Cuidados Paliativos em Fim de Vida
Por Nancy Hallowell
Medicina Geriátrica de hoje
Vol. 7 No. 5 P. 16

Cuidados Paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes mais velhos, apoiam os membros da família e reduzem despesas médicas desnecessárias.

Após o tsunami cinza, estima-se que a população idosa de 39,6 milhões em 2009 se expandirá para mais de 72 milhões até 2030,1 a maioria dos quais desenvolverá pelo menos uma doença crônica, como câncer, doenças cardíacas e respiratórias, diabetes e doença de Alzheimer.2 medida que os americanos idosos e doentes crónicos tentam navegar pelo sistema de saúde, deparam-se com um sistema complexo, fragmentado e confuso que muitas vezes leva a lacunas no atendimento ao paciente e a um efeito dominó que reduz a qualidade de vida, o conforto e a qualidade do atendimento ao paciente.

Não são apenas os doentes crónicos que sofrem desnecessariamente; eles também estão a aumentar os custos dos cuidados de saúde decorrentes de readmissões hospitalares, visitas desnecessárias aos departamentos de emergência e cuidados indesejados ou fúteis. Na verdade, 30% de todos os gastos com Medicare são atribuídos a indivíduos que estão no último ano de vida.3

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Mas os cuidados no final da vida não precisam envolver tratamento extensivo, hospitalização ou tremendos custos médicos.

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Solução Promissora
Recconhecida como uma subespecialidade médica em 2006, os cuidados paliativos fornecem cuidados médicos especializados para pacientes que estão gravemente doentes. Os cuidados paliativos são cuidados centrados na pessoa e na família que optimizam a qualidade de vida, antecipando, tratando e prevenindo o sofrimento. Aborda as seguintes lacunas nos cuidados aos idosos e outros doentes crónicos:

– Objectivos dos Cuidados: Trabalhar com indivíduos e famílias para identificar metas de cuidados e alinhar os planos de cuidados com os valores e preferências de tratamento do indivíduo;

– Diretrizes Avançadas: Apoio à tomada de decisões de fim de vida e conclusão das diretivas antecipadas;

– Apoio psicossocial e espiritual: Proporcionar aos indivíduos e famílias apoio psicossocial e espiritual contínuo; e

– Sintomas: Manejo de sintomas angustiantes.

– Os cuidados paliativos oferecem aspectos dos cuidados que são ideais para os adultos mais velhos. Ao aliviar sintomas, dor e o stress de doenças graves, os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes mais velhos, das suas famílias e das pessoas que cuidam deles. Outros benefícios mensuráveis dos cuidados paliativos incluem o seguinte:

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– aumento da satisfação do paciente e da família com o provedor e/ou instalação;

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– aumento da utilização e aderência ao planejamento avançado dos cuidados;

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– redução da re-hospitalização;

– redução da incidência de dor descontrolada, ansiedade não tratada e depressão;

– aumento do encaminhamento atempado para cuidados paliativos e hospitalares, quando indicado; e

– redução das deficiências nos cuidados de fim de vida e hospitalares/coordenação dos cuidados.

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Estudo de caso
A história de Carl é ilustrativa das vantagens dos cuidados paliativos. Carl, um amável veterano da Guerra do Vietnã, estava muito doente. Ele tinha sido diagnosticado com câncer agressivo e tinha passado uma semana em um hospital da Costa Leste sendo tratado para os efeitos colaterais da quimioterapia. Tinham-lhe dito que tinha menos de um ano de vida. Fraco e deprimido, o viúvo mudou-se para o Colorado para estar com a sua única filha e genro e os seus dois filhos pequenos.

A sua filha sugeriu que se encontrassem com um especialista em cuidados paliativos. Carl, no entanto, expressou algumas reservas. Ele acreditava que cuidados paliativos significavam hospício, e ele não estava pronto para se resignar a isso. Mas ao invés de decepcionar sua filha, ele concordou em manter a consulta que lhe permitiria explorar o que os cuidados paliativos poderiam oferecer.

