Îngrijirea paliativă la sfârșitul vieții
De Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 Nr. 5 P. 16

Îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții pacienților vârstnici, sprijină membrii familiei și reduce cheltuielile medicale inutile.

Cunoscut sub numele de tsunami gri, se estimează că populația îmbătrânită de 39,6 milioane de persoane în 2009 se va extinde la peste 72 de milioane până în 2030,1 dintre care majoritatea vor dezvolta cel puțin o boală cronică, cum ar fi cancerul, bolile cardiace și respiratorii, diabetul și boala Alzheimer.2 În timp ce americanii îmbătrâniți și bolnavi cronici încearcă să navigheze în sistemul de sănătate, aceștia se confruntă cu un sistem complex, fragmentat și confuz, care duce adesea la lacune în îngrijirea pacienților și la un efect de domino care reduce calitatea vieții, confortul și calitatea îngrijirii pacienților.

Nu numai că bolnavii cronici suferă inutil; ei determină, de asemenea, o creștere a costurilor asistenței medicale care decurg din readmisii în spital, vizite inutile la departamentul de urgență și îngrijiri nedorite sau inutile. De fapt, 30% din toate cheltuielile Medicare sunt atribuite persoanelor care se află în ultimul an de viață.3

Dar îngrijirea la sfârșitul vieții nu trebuie să implice tratamente extinse, spitalizare sau costuri medicale enorme.

Soluție promițătoare
Recunoscută ca subspecialitate medicală în 2006, îngrijirea paliativă oferă îngrijire medicală specializată pentru pacienții care sunt grav bolnavi. Îngrijirea paliativă este o îngrijire centrată pe persoană și familie care optimizează calitatea vieții prin anticiparea, tratarea și prevenirea suferinței. Ea abordează următoarele lacune în îngrijirea vârstnicilor și a altor persoane care sunt bolnave cronic:

– Obiective de îngrijire: Lucrul cu indivizii și familiile pentru a identifica obiectivele îngrijirii și alinierea planurilor de îngrijire cu valorile și preferințele de tratament ale individului;

– Directivele anticipate: Sprijinirea luării deciziilor la sfârșitul vieții și completarea directivelor anticipate;

– Sprijin psihosocial și spiritual: Oferirea de sprijin psihosocial și spiritual continuu persoanelor și familiilor; și

– Simptomele: Gestionarea simptomelor dureroase.

Îngrijirea paliativă oferă aspecte ale îngrijirii care se potrivesc în mod ideal pentru adulții în vârstă. Prin ameliorarea simptomelor, a durerii și a stresului provocat de o boală gravă, îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții pacienților vârstnici, a familiilor lor și a celor care îi îngrijesc. Alte beneficii măsurabile ale îngrijirii paliative includ următoarele:

– creșterea satisfacției pacientului și a familiei cu furnizorul și/sau unitatea de îngrijire;

– creșterea utilizării și aderenței la planificarea anticipată a îngrijirii;

– reducerea re-spitalizării;

– reducerea incidenței durerii necontrolate, a anxietății neabordate și a depresiei;

– creșterea trimiterii la timp către îngrijiri paliative și hospice, atunci când este indicat; și

– reducerea deficiențelor în îngrijirea la sfârșitul vieții și în hospice/coordonarea îngrijirii.

Studiu de caz
Povestea lui Carl este ilustrativă pentru avantajele îngrijirii paliative. Carl, un veteran amabil din Războiul din Vietnam, era foarte bolnav. Fusese diagnosticat cu un cancer agresiv și a petrecut o săptămână într-un spital de pe Coasta de Est, fiind tratat pentru efectele secundare ale chimioterapiei. I se spusese că mai are mai puțin de un an de trăit. Slăbit și deprimat, văduvul s-a mutat în Colorado pentru a fi alături de singura sa fiică și de ginerele său și de cei doi copii mici ai lor.

Fiica sa i-a sugerat să se întâlnească cu un specialist în îngrijiri paliative. Cu toate acestea, Carl și-a exprimat unele rezerve. El credea că îngrijirea paliativă însemna ospiciu, iar el nu era pregătit să se resemneze cu asta. Dar, mai degrabă decât să o dezamăgească pe fiica sa, a fost de acord să respecte întâlnirea care îi va permite să exploreze ceea ce ar putea oferi îngrijirea paliativă.

