De muitas maneiras, nascer surdo é bastante normal; de outras, não é.

Fiz muitas coisas “normais”: juntei-me à Little League (onde fui um dos piores jogadores, sem relação com a minha audição ou falta dela); joguei em casa (onde disse ao meu amigo masculino para ficar em casa e fazer bolos); juntei-me a uma irmandade na faculdade; e falei com os meus pais.

Ao mesmo tempo, as minhas experiências educacionais e sociais parecem muito diferentes das dos meus colegas de audição. Fui a um programa de surdos no distrito escolar. Meus pais tiveram que ir às aulas de ASL para se comunicarem comigo. Eu tinha um intérprete de ASL me acompanhando durante toda a minha carreira educacional. Tornei-me membro de uma cultura diferente da dos meus pais: a cultura surda.

Não se engane: minha surdez não era uma maldição. Ela moldou minha perspectiva do mundo, e eu estou feliz por isso. Para mim, a surdez abriu novos mundos, em vez do contrário.

Desde que me estás a pedir para descrever a minha vida, vou começar pelo princípio. Prepara-te para uma longa história.

A realidade de nascer surdo nos anos 80.

Eu tive sorte. Apesar de eu ter nascido nos Estados Unidos antes dos testes obrigatórios de audição infantil, meus pais descobriram minha perda auditiva cedo e agiram de acordo. Eu não poderia ter pedido melhores pais.

Quando eu tinha cerca de quatro meses de idade, a minha irmã mais velha estava a fazer barulho quando eu estava a dormir. Minha mãe disse a ela para ficar quieta, e da maneira que só as irmãs mais velhas podem dizer, ela retorquiu: “Não importa! Ela não consegue ouvir.” Este comentário estimulou a minha mãe a começar a testar a minha audição. Depois de uma série de testes, foi confirmado que eu era profundamente surda.

Nesse momento, meus pais enfrentaram uma grande decisão: como eu iria me comunicar e ser educada. No início dos anos 80, o oralismo (uma técnica educacional com grande ênfase na leitura de lábios e na fala) era bastante popular. A linguagem americana de sinais (ASL) era outra opção. A ASL, entretanto, exigia que meus pais aprendessem e me ensinassem uma língua não familiarizada com uma estrutura gramatical diferente do inglês. Nessa época, meus pais não sabiam que a escolha entre oralismo e ASL era muito política.

Os meus pais decidiram pela ASL porque eu não tinha nenhum benefício com aparelhos auditivos. Na verdade, eu mastigava regularmente os moldes dos meus ouvidos e jogava a caixa (naquela época, aparelhos auditivos eram caixas com cordas e moldes de ouvido) pela sala. Minha mãe achava que eu me beneficiaria mais de uma linguagem visual e seria bobagem tentar me ensinar como ouvir e falar se eu não conseguisse ouvir nada. Minha perda auditiva era tão grave que eu nem sabia que eu faria barulho e tinha que ser treinada para não fazer sons em momentos inapropriados.

Meus pais começaram a ir às aulas de ASL à noite. A minha mãe trabalhava no sistema e me arranjou um professor de ASL bem cedo. Ela também conseguiu que alguns alunos da aula de ASL da universidade local viessem e assinassem comigo. (Aparentemente, eu era uma diversão popular para eles.)

Tive muita sorte de ter meus pais. Estou eternamente grato pelos esforços que eles investiram na minha educação. Como pais ouvintes, eles tinham pouco conhecimento sobre ASL, cultura surda e a confusão que é o sistema de educação de surdos era. Apesar de meus pais serem imigrantes, eles foram educados. Meu pai tem um doutorado e minha mãe tinha um mestrado em seu país de origem. Eles sabiam que a surdez não era um toque de morte para o meu futuro.

Muitas crianças surdas pré-lingualmente não têm tanta sorte. Alguns pais podem não ter recursos ou conhecimentos para entender ou agir de acordo com as necessidades de seus filhos. Isto não é necessariamente uma má educação parental. Ter uma criança surda pode colocar algumas questões confusas sem respostas simples. Além disso, as perdas auditivas de algumas crianças são descobertas demasiado tarde; o atraso da linguagem já causou danos irreparáveis. (Uma criança precisa de ser exposta a uma linguagem cedo para um desenvolvimento adequado. Qualquer língua serve: assinada ou falada). A situação melhorou um pouco com testes auditivos obrigatórios e a Internet, mas às vezes pode ser sombria.

