In veel opzichten is doof geboren worden heel normaal; in andere opzichten is dat niet zo.

Ik deed een heleboel “normale” dingen: ik ging bij de Little League (waar ik een van de slechtste spelers was, wat niets te maken had met mijn gehoor of het gebrek daaraan); ik speelde thuis (waar ik mijn mannelijke vriend vertelde thuis te blijven en cupcakes te bakken); ik werd lid van een studentenclub op de universiteit; en ik praatte terug tegen mijn ouders.

Tegelijkertijd zien mijn educatieve en sociale ervaringen er heel anders uit dan die van mijn horende leeftijdsgenoten. Ik ging naar een dovenprogramma in het schooldistrict. Mijn ouders moesten naar ASL-lessen om met mij te kunnen communiceren. Ik had een ASL tolk bij me gedurende mijn hele schoolcarrière. Ik werd lid van een andere cultuur dan die van mijn ouders: de dovencultuur.

Vergis je niet: mijn doofheid was geen vloek. Het heeft mijn kijk op de wereld gevormd, en ik ben er blij om. Voor mij opende doofheid nieuwe werelden, in plaats van andersom.

Omdat je me vraagt mijn leven te beschrijven, zal ik bij het begin beginnen. Bereid u voor op een lang verhaal.

De realiteit van doof geboren worden in de jaren tachtig.

Ik had geluk. Hoewel ik in de Verenigde Staten werd geboren voordat er verplichte gehoortests voor kinderen waren, ontdekten mijn ouders mijn gehoorverlies al vroeg en handelden daarnaar. Ik had me geen betere ouders kunnen wensen.

Toen ik een maand of vier oud was, maakte mijn oudere zus herrie toen ik sliep. Mijn moeder zei haar stil te zijn, en op de manier die alleen oudere zussen kunnen zeggen, antwoordde ze: “Het maakt niet uit! Ze kan me niet horen.” Deze opmerking spoorde mijn moeder aan om mijn gehoor te testen. Na een hele reeks tests werd bevestigd dat ik diep doof was.

Op dat moment stonden mijn ouders voor een grote beslissing: hoe ik zou communiceren en hoe ik zou worden opgevoed. In het begin van de jaren ’80 was oralisme (een onderwijstechniek met veel nadruk op liplezen en spraak) erg populair. Amerikaanse gebarentaal (ASL) was een andere optie. ASL vereiste echter van mijn ouders dat ze mij een onbekende taal leerden met een andere grammaticale structuur dan het Engels. Op dat moment waren mijn ouders zich er niet van bewust dat de keuze tussen orale spraak en ASL zeer politiek was.

Mijn ouders kozen voor ASL omdat ik geen enkel voordeel haalde uit hoorapparaten. Sterker nog, ik kauwde regelmatig op mijn oorstukjes en gooide het doosje (in die tijd waren gehoorapparaten doosjes met snoertjes en oorstukjes) door de kamer. Mijn moeder dacht dat ik meer baat zou hebben bij een visuele taal en dat het dom zou zijn om te proberen me te leren luisteren en spreken als ik niets kon horen. Mijn gehoorverlies was zo ernstig dat ik me er niet eens van bewust was dat ik geluiden zou maken en ik moest getraind worden om geen geluiden te maken op ongepaste tijden.

Mijn ouders begonnen ’s avonds naar ASL-lessen te gaan. Mijn moeder werkte met het systeem en kreeg al vroeg een ASL leraar voor me. Ze kreeg ook een paar studenten van de plaatselijke universiteit ASL klasse te komen en gebaren met mij. (Blijkbaar was ik een populaire afleiding voor hen.)

Ik was zo gelukkig om mijn ouders te hebben. Ik ben ze eeuwig dankbaar voor de moeite die ze in mijn opvoeding hebben gestoken. Als horende ouders, hadden ze weinig kennis van ASL, dovencultuur en de puinhoop die is doven onderwijssysteem was. Ook al zijn mijn ouders immigranten, ze waren opgeleid. Mijn vader heeft een doctoraat en mijn moeder had een master in hun geboorteland. Zij wisten dat doofheid niet de doodsteek was voor mijn toekomst.

Veel prelinguaal dove kinderen hebben niet zoveel geluk. Sommige ouders hebben niet de middelen of de kennis om de behoeften van hun kind te begrijpen of ernaar te handelen. Dit is niet per se slecht ouderschap. Het hebben van een doof kind kan een aantal verwarrende vragen oproepen zonder eenvoudige antwoorden. Bovendien wordt het gehoorverlies van sommige kinderen te laat ontdekt; de taalachterstand heeft dan al onherstelbare schade aangericht. (Een kind moet vroeg aan een taal worden blootgesteld voor een goede ontwikkeling. Elke taal is goed: gebarentaal of gesproken taal). De situatie is enigszins verbeterd met verplichte gehoortests en het Internet, maar kan soms grimmig zijn.

