Articles

Iată cum este să fii surd de la naștere

În multe privințe, să te naști surd este destul de normal; în alte privințe, nu este.

Am făcut o mulțime de lucruri „normale”: m-am alăturat Ligii Mici (unde am fost unul dintre cei mai slabi jucători, fără legătură cu auzul meu sau cu lipsa acestuia); am jucat în casă (unde i-am spus prietenului meu de sex masculin să stea acasă și să facă prăjituri); m-am alăturat unei frății în facultate; și le-am răspuns părinților mei.

În același timp, experiențele mele educaționale și sociale arată foarte diferit față de colegii mei auzitori. Am mers la un program pentru surzi în cadrul districtului școlar. Părinții mei au fost nevoiți să meargă la cursuri de ASL pentru a comunica cu mine. Am avut un interpret ASL care m-a urmărit pe parcursul întregii mele cariere educaționale. Am devenit membru al unei alte culturi decât cea a părinților mei: cultura surzilor.

Nu vă faceți iluzii: surzenia mea nu a fost un blestem. Ea mi-a modelat perspectiva asupra lumii și mă bucur pentru asta. Pentru mine, surzenia mi-a deschis noi lumi, mai degrabă decât invers.

Din moment ce îmi cereți să-mi descriu viața, voi începe cu începutul. Pregătiți-vă pentru o poveste lungă.

Realitatea de a mă naște surd în anii 1980.

Am fost norocos. Chiar dacă m-am născut în Statele Unite înainte de testele auditive obligatorii pentru sugari, părinții mei mi-au descoperit din timp pierderea auzului și au acționat în consecință. Nu aș fi putut cere părinți mai buni.

Când aveam aproximativ patru luni, sora mea mai mare făcea gălăgie când eu dormeam. Mama mea i-a spus să facă liniște și, în felul în care numai surorile mai mari pot spune, ea a replicat: „Nu contează! Ea nu poate auzi”. Acest comentariu a determinat-o pe mama să înceapă să-mi testeze auzul. După o serie de teste, s-a confirmat că eram surdă profundă.

În acel moment, părinții mei s-au confruntat cu o decizie importantă: cum voi comunica și cum voi fi educată. La începutul anilor ’80, oralismul (o tehnică educațională care pune mare accent pe citirea pe buze și pe vorbire) era destul de popular. Limba americană a semnelor (ASL) era o altă opțiune. Cu toate acestea, ASL le cerea părinților mei să învețe și să mă învețe o limbă necunoscută, cu o structură gramaticală diferită de cea a limbii engleze. La acea vreme, părinții mei nu știau că alegerea între oralism și ASL era foarte politică.

Părinții mei au optat pentru ASL deoarece nu am obținut niciun fel de beneficii de la aparatele auditive. De fapt, îmi mestecam în mod regulat mulajele pentru urechi și aruncam cutia (pe atunci, aparatele auditive erau cutii cu cabluri și mulaje pentru urechi) prin cameră. Mama mea a crezut că aș beneficia mai mult de un limbaj vizual și că ar fi o prostie să încerce să mă învețe să ascult și să vorbesc dacă nu puteam auzi nimic. Pierderea mea de auz era atât de severă încât nici măcar nu eram conștient că aș fi făcut zgomote și a trebuit să fiu antrenat să nu scot sunete în momente nepotrivite.

Părinții mei au început să meargă la cursuri de ASL seara. Mama mea a lucrat în sistem și a făcut rost de un profesor de ASL pentru mine destul de devreme. Ea a obținut, de asemenea, câțiva studenți de la clasa de ASL de la universitatea locală să vină și să semneze cu mine. (Aparent, eram o distracție populară pentru ei.)

Am fost atât de norocoasă că mi-am avut părinții. Sunt veșnic recunoscătoare pentru eforturile pe care le-au depus în educația mea. Ca părinți auzitori, aveau puține cunoștințe despre ASL, despre cultura surdă și despre dezastrul care este sistemul de educație pentru surzi. Chiar dacă părinții mei sunt imigranți, au fost educați. Tatăl meu are un doctorat, iar mama avea un masterat în țara lor natală. Ei știau că surditatea nu era un semn de moarte pentru viitorul meu.

Mulți copii cu surditate prelinguală nu sunt la fel de norocoși. Este posibil ca unii părinți să nu aibă resursele sau cunoștințele necesare pentru a înțelege sau acționa în funcție de nevoile copilului lor. Acest lucru nu este neapărat un părinte rău. A avea un copil surd poate pune unele întrebări confuze, fără răspunsuri simple. Mai mult, pierderile de auz ale unor copii sunt descoperite prea târziu; întârzierea limbajului a produs deja daune ireparabile. (Un copil trebuie să fie expus devreme la o limbă pentru o dezvoltare adecvată. Orice limbă va fi suficientă: semnată sau vorbită). Situația s-a îmbunătățit oarecum cu testele auditive obligatorii și cu internetul, dar poate fi sumbră uneori.

