End-of-Life Palliative Care
By Nancy Hallowell
Today’s Geriatric Medicine
Vol. 7 No. 5 P. 16

Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven voor oudere patiënten, ondersteunt familieleden, en vermindert onnodige medische uitgaven.

Geduid als de grijze tsunami, zal de vergrijzende bevolking van 39,6 miljoen in 2009 naar schatting toenemen tot meer dan 72 miljoen in 2030,1 van wie de meesten ten minste één chronische ziekte zullen ontwikkelen, zoals kanker, hart- en luchtwegaandoeningen, diabetes en de ziekte van Alzheimer.2 Als ouder wordende en chronisch zieke Amerikanen proberen te navigeren door het gezondheidszorgsysteem, stuiten ze op een complex, gefragmenteerd en verwarrend systeem dat vaak leidt tot hiaten in de patiëntenzorg en een domino-effect dat de levenskwaliteit, het comfort en de kwaliteit van de zorg van de patiënt vermindert.

Niet alleen lijden chronisch zieken onnodig; ze drijven ook de kosten van de gezondheidszorg op als gevolg van ziekenhuisheropnames, onnodige bezoeken aan de spoedeisende hulp en ongewenste of zinloze zorg. In feite wordt 30% van alle Medicare-uitgaven toegeschreven aan mensen die zich in het laatste levensjaar bevinden.3

Maar zorg aan het einde van het leven hoeft geen uitgebreide behandeling, ziekenhuisopname of enorme medische kosten met zich mee te brengen.

Beloftevolle oplossing
De palliatieve zorg, in 2006 erkend als medisch subspecialisme, biedt gespecialiseerde medische zorg aan patiënten die ernstig ziek zijn. Palliatieve zorg is persoons- en gezinsgerichte zorg die de kwaliteit van leven optimaliseert door het anticiperen op, behandelen van en voorkomen van lijden. Het richt zich op de volgende hiaten in de zorg voor ouderen en anderen die chronisch ziek zijn:

– Doelen van zorg: Samenwerken met individuen en families om zorgdoelen te identificeren en zorgplannen af te stemmen op de waarden en voorkeuren van een individu voor behandeling;

– Advance Directives: Ondersteunen bij het nemen van beslissingen aan het einde van het leven en het invullen van voorafgaande richtlijnen;

– Psychosociale en spirituele ondersteuning: Aan individuen en families voortdurende psychosociale en spirituele steun verlenen; en

– Symptomen: Beheersing van schrijnende symptomen.

Palliatieve zorg biedt aspecten van zorg die bij uitstek geschikt zijn voor oudere volwassenen. Door het verlichten van symptomen, pijn en de stress van een ernstige ziekte, verbetert palliatieve zorg de kwaliteit van leven voor oudere patiënten, hun familie en verzorgers. Andere meetbare voordelen van palliatieve zorg zijn onder meer de volgende:

– toegenomen tevredenheid van patiënten en familie over de zorgverlener en/of instelling;

– toegenomen gebruik van en naleving van advance care planning;

– verminderde heropname in het ziekenhuis;

– verminderde incidentie van ongecontroleerde pijn, ongeadresseerde angst en depressie;

– meer tijdige doorverwijzing naar palliatieve zorg en hospice, indien geïndiceerd; en

– verminderde tekortkomingen in de zorg aan het einde van het leven en hospice/coördinatie van zorg.

Casusstudie
Het verhaal van Carl is illustratief voor de voordelen van palliatieve zorg. Carl, een beminnelijke Vietnam oorlogsveteraan, was erg ziek. Hij was gediagnosticeerd met agressieve kanker en had een week in een ziekenhuis aan de Oostkust doorgebracht om behandeld te worden voor de bijwerkingen van chemotherapie. Men had hem gezegd dat hij nog minder dan een jaar te leven had. Zwak en depressief verhuisde de weduwnaar naar Colorado om bij zijn enige dochter en schoonzoon en hun twee jonge kinderen te zijn.

Zijn dochter stelde voor dat ze een gesprek zouden hebben met een specialist in palliatieve zorg. Carl had echter zijn bedenkingen. Hij dacht dat palliatieve zorg hospice betekende, en daar wilde hij zich nog niet bij neerleggen. Maar in plaats van zijn dochter teleur te stellen, stemde hij in met de afspraak die hem in staat zou stellen te onderzoeken wat palliatieve zorg kon bieden.