Interessant is dat veel mensen vraagtekens zetten bij de beslissing van mijn ouders om mij ASL te leren. Mijn grootvader van moeders kant drong er altijd op aan dat ik moest leren spreken, en niet “dat met de handen zwaaien gedoe”. Buren vroegen mijn moeder voortdurend of ik al genezen was en zeiden hoe vreselijk het moest zijn om een kind als ik te hebben. Voorstanders van oralisme zeiden dat ik, met genoeg moeite en tijd, kon leren spreken en horen. (Laat staan dat ik kon horen.)

Vroegtijdige socialisatie als doof kind

Sommige mensen gaan ervan uit dat als je niet kunt spreken of horen, je in een kooi van stilte en verlatenheid leeft. Dat is niet hoe ik me mijn jeugd herinner. Ik herinner me mijn eerste jaren als vol opwinding, vrienden en avontuur, zonder een ijzeren staaf in zicht.

Toen ik zes maanden oud was, schreven mijn ouders me in bij het dovenprogramma voor kleuters in onze streek. Daar ontmoette ik mijn beste vriend, die tot op de dag van vandaag mijn vriend is.

Door het programma raakte ik ook bevriend met kinderen van alle rassen, etnische, sociaaleconomische en religieuze achtergronden. Een was de zoon van een vice-president van een multinational. Een ander was een dochter van een voormalige drugsverslaafde.

Niet alleen ontmoette ik kinderen van allerlei pluimage, ik ontmoette en sprak met volwassenen van jongs af aan. Mijn leven is rijker geworden door die vriendschappen en ervaringen.

Ik had ook veel horende vrienden. Ik gebruikte gebaren en lichaamstaal om mijn boodschap over te brengen als er geen tolk beschikbaar was. Ik leerde sommige van mijn horende vrienden gebarentaal, die ze snel oppikten. Zelfs als ik naar landen ging waar ik de taal niet kende, maakte ik graag gebaren en speelde ik met andere kinderen. Uiteindelijk ging ik meer om met de plaatselijke bevolking dan mijn horende zus, die aan de zijlijn bleef staan omdat ze de taal niet kon spreken.

Velen gaan ervan uit dat je een stem en gehoor nodig hebt om te communiceren. Dat is niet zo. Je hebt alleen twee mensen nodig die willen communiceren, en dan komt de rest vanzelf.

Ik ga niet liegen, hoor. Er waren mensen die niet wilden tekenen of moeite deden om met me te praten. Er waren wrede kinderen en volwassenen (en die zijn er nog steeds). Wreedheid in anderen en moeilijkheden maken het leven echter niet minder rijk of prachtig. Het heeft me de mensen die het proberen meer doen koesteren.

Het debat over dovencultuur en cochleaire implantaten

Als je doof geboren bent, zal het debat over cochleaire implantaten, kinderen en dovenculturele rechten je leven op de een of andere manier raken. Veel (niet alle) mensen kiezen partij. Sommigen omhelzen de dovencultuur als de betere, meer natuurlijke, manier van leven. Anderen geven de voorkeur aan de meer geassimileerde levensstijl die de CI biedt.

Ik bevond me in de frontlinie van dit debat gedurende een groot deel van mijn jeugd, ongewild. In 1991 kreeg ik een CI, kort nadat de FDA het voor pediatrisch gebruik had goedgekeurd. Ik begon aan een 10-jarig traject van logopedie. Ik stond elke weekdag om 6 uur ’s morgens op om voor school naar therapie te gaan, ging na school naar nog een therapie en oefende thuis met mijn ouders. Duizenden uren werden besteed aan mijn spraak- en luistervaardigheid. Ik heb geen spijt van die uren, maar ik heb het horen en spreken ook niet van de ene dag op de andere geleerd. Het horen van prelinguaal dove kinderen is geen schakelaar die je om kunt zetten.

Afgezien van de spraaktherapie veranderde er niet veel in mijn leven na de CI. Ik ging nog steeds naar het dovenprogramma (maar ging een paar jaar later weg vanwege het woon-werkverkeer). Ik maakte nog steeds gebruik van een tolk ASL en zou dat mijn hele onderwijscarrière blijven doen. Ik nam nog steeds deel aan de dovengemeenschap. Ik heb mijn dove identiteit nooit opgegeven, niet volledig.

De meeste van mijn dove vrienden waren goed over mijn CI. Ze vonden het niet erg, behalve dan dat ik door mijn spraaktherapie minder tijd had om te spelen. Dat gezegd hebbende, voelden mensen in de dovengemeenschap zich vrij om puntige en spottende opmerkingen over mijn CI te maken. Ik krijg die opmerkingen nog steeds, zelfs bijna 24 jaar na mijn operatie. Voor sommigen zal ik altijd een CI-drager en een overloper blijven.

De CI-voorstanders zijn niet beter, zo niet slechter.