Interessantemente, muitas pessoas questionaram a decisão dos meus pais de me ensinar ASL. Meu avô materno sempre insistiu que eu deveria aprender a falar, não “a coisa de acenar com a mão”. Os vizinhos perguntavam constantemente à minha mãe se eu já tinha sido curado e comentavam como deve ser terrível ter um filho como eu. Os defensores do oralismo diziam que, com esforço e tempo suficientes, eu poderia aprender a falar e ouvir. (Esqueça que eu não tinha audição.)

A socialização como uma criança surda

Algumas pessoas assumem que se você não pode falar ou ouvir, você vive em uma gaiola de silêncio e desolação. Não é assim que eu me lembro da minha infância. Eu me lembro dos meus primeiros anos como cheio de emoção, amigos e aventura, sem uma barra de ferro à vista.

Em seis meses, meus pais me inscreveram no programa para surdos-mudos na nossa região. Lá, conheci meu melhor amigo, que ainda é meu amigo até hoje.

Através do programa, eu também fiz amizade com crianças de todas as raças, etnias, sócio-econômicas e religiosas. Um deles era filho de um vice-presidente de uma empresa multinacional. Outra era filha de um ex-drogado.

Não só conheci crianças de todas as faixas, como também conheci e conversei com adultos desde tenra idade. Minha vida é mais rica por causa dessas amizades e experiências.

Eu também tive muitos amigos ouvintes. Eu usava gestos e linguagem corporal para transmitir a minha mensagem se um intérprete não estivesse disponível. Eu ensinava linguagem gestual a alguns dos meus amigos auditivos, que eles aprendiam rapidamente. Mesmo quando ia para países onde não conhecia a língua, fazia gestos e brincava com outras crianças. Acabei interagindo mais com os locais do que com minha irmã ouvinte, que ficou de lado porque não sabia falar a língua.

Muito supõe que você precisa de uma voz e audição para se comunicar. Você não precisa. Você só precisa de duas pessoas que querem se comunicar, e o resto vai dar certo.

Não vou mentir, no entanto. Havia pessoas que não queriam assinar ou fazer um esforço para falar comigo. Havia crianças e adultos cruéis (e ainda há). Crueldade nos outros e dificuldades, no entanto, não tornam a vida menos rica ou maravilhosa. Isso me fez valorizar as pessoas que tentam mais.

O debate sobre a cultura surda e os implantes cocleares

Se você nascer surdo, o debate sobre implantes cocleares, crianças e direitos culturais surdos tocarão sua vida de alguma forma. Muitas (não todas) pessoas tomam partido. Algumas abraçam a cultura surda como o melhor, mais natural, modo de vida. Outros preferem o estilo de vida mais assimilado que o CI proporciona.

Estava na linha da frente deste debate durante grande parte da minha infância, de má vontade. Como adulto, eu emergi com uma visão sombria de ambos os lados.

Em 1991, recebi um IC logo após a FDA aprová-lo para uso pediátrico. Embarquei numa marcenaria de 10 anos de terapia da fala. Levantei-me às 6 horas da manhã todos os dias da semana para ir à terapia antes da escola, fui a outra depois da escola e pratiquei com os meus pais em casa. Milhares de horas foram dedicadas ao meu discurso e à escuta. Eu não me arrependo dessas horas, mas também não aprendi a ouvir e a falar durante a noite. Ouvir para crianças pré-lingualmente surdas não é um interruptor que se pode ligar.

Além da terapia da fala, a minha vida pós-CI não mudou muito. Eu ainda fui para o programa de surdos (mas fui transferido alguns anos depois por causa da comutação). Eu ainda usava um intérprete ASL e continuaria a usar um ao longo da minha carreira educacional. Eu ainda participei da comunidade surda. Eu nunca abandonei minha identidade surda, não completamente.

A maioria dos meus amigos surdos eram bons no meu CI. Eles não se importavam, exceto pelo fato de minha fonoaudiologia ter cortado o tempo de jogo. Dito isto, as pessoas da comunidade surda sentiam-se livres para fazer comentários pontiagudos e irrisórios sobre o meu IC. Eu ainda recebo esses comentários, mesmo quase 24 anos depois da minha cirurgia. Para alguns, eu sempre serei um portador de IC e um vira-casaca.