În mod interesant, mulți oameni au pus la îndoială decizia părinților mei de a mă învăța ASL. Bunicul meu matern a insistat întotdeauna că ar trebui să învăț să vorbesc, nu „chestia cu fluturatul mâinilor”. Vecinii o întrebau în mod constant pe mama mea dacă am fost deja vindecat și comentau cât de teribil trebuie să fie să ai un copil ca mine. Susținătorii oralismului spuneau că, cu suficient efort și timp, aș putea învăța să vorbesc și să aud. (Fără să vă pese că nu aveam auz.)

Socializarea timpurie ca copil surd

Cei care presupun că, dacă nu poți vorbi sau auzi, trăiești într-o cușcă a tăcerii și a pustietății. Nu așa îmi amintesc eu copilăria mea. Îmi amintesc primii mei ani ca fiind plini de entuziasm, prieteni și aventură, fără nicio bară de fier la vedere.

La vârsta de șase luni, părinții mei m-au înscris în programul pentru copii surzi din zona noastră. Acolo, mi-am întâlnit cel mai bun prieten, care rămâne prietenul meu până în ziua de azi.

În cadrul programului, m-am împrietenit, de asemenea, cu copii din toate mediile rasiale, etnice, socio-economice și religioase. Unul dintre ei era fiul unui vicepreședinte al unei companii multinaționale. Un altul era fiica unui fost dependent de droguri.

Nu numai că am întâlnit copii de toate categoriile, ci am cunoscut și am discutat cu adulți de la o vârstă fragedă. Viața mea este mai bogată datorită acelor prietenii și experiențe.

Am avut, de asemenea, o mulțime de prieteni auzitori. Mă foloseam de gesturi și de limbajul corpului pentru a-mi transmite mesajul dacă nu era disponibil un interpret. Îi învățam pe unii dintre prietenii mei auzitori limbajul semnelor, pe care l-au învățat rapid. Chiar și atunci când mergeam în țări în care nu cunoșteam limba, făceam cu plăcere gesturi și mă jucam cu alți copii. Am ajuns să interacționez mai mult cu localnicii decât sora mea auzitoare, care stătea pe margine pentru că nu știa să vorbească limba.

Mulți presupun că ai nevoie de voce și auz pentru a comunica. Nu este așa. Ai nevoie doar de doi oameni care vor să comunice, iar restul se va rezolva.

Nu am de gând să mint, totuși. Au fost oameni care nu au vrut să semneze sau să facă un efort să vorbească cu mine. Au existat copii și adulți cruzi (și încă mai există). Cruzimea celorlalți și dificultățile, însă, nu fac viața mai puțin bogată sau minunată. M-a făcut să-i prețuiesc mai mult pe oamenii care se străduiesc.

Dezbaterea despre cultura surdă și implantul cohlear

Dacă te-ai născut surd, dezbaterea despre implanturile cohleare, copii și drepturile culturale ale surzilor îți va atinge viața într-un fel sau altul. Mulți oameni (nu toți) iau atitudine. Unii îmbrățișează cultura surdă ca fiind un mod de viață mai bun, mai natural. Alții preferă stilul de viață mai asimilat pe care îl oferă IC.

Am fost în prima linie a acestei dezbateri în cea mai mare parte a copilăriei mele, fără să vreau. Ca adult, am apărut cu o viziune întunecată asupra ambelor tabere.

În 1991, am primit un IC la scurt timp după ce FDA l-a aprobat pentru uz pediatric. M-am îmbarcat într-o tâmplărie de 10 ani de terapie logopedică. Mă trezeam la ora 6 dimineața în fiecare zi a săptămânii pentru a merge la terapie înainte de școală, mergeam la încă una după școală și exersam cu părinții mei acasă. Mii de ore au fost dedicate abilităților mele de vorbire și de ascultare. Nu regret acele ore, dar nici nu am învățat cum să aud și să vorbesc peste noapte. Auzul pentru copiii cu surditate prelinguală nu este un comutator pe care îl poți activa.

În afară de terapia logopedică, viața mea de după IC nu s-a schimbat prea mult. Am mers în continuare la programul pentru surzi (dar m-am transferat câțiva ani mai târziu din cauza navetei). Am folosit în continuare un interpret ASL și voi continua să folosesc unul pe tot parcursul carierei mele educaționale. Am participat în continuare în comunitatea surzilor. Nu mi-am abandonat niciodată identitatea de surd, nu complet.

Majoritatea prietenilor mei surzi au fost de acord cu IC-ul meu. Nu-i deranja, cu excepția faptului că terapia mea logopedică îmi tăia din timpul de joacă. Acestea fiind spuse, oamenii din comunitatea surzilor s-au simțit liberi să facă comentarii ascuțite și batjocoritoare despre IC-ul meu. Încă mai primesc aceste comentarii, chiar și la aproape 24 de ani de la operația mea. Pentru unii, voi fi întotdeauna un purtător de IC și un trădător.

