Een van de vreemdste aandoeningen die wij psychologen tegenkomen, veroorzaakt dat mensen zichzelf willen verminken. Deze aandoening, die bekend staat als BIID (Body Identity Integrity Disorder) of xenomelia, gaat meestal gepaard met de wens om een gezond ledemaat te amputeren. In zeldzamere gevallen kan het zich manifesteren als een verlangen om paraplegisch of blind te zijn. In alle gevallen hebben de patiënten het gevoel dat hun lichaam niet compleet is in zijn huidige staat. Zij vertonen geen andere psychiatrische aandoening.

Lijders hebben de neiging hun verlangen geheim te houden uit angst veroordeeld te worden, wat een extra uitdaging is als het op diagnose aankomt. Ze zijn het erover eens dat het vreemd en irrationeel is, en in veel gevallen zijn zelfs hun partners niet op de hoogte. Zij worden geplaagd door het gevoel dat hun lichaam niet is zoals het zou moeten zijn, en lijden daarbij onder een overweldigend leed.

Deel door deze geheimzinnigheid rond BIID weten we niet veel over de omvang van het probleem. Wat we wel weten is dat er op dit moment geen “genezing” is anders dan het verminken zelf. Medicijnen en klassieke psychotherapie nemen het verlangen niet weg. Recent onderzoek geeft ons echter reden om te geloven dat dit binnenkort kan veranderen. Opkomende technieken kunnen het mogelijk maken voor lijders om valide te blijven of hun gezichtsvermogen te behouden terwijl ze hun verlangen om zichzelf te verminken kwijtraken.

Op dit moment gaan mensen met BIID vaak op zoek naar amputatie door middel van extreme en gevaarlijke methoden. De levensbedreiging lijkt vaak draaglijker dan het lijden.

Er zijn gevallen bekend van personen die een been zodanig met ijs koelen dat de artsen bij opname in het ziekenhuis geen andere keuze hebben dan te amputeren. De enige twee bekende operaties die “legaal” werden uitgevoerd, vonden plaats in Schotland in de jaren negentig in een NHS-ziekenhuis in Falkirk. De chirurg moest zich uiteindelijk verdedigen voor een ethische commissie, en er werd besloten om verdere operaties te voorkomen.

Het resultaat is dat degenen die niet zelfamputeren uiteindelijk vaak naar het buitenland gaan en chirurgen betalen om illegaal te opereren – een van de Schotse gevallen was een man die voor de operatie uit Duitsland was gevlogen. De voorkeursbestemmingen zouden in Azië liggen. Uit een Amerikaans onderzoek uit 2005 bleek dat van de 52 patiënten die over een periode van zes maanden werden gerekruteerd, 27% een poging tot amputatie ondernam. Uit een recenter Duits onderzoek onder 21 personen bleek dat 47% naar het buitenland ging om geopereerd te worden. Over andere landen is vrijwel niets bekend.

Oorzaken en gevolgen

We weten niet hoe lang BIID al bestaat, behalve dat de eerste rapporten dateren van 1977. Het eerste groepsonderzoek vond pas plaats in 2005 en de aandoening is nog niet geclassificeerd als ziekte. Toch heeft er een belangrijke verschuiving plaatsgevonden in hoe het wordt gezien. Waar het oorspronkelijk werd onderzocht als een psychiatrische aandoening, is het de laatste tijd meer van belang voor de neurowetenschappen.

Het neurowetenschappelijk bewijs begint erop te wijzen dat lijders een disfunctie hebben in de delen van de hersenen die verband houden met de voorstelling van ons lichaam. Hoewel de resultaten nog niet definitief zijn en de mogelijke psychiatrische componenten van de aandoening niet moeten worden uitgesloten, zijn de bevindingen een nuttige stap voorwaarts.

Onderzoekers experimenteerden onlangs op BIID-patiënten met een neurowetenschappelijke techniek die calorische vestibulaire stimulatie wordt genoemd. Bij deze techniek worden de vestibulaire receptoren in het linkeroor gestimuleerd met behulp van een injectiespuit met koud water waaraan een zachte buis is bevestigd. Het is bekend dat deze techniek de manier verandert waarop wij ons lichaam voorstellen, maar helaas is zij zeer specifiek en werkt zij alleen in op bepaalde onderdelen van het betrokken deel van de hersenen. Dat kan de reden zijn waarom het in dit geval niet effectief was.

Echter zijn er veelbelovende alternatieven die nog niet zijn uitgeprobeerd in verband met de aandoening. Een daarvan heet transcraniële directe stroomstimulatie, een niet-invasieve techniek die een elektrische stroom met een laag voltage afgeeft aan een patiënt via twee elektroden op de hoofdhuid. Deze techniek is de afgelopen jaren met succes gebruikt om te bestuderen hoe mensen hun lichaam aan zichzelf voorstellen en om de mate waarin patiënten met hersenschade zich bewust zijn van hun handelingen te veranderen. Dit suggereert dat het BIID-patiënten een evenwichtig gevoel van hun lichaam zou kunnen teruggeven dat al hun ledematen omvat.

Dan is er de spiegeldoos-illusie, een techniek waarvan bekend is dat hij ons bewustzijn van lichaamsacties verandert en de mate waarin ze deel van ons lijken uit te maken. Bij deze techniek wordt een patiënt door een doos met een spiegel naar de weerspiegeling van een ledemaat laten kijken.

Onderzoekers hebben aangetoond dat dit van invloed kan zijn op iemands gevoel van controle over zijn handelingen, en ook om de fantoompijn die sommige mensen ervaren na een amputatie te verminderen of zelfs te elimineren.

Dus hoewel we nog steeds bezig zijn om deze zeer moeilijke aandoening te begrijpen en een behandeling te ontwikkelen, is het goede nieuws dat er reden is voor optimisme. Het is heel goed mogelijk dat patiënten over een paar jaar in staat zullen zijn om een behandeling te zoeken in plaats van te leven met de schaamte en het voortdurende verlangen om zichzelf schade toe te brengen.