Medicul de îngrijire paliativă l-a pus imediat pe Carl în largul său. L-a ascultat cu atenție, a răspuns la numeroasele sale întrebări și i-a explicat opțiunile de îngrijire. Carl a fost deosebit de surprins când, la începutul întâlnirii lor, medicul a întrebat: „Care sunt obiectivele dumneavoastră?”. Nimeni nu îi ceruse până atunci părerea. Cu lacrimi în ochi, Carl i-a spus medicului că i-ar plăcea să trăiască cât mai mult posibil, cu cea mai bună calitate a vieții. A vrut să-și cunoască cei doi nepoți. Pentru prima dată de la diagnosticarea sa, Carl a simțit că cineva îl vedea ca pe o persoană și nu ca pe o simplă boală.

Cu obiectivele lui Carl în minte, medicul a dezvoltat un plan de îngrijire conceput pentru a controla simptomele lui Carl. I-a revizuit medicamentele, eliminând prescripțiile care nu reușeau să amelioreze durerea sau alte simptome ale lui Carl și a colaborat cu oncologul lui Carl pentru a-i ajusta regimul de chimioterapie și pentru a introduce tratamente paliative de radioterapie care să îi ușureze durerea fizică. O asistentă medicală din cadrul echipei de îngrijire paliativă l-a verificat pe Carl în mod regulat, în timp ce un consilier a contribuit la sprijinirea lui Carl și a familiei sale în fața provocărilor emoționale generate de avansarea bolii lui Carl.

O bună îngrijire paliativă i-a oferit multe beneficii. Carl a mai trăit încă doi ani cu cea mai bună calitate a vieții posibilă, rămânând în casa fiicei sale și familiarizându-se mai bine cu nepoții săi.

Furnizarea îngrijirii paliative
Îngrijirile paliative oferă o abordare plină de compasiune pentru îngrijirea pacienților vârstnici care locuiesc în centre de îngrijire pe termen lung și în centre de asistență medicală calificată, de asemenea. Aproape trei sferturi dintre toți rezidenții căminelor de bătrâni suferă de două sau mai multe afecțiuni cronice, inclusiv de boala Alzheimer, boli de inimă, depresie, BPOC și cancer; mai mult de un sfert suferă de patru sau mai multe afecțiuni.4 În prezent, doar 17 % dintre decesele în rândul rezidenților din centrele de îngrijire medicală sunt precedate de îngrijiri paliative, în timp ce aproape toți rezidenții dintr-un anumit centru ar fi eligibili pentru îngrijiri paliative și ar beneficia de acestea.5

Prea des rezidenții „bumerang” prin cicluri de criză- spitalizare-reabilitare-readmitere-criză, ceea ce duce la suferință și stres pentru rezidenți și familiile acestora.
În timp ce formarea de specialitate și certificarea consiliului sunt disponibile în îngrijirea paliativă, multe dintre abordările și tehnicile sale de bază, cum ar fi comunicarea cu pacientul/familia, gestionarea eficientă a durerii și a simptomelor și planificarea anticipată a îngrijirii, pot fi învățate în afara certificării formale. Life Quality Institute (LQI), de exemplu, este o organizație non-profit cu sediul în Denver care oferă programe educaționale pentru a avansa abilitățile de îngrijire de calitate în rândul studenților la medicină și al medicilor practicieni din domeniul sănătății.

La începutul acestui an, LQI a început să piloteze un program inovator de formare, coaching și implementare a îngrijirii paliative în cadrul a cinci comunități de asistență medicală calificată din Denver și Castle Rock, Colorado. „Navigating the Waters of Palliative Care” (Navigând pe apele îngrijirii paliative) a oferit sesiuni cuprinzătoare de educație în persoană privind principiile cheie ale îngrijirii paliative, inclusiv următoarele:

– Abilități de comunicare pentru a înțelege mai bine și a răspunde mai bine nevoilor rezidenților. Exemplele includ utilizarea întrebărilor deschise și a unor fraze precum „spuneți-mi mai multe” care încurajează rezidenții să își împărtășească sentimentele sau preocupările; încorporarea unor expresii precum „Nu îmi pot imagina cum e să ți se spună … cum te-ai simțit când ai primit vestea?” pentru a ajuta la sprijinirea rezidenților în experiența unor circumstanțe dificile; practicarea ascultării reflexive; și atenția la semnele fizice și nonverbale ale durerii, disconfortului sau suferinței de natură fizică, psihosocială sau spirituală a rezidenților.

– Planificarea anticipată a îngrijirii pentru a identifica, documenta, planifica și ajusta îngrijirea medicală a pacienților pentru a îndeplini obiectivele declarate ale fiecărui individ. Cursul LQI a ghidat participanții prin procesul de realizare a unor conversații semnificative de planificare anticipată a îngrijirii care să identifice valorile și obiectivele pacientului prin explorarea înțelegerii de către pacient a stării sale medicale actuale și a potențialelor sale complicații viitoare; experiența pacientului cu spitalizările recente și alte tratamente medicale; și definiția pacientului privind calitatea vieții.

