Wimpy White Boy Syndrome’: How Racial Bias Creeps Into Neonatal Care
No Dia dos Namorados de 2013, entrei em trabalho de parto 24 semanas após a minha gravidez gémea. Eu estava mais ansiosa sobre o carro de chocalhar me levando ao hospital, uma instituição que eu tinha escolhido devido à reputação de sua unidade de terapia intensiva neonatal (UCIN), do que eu estava sobre se a equipe do hospital iria me tratar e aos meus filhos de forma diferente, porque somos negros. Mas dois estudos recentes revelaram que eu deveria ter sido mais desconfiada.
Pesquisa na edição de setembro da Pediatria determinou que a origem racial de uma criança pode afetar o tratamento que ela recebe na UCIN. Os pesquisadores da Stanford University School of Medicine analisaram mais de 18.600 registros hospitalares de bebês nascidos na Califórnia com um peso muito baixo ao nascer (3,3 libras ou menos). Com o objetivo de medir o desempenho e a disparidade de cuidados, os pesquisadores pontuaram os registros sobre se o paciente recebeu ou não cuidados dentro das práticas e resultados médicos padrão. As pontuações indicaram que os bebês latinos e aqueles listados com “outros” como uma etnia foram tratados da pior maneira. Hospitais com os melhores resultados de pacientes trataram melhor pacientes brancos, enquanto os negros receberam melhores cuidados em UCNIs de pior qualidade.
A profissão médica, em geral, responde a pacientes de cor diferente dos brancos. A suposição de que os Negros sentem menos dor física, experimentos médicos realizados com escravos e imigrantes sendo negados cuidados médicos ou sendo deportados enquanto ainda em leitos hospitalares são apenas alguns exemplos de como os preconceitos raciais têm se manifestado dentro das arenas médicas.
Os mesmos preconceitos raciais são então transferidos para bebês. O Dr. Jochen Profit, professor associado de pediatria e principal escritor do estudo, disse: “Há uma longa história de disparidade na prestação de cuidados de saúde, e nosso estudo mostra que a UCIN realmente não é diferente. Os preconceitos sociais inconscientes que todos nós temos podem entrar na UCIN”
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Alguns destes preconceitos são baseados de facto. De acordo com a Marcha de Dimes, as mulheres negras correm um risco maior de dar à luz mais cedo. Quase 17% dos bebês negros nascidos a cada ano nos Estados Unidos nascem prematuros. Mas, estatisticamente, as crianças negras do sexo feminino têm mais do dobro da probabilidade de sobreviver à prematuridade do que os bebés brancos do sexo masculino. Os bebés machos tendem a ter doenças respiratórias mais graves; portanto, os prematuros femininos de qualquer raça são mais susceptíveis de se sair melhor fora do útero do que os seus homólogos étnicos masculinos. No entanto, os bebés fêmeas negras são melhores do que qualquer outro grupo de bebés nascidos demasiado cedo.
Embora as estatísticas confirmem a crença de que os bebés negros nascidos prematuramente serão melhores do que os bebés brancos na maioria dos casos, isso não é uma garantia de resultados de saúde positivos. No entanto, a agressividade no tratamento de bebês prematuros de cor é proporcional a essas suposições. De acordo com o estudo de Stanford, os bebês negros receberam menos esteróides para o desenvolvimento pulmonar; não tiveram exames oportunos para retinopatia de prematuridade, uma doença que causa o crescimento anormal dos vasos sanguíneos no olho; não receberam leite materno humano com tanta freqüência; e desenvolveram mais infecções devido ao manuseio hospitalar descuidado do que os brancos, latinos ou asiáticos.
As razões para estes resultados são complicadas: Problemas hospitalares invasivos, práticas hospitalares individuais e demografia regional e socioeconómica não foram considerados na compilação dos resultados.
O estudo também não leva em consideração respostas anedóticas a cuidados como o diagnóstico não-oficial da “síndrome do menino branco fraco” (WWBS) usado em muitos hospitais em todos os EUA. Oelberg, um neonatologista do Children’s Hospital of The King’s Daughters em Norfolk, Virginia, define esta condição em seu editorial Neonatal Intensive Care como “um menino branco neonatal com idade gestacional ajustada de 35-40 semanas que está falhando em atingir os marcos de desenvolvimento do desmame para um berço aberto e/ou não tomar todas as suas rações orais como esperado”. A maioria dos funcionários da NICU “diagnosticará” um bebê com WWBS se ele não estiver melhorando na ausência de outras condições médicas óbvias.