De arts voor palliatieve zorg stelde Carl onmiddellijk op zijn gemak. Ze luisterde aandachtig, beantwoordde zijn vele vragen en legde de mogelijkheden voor zorg uit. Carl was vooral verrast toen de arts vroeg: “Wat zijn uw doelen?” Niemand had eerder naar zijn mening gevraagd. Met tranen in zijn ogen vertelde Carl de arts dat hij zo lang mogelijk wilde leven met de best mogelijke kwaliteit van leven. Hij wilde zijn twee kleinzoons leren kennen. Voor het eerst sinds zijn diagnose had Carl het gevoel dat iemand hem zag als een persoon en niet alleen als een ziekte.

Met Carls doelen in gedachten ontwikkelde de arts een zorgplan om Carls symptomen onder controle te krijgen. Zij beoordeelde zijn medicijnen, schrapte recepten die Carl’s pijn of andere symptomen niet verlichtten, en werkte samen met Carl’s oncoloog om zijn chemotherapieregime aan te passen en palliatieve bestralingsbehandelingen in te voeren die zijn lichamelijke pijn zouden verlichten. Een verpleegster van het palliatieve zorgteam kwam regelmatig bij Carl op bezoek, terwijl een counselor Carl en zijn familie hielp bij de emotionele uitdagingen van Carls voortschrijdende ziekte.

Goede palliatieve zorg leverde hem veel voordelen op. Carl leefde nog twee jaar met de best mogelijke kwaliteit van leven, bleef in het huis van zijn dochter wonen en leerde zijn kleinzoons beter kennen.

Levering van palliatieve zorg
Palliatieve zorg biedt een barmhartige benadering van de zorg voor oudere patiënten die ook in langdurige zorg en in verpleeginrichtingen verblijven. Bijna driekwart van alle verpleeghuisbewoners lijdt aan twee of meer chronische aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer, hartaandoeningen, depressie, COPD en kanker; meer dan een kwart lijdt aan vier of meer aandoeningen.4 Momenteel wordt slechts 17% van de sterfgevallen onder verpleeghuisbewoners voorafgegaan door een hospice, terwijl bijna alle bewoners van een bepaalde instelling in aanmerking zouden komen voor en baat zouden hebben bij palliatieve zorg.5

Te vaak “boemerangeren” bewoners door crisis-ziekenhuisopname-revalidatie-heropname-crisiscycli, wat resulteert in leed en verdriet voor de bewoners en hun families.
Terwijl specialistische training en certificering in palliatieve zorg beschikbaar zijn, kunnen veel van de basisbenaderingen en technieken, zoals patiënt/familie communicatie, effectieve pijn- en symptoombestrijding, en planning van zorg vooraf, geleerd worden buiten de formele certificering om. Life Quality Institute (LQI), bijvoorbeeld, is een in Denver gevestigde non-profitorganisatie die onderwijsprogramma’s aanbiedt om kwaliteitszorgvaardigheden te bevorderen onder medische studenten en praktiserende zorgverleners.

Eerder dit jaar, begon LQI met het testen van een innovatief palliatieve zorg training, coaching, en implementatieprogramma binnen vijf geschoolde verpleeggemeenschappen in Denver en Castle Rock, Colorado. “Navigating the Waters of Palliative Care” bood uitgebreide persoonlijke educatie sessies over de belangrijkste palliatieve zorg principes, waaronder de volgende:

– Communicatie vaardigheden om beter te begrijpen en te reageren op de behoeften van de bewoner. Voorbeelden hiervan zijn het gebruik van open vragen en zinnen zoals “vertel me meer” die bewoners aanmoedigen om hun gevoelens of zorgen te delen; het gebruik van uitdrukkingen zoals “Ik kan me niet voorstellen hoe het voelt om te horen … hoe voelde u zich toen u het nieuws kreeg?”om bewoners te helpen moeilijke omstandigheden te doorstaan; reflectief luisteren; en letten op fysieke en non-verbale signalen van pijn, ongemak of angst van fysieke, psychosociale of spirituele aard.

– Advance care planning (zorgplanning vooraf) om de medische zorg voor patiënten te identificeren, documenteren, plannen en aan te passen om aan de doelen van elk individu te voldoen. De LQI-cursus leidde deelnemers door het proces van het voeren van zinvolle advance care planning-gesprekken die de waarden en doelen van een patiënt identificeren door het onderzoeken van het begrip van de patiënt van zijn of haar huidige medische toestand en de mogelijke toekomstige complicaties; de ervaring van de patiënt met recente ziekenhuisopnames en andere medische behandelingen; en de definitie van de patiënt van kwaliteit van leven.

