C., la care a fost consultată fiica ei după ce a intrat în travaliu prematur la 22 de săptămâni, a tratat-o prost. Personalul i-a pus la îndoială competența și capacitatea de a plăti facturile de spital, întrebând-o dacă știa cât de costisitor ar fi pentru ea să își păstreze copilul. Harris a trebuit să intervină. „Odată ce s-a ajuns la concluzia … această femeie are demnitate, are mândrie, are o familie și provine din ceva”, spitalul a început să o trateze pe fiica ei cu mai mult respect.
Mama prematură Bonita Huggins din Abington, Pennsylvania, a observat că personalul spitalului a început să își trateze gemenii în mod diferit atunci când ea și soțul ei s-au comportat în afara normelor așteptate pentru părinții de culoare.
„Am fost acolo în fiecare zi. Am fost atenți. Eu mă ocupam de pompare. Făceam îngrijirea cangurului. Făceam ‘toate lucrurile pe care trebuia să le facem’. Îmi dau seama că acesta a fost privilegiul nostru și că au fost mulți părinți, în special părinți de culoare, în care vedeai copiii lor stând acolo și nimeni nu le acorda atenție.”
Schreiber a observat, de asemenea, că personalul a tras concluzii părtinitoare despre părinții care nu erau la fel de prezenți. „I-am auzit vorbind despre mamele care nu se prezintă: ‘Femeile spaniole au atât de mulți copii încât nu le pasă dacă unul dintre ei este în spital'”
„Am simțit că am fost luată mai în serios pentru că am fost percepută ca fiind albă”, a declarat Abigail Noonan, o mamă biracială de gemeni născuți la 24 de săptămâni în Fort Lauderdale, Florida. „Și am simțit că, deoarece am fost luată mai în serios, i s-a acordat mai multă atenție. Pentru că doctorii mă ascultau și chiar veneau la mine și vorbeau cu mine, el a fost îngrijit mai mult. M-am împrietenit cu multe dintre asistente și nu știu dacă este o chestie de negri sau de albi, știu doar că mi-au acordat mai multă atenție decât celorlalte mame de acolo.”
Toți părinții cu care am vorbit au exprimat același sentiment: Tratamentul de care a beneficiat familia lor a fost mai mult un indiciu al statutului lor socio-economic și al capacității lor de a-și lua liber de la serviciu și de a fi prezenți în NICU decât al rasei lor. Cu toate acestea, clasa economică este, în general, paralelă cu rasa, lăsând adesea copiii de culoare nesupravegheați și nesupravegheați în cadrul NICU.
Vorbind despre ceilalți părinți de culoare pe care i-a întâlnit în NICU, Huggins a spus: „Am ajuns să îi cunosc pe unii dintre ei. Un cuplu nu avea mijloace de transport și nu locuia în mod special în apropiere. Părinții trebuiau să se întoarcă la muncă. Întotdeauna exista un motiv pentru asta. O bună majoritate a părinților albi, pe care îi vedeai acolo în fiecare zi. Noi am devenit acel cuplu, în care știi: „Ei sunt diferiți.””
„Mă gândesc la acest tată care venea în fiecare seară după ce lucra ca frizer”, a spus Noonan. „Fiul său era acolo de mult timp, era evident foarte bolnav. Venea acolo în fiecare seară, își lua fiul afară, îl ținea în brațe. Fiul său nu avea nimic; nu existau pături sau jucării, doar lucruri de spital. Nimeni nu a venit niciodată să vorbească cu el.
„Era evident că era afectuos. Era evident epuizat și se străduia foarte mult în această situație teribilă. Tânăr de culoare, și nu am văzut niciodată nicio asistentă sau doctor acolo cu el. Și am simțit că au existat o mulțime de cazuri ca acesta, în care părinții care nu au fost la fel de norocoși ca mine și nu au putut fi acolo tot timpul. Când erau acolo, erau întotdeauna singuri.”
Privilegiul rasial în NICU poate fi dăunător pentru toți bebelușii, fie că se manifestă printr-o lipsă de îngrijire medicală urgentă, afecțiune pentru bebelușii care se pot dezvolta prin atingere umană sau sprijin pentru părinții sau îngrijitorii stresați. Spitalele ar trebui să fie conștiente de faptul că nu tratează doar sugarii, ci și părinții.
Teme și etichete:
Sănătatea mamei negre, Copii, Spitale, Mortalitate infantilă, Maternitate și naștere, Îngrijire neonatală, Parenting, Naștere înainte de termen, Rasă, Rasă și justiție rasială, prejudecăți rasiale, Justiție rasială
.