“É uma maneira fácil de explicar porque os bebês brancos não fazem tão bem”, disse Georgia Lee, uma antiga assistente social licenciada pela NICU. Ela descreveu o termo como um “catch-all”, mas observou que os médicos não devem usar esse fenômeno anedótico – um fenômeno que não é reconhecido como uma condição médica real – para se candidatarem a procedimentos diagnósticos reais. “Eu não sinto que nossos médicos explicariam isso assim e depois não fariam um teste”
Mas foi essencialmente isso que aconteceu com o filho de Melody Schreiber, uma residente de Springfield, Virginia.
O filho de Schreiber, nascido com 29 semanas, foi diagnosticado não oficialmente com o WWBS. “Ele realmente se saiu muito bem inicialmente. A sua pontuação APGAR foi incrível. Ele parecia óptimo. Disseram que ele tinha pulmões moderadamente prematuros, mas de resto estava a ir bem.” Uma semana após a estadia do seu filho, os médicos descobriram um buraco no seu coração, mas sublinharam que deviam estar mais preocupados com a sua prematuridade.
Durante 34 semanas, o estado do seu filho começou a diminuir: Ele não foi capaz de amamentar, e foi transferido para uma secção mais crítica da UCIN e colocado a oxigénio. Schreiber não recebeu respostas sobre o porquê.
Quando ela expressou suas preocupações, os médicos se tornaram defensivos. “Então eles começaram a dizer: ‘Os homens brancos amadurecem mais lentamente.'” Ela achou engraçado o termo “rapaz branco fraco” na altura. Mas quando ele ainda não conseguia aguentar uma garrafa por 35 semanas, a piada já não era engraçada. Por volta de 38 semanas, uma enfermeira pediu que seu filho consultasse outro cardiologista que confirmou que o buraco não tratado no coração dele era um problema mais sério e causou alguns dos atrasos.
Por que Schreiber achou que demorou tanto tempo para o hospital descobrir isso?
“Absolutamente, acho que foi porque ele era branco”. As enfermeiras do hospital mostraram tanto favoritismo no tratamento do seu filho, que Schreiber começou a sentir-se paranóico. “Eles não querem que ele melhore. Eles querem mantê-lo lá para sempre”, disse ela ao marido. “A questão é se a WWBS é uma preocupação médica legítima ou uma forma de preconceito justificado que garante que os bebés brancos recebam cuidados diferentes. Os bebés com WWBS que não estão a ter um bom desempenho em termos de indicadores de saúde recebem mais cuidados, o que não garante que vão melhorar. Pensa-se que os prematuros negros têm um tempo mais fácil na UCIN devido a outros dados racializados e, portanto, recebem menos cuidados, criando o potencial de consequências a longo prazo.
Mas também existem diferentes definições do termo “cuidados”. Há a definição médica: realizar testes diagnósticos, administrar medicamentos e outros procedimentos para garantir a sobrevivência de um bebê prematuro. Compare isso com a forma empática de cuidados dados durante a mamada, ao trocar as fraldas, ler para os bebês dentro das incubadoras, ou segurá-los ou acalmá-los quando eles estão chateados. Embora o filho de Schreiber possa não ter recebido cuidados médicos perfeitos devido a preconceitos raciais, esses mesmos preconceitos garantiram que ele recebeu cuidados nutricionais suficientes.
Onde o estudo de Stanford reflete sobre a definição vinculada ao tratamento médico padrão, um estudo de satisfação dos pais feito no Children’s Hospital of Philadelphia no final de 2016 revelou preocupações sobre o padrão nutridora e mais empática fornecida aos pacientes da UCIN. De acordo com essa pesquisa, “os pais negros estavam mais insatisfeitos com a forma como as enfermeiras os apoiavam, querendo uma comunicação compassiva e respeitosa e as enfermeiras que estavam atentas aos seus filhos”. Por outro lado, os pais brancos expressaram insatisfação com a falta de educação sobre o progresso de seus filhos e inconsistências na equipe de enfermagem e na administração.