– Doeltreffende pijn- en symptoombehandeling begint met een nauwkeurige beoordeling van de pijn om het type pijn vast te stellen dat een persoon ervaart (bijv. acuut, chronisch, somatisch, visceraal); de mate van pijn van een patiënt, beoordeeld met behulp van instrumenten zoals een numerieke pijnschaal of de Wong-Baker Faces-schaal; en de juiste pijninterventies om farmacologische en niet-farmacologische therapieën vast te stellen.

– De impact van ziekte op de gezinsstructuur en de coördinatie van de zorg. Het begin van een ernstige ziekte kan een van de meest gevreesde en ontwrichtende ervaringen in het gezinsleven zijn. Inwoners van de gemeenschap kunnen al dan niet contact hebben met personen die zij als familie beschouwen. Interacties tussen een zorgteam en familieleden kunnen onder druk komen te staan door talloze factoren, waaronder een misverstand over de medische toestand van een bewoner en de mogelijkheden voor zorg; financiële beperkingen of zorgen over de mogelijke financiële lasten die de zorg met zich mee kan brengen; werkschema’s van echtgenoten of andere familieleden en verzorgers en verplichtingen aan kinderen en andere familieleden; vervreemdingen uit het verleden; en culturele verschillen.

LQI adviseert zorgverleners om rekening te houden met familiestructuren en of/hoe familieleden communiceren. LQI suggereert dat zorgverleners zichzelf zien als facilitators die eerst proberen te begrijpen, en dan denken aan manieren waarop ze het gesprek kunnen bevorderen, wetende dat gevoelens van angst, spanning, angst en frustratie een normaal onderdeel van het proces zijn.

– Ondersteuning en beste rouwpraktijken, zoals het ontwikkelen van een overeengekomen proces waarmee een gemeenschap het verlies van een bewoner zal erkennen en eren.
LQI bood vervolgens coaching aan binnen elke gemeenschap om specifieke palliatieve vaardigheden en benaderingen volledig te integreren in de gebruikelijke verpleegkundige zorg en om meetbare effecten en resultaten te bewerkstelligen, waaronder de volgende:

– voltooiing van sterftebeoordelingen om de bewoners te identificeren met het hoogste risico op sterfte binnen de komende 12 maanden. Elke gemeenschap is aangemoedigd om Flacker-beoordelingen van hun bewoners te voltooien of bij te werken en een kopie van de beoordeling in het dossier van elke bewoner te bewaren;

– documentatie van besprekingen en richtlijnen voor zorgplanning vooraf, met de nadruk op het verzekeren dat bewoners een medische duurzame volmacht hebben aangewezen en dat het medisch personeel medische orders heeft ingevuld voor de omvang van de behandeling voor bewoners die het ernstigst ziek zijn;

– documentatie van palliatieve zorgplannen om pijn en symptoombestrijding aan te pakken en spiritueel en psychosociaal lijden te verlichten; en

– tijdiger doorverwijzing naar gespecialiseerde palliatieve zorg of hospice, waarbij LQI contactinformatie verstrekt voor lokale aanbieders van palliatieve zorg.

Gedurende de zomer heeft LQI van elke langdurige zorggemeenschap uitkomstgegevens verzameld en geanalyseerd om de effectiviteit van het onderwijs te beoordelen en de gebieden voor aanvullende training en/of coaching te identificeren. Drie anekdotes illustreren de impact die het proefprogramma van LQI heeft op de zorg voor bewoners. Bijvoorbeeld, onmiddellijk na een van de eerste programma’s regelde een gemeenschap een doorverwijzing naar palliatieve zorg voor een bewoner die ernstige ongecontroleerde pijn had. De pijn van de bewoner wordt nu beter onder controle gehouden, ze is interactiever met het personeel en ze is beter in staat om haar behoeften kenbaar te maken. Als gevolg van hun training voelen de personeelsleden zich beter voorbereid om te herkennen wanneer bewoners lijden.

In een ander geval vroeg de uitvoerend directeur van een gemeenschap LQI om input en aanbevelingen over problemen op het gebied van maatschappelijk werk die zij had waargenomen bij patiënten en hun families. Als gevolg daarvan worden deze punten van zorg nu effectief aangepakt.
Een derde gemeenschap erkende dat hun huidige werkwijze het personeel niet voldoende tijd bood om het verlies van bewoners, die zij als familie beschouwen, te eren en te rouwen. Deze gemeenschap heeft stappen ondernomen om hun driemaandelijkse rouwdienst om te zetten in een maandelijks evenement. Het personeel begrijpt dat door te zorgen voor hun eigen emotionele behoeften, ze beter in staat zijn om te zorgen voor de bewoners die ze dienen.

