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Nos últimos 10 anos, o preço da insulina nos Estados Unidos triplicou. Para as pessoas com diabetes que têm que comprar sua insulina sem seguro ou com planos de seguro de alto custo, o preço inflado deste medicamento essencial tem forçado escolhas impossíveis entre comprar insulina e pagar o aluguel ou comprar comida. (Em alguns casos, os biohackers com diabetes estão até fazendo sua própria insulina.)

Em um estudo de 2019, uma em cada quatro pessoas com diabetes relatou usar menos insulina do que precisavam por causa do custo. Isto pode ter impacto nos níveis de açúcar no sangue e levar a consequências a longo prazo, como cegueira e amputações. Para pessoas com diabetes tipo 1 como eu, ficar sem insulina acaba levando à morte.

Como escrevo isto, estou lendo sobre pessoas que recorrem a negócios obscuros na Craigslist para poder pagar sua insulina. Na outra semana as manchetes foram sobre um ônibus Bernie Sanders fretado para levar as pessoas para comprar insulina no Canadá. E histórias trágicas continuam a aparecer de pessoas com diabetes que morreram racionando insulina porque não tinham condições de pagar.

Como escrevo isto, estou lendo sobre pessoas que recorrem a negócios obscuros na Craigslist para poder pagar sua insulina.

A grande ironia de tudo isto é que os cientistas que descobriram a insulina nunca tiveram a intenção de lucrar com ela. Depois de ganhar o Prêmio Nobel de 1923, eles venderam a patente da insulina para a Universidade de Toronto por 3 dólares. Um dos cientistas, Frederick Banting, famoso por dizer: “A insulina não me pertence, ela pertence ao mundo”. Nesse primeiro ano, tantos pacientes queriam o novo medicamento que a insulina tinha de ser racionada até que pudessem resolver o processo de fabrico. Um século depois, as pessoas estão racionando insulina mais uma vez. O que aconteceu?

As razões para o custo crescente da insulina nos EUA são complexas, mas de acordo com um artigo recente no New England Journal of Medicine, isso se resume a dois fatores principais: falta de regulamentação de preços e falta de concorrência.

De acordo com a lei dos EUA, os fabricantes farmacêuticos podem estabelecer qualquer preço que desejarem para seus produtos. Os preços da insulina são estabelecidos com base em um sistema arcano de descontos e abatimentos que fluem entre as entidades da cadeia de fornecimento de insulina. É um sistema extraordinariamente opaco. Até mesmo o Grupo de Trabalho da Associação Americana de Diabetes (American Diabetes Association Working Group on the issue) lutou para explicar o papel de cada elo da cadeia de suprimentos no preço altíssimo da insulina.

O resultado final é que o sistema atual cria incentivos para aumentar o “preço de lista” da insulina – que é o preço estabelecido pelo fabricante – tanto quanto possível. Os fabricantes de insulina têm argumentado que o preço de lista não reflete o que os pacientes realmente pagam depois de todos os descontos e abatimentos terem entrado em vigor, mas as pessoas sem seguro ou que acabam em outras lacunas de cobertura – como o “buraco do donut” do Medicare – estão expostas ao preço de lista completo.

Para a insulina que eu uso, o Humalog da Eli Lilly, o preço de lista é de $332 por frasco, que é o que eu pagaria se não tivesse seguro. Eu normalmente uso dois ou três frascos por mês. Outras pessoas com diabetes podem precisar de muito mais. É rápido. Quando o Humalog saiu em 1996, um frasco custava $21.

Outros, porque não há insulinas genéricas – chamadas “biosimilares” – para competir com as insulinas de marca, os preços podem inchar sem cheques ou saldos.

Que a falta de concorrência não é um acidente. Embora as patentes originais da maioria das formulações de insulina no mercado tenham expirado anos atrás, os três grandes fabricantes de insulina estenderam seus monopólios patenteando mudanças incrementais em seus produtos e processos de fabricação. Essas patentes podem então ser usadas para amarrar potenciais concorrentes genéricos em longas e dispendiosas batalhas legais. Além disso, eles têm sido protegidos da concorrência dos genéricos por regulamentações federais rigorosas em torno de “produtos biológicos” como a insulina, que é uma molécula complexa produzida por células vivas. Estes tornam mais desafiadora a entrada no mercado de insulinas genéricas.

alguns números:

• O “preço médio de lista” das insulinas mais comuns nos EUA aumentou mais de 700% (após a inflação) nas últimas duas décadas. Um frasco de 10 mililitros que custava $20 nos anos 90 agora custa mais de $250 sem seguro.
• Pois há uma grande variação no custo devido às diferenças nos seguros, tipos de insulina utilizados e quantidade de insulina utilizada, em 2016, o custo médio anual de insulina para uma pessoa com diabetes Tipo 1 nos EUA era de $5.705, mais do dobro do que era em 2012. Em geral, pessoas com diabetes gastam em média 2,3 vezes mais em cuidados de saúde do que pessoas sem diabetes.
• Insulinas nos EUA em média custam mais de 10 vezes mais do que os mesmos produtos em outros países desenvolvidos.
• Sobre 90% da insulina vendida nos EUA é fabricada pelas mesmas três empresas – Eli Lilly, Novo Nordisk, e Sanofi.

Acima da pressão de #insulin4all defensores, pacientes, médicos e políticos, algumas empresas tomaram medidas para reduzir o preço da insulina – como o recente lançamento pela Eli Lilly de um “genérico autorizado” de insulina a metade do preço e o limite de $25 do Cigna’s Express Scripts para os co-pagadores de insulina – mas estas não fazem o suficiente para resolver o problema. O Humalog “meio preço” ($137,35 por um único frasco) ainda é muito mais caro do que a versão de marca na Alemanha ($55) ou no Canadá ($32). A oferta Cigna não faz nada para ajudar as pessoas que não têm seguro.

Governo, também, está a lutar para resolver o problema. No meu estado natal do Colorado, por exemplo, uma lei recente para limitar os co-pagamentos mensais de insulina a $100 foi a primeira a ser aprovada no país, embora a lei só cobre pessoas com seguro e é provável que aumente os prémios mensais. Uma série de medidas federais também foram propostas para abordar a acessibilidade à insulina. Elas incluem a criação de programas de assistência à insulina, a redução de barreiras à entrada de insulinas genéricas, a formalização de importações de insulina de outros países e a criação de regulamentação para fixar os preços da insulina com base em preços de referência internacionais. Mas apesar do aparente acordo bipartidário de que os medicamentos são demasiado caros, as medidas legislativas federais estão paradas.

Entretanto, as pessoas continuarão a lutar para pagar a insulina de que necessitam para viver e ser saudáveis. Assumindo que não há espaço para todos no autocarro do Bernie para o Canadá, a melhor aposta para insulina acessível neste momento pode ser Craigslist.

Banting está a virar na sua sepultura.