Wat is normaal?
Eén van de vroegste verhalen over bipolaire stoornis is afkomstig van Aretaeus de Cappadociër, een Griekse arts die waarschijnlijk in de tweede eeuw na Christus in Alexandrië en Rome werkzaam was. Hij schreef over de getroffenen: “Zij zijn geneigd gemakkelijk van mening te veranderen; onedele, gemene, onliberale mensen te worden, en in korte tijd misschien eenvoudig, extravagant, vrijgevig, niet door enige deugd van de ziel, maar door de veranderlijkheid van de ziekte. Maar als de ziekte dringender wordt, ontstaat er haat, vermijding van de mensenverblijven, ijdele klaagzangen; men klaagt over het leven en verlangt te sterven”. De aandoening werd echter eeuwenlang niet duidelijk erkend, en pas in januari 1854, op een bijeenkomst van de Franse Keizerlijke Academie voor Geneeskunde, in Parijs, noemde een arts genaamd Jules Baillarger een geestesziekte die gepaard ging met terugkerende schommelingen tussen manie en depressie. Baillarger beschreef het als folie à double forme (tweeslachtige krankzinnigheid). De volgende maand beschreef een andere Franse arts, Jean-Pierre Falret, een soortgelijke ziekte aan de academie en noemde het folie circulaire (cirkelvormige krankzinnigheid). De term “manisch-depressieve psychose” werd in 1896 geïntroduceerd door Emil Kraepelin, een Duitse psychiater, die opmerkte dat perioden van acute manie en depressie gewoonlijk werden gescheiden door langere perioden waarin de patiënt in staat was normaal te functioneren.
Artsen boekten weinig vooruitgang bij de behandeling van de stoornis tot na de Tweede Wereldoorlog, toen John Cade, een Australische psychiater die in een veteranenziekenhuis werkte, de hypothese wilde testen dat manie verband hield met een toxische ophoping van ureum in de bloedbaan. Bij toeval ontdekte hij dat het lithium ureum dat hij bij cavia’s inspoot een kalmerend effect had. Nadat hij lithiumcarbonaat op zichzelf had getest, begon hij het aan zijn manische patiënten toe te dienen. Het werd de eerste succesvolle medicijntherapie voor een psychiatrische stoornis. (Lithium bleef decennia lang de enige behandeling voor bipolaire stoornis, en is nog steeds de meest voorkomende, maar in de afgelopen jaren zijn anticonvulsiva en sommige antipsychotica ook effectief gebleken). In 1980 verving de term “bipolaire stoornis” “manisch-depressieve stoornis” als diagnostische term in het D.S.M., maar het werd alleen toegepast op tieners en volwassenen.
“Tot ongeveer tien jaar geleden werd het beschouwd als kwakzalverij om over bipolaire stoornis bij kinderen te praten,” vertelde Barbara Geller me. “Het overgrote deel van de volwassenen- en kinderpsychiaters geloofde dat dit gewoon een hyperactief kind was.” Geller kwam voor het eerst in aanraking met een kind waarvan zij dacht dat het de klassieke symptomen van een bipolaire stoornis vertoonde in het begin van de negentiger jaren, een dertienjarig meisje uit een blank middenklasse gezin dat in de jeugdgevangenis zat in het zuiden van de Verenigde Staten. Het meisje was euforisch ondanks haar opsluiting. “Ze leek opgetogen, grandioos en aanstekelijk grappig, ondanks het feit dat ze op een tuchtschool zat,” herinnerde Geller zich. Geller vroeg zich af of het meisje misschien een manische episode doormaakte, vergelijkbaar met die bij volwassenen met een bipolaire stoornis. Ze begon andere schoolgaande en jonge adolescente kinderen te ondervragen, op zoek naar vergelijkbare gevallen. Een elfjarig meisje koesterde romantische fantasieën over haar lerares, die haar ertoe brachten de les regelmatig te verstoren. Ze was ook “verrukkelijk euforisch” tijdens een interview met Geller, maar naarmate de ondervraging vorderde zei ze dat ze thuis een geladen pistool verborgen had, en een zelfmoordbriefje had voorbereid. Haar ouders doorzochten hun huis, en vonden zowel het pistool als het briefje. Geller werd getroffen door de gelijktijdige grandioosheid en depressie van het jonge meisje; de twee toestanden zijn kenmerkend voor de bipolaire stoornis bij volwassenen, maar ze komen zelden zo snel na elkaar voor.