– Managementul eficient al durerii și al simptomelor, începând cu o evaluare precisă a durerii pentru a identifica tipul de durere cu care se confruntă o persoană (de exemplu, acută, cronică, somatică, viscerală); gradul de durere al pacientului, evaluat prin utilizarea unor instrumente cum ar fi o scală numerică a durerii sau scala Wong-Baker Faces; și intervențiile adecvate pentru durere pentru a identifica terapiile farmacologice și nefarmacologice.

– Impactul bolii asupra structurii familiei și coordonarea îngrijirii. Apariția unei boli grave poate fi una dintre cele mai temute și mai perturbatoare experiențe din viața de familie. Rezidenții comunității pot sau nu să aibă contact cu persoanele pe care le consideră ca fiind din familie. Interacțiunile dintre o echipă de îngrijire și membrii familiei pot fi tensionate de o multitudine de factori, inclusiv o neînțelegere a stării medicale a rezidentului și a opțiunilor de îngrijire; constrângeri financiare sau preocupări legate de potențiala povară financiară pe care o poate impune îngrijirea; programul de lucru al soților sau al altor membri ai familiei și al îngrijitorilor și obligațiile față de copii și alți membri ai familiei; înstrăinări personale din trecut; și diferențe culturale.

LQI sfătuiește furnizorii de îngrijire să fie atenți la structurile familiale și dacă/cum comunică membrii familiei. LQI sugerează ca furnizorii de îngrijiri să se vadă pe ei înșiși ca pe niște facilitatori care caută mai întâi să înțeleagă și apoi să se gândească la modalități prin care pot avansa conversația, știind că sentimentele de teamă, tensiune, anxietate și frustrare sunt o parte normală a procesului.

– Sprijin și cele mai bune practici de doliu, cum ar fi dezvoltarea unui proces convenit prin care o comunitate va recunoaște și onora pierderea unui rezident.
LQI a oferit apoi coaching în cadrul fiecărei comunități pentru a integra pe deplin abilitățile și abordările paliative specifice în îngrijirea medicală obișnuită și pentru a obține efecte și rezultate măsurabile, inclusiv următoarele:

– realizarea de evaluări ale mortalității pentru a identifica acei rezidenți care prezintă cel mai mare risc de mortalitate în următoarele 12 luni. Fiecare comunitate a fost încurajată să completeze sau să actualizeze evaluările Flacker pentru rezidenții lor și să păstreze o copie a evaluării în fișa fiecărui rezident;

– documentarea discuțiilor privind planificarea anticipată a îngrijirii și a directivelor, cu accent pe asigurarea faptului că rezidenții au numit o împuternicire medicală durabilă și că personalul medical a completat ordinele medicale privind domeniul de aplicare a tratamentului pentru rezidenții care sunt cei mai grav bolnavi;

– documentarea planurilor de îngrijiri paliative pentru a aborda gestionarea durerii și a simptomelor și pentru a ușura suferința spirituală și psihosocială; și

– o trimitere mai promptă către îngrijiri paliative de specialitate sau hospice, LQI furnizând informații de contact pentru furnizorii locali de îngrijiri paliative.

De-a lungul verii, LQI a colectat și analizat datele privind rezultatele din fiecare comunitate de îngrijire pe termen lung pentru a evalua eficacitatea educației și pentru a identifica domeniile în care este nevoie de formare suplimentară și/sau coaching. Trei anecdote ilustrează impactul pe care programul pilot al LQI îl exercită asupra îngrijirii rezidenților. De exemplu, imediat după unul dintre primele programe, o comunitate a aranjat o trimitere la îngrijiri paliative pentru un rezident care suferea de dureri severe necontrolate. Durerea rezidentului este acum gestionată mai eficient, acesta este mai interactiv cu membrii personalului și își poate face cunoscute mai bine nevoile. Ca urmare a instruirii lor, membrii personalului se simt mai bine pregătiți să recunoască atunci când rezidenții suferă.

Într-un alt caz, directorul executiv al unei comunități a cerut LQI contribuții și recomandări cu privire la problemele de asistență socială pe care le-a observat în rândul pacienților și al familiilor acestora. Ca urmare, aceste probleme de interes sunt abordate în mod eficient.
O a treia comunitate a recunoscut că practica lor actuală nu le permitea membrilor personalului suficient timp pentru a onora și a plânge pierderea rezidenților, pe care îi consideră ca făcând parte din familie. Această comunitate a luat măsuri pentru a schimba serviciul lor trimestrial de comemorare a doliului într-un eveniment lunar. Personalul a înțeles că, ocupându-se de propriile nevoi emoționale, este capabil să îngrijească mai bine rezidenții pe care îi deservește.