Os defensores de IC não são melhores, se não piores.

Eu tenho relacionamentos muito agradáveis com muitos pais de crianças implantadas e usuários de IC. Eu, no entanto, também tenho sido chamado de um fracasso porque ainda uso ASL e não falo perfeitamente. Eu também já vi uma mãe correr por uma sala para impedir que seu filho assine para outra criança surda. Fui repreendido por fazer gestos e parecer demasiado “surdo”

Ultimamente, fiquei farto de ambos os grupos tentarem dizer-me como devo viver a minha vida. Os defensores da cultura surda me dizem que eu deveria atirar fora o meu CI e fazer a minha casa dentro da comunidade. Os defensores da cultura de deficientes auditivos me dizem que eu deveria desistir de usar ASL e ficar totalmente imerso no mundo da audição.

A minha experiência na primeira guerra de cultura complicou meu relacionamento com as comunidades de surdos e de deficientes auditivos. Eu me encontro pensando, “Não novamente”, sempre que alguém de qualquer um dos lados tenta me convencer de que minhas escolhas na vida são insensatas sem entender minha situação e meus valores. Eu esculpi minha própria vida, baseada em minhas próprias filosofias culturais, e deixei o debate para trás (principalmente).

Minha vida é mais do que CIs versus cultura surda.

A psicologia de nascer surdo

Para muitos, parece trágico imaginar que alguém nunca será capaz de saber como é o som, desfrutar da música, ou ouvir o choro de um bebê. É porque algumas pessoas que escutam essas experiências apreciam tanto e querem saber que outras as compartilham.

Não é uma tragédia. É o meu normal. A minha normalidade tem a sua própria pungência e beleza que a maioria das pessoas que ouvem nunca saberá.

Pesar de eu ter um CI, então eu ouço…tecnicamente falando. Eu não ouço, no entanto, como uma pessoa que ouve. Meu alcance é significativamente menor e eu não distingo certos sons também (ou de forma alguma). Minha acuidade auditiva fica aquém da de uma pessoa que ouve. Mas eu posso desligar o meu CI e sou surdo novamente.

Silêncio é muito mais tranquilo e calmante para mim. Há uma parte de mim que tem que se segurar todas as manhãs quando eu ligo o CI e enfrento a barragem de barulho do mundo ao meu redor. A maioria desses ruídos não são agradáveis: cães latindo, carros começando, Em meio ao mundo tumultuado, é bom saber que posso esculpir alguma tranqüilidade.

Eu acho que muitas pessoas se concentram em perdas ou na ausência de algo. Não perdi nada por nascer surdo, só ganhei.

A surdez moldou minha vida, na maioria das vezes para melhor. Por causa da minha surdez, eu vejo o mundo de uma maneira diferente. Eu sou mais criativo na forma como me comunico. Não me importo de estar em algum lugar onde não conheço a língua. Adoro conhecer novas pessoas e ouvir suas histórias.

A surdez pode ser inconveniente. Às vezes eu gostaria de ouvir alguém gritar do outro lado do pátio. Outras vezes, fico aborrecido com a forma como as pessoas me tratam. Inconveniência não significa que a minha vida seja menos rica ou que vale a pena viver do que a de uma pessoa que ouve.

A minha surdez nunca foi uma tragédia. É apenas uma maneira diferente de viver.

: Estou a simplificar excessivamente as vias educacionais e de comunicação disponíveis para crianças surdas. A educação de surdos não é tão binária como a ASL versus oralismo, mas esta resposta não é sobre o espectro completo da educação de surdos. Para manter a minha sanidade (e a sua), concentrei-me nas duas pontas do espectro.

: O programa para surdos serviu todo o condado, que era uma área geográfica bastante dispersa. Levei 1,5 horas (3 horas de ida e volta) para chegar à escola todos os dias. Meus pais ficaram fartos, especialmente porque eu fiz muitos amigos ouvintes que moravam do outro lado da cidade. Nos fins de semana, meus pais teriam que dirigir por uma hora para chegar a uma festa. Então, meus pais decidiram transferir-me para o meu distrito escolar local, tirando-me do programa de surdos.

Editor’s note: Esta história foi originalmente publicada pela usuária de Quora Cristina Hartmann e republicada aqui com permissão. Para ver todas as respostas à pergunta original, “Como é ser surdo desde o nascimento?” visite Quora.