Geller ontdekte dat de manier waarop de symptomen bij kinderen met een bipolaire stoornis optraden, aanzienlijk verschilde van die van de meeste volwassenen die aan de ziekte leden. De episoden van manie en depressie verdwijnen bij de meeste volwassenen na een paar weken of een paar maanden; de episoden bij kinderen duren over het algemeen langer en gaan dagelijks door een meer extreme reeks stemmingen. “We hebben van die kinderen die zo verdrietig kijken dat het pijn doet om naar ze te kijken. En even later lijkt het alsof ze coke hebben gesnoven,” zei Geller. “Vier uur lang zijn ze high: ze giechelen, ze lachen, ze zijn hyperseksueel, ze willen de leraar aanraken, ze willen zich uitkleden in de kerk, ze praten te veel, ze slapen te weinig, en ze denken dat ze de baas zijn over dingen. Dan wisselen ze. Op dezelfde dag kunnen ze plotseling suïcidaal en depressief worden.”
In 1995 begon Geller, met een beurs van het N.I.M.H., een longitudinale studie van drie groepen kinderen: degenen bij wie ze een bipolaire stoornis had gediagnosticeerd, met gebruikmaking van preciezere categorische criteria dan die gespecificeerd in het D.S.M.; degenen met attention-deficit hyperactivity disorder; en een controlegroep van kinderen die geen bekende gedragsstoornissen hadden. Er waren ongeveer negentig proefpersonen in elke groep, en de gemiddelde leeftijd was tien jaar. Op basis van interviews met hun ouders en naaste familieleden ontdekten Geller en haar collega’s dat bipolaire stoornis op volwassen leeftijd relatief vaak voorkwam bij de familieleden van de kinderen die aan de stoornis leden, maar niet bij degenen die A.D.H.D. hadden, of bij degenen in de controlegroep. Geller concludeerde dat er een sterke genetische basis is voor bipolaire stoornis bij kinderen, en dat onder degenen bij wie de stoornis werd vastgesteld, meer dan tachtig procent mogelijk ook A.D.H.D. had.
Deskundigen zijn het er nu over eens dat bipolaire stoornis bij kinderen kan voorkomen, maar er is onenigheid over welke symptomen duidelijk op een diagnose wijzen. Geller beweert dat ongepaste euforie en grandioos gedrag gepaard moeten gaan met symptomen van prikkelbaarheid of depressie. Biederman en Wozniak beweren dat extreme prikkelbaarheid, inclusief agressie, een clinicus zou moeten dwingen om een diagnose van pediatrische bipolaire stoornis te overwegen, in overeenstemming met de D.S.M. criteria. Ellen Leibenluft, die aan het hoofd staat van het onderzoeksprogramma voor bipolaire stoornissen bij kinderen van het N.I.M.H., vertelde me echter dat er geen zekere manier is om zelfs ernstige prikkelbaarheid te classificeren als normaal versus afwijkend, vooral naarmate kinderen zich ontwikkelen. Geller gebruikt de analogie van keelpijn: “Strep infectie veroorzaakt keelpijn, maar slechts vijf procent van alle keelpijn is te wijten aan streptokokken, en vijfennegentig procent is te wijten aan virussen. Irriteerbaarheid is verwant aan het symptoom van keelpijn: kinderen met een bipolaire stoornis zijn extreem prikkelbaar, maar zij vormen slechts een kleine subgroep van alle prikkelbare kinderen.”
Ondanks deze verschillen gebruiken de meeste onderzoekers de D.S.M.-criteria als een richtlijn. Demitri Papolos, echter, pleit tegen het toepassen van deze categorische criteria, zeggende dat hun vaagheid verwarring kan veroorzaken. “De diagnostische categorie op zichzelf geeft niet echt de conditie weer,” zei hij. Hij geeft er de voorkeur aan een diagnose te stellen op basis van de vraag of het gedrag van een patiënt overeenkomt met het “kernfenotype” dat hij heeft ontwikkeld, dat manie en depressie omvat, naast verschillende andere symptomen. “Als je eenmaal ziet hoe dit” – pediatrische bipolaire stoornis – “eruit ziet, kun je je niet vergissen,” vertelde hij me. “Ze noemen het de blik. Als je het uitzicht hebt, krijg je het. Het is niet apocalyptisch, het is een heel duidelijk beeld.” Papolos, die geen kinderpsychiater is, zei dat hij kinderen uit het hele land naar hem heeft doorverwezen, wel twee per week in de afgelopen zeven jaar. Hij kon zich niet direct een kind uit deze groep herinneren dat geen bipolaire diagnose had, omdat, zei hij, “de mensen die naar me toe komen het boek hebben gelezen.”