Met zijn multidisciplinaire, holistische benadering is palliatieve zorg bij uitstek geschikt om in te spelen op de behoeften van de oudere bevolking, van wie velen lijden aan chronische en slopende ziekten. Palliatieve zorg voorkomt en verlicht lijden door vroegtijdige identificatie, grondige beoordeling en deskundige behandeling van pijn en andere problemen, waaronder lichamelijke, psychosociale en spirituele problemen. De zorg ondersteunt ook familieleden en andere zorgverleners die de ervaringen van patiënten delen. Door de nadruk te leggen op de kwaliteit van leven, verbetert palliatieve zorg de communicatie en het begrip tussen patiënten en zorgverleners. Het stemt de zorg af op de waarden en wensen van een individu, waardoor zowel de tevredenheid van de patiënt als de familie wordt verbeterd en onnodige medische behandelingen en heropnames worden verminderd.

– Nancy Hallowell is directeur operations en ontwikkeling voor Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), een in Denver gevestigde non-profitorganisatie die zich toelegt op het bevorderen van palliatieve zorg door middel van onderwijs dat beschikbaar is voor gerontologiepraktijken in de hele staat Colorado.

PALLIATIVE CARE FACTS
– Ongeveer 90 miljoen Amerikanen leven met een ernstige en levensbedreigende ziekte, en dit aantal zal naar verwachting de komende 25 jaar meer dan verdubbelen door het ouder worden van de babyboomers.

– Tegen 2020 zal het aantal mensen dat met minstens één chronische ziekte leeft, stijgen tot 157 miljoen. Vandaag de dag sterven zeven van de tien Amerikanen aan een chronische ziekte.

– Ongeveer 6 miljoen mensen in de Verenigde Staten zouden baat kunnen hebben bij palliatieve zorg.

– Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg die erop gericht is patiënten verlichting te bieden bij de symptomen, pijn en stress van een ernstige ziekte – ongeacht de diagnose. Het doel is de kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als de familie te verbeteren.

– Palliatieve zorg wordt verleend door een team van artsen, verpleegkundigen en andere specialisten die samenwerken met de andere artsen van een patiënt om een extra laag van ondersteuning te bieden.

– Palliatieve zorg is geschikt op elke leeftijd en in elk stadium van een ernstige ziekte, en kan samen met een curatieve behandeling worden gegeven.

– Volgens een onderzoek uit 2010 in het New England Journal of Medicine ervoeren patiënten die in een vroeg stadium palliatieve zorg kregen minder depressie, hadden ze een betere kwaliteit van leven, en overleefden ze 2,7 maanden langer.

– Ziekten die het meest worden behandeld met palliatieve zorg zijn hartaandoeningen, kanker, beroerte, diabetes, nieraandoeningen, de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer.

– Mensen met meerdere chronische aandoeningen zullen tijdens hun ziekte waarschijnlijk in het ziekenhuis worden opgenomen.

– Ongeveer 68% van de Medicare-kosten zijn gerelateerd aan mensen met vier of meer chronische aandoeningen – de typische palliatieve zorgpatiënt.

– Als palliatieve zorg volledig zou doordringen in de ziekenhuizen van de natie, zouden de totale besparingen kunnen oplopen tot $6 miljard per jaar.

– De groei van de palliatieve zorg in ziekenhuizen is exponentieel geweest. Het aantal teams is de afgelopen zes jaar verdubbeld. Tot op heden zijn er meer dan 1.500 ziekenhuizen met een palliatief zorgteam.

– Ongeveer 63% van de ziekenhuizen met meer dan 50 bedden heeft momenteel een palliatief zorgteam.

– BRON: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE

1. Verouderingsstatistieken. Administration on Aging-website. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Sterfgevallen: belangrijkste oorzaken voor 2010. Nationale Vital Statistics rapporten; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Trends in klinische behandelingsintensiteit onder Medicare-patiënten aan het einde van hun leven. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: Verenigde Staten, 2010. NCHS data brief, nr. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. Nationale Organisatie voor Hospice en Palliatieve Zorg. NHPCO Feiten en Cijfers: Hospicezorg in Amerika. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Oktober 2013.