O médico dos cuidados paliativos imediatamente colocou Carl à vontade. Ela ouviu atentamente, respondeu suas muitas perguntas, e explicou as opções de cuidados. Carl ficou especialmente surpreso quando no início da reunião deles, o médico perguntou: “Quais são seus objetivos?” Ninguém tinha pedido a sua opinião anteriormente. Com lágrimas nos olhos, Carl disse ao médico que gostaria de viver o máximo de tempo possível com a melhor qualidade de vida possível. Ele queria conhecer os seus dois netos. Pela primeira vez desde o seu diagnóstico, Carl sentiu como se alguém o visse como uma pessoa e não simplesmente como uma doença.

Com os objetivos de Carl em mente, o médico desenvolveu um plano de cuidado projetado para controlar os sintomas de Carl. Ela revisou seus medicamentos, eliminando prescrições que não conseguiram aliviar a dor ou outros sintomas de Carl, e trabalhou com o oncologista de Carl para ajustar seu regime de quimioterapia e introduzir tratamentos de radiação paliativa que iriam aliviar sua dor física. Uma enfermeira da equipe de cuidados paliativos fez o check-in com Carl rotineiramente, enquanto um conselheiro ajudou a apoiar Carl e sua família através dos desafios emocionais do avanço da doença de Carl.

Bons cuidados paliativos lhe proporcionaram muitos benefícios. Carl viveu mais dois anos com a melhor qualidade de vida possível, permanecendo na casa de sua filha e conhecendo melhor seus netos.

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Divering Palliative Care
Palliative Care oferece uma abordagem compassiva ao cuidado de pacientes mais velhos que residem em cuidados de longo prazo e instalações de enfermagem qualificadas também. Quase três quartos de todos os residentes em lares de idosos sofrem de duas ou mais condições de saúde crónicas, incluindo doença de Alzheimer, doença cardíaca, depressão, DPOC e cancro; mais de um quarto sofre de quatro ou mais condições.4 Atualmente, apenas 17% das mortes entre os residentes de clínicas de repouso são precedidas de hospitalização, enquanto quase todos os residentes de uma determinada instituição seriam elegíveis e se beneficiariam de cuidados paliativos.5

Bumerangue” dos residentes por meio de ciclos de crise-hospitalização-readmissão-crise, resultando em angústia e sofrimento para os residentes e suas famílias.
Embora o treinamento especializado e a certificação da diretoria estejam disponíveis em cuidados paliativos, muitas de suas abordagens e técnicas básicas, tais como comunicação paciente/família, tratamento eficaz da dor e dos sintomas e planejamento avançado dos cuidados, podem ser aprendidas fora da certificação formal. O Life Quality Institute (LQI), por exemplo, é uma organização sem fins lucrativos baseada em Denver que oferece programas educacionais para o avanço das habilidades de cuidados de qualidade entre estudantes de medicina e médicos praticantes.

No início deste ano, o LQI começou a pilotar um programa inovador de treinamento, treinamento e implementação de cuidados paliativos dentro de cinco comunidades de enfermagem qualificadas em Denver e Castle Rock, Colorado. “Navigating the Waters of Palliative Care” (Navegando nas Águas dos Cuidados Paliativos) ofereceu sessões educativas presenciais abrangentes sobre os princípios-chave dos cuidados paliativos, incluindo o seguinte:

– Habilidades de comunicação para melhor compreender e responder às necessidades dos residentes. Exemplos incluem o uso de perguntas abertas e frases como “me diga mais” que encorajam os residentes a compartilhar seus sentimentos ou preocupações; incorporando expressões como “Não consigo imaginar como isso é ser contado… como você se sentiu quando recebeu a notícia?” para ajudar a apoiar os residentes através da experiência de circunstâncias difíceis; praticar a escuta reflexiva; e estar atento aos sinais físicos e não verbais da dor, desconforto ou angústia dos residentes de natureza física, psicossocial ou espiritual.

– Planejamento avançado de cuidados para identificar, documentar, planejar e ajustar os cuidados médicos dos pacientes para atingir os objetivos declarados de cada indivíduo. O curso LQI guiou os participantes através do processo de conduzir conversas significativas de planejamento avançado de cuidados que identificam os valores e objetivos de um paciente, explorando a compreensão do paciente sobre sua condição médica atual e suas potenciais complicações futuras; a experiência do paciente com hospitalizações recentes e outros tratamentos médicos; e a definição de qualidade de vida do paciente.