As mães grávidas de cor são frequentemente caracterizadas racialmente a partir do momento em que chegam ao hospital. Lorna Harris de Bryans Road, Maryland, disse que o hospital de Washington, D.C., onde sua filha foi vista depois de entrar em trabalho de parto prematuro às 22 semanas, a tratou mal. A equipe questionou sua competência e capacidade de pagar as contas do hospital, perguntando se ela sabia o quanto seria caro para ela manter o bebê. Harris teve que intervir. “Uma vez concluído… esta mulher tem dignidade, tem orgulho, tem uma família e vem de alguma coisa”, o hospital começou a tratar sua filha com mais respeito.
Mãe prematura Bonita Huggins de Abington, Pensilvânia, notou que a equipe do hospital começou a tratar seus gêmeos de forma diferente quando ela e seu marido se comportaram fora das normas esperadas para pais negros.
“Nós estávamos lá todos os dias. Nós estávamos atentos. Eu estava a fazer o bombeamento. Estávamos a fazer os cuidados de canguru. Estávamos a fazer “todas as coisas que devíamos fazer”. Percebi que esse era o nosso privilégio e que havia muitos pais, especialmente pais negros, onde se via os seus bebés ali sentados e ninguém lhes prestava atenção.”
Schreiber também notou que o pessoal tirava conclusões tendenciosas sobre os pais que não estavam tão presentes. “Eu ouvi-os a falar de mães que não aparecem: “As mulheres espanholas têm tantos bebés que não querem saber se um deles está no hospital.””
“Senti que fui levada mais a sério porque fui vista como branca”, disse Abigail Noonan, uma mãe biracial de gémeos nascida às 24 semanas em Fort Lauderdale, Florida. “E eu senti que, por ter sido levada mais a sério, ele recebeu mais atenção”. Porque os médicos me ouviam e, na verdade, vinham conversar comigo, ele era mais cuidado”. Tornei-me amigo de muitas enfermeiras, e não sei se é uma coisa de preto ou branco, só sei que eles me davam mais atenção do que as outras mães de lá”
Todos os pais com quem falei expressaram o mesmo sentimento: O tratamento que a família deles recebeu foi mais indicativo do seu estatuto socioeconómico e da sua capacidade de descolar do trabalho e estar presente na UCIN do que da raça. A classe econômica, no entanto, geralmente é paralela à raça, deixando os bebês de cor muitas vezes desacompanhados e sem educação no contexto da UCIN.
Falando dos outros pais negros que ela encontrou na UCIN, Huggins disse: “Eu conheci alguns deles. Um casal não tinha transporte e não vivia particularmente perto. Os pais tiveram que voltar ao trabalho. Havia sempre uma razão para isso. Uma boa maioria dos pais brancos, você via lá dentro todos os dias. Nós nos tornamos aquele casal, onde você sabe, ‘Eles são diferentes'”
“Eu penso nesse pai que entrava todas as noites depois de trabalhar como barbeiro”, disse Noonan. “O filho dele já lá estava há muito tempo, estava obviamente muito doente. Ele vinha lá todas as noites, levava o seu filho para fora, abraçava-o. Seu filho não tinha nada; não havia cobertores ou brinquedos, só as coisas do hospital. Nunca ninguém vinha e falava com ele.
“Ele estava obviamente a votar. Ele estava obviamente exausto e se esforçando muito nesta situação terrível. Um jovem negro, e eu nunca vi nenhum enfermeiro ou médico com ele. E eu senti que havia muitos casos como esse, onde os pais que não tinham tanta sorte quanto eu e não podiam estar lá o tempo todo. Quando eles estavam lá, estavam sempre sozinhos”
O preconceito racial na UCIN pode ser prejudicial para todos os bebês, quer se manifeste na falta de cuidados médicos urgentes, afeição por bebês que podem prosperar a partir do toque humano, ou apoio a pais ou cuidadores estressados. Os hospitais devem estar cientes de que não estão tratando apenas os bebês, mas também os pais.
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