Astma is een van de belangrijkste chronische ziekten in de kindergeneeskunde, waaraan zeven miljoen kinderen in de Verenigde Staten lijden. Volgens een studie zijn astma-exacerbaties verantwoordelijk voor “naar schatting 14 miljoen gemiste schooldagen en meer dan 1,8 miljoen bezoeken aan de spoedeisende hulp elk jaar. “1

De belangrijkste niet-fysiologische determinanten van meervoudige bezoeken aan de spoedeisende hulp en opnames voor astma bij kinderen zijn ras, etniciteit en sociaaleconomische ongelijkheden. De verbanden tussen astma bij kinderen en sociale en milieu-ongelijkheden zijn al tientallen jaren bekend. Helaas is het vermogen om deze factoren te integreren in het gezondheidszorgtraject van een individu of een populatie sporadisch geweest.

De belangrijkste technologische ontwikkelingen en de industriebrede verschuiving naar op waarde gebaseerde zorg hebben aanbieders echter de mogelijkheid gegeven om gegevens te gebruiken om verder te kijken dan het medische dossier van de patiënt naar de sociaaleconomische omstandigheden die van invloed zijn op de kwaliteit van de gezondheid.

Deze niet-medische elementen worden gegroepeerd onder de term sociale determinanten van gezondheid (SDOH). “Het begrijpen van de geschiedenis van je patiënt is niet alleen het identificeren van de medische geschiedenis, maar ook het identificeren van hun kwetsbaarheid,” zegt Michael A. Simon, PhD, principal data scientist bij Arcadia.io, een populatie gezondheidsmanagement bedrijf dat gespecialiseerd is in data aggregatie, analytics, en workflow software voor value-based care. “Er is een kans om gegevens te gebruiken om te helpen bij het afleiden van niet alleen de typische medische causaliteit die we toewijzen aan chronische aandoeningen, maar ook om te kijken naar de factoren die van invloed kunnen zijn.”

Met andere woorden, medische gegevens alleen vertellen een onvolledig verhaal.

“Het is de bedoeling om een brede set gegevens te hebben om vanaf te werken,” zegt Rich Parker, MD, chief medical officer, van Arcadia.io. ” is een specifiek voorbeeld waarbij informatietechnologie patiënten identificeert die behoefte hebben aan specifiek zorgbeheer of een sociale welzijnsinterventie. Dit is waar we echt kunnen doordringen tot het niveau van het identificeren van de wisselwerking tussen klinische gegevens en sociale determinanten. Stel een register samen van astmapatiënten en vergelijk dat met gegevens over sociale determinanten. Kijk naar patiënten die meerdere keren per jaar op de spoed verschijnen. Misschien zie je dat ze in een armere wijk wonen of dat ze in huizen wonen die meer stof en huismijt bevatten.”

De toevoeging van SDOH-gegevens vertelt een completer verhaal van de patiënt, stelt Parker, en zal van invloed zijn op de manier waarop een zorgverlener behandeling, onderwijs en zorgmanagement benadert. Vanuit het oogpunt van gezondheidsinformatiebeheer (HIM) biedt SDOH uitdagingen die veel verder gaan dan codering. HIM-professionals moeten creatieve en innovatieve manieren vinden om SDOH-gegevens te verwerven, te analyseren en toe te passen op de gezondheidszorg voor de hele persoon.

“Health information managers begrijpen hoe ze moeten rapporteren over claims en hoe ze moeten werken met zeer strenge gegevensstandaarden”, zegt Claire Zimmerman, vice-president van productinnovatie bij HealthBI, een technologiebedrijf dat zich richt op zorgcoördinatie. “Maar de kans en uitdaging van vandaag is om een beetje anders te denken over de informatiebronnen die beschikbaar zijn en deze samen te voegen met die gestructureerde informatie om het verhaal van die persoon te vertellen.”

Een nieuw oud idee

Waarom heeft SDOH, een idee dat al sinds de Griekse oudheid rondzwerft, plotseling de collectieve verbeelding van de Amerikaanse gezondheidszorgindustrie veroverd? Een deel van de reden is de decennialange verschuiving naar op waarde gebaseerde zorgmodellen, volgens Zimmerman.