– Dor efetiva e manejo dos sintomas, começando com uma avaliação precisa da dor para identificar o tipo de dor que uma pessoa está experimentando (por exemplo, aguda, crônica, somática, visceral); o grau de dor de um paciente, avaliado através do uso de ferramentas como uma escala de dor numérica ou a escala de Wong-Baker Faces; e as intervenções de dor apropriadas para identificar terapias farmacológicas e não farmacológicas.

– O impacto da doença na estrutura familiar e na coordenação dos cuidados. O início de uma doença grave pode ser uma das experiências mais temidas e perturbadoras na vida familiar. Os residentes da comunidade podem ou não ter contato com indivíduos que eles consideram familiares. As interações entre uma equipe de cuidados e os membros da família podem ser tensas por uma miríade de fatores, incluindo uma má compreensão da condição médica de um residente e as opções de cuidados; restrições financeiras ou preocupações sobre a carga financeira potencial que os cuidados podem impor; horários de trabalho do cônjuge ou de outros familiares e cuidadores e obrigações para com os filhos e outros membros da família; distanciamento pessoal passado; e diferenças culturais.

LQI aconselha os prestadores de cuidados a estarem atentos às estruturas familiares e se/como os membros da família se comunicam. LQI sugere que os prestadores de cuidados se vejam como facilitadores que procuram primeiro compreender, e depois pensar em formas de avançar na conversa sabendo que sentimentos de medo, tensão, ansiedade e frustração são uma parte normal do processo.

– Apoio e melhores práticas de luto, tais como desenvolver um processo acordado pelo qual uma comunidade reconhecerá e honrará a perda de um residente.
LQI então ofereceu coaching dentro de cada comunidade para integrar completamente habilidades e abordagens paliativas específicas nos cuidados de enfermagem habituais e para trazer efeitos e resultados mensuráveis incluindo o seguinte:

– conclusão de avaliações de mortalidade para identificar os residentes com maior risco de mortalidade dentro dos próximos 12 meses. Cada comunidade tem sido encorajada a completar ou atualizar as avaliações de Flacker sobre seus residentes e a manter uma cópia da avaliação na ficha de cada residente;

– documentação de discussões e diretrizes de planejamento de cuidados avançados com ênfase em garantir que os residentes tenham nomeado uma procuração médica durável e que a equipe médica tenha concluído as ordens médicas para o escopo do tratamento para os residentes que estão mais gravemente doentes;

– documentação de planos de cuidados paliativos para lidar com a dor e o manejo dos sintomas e aliviar o sofrimento espiritual e psicossocial; e

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– encaminhamento mais oportuno para cuidados paliativos de especialidade ou hospício com LQI fornecendo informações de contato para provedores locais de cuidados paliativos.

Durante o verão, LQI tem coletado e analisado dados de resultados de cada comunidade de cuidados de longo prazo para avaliar a eficácia da educação e identificar as áreas para treinamento adicional e/ou coaching. Três anedotas ilustram o impacto que o programa piloto do LQI está exercendo no atendimento aos residentes. Por exemplo, imediatamente após um dos primeiros programas, uma comunidade providenciou um encaminhamento de cuidados paliativos para um residente que estava com dores graves e descontroladas. A dor da residente é agora tratada de forma mais eficaz, ela é mais interativa com os membros da equipe e está mais apta a dar a conhecer suas necessidades. Como resultado de seu treinamento, os membros da equipe se sentem melhor preparados para reconhecer quando os residentes estão sofrendo.

Em outro caso, a diretora executiva de uma comunidade pediu à LQI informações e recomendações sobre questões de trabalho social que ela havia observado entre os pacientes e seus familiares. Como resultado, essas questões de preocupação estão sendo efetivamente abordadas.
Uma terceira comunidade reconheceu que sua prática atual não permitia aos funcionários tempo suficiente para honrar e lamentar a perda dos residentes, que eles consideram ser família. Essa comunidade tomou medidas para mudar o seu serviço memorial de luto trimestral para um evento mensal. A equipe entende que, ao cuidar de suas próprias necessidades emocionais, eles são capazes de cuidar melhor dos residentes que servem.

