De briljante en oneerbiedige natuurkundige Richard Feynman, die op ingenieuze wijze aantoonde dat de O-ring de oorzaak was van de ramp met het ruimteveer Challenger in 1986 door deze tijdens een hoorzitting van de presidentiële commissie in een glas ijswater te koelen, stond erom bekend dat hij zijn studenten op hun eerste lesdag de volgende raad gaf: “Ik heb liever vragen die niet beantwoord kunnen worden dan antwoorden die niet in twijfel getrokken kunnen worden.” Dus, wat hebben je mond houden en je verstand verliezen gemeen met een defecte O-ring en een desintegrerende Space Shuttle?

Beide hebben tragische gevolgen.

Toen Dr. Feynman de gekoelde O-ring op tafel liet vallen, versplinterde deze, waardoor de presidentiële commissie een antwoord kreeg dat niet in twijfel kon worden getrokken. Maar wanneer een levenstestament, waarin staat dat iemand niet gevoed wil worden als hij wilsonbekwaam wordt of aan dementie lijdt, voor rechters op tafel wordt gelegd, wordt het wel in twijfel getrokken. De vragen gaan niet over de technologieën van voeding, zoals NGTs (nasogastrische tubes), PEG tubes (percutane endoscopische gastrostomie), of J-tubes (jejunostomie tubes), waarvan niemand betwist dat je huidige, competente zelf die kan weigeren aan je toekomstige, handelingsonbekwame zelf. De uitdaging gaat niet over wat voortkomt uit de wirwar van moderne technologie; het gaat over wat voortkomt uit de wet van de menselijke natuur – het openen van de mond wanneer een lepel voedsel wordt aangeboden.

De juridische uitdaging is specifiek deze: Kan uw huidige, bekwame zelf uw toekomstige, onbekwame zelf verbieden om met de mond gevoed te worden als uw hersenen uw mond openen, kauwen en doorslikken? Met andere woorden, kunt u erop staan dat uw verzorgers u laten verhongeren als u niet meer uzelf bent? Deze vraag is aan de rechter voorgelegd, en de rechtbanken hebben een eenvoudig antwoord gegeven: Nee, dat kan niet.

Hoe zijn we tot deze vraag gekomen, die kan worden beantwoord met iets dat op dit moment niet ter discussie kan worden gesteld? We zijn op dit punt gekomen via VSED – vrijwillig stoppen met eten en drinken.

VSED mag dan zo oud zijn als monden en voedsel, maar met de opkomst van het concept van een recht om te sterven is het meer geworden dan een acroniem – het is een oplossing geworden voor het lijden dat palliatieve zorg niet grondig genoeg of snel genoeg aan patiënten kan bieden. Het aantal patiënten dat weigert te eten of te drinken om hun dood te bespoedigen, neemt toe. Over VSED is geschreven in belangrijke medische tijdschriften zoals het New England Journal of Medicine (NEJM) en het Journal of the American Medical Association (JAMA), er is over geschreven in belangrijke kranten zoals de New York Times (NYT), het is het onderwerp geweest van een eigen conferentie, en nog veel meer.

Dus, wat gebeurt er als je jezelf VSED? Fysiologisch gezien zal een normale, gezonde volwassene in ongeveer zeven dagen zonder voedsel en zonder water sterven, maar het zal ongeveer zeven weken duren zonder voedsel maar met water. De dood door VSED is niet de dood door verhongering; het is de dood door uitdroging. VSED is geen hongerstaking. Zelfs veteranen en eerbiedwaardige hongerstakers zoals Mahatma Gandhi dronken water. VSED is een waterstaking.

Hoe meer verzwakt de persoon is en hoe meer zijn organen ziek zijn, hoe sneller de dood intreedt. Maar het probleem met de dood is niet dood zijn, maar dood worden. Doodgaan is het moeilijke deel. VSED kan leiden tot een rustige coma of tot verontrustende angst. VSED is ook geen eenzame onderneming. Er is een vastberaden patiënt voor nodig en dierbaren die net zo vastberaden zijn om het vol te houden. Sommige sterfgevallen door VSED verlopen vredig, maar andere niet. Tenslotte kunnen medicijnen nodig zijn om ervoor te zorgen dat een VSED-dood een comfortabele dood is.