“Aanbieders worden steeds meer verantwoordelijk gehouden voor zowel de resultaten als de kosten,” zegt Zimmerman. “Als ik het risico op me heb genomen voor de uitkomsten van een bepaalde populatie, en 60 procent of 80 procent van wat deze uitkomsten bepaalt kan ik eigenlijk niet direct beïnvloeden, dan moet ik ervoor zorgen dat ik middelen en hulpmiddelen beschikbaar heb om de juiste uitkomsten te stimuleren.”

Een onderzoek van het Deloitte Center for Health Solutions vond een hoge correlatie tussen gezondheidssystemen die screenen op sociale determinanten en die betrokken zijn bij at-risk betalingsmodellen.2 Echter, ondanks pockets van innovatie, is de kloof tussen het potentieel van SDOH en de werkelijke resultaten aanzienlijk. Volgens bevindingen gepubliceerd in september 2019 door de Journal of the American Medical Association, rapporteerde slechts 24 procent van de ziekenhuizen en 16 procent van de artsenpraktijken screening op SDOH-factoren.3

“Je kunt artsen vinden die het doen en in stukjes en beetjes hier en daar op basis van het type programma waarin ze kunnen zitten,” zegt Sita Kapoor, chief information officer van HealthEC, een populatiegezondheidstechnologiebedrijf. “Maar holistisch gezien verzamelt niemand echt de SDOH-gegevenselementen die we nodig hebben om gezondheidsresultaten te helpen stimuleren.”

Unlocking the Data Puzzle

Een van de belangrijkste obstakels voor het mainstreamgebruik van SDOH is data-hoe deze te verwerven, hoe deze te analyseren en hoe deze bruikbaar te maken.

“De dagelijkse praktijk van de geneeskunde vereist naleving van contracten, en die contracten hebben zeer specifieke doelen in termen van kwaliteitsmaatregelen en gebruik. En er zijn geen specifieke doelen in deze contracten rond SDOH,” zegt Parker. “Artsen kunnen patiënten zien die arm zijn of in de gevangenis hebben gezeten of voedselonzekerheid ervaren, maar er is slechts zo veel dat ze eraan kunnen doen.”

“Om effectief op waarde gebaseerde zorg in te zetten en te behouden, geloof ik dat je je naast gezondheidszorg ook op gezondheid moet richten. Om je te kunnen richten op gezondheid, geloof ik dat je stroomopwaarts moet gaan om je bereik in de gemeenschap uit te breiden”, zegt Steve Miff, PhD, president en CEO van het Parkland Center for Clinical Innovation (PCCI), een non-profit organisatie voor onderzoek en ontwikkeling op het gebied van gezondheidszorganalyses.

“Om dat te kunnen doen, geloof ik dat we onze gemeenschap, onze patiënten, beter moeten begrijpen vanuit meerdere standpunten, niet alleen de gezondheidszorg, maar hun leven, hun omgeving,” zegt Miff. “En om dat te kunnen doen, heb je veel geavanceerdere gegevensanalyses nodig en manieren om die digitaal te delen met entiteiten in de hele gemeenschap om die inspanningen te coördineren.”
Er zijn gegevens beschikbaar-het is alleen niet gemakkelijk om eraan te komen. Volgens een 2019 eHealth Initiative-onderzoek zijn SDOH- en gedragsgezondheidsgegevens de moeilijkste soorten informatie om te verzamelen en te delen.4

“De uitdaging met is dat het zich in veel meer geïsoleerde, minder geavanceerde systemen bevindt,” zegt Miff. “Het zit in systemen in onze lokale gemeenten, in een Excel sheet, de voedselbank, of de daklozenopvang. We moeten uitzoeken hoe we deze informatie bij elkaar kunnen brengen. En om echt te beginnen met het aanpakken van sociale determinanten van gezondheid, moeten we geavanceerde analyses gebruiken om zin te geven aan deze gegevens.”

Dit leidt tot de vraag wat te doen met de gegevens als ze eenmaal zijn verkregen. “Pakken organisaties de gegevens gewoon en zetten ze ergens in een map op een computer, en halen ze die tevoorschijn wanneer ze nodig zijn? Of hebben ze een doordachte ontwerpsessie of een gelegenheid om te bespreken hoe deze informatie wordt opgenomen in hun grotere IT-plannen voor de gezondheidszorg?” vraagt Simon. “De mate waarin mensen vooruitdenken over hoe ze willen dat die informatie wordt gebruikt, kan een groot verschil maken in hoe goed ze ernaar kunnen handelen, en hoeveel feedback ze ervan kunnen krijgen en erover kunnen rapporteren.”