De noodzaak om diagnostische criteria vast te stellen is vooral dringend omdat veel van de medicijnen die aan bipolaire kinderen worden gegeven relatief nieuw zijn en nog niet uitgebreid zijn getest, vooral niet bij kinderen. Depa-kote, de meest gebruikte merknaam voor valproaat, is een anti-seizuurmedicijn voor volwassenen en kinderen ouder dan tien jaar, dat ook wordt gebruikt voor de behandeling van acute manie bij volwassenen; het kan zwaarlijvigheid en diabetes veroorzaken en is in verband gebracht met polycysteuze eierstokaandoeningen. Het antipsychoticum Risperdal kan leiden tot onwillekeurige vervormde bewegingen, of “tardieve dyskinesie”. Lithium kan een verminderde schildklierfunctie en nierfalen veroorzaken. “Het belangrijkste is dat we de langetermijneffecten op de zich ontwikkelende hersenen niet begrijpen,” zei Geller. Het niet correct diagnosticeren van bipolaire stoornissen bij kinderen heeft zijn eigen gevaren, omdat het behandelen van een bipolaire patiënt met een selectieve serotonine heropname remmer zoals Paxil of Zoloft, alsof hij gewoon depressief is, of met een stimulerend middel zoals Ritalin, alsof hij A.D.H.D. heeft, zijn symptomen kan verergeren. Net als andere ernstige psychiatrische ziekten, wordt bipolaire stoornis grotendeels gediagnosticeerd door het observeren van het gedrag van de patiënt. Er is geen bloedtest of ander klinisch diagnostisch hulpmiddel voor de stoornis; hoewel er hersenscans zijn gemaakt bij kinderen bij wie de diagnose is gesteld, heeft geen enkele scan een definitief patroon aangetoond.
In sommige boeken en artikelen over bipolaire stoornis bij kinderen en adolescenten wordt gesuggereerd dat een positieve reactie op een geneesmiddel als Risperdal, dat effectief kan zijn bij volwassenen met een manische bipolaire stoornis, erop wijst dat het kind bipolair is. In feite zijn de geneesmiddelen die gewoonlijk aan bipolaire kinderen worden gegeven, wat artsen “niet-specifiek” noemen, wat betekent dat hun schijnbare werkzaamheid niet diagnostisch is voor het syndroom. “Alle medicijnen die werken bij bipolaire gevallen werken ook bij kinderen die gewoon agressief zijn,” zei Geller. “Kinderen met mentale retardatie die zich agressief gedroegen werden behandeld met medicijnen zoals lithium, en het hielp om hun gedrag te dempen. Maar het maakte hen ook erg dorstig, zodat ze uit toiletpotten begonnen te drinken en zich met ander onaangepast gedrag inlieten. De bewering dat behandeling met deze medicijnen de diagnose ‘maakt’, is beangstigend en volstrekt onwaar.”
In januari 2007 publiceerde de American Academy of Child and Adolescent Psychiatry een document om clinici te begeleiden bij hun beoordeling en behandeling van kinderen en adolescenten met een bipolaire stoornis. Het document citeerde een onderzoek onder leden van de in Illinois gevestigde Child & Adolescent Bipolar Foundation, waarin vierentwintig procent van de kinderen uit achthonderdvierenvijftig gezinnen die een diagnose van bipolaire stoornis hadden gekregen, tussen de nul en acht jaar oud waren. (In een recenter onderzoek van de stichting wordt het aantal op vijftien procent geschat.) “De validiteit van de diagnose bipolaire stoornis bij kleuters is niet vastgesteld,” merkte de academie op. “Totdat de geldigheid van de diagnose bij kleuters is vastgesteld, is voorzichtigheid geboden voordat de diagnose wordt gesteld bij iemand jonger dan zes jaar. Het bewijs is nog niet voldoende om te concluderen dat de meeste presentaties van juveniele manie continu zijn met de klassieke volwassen stoornis.” Biederman en Wozniak hebben de diagnose gesteld bij kinderen in de voorschoolse leeftijd en hebben hen opgenomen in onderzoeken naar medicijnen. Maar andere deskundigen, waaronder Geller en Leibenluft, beweren dat bipolaire stoornis nog niet nauwkeurig kan worden gediagnosticeerd bij een kind jonger dan zes jaar, omdat er momenteel geen consensus bestaat over wat afwijkend gedrag op die leeftijd inhoudt. Bovendien, zeggen zij, moeten de symptomen van manisch gedrag worden opgewekt door middel van een interview niet alleen met de ouders maar ook met de kinderen zelf; kinderen jonger dan zes jaar kunnen de taal missen om te beschrijven wat zij meemaken.