Er is geen wet die een wilsbekwame patiënt VSED verbiedt. Net als medische behandeling kan een geïnformeerde, competente persoon voedsel en water weigeren. Dus in tegenstelling tot de dood onder doktersbegeleiding (PAD), die in vijf staten legaal is, is VSED legaal in alle 50 staten. VSED vereist alleen een vastberaden besluit. Maar terwijl PAD binnen enkele minuten tot uren tot de dood leidt, duurt VSED dagen tot weken, zodat patiënten afscheid kunnen nemen, en misschien wel het meest cruciale, van gedachten kunnen veranderen. Sommige patiënten proberen meerdere malen VSED toe te passen voordat ze het met succes tot het einde volhouden. Anderen zien helemaal af van VSED.

In het nummer van 24 juli 2003 van het NEJM werden de voors en tegens van VSED in Oregon (waar PAD weer legaal is) gedetailleerd beschreven, inclusief “goede sterfgevallen” en “slechte sterfgevallen”. In een begeleidend “Perspectief” van NEJM werd door verzorgers het ongemak aangekaart om zich “medeplichtig” te voelen bij het geven van toestemming om in hongerstaking te gaan voor de dood. Ondanks dit ongemak waren alle verzorgers het erover eens dat zij moesten helpen het lijden van hun dierbaren te verlichten. Drie jaar later, in haar NYT-column “The New Old Age” van 21 okt. 2016, meldde Paula Span bevinding uit de Nederlandse statistieken over 99 gevallen van VSED. Tachtig procent stierf zoals ze wensten na een gemiddeld vasten van zeven dagen.

Dr. Timothy Quill, die uitgebreid heeft geschreven over PAD, heeft ook een heldere beoordeling van VSED geschreven en doordachte richtlijnen gegeven in het nummer van 27 juli 2015 van de Annals of Family Practice. Als u geïntrigeerd bent door VSED, begin dan hier te lezen. De bibliografie van het artikel kan alle vragen beantwoorden die het artikel niet beantwoordt.

Dus, wat als een wilsonbekwame patiënt met een VSED advance directive in uw ziekenhuis wordt opgenomen? Wat als deze patiënt onder uw zorg blijft? Wat als deze patiënt een dierbare is? Is uw ziekenhuis voorbereid, is de arts voorbereid, is de familie voorbereid, en bent u voorbereid? Biedt u voedsel aan aan patiënten die zichzelf niet kunnen voeden als hun advance directive dit tegenspreekt? Is de patiënt wel dezelfde persoon die de richtlijn heeft geschreven? Wat neemt dementie weg en wat laat het achter?

Na jaren van discussies over het levenseinde hebben zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg geleerd dat de meeste families die gemakkelijk toestemming geven om curatieve therapie te stoppen en troostende medicatie aan te bieden, nog steeds moeite hebben met het stoppen van voedsel en water, zelfs aan hun bewusteloze dierbaren. Honger en dorst lijken een speciale plaats in te nemen in het pantheon van het menselijk lijden. Het lijkt zo fundamenteel voor het leven – wat het ook is – maar zoals palliatieve zorgverleners overal en dagelijks voorzichtig proberen uit te leggen, is het niet noodzakelijk voor de dood.

Voor velen, aan het einde van een gekoesterd leven en te midden van verschrikkelijk lijden, zijn de vragen niet of VSED ethisch of onethisch is, of het zelfmoord is of levensbevestigend, of of het een goede dood is of een slechte dood. De vraag is veel grimmiger dan elk van deze: Is het de minst slechte dood? Het antwoord voor sommigen op deze laatste vraag is steeds meer hun mond te houden om een einde aan hun leven te maken. Het antwoord voor sommigen is VSED, wat voor hen de minst slechte dood is.