Ideeën over acquisitie

Een onderzoeksrapport van Dell EMC en het onderzoeksanalistenbureau IDC voorspelt dat het digitale universum tegen het einde van 2020 44 biljoen gigabytes aan gegevens zal bevatten, waarvan een derde zal worden verzameld en opgeslagen door de gezondheidszorg.5

De uitdaging is dat ongeveer 80 procent van deze gegevens in de gezondheidszorg ongestructureerd is.6 Omdat deze “dark data” elementen moeilijk te identificeren zijn en toe te passen zijn op zakelijke of klinische uitdagingen, hebben ze weinig inherente waarde. Om deze reden stelt Joe Nicholson, DO, een door de raad van bestuur gecertificeerde arts en chief medical officer van CareAllies, een dochteronderneming van Cigna die met zorgverleners samenwerkt bij de overgang naar op waarde gebaseerde zorg, dat zorgverlenersorganisaties die net een SDOH-initiatief starten, kunnen beginnen met een kijkje te nemen in de zee van gegevens die ze al bezitten.

Complexe organisaties die op waarde gebaseerde betalingsmodellen invoeren, hebben een verbindende infrastructuur nodig om netwerkbrede prestaties te ondersteunen. Dit omvat onderliggende technologie voor het aggregeren en analyseren van gegevens uit een reeks bronnen, waaronder elektronische patiëntendossiers (EHR’s), laboratoriumresultaten, claims op basis van betalersfeeds, en real-time meldingen van opname, ontslag en overdracht (ADT). Geavanceerde analysemogelijkheden creëren nieuwe mogelijkheden voor zorg voor de hele persoon.

“Voor HIM-professionals is SDOH een gesprek over big data management,” zegt Nicholson. “Ik zou op zoek zijn naar alle touchpoints – farmaceutische gegevens, EHR-gegevens, enquêtegegevens van patiënten – die een algoritme beter kunnen informeren en organisaties in staat zullen stellen om in iets te stappen dat meer aanvoelt als een voorspellende modellering.”

Kijk bijvoorbeeld eens naar de determinant van woonzekerheid. Bij Arcadia.io, een van Simons provider klanten hypothetiseerde het toevoegen van dakloosheid aan een van de contracten van de organisatie. Wat voor verhaal kon worden verteld uit de gegevens van de organisatie zelf?

“We hebben veel pseudo- en semigestructureerde informatie doorgespit om te proberen er concepten aan toe te kennen. We vonden directe verwijzingen naar dakloosheid, maar ook naar wonen in opvangcentra, tijdelijke huisvesting, samenwonen met familie – al dit soort concepten die cirkelen rond het idee van huisvestingsonzekerheid,” legt Simon uit. “Er was geen sterke workflow of verplichting tot codering verbonden aan de gegevens. Maar toen die informatie in het EHR terechtkwam, konden we beginnen met het coderen en formaliseren van deze informatie om betere rapportage mogelijk te maken.”

Uiteindelijk zal het grootste deel van de SDOH-gegevens afkomstig zijn van bronnen buiten de organisatie van de zorgverlener. Een belangrijk onderdeel van gegevensverwerving is begrijpen welke soorten informatie cruciaal zijn voor het succes van een SDOH-programma. HIM-professionals moeten worden opgeleid op het gebied van sociale kwesties en gezondheidsgelijkheid, evenals begrijpen hoe aanbieders kunnen handelen op basis van informatie.

“De verbonden gemeenschap component begint met beoordeling, om de bestuursstructuur te begrijpen en te creëren,” zegt Miff. “Hoe geef je eigenlijk prioriteit aan sommige van deze componenten en hoe begin je ze te implementeren? Wie zijn de ankerorganisaties? Ze moeten in eerste instantie deel uitmaken van de governance-structuur en dan beginnen om die werkprocessen te kunnen implementeren.”