Cu abordarea sa multidisciplinară și holistică, îngrijirea paliativă este ideală pentru a răspunde nevoilor populației vârstnice, dintre care multe suferă de boli cronice și debilitante. Îngrijirea paliativă previne și ameliorează suferința prin identificarea timpurie, evaluarea minuțioasă și tratamentul de specialitate al durerii și al altor provocări, inclusiv preocupări fizice, psihosociale și spirituale. De asemenea, sprijină membrii familiei și alți îngrijitori care împărtășesc experiențele pacienților. Prin accentul pus pe calitatea vieții, îngrijirea paliativă îmbunătățește comunicarea și înțelegerea dintre pacienți și furnizorii de îngrijire. Ea aliniază îngrijirea la valorile și dorințele individului, îmbunătățind astfel atât satisfacția pacientului, cât și a familiei și reducând tratamentele medicale inutile și reinternările.

– Nancy Hallowell este director de operațiuni și dezvoltare pentru Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), o organizație non-profit cu sediul în Denver, dedicată avansării îngrijirii paliative prin intermediul educației puse la dispoziția cabinetelor de gerontologie din tot statul Colorado.

FAPTE PRIVIND ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ
– Aproximativ 90 de milioane de americani trăiesc cu boli grave și amenințătoare de viață, iar acest număr se preconizează că se va dubla în următorii 25 de ani, odată cu îmbătrânirea generației baby boomers.

– Până în 2020, numărul persoanelor care trăiesc cu cel puțin o boală cronică va crește la 157 de milioane. În prezent, șapte din 10 americani mor din cauza unei boli cronice.

– Aproximativ 6 milioane de persoane din Statele Unite ar putea beneficia de îngrijire paliativă.

– Îngrijirea paliativă este o îngrijire medicală specializată care se concentrează pe oferirea pacienților o ușurare a simptomelor, durerii și stresului provocate de o boală gravă – indiferent de diagnostic. Scopul este de a îmbunătăți calitatea vieții atât pentru pacient, cât și pentru familie.

– Îngrijirea paliativă este furnizată de o echipă de medici, asistente medicale și alți specialiști care lucrează cu ceilalți medici ai pacientului pentru a oferi un nivel suplimentar de sprijin.

– Îngrijirea paliativă este adecvată la orice vârstă și în orice stadiu al unei boli grave și poate fi oferită împreună cu tratamentul curativ.

– Potrivit unui studiu realizat în 2010 în New England Journal of Medicine, pacienții care au primit îngrijiri paliative timpurii au suferit mai puțină depresie, au avut o calitate a vieții îmbunătățită și au supraviețuit cu 2,7 luni mai mult.

– Bolile cel mai frecvent tratate prin îngrijiri paliative sunt bolile cardiace, cancerul, accidentul vascular cerebral, diabetul, bolile renale, boala Parkinson și boala Alzheimer.

– Persoanele cu afecțiuni cronice multiple sunt susceptibile de a fi spitalizate pe parcursul bolii lor.

– Aproximativ 68% din costurile Medicare sunt legate de persoanele cu patru sau mai multe afecțiuni cronice – pacientul tipic de îngrijire paliativă.

– Dacă îngrijirile paliative ar fi pătruns pe deplin în spitalele din țară, economiile totale s-ar putea ridica la 6 miliarde de dolari pe an.

– Creșterea îngrijirii paliative în spitale a fost exponențială. Numărul de echipe s-a dublat în ultimii șase ani. Până în prezent, există mai mult de 1.500 de spitale cu o echipă de îngrijire paliativă.

– Aproximativ 63% dintre spitalele cu mai mult de 50 de paturi au în prezent o echipă de îngrijire paliativă.

– SURSA: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE

1. Statistici privind îmbătrânirea. Site-ul web al Administrației pentru îmbătrânire. .

2. Heron M. Decese: principalele cauze pentru 2010. Rapoarte naționale privind statisticile vitale; Vol. 5, nr. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Tendințe în ceea ce privește intensitatea tratamentului internat în rândul pacienților Medicare la sfârșitul vieții. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Rezidenții care locuiesc în centre de îngrijire rezidențială: Statele Unite ale Americii, 2010. NCHS data brief, nr. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. Organizația Națională de Hospice și Îngrijire Paliativă. Faptele și cifrele NHPCO: Hospice Care in America. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Octombrie 2013.

.