Ik heb zeer prettige relaties met veel ouders van geïmplanteerde kinderen en CI-gebruikers. Ik ben echter ook een mislukkeling genoemd omdat ik nog steeds ASL gebruik en niet perfect spreek. Ik heb ook een moeder door een kamer zien rennen om te voorkomen dat haar kind naar een ander doof kind zou tekenen. Ik ben uitgescholden voor het maken van gebaren en er te “doof” uitzien.”

Uiteindelijk werd ik ziek en moe van beide groepen die mij probeerden te vertellen hoe ik mijn leven moest leiden. De voorstanders van de dovencultuur zeggen dat ik mijn CI moet weggooien en me in de gemeenschap moet vestigen. De CI voorstanders vertellen me dat ik het gebruik van ASL moet opgeven en me volledig moet onderdompelen in de horende wereld.

Mijn ervaring in de vuurstorm van de cultuuroorlogen heeft mijn relatie met doven en CI gemeenschappen gecompliceerd. Ik merk dat ik denk, “Niet weer,” wanneer iemand van beide kanten mij ervan probeert te overtuigen dat mijn keuzes in het leven onverstandig zijn zonder mijn situatie en waarden te begrijpen. Ik heb mijn eigen leven uitgestippeld, gebaseerd op mijn eigen culturele filosofieën, en het debat (meestal) achter me gelaten.

Mijn leven is meer dan CI’s versus dovencultuur.

De psychologie van doof geboren worden

Voor velen lijkt het tragisch om zich voor te stellen dat iemand nooit zal kunnen weten wat geluid is, van muziek zal kunnen genieten, of zijn baby zal kunnen horen huilen. Dat komt omdat sommige horende mensen die ervaringen zo koesteren en willen weten dat anderen ze delen.

Het is geen tragedie. Het is mijn normaal. Mijn normaal zijn heeft zijn eigen ontroering en schoonheid die de meeste horende mensen nooit zullen kennen.

Zelfs al heb ik een CI, dus ik hoor… technisch gesproken. Ik hoor echter niet als een horend persoon. Mijn bereik is aanzienlijk kleiner en ik kan bepaalde geluiden niet zo goed (of helemaal niet) onderscheiden. Mijn gezichtsvermogen is minder goed dan dat van een horend persoon. Maar ik kan mijn CI uitzetten en dan ben ik weer doof.

De stilte is veel vrediger en rustgevender voor mij. Er is een deel van me dat zich elke morgen schrap moet zetten als ik de CI aanzet en het spervuur van lawaai van de wereld om me heen onder ogen zie. De meeste van die geluiden zijn niet aangenaam: blaffende honden, startende auto’s. Te midden van de tumultueuze wereld is het fijn te weten dat ik wat rust kan vinden.

Ik denk dat te veel mensen zich concentreren op verlies of de afwezigheid van iets. Ik heb niets verloren door doof geboren te worden, ik heb alleen maar gewonnen.

Doofheid heeft mijn leven gevormd, meestal ten goede. Door mijn doofheid, zie ik de wereld op een andere manier. Ik ben creatiever in hoe ik communiceer. Ik vind het niet erg om ergens te zijn waar ik de taal niet ken. Ik hou ervan nieuwe mensen te ontmoeten en hun verhalen te horen.

Doofheid kan ongemakkelijk zijn. Soms wou ik dat ik iemand kon horen schreeuwen vanaf de overkant van de tuin. Andere keren raak ik geïrriteerd door hoe mensen me behandelen. Ongemak betekent niet dat mijn leven minder rijk of de moeite waard is dan dat van een horend persoon.

Mijn doofheid was nooit een tragedie. Het is gewoon een andere manier van leven.

: Ik simplificeer de onderwijs- en communicatiemogelijkheden voor dove kinderen enorm. dovenonderwijs is niet zo binair als ASL versus oralisme, maar dit antwoord gaat niet over het volledige spectrum van dovenonderwijs. Om mijn geestelijke gezondheid (en de uwe) te behouden, heb ik me geconcentreerd op de twee uiteinden van het spectrum.

: Het doven programma bediende het hele graafschap, wat een behoorlijk uitgestrekt geografisch gebied was. Het kostte me 1,5 uur (3 uur heen en terug) om elke dag op school te komen. Mijn ouders hadden er genoeg van, vooral omdat ik veel horende vrienden had die aan de andere kant van de stad woonden. In het weekend moesten mijn ouders een uur rijden om op een feestje te komen. Dus besloten mijn ouders om me over te plaatsen naar mijn lokale schooldistrict, waardoor ik uit het dovenprogramma werd gehaald.

Noot van de redactie: Dit verhaal is oorspronkelijk gepost door Quora-gebruiker Cristina Hartmann en hier opnieuw gepubliceerd met toestemming. Om alle reacties op de oorspronkelijke vraag te zien, “Hoe is het om doof te zijn vanaf de geboorte?” bezoek Quora.