Com sua abordagem multidisciplinar e holística, os cuidados paliativos são ideais para atender às necessidades da população idosa, muitos dos quais sofrem de doenças crônicas e debilitantes. Os cuidados paliativos previnem e aliviam o sofrimento através da identificação precoce, avaliação completa e tratamento especializado da dor e de outros desafios, incluindo preocupações físicas, psicossociais e espirituais. Também apoia os familiares e outros prestadores de cuidados que partilham as experiências dos pacientes. Com sua ênfase na qualidade de vida, os cuidados paliativos melhoram a comunicação e a compreensão entre pacientes e prestadores de cuidados. Alinha os cuidados com os valores e desejos de um indivíduo, melhorando assim a satisfação tanto do paciente como da família e reduzindo tratamentos médicos desnecessários e re-hospitalizações.

– Nancy Hallowell é diretora de operações e desenvolvimento do Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), uma organização sem fins lucrativos baseada em Denver, dedicada ao avanço dos cuidados paliativos através da educação disponível para as práticas gerontológicas em todo o estado do Colorado.

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FATOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
– Aproximadamente 90 milhões de americanos estão vivendo com doenças graves e potencialmente fatais, e espera-se que este número mais que duplique nos próximos 25 anos com o envelhecimento dos baby boomers.

– Até 2020, o número de pessoas que vivem com pelo menos uma doença crónica aumentará para 157 milhões. Hoje, sete em cada 10 americanos morrem de doenças crónicas.

– Aproximadamente 6 milhões de pessoas nos Estados Unidos poderiam beneficiar de cuidados paliativos.

– Os cuidados paliativos são cuidados médicos especializados focados em proporcionar aos pacientes alívio dos sintomas, dor e estresse de uma doença grave – qualquer que seja o diagnóstico. O objetivo é melhorar a qualidade de vida tanto para o paciente quanto para a família.

– Os cuidados paliativos são prestados por uma equipe de médicos, enfermeiros e outros especialistas que trabalham com os outros médicos de um paciente para fornecer uma camada extra de apoio.

– Os cuidados paliativos são apropriados em qualquer idade e em qualquer fase de uma doença grave, e podem ser fornecidos juntamente com o tratamento curativo.

– De acordo com um estudo de 2010 no New England Journal of Medicine, os pacientes que receberam cuidados paliativos precoces experimentaram menos depressão, tiveram uma melhor qualidade de vida, e sobreviveram 2,7 meses a mais.

– As doenças mais comumente tratadas pelos cuidados paliativos são doença cardíaca, câncer, acidente vascular cerebral, diabetes, doença renal, doença de Parkinson, e doença de Alzheimer.

– Pessoas com múltiplas doenças crónicas são susceptíveis de serem hospitalizadas durante o curso da sua doença.

– Aproximadamente 68% dos custos do Medicare estão relacionados a pessoas com quatro ou mais condições crônicas – o típico paciente com cuidados paliativos.

– Se os cuidados paliativos fossem totalmente penetrados nos hospitais do país, a economia total poderia chegar a 6 bilhões de dólares por ano.

– O crescimento dos cuidados paliativos nos hospitais tem sido exponencial. O número de equipas duplicou ao longo dos últimos seis anos. Até hoje, existem mais de 1.500 hospitais com uma equipe de cuidados paliativos.

– Aproximadamente 63% dos hospitais com mais de 50 camas têm atualmente uma equipe de cuidados paliativos.

– FONTE: CENTRO PARA AVANÇAR COM OS CUIDADOS PALIATIVOS

1. Estatísticas de envelhecimento. Administração no website Envelhecimento. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Mortes: principais causas para 2010. Relatórios das Estatísticas Vitais Nacionais; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Tendências de intensidade do tratamento hospitalar entre os pacientes do Medicare no final da vida. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residentes que Vivem em Instalações de Cuidados Residenciais: Estados Unidos da América, 2010. NCHS data brief, no. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. National Hospice and Palliative Care Organization (Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos). Fatos e Números da NHPCO: Hospice Care in America (Cuidados Hospitais na América). http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Outubro 2013.

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