Gegevens geïntegreerd en bruikbaar maken

Het verwerven van SDOH-informatie betekent niet veel als het niet kan worden gebruikt om patiëntenpopulaties te bedienen of samen te werken met externe dienstverlenende entiteiten. Sommige organisaties, zoals het Gravity Project, ontwikkelen use-cases met betrekking tot het screenen van SDOH-gegevens om voedselonzekerheid, huisvestingsstabiliteit en toegang tot vervoer te identificeren, evenals het definiëren en standaardiseren van definities op het niveau van de afzonderlijke gegevensvelden.

De standaardisatie van codeerbare SDOH-gegevens staat echter nog in de kinderschoenen. Sommige providerorganisaties proberen standaardisatie binnen het EHR.

“We moeten er zeker van zijn dat SDOH-gegevens altijd op precies dezelfde plek komen te staan, het wordt altijd op precies dezelfde manier ingevuld”, zegt Catrena Smith, CCS, CCS-P, CHTS-PW, CPC-I, CPC, president van Access Quality Coding & Consulting. “In het EHR moet ervoor worden gezorgd dat de informatie in hetzelfde deel van het dossier wordt opgeslagen en op dezelfde manier wordt geïndexeerd. Zodat het bij de ene patiënt niet in de verpleegkundige aantekeningen staat, en bij een andere patiënt wel in de voortgangsnotitie van de arts, en bij weer een andere patiënt in een of andere casemanagementnotitie.”

Voor de HIM-professional betekent de complexiteit van dit samenspel dat SDOH heel erg een teamsport is. “Wanneer het HIM-team deze gegevens aanpakt, zal het een kwestie zijn van het samenbrengen van een team, bij voorkeur een ongelijksoortig team van apothekers en maatschappelijk werkers en artsen om het soort datagestuurde mogelijkheden te creëren om patiënten met het hoogste risico te identificeren,” zegt Nicholson.

Het verbinden van patiënten met de juiste gemeenschapsvoorzieningen en vervolgens het beoordelen van de resultaten van die verwijzingen, vereist zowel interoperabiliteit als analyse. Essentieel voor de duurzaamheid van een SDOH-initiatief is het creëren van een gegevensgestuurde feedback-loop tussen aanbieders, patiënten en gemeenschapsdienstorganisaties.

“In het middelpunt hiervan staat een bestuursstructuur”, zegt Miff. “Om deze gegevensvisie mogelijk te maken, moeten we samenwerken met meerdere entiteiten in de gemeenschap, of het nu andere aanbieders en betalers zijn, lokale filantropische organisaties, gemeenschapsgerichte organisaties over het hele spectrum van voedselbanken, vervoer, dagopvang en lokale gemeenten.”

Een ander stuk van de puzzel is het integreren van de patiënt in deze gegevensverzameling en analyse-infrastructuur.

“Het is niet genoeg om alleen deze verbonden gemeenschappen te creëren om de sociale determinanten van gezondheid aan te pakken, om enkele van de onderliggende omgevingsfactoren aan te pakken die geassocieerd zijn met deze aandoeningen,” zegt Miff. “Het betrekken van individuen zelf is het volgende niveau waarvan ik sterk geloof dat we ernaar toe moeten, of het nu gaat om sociale determinanten van gezondheid of om de bredere component van op waarde gebaseerde zorg.”

Putting It Together

Onlangs onthulde Miff de resultaten van een SDOH-pilootprogramma dat in 2018 werd gelanceerd en zich richtte op het terugdringen van vroeggeboortes.
“Een van de belangrijkste dingen voor populatiegezondheid is in staat zijn om te identificeren wie het hoge risico is en je activiteiten en je middelen te prioriteren om in staat te zijn diegenen te bereiken waar je de meeste impact kunt hebben,” zegt Miff. “In dit geval wilden we het aantal vroeggeboorten verminderen en stroomopwaarts werken. Een van de belangrijkste elementen was het verhogen van de aanwezigheid bij prenatale bezoeken, en dan via dat, het verminderen en verlengen van de zwangerschap, het verminderen van vroeggeboortecijfers, het verminderen van de kosten per lid per maand, en uiteindelijk het algemeen verminderen van moedersterfte na de bevalling.”