Procurorii IC nu sunt cu nimic mai buni, dacă nu chiar mai răi.

Am relații foarte plăcute cu mulți părinți de copii implantați și utilizatori de IC. Cu toate acestea, am fost numit și eu un ratat pentru că încă folosesc ASL și nu vorbesc perfect. Am văzut, de asemenea, o mamă alergând prin cameră pentru a-și împiedica copilul să facă semne cu un alt copil surd. Am fost certată pentru că fac gesturi și par prea „surdă.”

În cele din urmă, m-am săturat de ambele grupuri care încercau să-mi spună cum să-mi trăiesc viața. Susținătorii culturii surzilor îmi spun că ar trebui să-mi arunc IC-ul și să-mi fac casă în cadrul comunității. Susținătorii IC îmi spun că ar trebui să renunț la folosirea ASL și să mă scufund pe deplin în lumea auzului.

Experiența mea în furtuna de foc a războaielor culturale mi-a complicat relația cu comunitățile de surzi și IC. Mă trezesc gândindu-mă: „Nu din nou”, ori de câte ori cineva din ambele tabere încearcă să mă convingă că alegerile mele în viață sunt nepotrivite, fără să-mi înțeleagă situația și valorile. Mi-am croit propria mea viață, bazată pe propriile mele filozofii culturale, și am lăsat dezbaterea în urmă (în mare parte).

Viața mea este mai mult decât IC-uri versus cultura surzilor.

Psihologia nașterii surde

Pentru mulți, pare tragic să își imagineze că cineva nu va putea niciodată să știe cum este sunetul, să se bucure de muzică sau să își audă copilul plângând. Asta pentru că unii auzitori prețuiesc atât de mult aceste experiențe și vor să știe că și alții le împărtășesc.

Nu este o tragedie. Este normalitatea mea. Normalitatea mea are propria sa pregnanță și frumusețe pe care majoritatea persoanelor auzitoare nu o vor cunoaște niciodată.

Chiar dacă am un IC, deci aud… tehnic vorbind. Totuși, nu aud ca o persoană care aude. Gama mea este semnificativ mai mică și nu disting anumite sunete la fel de bine (sau deloc). Acuitatea mea auditivă este inferioară celei a unei persoane care aude. Dar pot să-mi opresc IC-ul și sunt din nou surd.

Silence is much more peaceful and soothing for me. Există o parte din mine care trebuie să se încordeze în fiecare dimineață când pornesc IC și mă confrunt cu barajul de zgomot al lumii din jurul meu. Cele mai multe dintre aceste zgomote nu sunt plăcute: câini care latră, mașini care pornesc, În mijlocul lumii tumultoase, este plăcut să știu că pot să îmi croiesc un pic de liniște.

Cred că prea mulți oameni se concentrează pe pierderi sau pe absența a ceva. Eu nu am pierdut nimic prin faptul că m-am născut surd, am câștigat doar.

Surditatea mi-a modelat viața, în mare parte în bine. Datorită surdității mele, văd lumea într-un mod diferit. Sunt mai creativ în modul în care comunic. Nu mă deranjează să fiu undeva unde nu cunosc limba. Îmi place să cunosc oameni noi și să le ascult poveștile.

Surditatea poate fi incomodă. Uneori mi-aș dori să pot auzi pe cineva strigând din cealaltă parte a curții. Alteori, mă enervează modul în care mă tratează oamenii. Inconvenientele nu înseamnă că viața mea este mai puțin bogată sau mai puțin demnă de trăit decât a unei persoane auzitoare.

Surditatea mea nu a fost niciodată o tragedie. Este doar un mod diferit de a trăi.

: Simplific masiv căile educaționale și de comunicare disponibile pentru copiii d/surzi. educația surzilor nu este de fapt atât de binară ca ASL versus oralism, dar acest răspuns nu se referă la întregul spectru al educației surzilor. Pentru a-mi menține sănătatea mea mintală (și a ta), m-am concentrat pe cele două capete ale spectrului.

: Programul pentru surzi deservea întregul județ, care era o zonă geografică destul de întinsă. Îmi lua 1,5 ore (3 ore dus-întors) să ajung la școală în fiecare zi. Părinții mei s-au săturat, mai ales că mi-am făcut o mulțime de prieteni auzitori care locuiau în cealaltă parte a orașului. La sfârșit de săptămână, părinții mei trebuiau să conducă timp de o oră pentru a ajunge la o petrecere. Așa că, părinții mei au decis să mă transfere în districtul școlar local, mutându-mă din programul pentru surzi.

Nota editorului: Această poveste a fost postată inițial de utilizatorul Quora Cristina Hartmann și republicată aici cu permisiunea acestuia. Pentru a vedea toate răspunsurile la întrebarea originală, „Cum este să fii surd din naștere?”, vizitați Quora.

.