Het PCCI Preterm Birth Prevention Program werd gevoed door voorspellende modellen die nauwkeurige risicovoorspelling, kennisgeving aan de aanbieder, risicogestuurde en op maat gemaakte patiënteducatie via digitale technologie, en herontwerp van de workflow combineren om de geboorte-uitkomsten te verbeteren en het percentage vroeggeboorten te verminderen.

Het voorspellingsmodel omvatte meerdere gegevensbronnen, waaronder claims, geschiktheid, EHR en gemeenschapsgegevens, evenals demografische, klinische en sociaaleconomische gegevens, om het risico op vroeggeboorte op elk moment tijdens de zwangerschap te voorspellen.
“We hebben die informatie in het voorspellingsmodel geïnfuseerd omdat we 26.000 zwangerschappen per jaar risicostratificeren,” legt Miff uit. “Als je in staat bent om sociale determinanten op blokniveau in kaart te brengen, vervolgens individuen te geo-mappen naar specifieke blokken en dat te gebruiken als een zeer sterke proxy voor de behoeften die ze waarschijnlijk ervaren in hun dagelijks leven, kun je die modellen zeer effectief opnemen in deze voorspellende algoritmen.”

De primaire interventies waren sms-berichten, waaronder herinneringen aan afspraken, voedingstips en andere op maat gemaakte berichten. In het eerste jaar van de interventie werden meer dan 21.000 unieke zwangerschappen prospectief gestratificeerd op basis van risico’s, waarbij elke maand ongeveer 7.000 zwangerschappen werden gestratificeerd op basis van risico’s.

Meer dan 800 risicopatiënten ontvingen sms-interventies, en meer dan 75 procent van de patiënten meldde tevredenheid over het programma. Vergeleken met gematchte controles, zagen de patiënten die de sms-berichten ontvingen een 24 procent toename in het bijwonen van prenatale bezoeken en 27 procent daling in vroeggeboorte, zegt Miff.

De back-end technologie-infrastructuur die het initiatief voedde, was een eigen creatie genaamd Isthmus, een cloud-gebaseerd platform voor het verwerven en harmoniseren van gegevens uit ongelijksoortige bronnen om een communautair dataplatform te creëren voor het afleiden van inzichten op populatie- en patiëntniveau voor SDOH.

“Een deel van onze reis was een poging om bestaande technologie-infrastructuur te benutten of bestaande platforms in licentie te geven, maar we hebben uiteindelijk besloten om onze eigen back-end technologie-infrastructuur te bouwen”, zegt Miff.

Bij het creëren van de technologie voor dit initiatief concludeerde PCCI dat het cloudgebaseerd moest zijn, machine learning mogelijk moest maken en API-gebaseerde integratie met workflowtools moest hebben.

“We waren zeer bedachtzaam over het gebruik van zoveel mogelijk open-source modaliteiten, omdat het die samenwerking en vertaling van kennis veel effectiever vergemakkelijkt,” zegt Miff.

Naast het Preterm Birth Prevention Program is Isthmus ingezet voor andere SDOH-frameworks. Deze omvatten een pediatrisch astma populatie gezondheidsinitiatief dat:

• Reduced emergency room visits by 30 percent
• Reduced asthma-related inpatient admissions by 42 percent
• Realised a 36 percent drop in the cost of asthma care for a savings of $12 million

PCCI ontwikkelde ook een voorspellend model dat in twee jaar heeft geholpen meer dan 2,000 ongewenste voorvallen met medicijnen (ADE’s) voor in het ziekenhuis opgenomen patiënten heeft helpen voorkomen, wat een potentiële besparing van meer dan $ 17 miljoen oplevert door de vermindering van heropnames en ADE’s.
Tijdens de twee jaar van implementatie in Parkland, heeft het programma meer dan 87.000 patiënten gescreend, waarbij 8.731 patiënten met een hoog risico werden geïdentificeerd. Van de patiënten met een hoog risico kreeg 16 procent tijdig apotheekinterventie en werden meer dan 2.000 ADE’s voorkomen. Voor patiënten met een hoog risico die een consult kregen, werd het 30-dagen heropnamepercentage met 23,5 procent verlaagd.

Closing the Loop on SDOH

Voor veel zorgverleners biedt SDOH de beste kans om een effectiever, efficiënter en holistischer gezondheidssysteem op te bouwen. Gegevens – en hoe die worden toegepast – zullen een centrale rol spelen in het succes van elk SDOH-initiatief, wat betekent dat HIM-professionals essentiële belanghebbenden zijn.

“We weten dat we op dit moment, althans vanuit een coderingsstandpunt, niet alles kunnen vastleggen dat terugleidt naar SDOH door middel van een ICD-10-CM Z-code. We kunnen veel vastleggen, maar niet alles,” zegt Smith. “Dat betekent dat we, tenzij er iets verandert, niet zullen kunnen vertrouwen op de ICD-10 Z-codes als een datapunt voor alle sociale factoren. We zullen andere manieren moeten bedenken om te kunnen bepalen dat de patiënt dat cijfer voor een bepaalde sociale determinant van gezondheid heeft gehaald.”

HIM-professionals moeten veel verder denken dan coderingskwesties als het gaat om SDOH en waar ze bij betrokken moeten worden. Er zijn op dit moment veel meer vragen dan antwoorden:

• Hoe zorgen we ervoor dat de juiste informatie wordt verzameld?
• Hoe worden de gegevens geanalyseerd/gecontroleerd?
• Welke SDOH-gegevenselementen worden verzameld en waarom?
• Worden SDOH-gegevenselementen geprioriteerd in de zin dat ze het meest waarschijnlijk zullen worden beïnvloed ten behoeve van zorgverlening en zorgcoördinatie?
• Worden belanghebbenden (bijv, zorginstellingen, overheidsinstanties, artsen, betalers, organisaties van meerdere belanghebbenden) de belangrijkste SDOH-codes die moeten worden verzameld?
• Is er consensus over welke gegevenselementen moeten worden verzameld?
• Privacy – wat is de rol van de patiënt in dit alles? Moeten de minimaal noodzakelijke normen worden toegepast? Is toestemming van de patiënt vereist?

Dit is zeker geen uitputtende lijst van vragen die organisaties en de sector moeten beantwoorden. Het is heel duidelijk dat HIM-professionals de discussies tussen belanghebbenden over SDOH kunnen verbeteren en informeren.

Vanwege hun expertise in gegevensintegriteit en hun inzicht in de persoon achter de gegevens, kan HIM helpen ervoor te zorgen dat de beste beslissingen worden genomen en dat de juiste vragen worden gesteld. Kijk uit naar voortdurende inhoud die ingaat op vragen zoals hierboven genoemd – en meer – naarmate het tijdschrift dieper ingaat op SDOH.

Notes

1. Johnson, Laurie H., Patricia Chambers, and Judith W. Dexheimer. “Asthma-related emergency department use: current perspectives,” Open Access Emergency Medicine 8:2016, pp. 47-55.
2. Deloitte. “Addressing social determinants of health in hospitals.” www2.deloitte.com/us/en/pages/life-sciences-and-health-care/articles/addressing-social-determinants-of-health-hospitals-survey.html.
3. Fraze, Taressa K. et al. “Prevalence of Screening for Food Insecurity, Housing Instability, Utility Needs, Transportation Needs, and Interpersonal Violence by US Physician Practices and Hospitals.” JAMA Network Open 2, no. 9: 2019. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2751390.
4. eHealth Initiative. “2019 Survey on HIE Technology Priorities.” 15 mei 2019. www.ehidc.org/resources/2019-survey-hie-technology-priorities.
5. IDC. “Het digitale universum van kansen: Rich Data and the Increasing Value of the Internet of Things.” April 2014. www.emc.com/leadership/digital-universe/2014iview/executive-summary.htm.
6. Tolson, Bill. “Where Should Healthcare Data Be Store In 2018 – And Beyond?” Health IT Outcomes. 20 februari 2018. www.healthitoutcomes.com/doc/where-should-healthcare-data-be-stored-in-and-beyond-0001.

Matt Schlossberg ([email protected]) is redacteur bij het Journal of AHIMA.

Impact Area

Connection: Het vergemakkelijken van een optimale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners, consumenten, gezondheidsinformatienetwerken en gezondheidsplannen door middel van door technologie ondersteunde, veilige toegang tot elektronische gezondheidsinformatie