In de afgelopen tien jaar is de prijs van insuline in de Verenigde Staten verdrievoudigd. Voor diabetici die hun insuline zonder verzekering of met een hoog eigen risico moeten kopen, is het door de hoge prijs van dit essentiële medicijn onmogelijk om te kiezen tussen insuline kopen en de huur of het eten betalen. (In sommige gevallen maken biohackers met diabetes zelfs hun eigen insuline.)

In een onderzoek uit 2019 meldde een op de vier mensen met diabetes minder insuline te gebruiken dan ze nodig hadden vanwege de kosten. Dit kan de bloedsuikerspiegel beïnvloeden en leiden tot langetermijngevolgen zoals blindheid en amputaties. Voor mensen met type 1-diabetes zoals ik, leidt zonder insuline gaan uiteindelijk tot de dood.

Terwijl ik dit schrijf, lees ik over mensen die hun toevlucht nemen tot louche deals op Craigslist om hun insuline te kunnen betalen. De andere week waren de krantenkoppen over een bus Bernie Sanders gecharterd om mensen te nemen om hun insuline te kopen in Canada. En er blijven tragische verhalen opduiken over mensen met diabetes die zijn gestorven omdat ze hun insuline niet konden betalen.

Terwijl ik dit schrijf, lees ik over mensen die hun toevlucht nemen tot duistere deals op Craigslist om zich hun insuline te kunnen veroorloven.

De grote ironie van dit alles is dat de wetenschappers die insuline hebben ontdekt, nooit van plan waren om er winst uit te halen. Nadat ze in 1923 de Nobelprijs hadden gewonnen, verkochten ze het patent op insuline aan de universiteit van Toronto voor 3 dollar. Een van de wetenschappers, Frederick Banting, zei de beroemde uitspraak: “Insuline is niet van mij, maar van de wereld”. In dat eerste jaar wilden zoveel patiënten het nieuwe medicijn, dat insuline gerantsoeneerd moest worden totdat het productieproces op orde was. Een eeuw later rantsoeneert men de insuline opnieuw. Wat is er gebeurd?

De redenen voor de stijgende kosten van insuline in de VS zijn complex, maar volgens een recent artikel in het New England Journal of Medicine, komt het neer op twee belangrijke factoren: gebrek aan prijsregulering en gebrek aan concurrentie.

Onder de Amerikaanse wet kunnen farmaceutische fabrikanten elke prijs vaststellen die ze willen voor hun producten. De insulineprijzen worden vastgesteld op basis van een geheim systeem van kortingen en rabatten die tussen de verschillende onderdelen van de insulineleveringsketen worden doorgegeven. Het is een buitengewoon ondoorzichtig systeem. Zelfs de werkgroep van de American Diabetes Association over dit onderwerp had moeite om de rol van elke schakel in de toeleveringsketen in de torenhoge prijs van insuline uit te leggen.

Het resultaat is dat het huidige systeem prikkels creëert om de “catalogusprijs” van insuline – dat is de prijs die door de fabrikant is vastgesteld – zo veel mogelijk te verhogen. Insulinefabrikanten hebben aangevoerd dat de catalogusprijs niet weerspiegelt wat patiënten daadwerkelijk betalen na alle kortingen en kortingen, maar mensen zonder verzekering of die in andere dekkingsgaten terechtkomen – zoals het Medicare “donutgat” – worden blootgesteld aan de volledige catalogusprijs.

Voor de insuline die ik gebruik, Eli Lilly’s Humalog, is de catalogusprijs $ 332 per injectieflacon, wat is wat ik zou betalen als ik niet verzekerd was. Ik gebruik meestal twee of drie flesjes per maand. Andere mensen met diabetes kunnen aanzienlijk meer nodig hebben. Het telt snel op. Toen Humalog in 1996 op de markt kwam, kostte een injectieflacon $ 21.

Doordat er geen generieke insulines zijn – “biosimilars” genoemd – om te concurreren met de merknaam insulines, mogen de prijzen stijgen zonder controle of evenwicht.

Dit gebrek aan concurrentie is geen toeval. Hoewel de oorspronkelijke octrooien voor de meeste insulineformuleringen op de markt al jaren geleden zijn verlopen, hebben de drie insulinefabrikanten hun monopolies verlengd door octrooi te nemen op kleine veranderingen in hun producten en fabricageprocessen. Deze octrooien kunnen vervolgens worden gebruikt om potentiële generieke concurrenten vast te pinnen in lange, kostbare juridische gevechten. Bovendien zijn zij afgeschermd tegen concurrentie van generieke producten door strenge federale regelgeving rond “biologische geneesmiddelen” zoals insuline, dat een complexe molecule is die door levende cellen wordt geproduceerd. Dit maakt het moeilijker voor generieke insulines om de markt te betreden.

Enkele cijfers:

• De gemiddelde “catalogusprijs” van de meest voorkomende insulines in de VS is in de afgelopen twee decennia met meer dan 700% gestegen (na inflatie). Een 10-milliliterflacon die in de jaren ’90 $ 20 kostte, kost nu meer dan $ 250 zonder verzekering.
• Hoewel er grote variatie is in de kosten als gevolg van verschillen in verzekering, soorten insuline die worden gebruikt, en de hoeveelheid insuline die wordt gebruikt, bedroegen in 2016 de gemiddelde jaarlijkse kosten van insuline voor een persoon met diabetes type 1 in de VS $ 5.705, meer dan het dubbele van wat het in 2012 was. In het algemeen geven mensen met diabetes gemiddeld 2,3 keer meer uit aan gezondheidszorg dan mensen zonder diabetes.
• Insulines in de VS kosten gemiddeld meer dan 10 keer zoveel als dezelfde producten in andere ontwikkelde landen.
• Bijna 90% van de insuline die in de VS wordt verkocht, wordt geproduceerd door dezelfde drie bedrijven – Eli Lilly, Novo Nordisk en Sanofi.

Onder druk van #insulin4all voorstanders, patiënten, artsen en politici, hebben sommige bedrijven stappen ondernomen om de prijs van insuline te verlagen – zoals Eli Lilly’s recente release van een “geautoriseerde generieke” insuline voor de helft van de prijs en Cigna’s Express Scripts’ $ 25 cap op insuline co-pays – maar deze doen niet genoeg om het probleem aan te pakken. De “halve prijs” Humalog ($137,35 voor een enkele flacon) is nog steeds veel duurder dan zelfs de merknaam versie in Duitsland ($55) of Canada ($32). Het aanbod van Cigna helpt mensen die geen verzekering hebben niet.

Ook de overheid is druk bezig het probleem aan te pakken. In mijn thuisstaat Colorado, bijvoorbeeld, was een recente wet om de maandelijkse eigen bijdragen voor insuline te beperken tot $ 100 de eerste die werd aangenomen in het land, hoewel de wet alleen betrekking heeft op mensen met een verzekering en waarschijnlijk de maandelijkse premies zal verhogen. Er zijn ook een aantal federale maatregelen voorgesteld om de betaalbaarheid van insuline aan te pakken. Deze omvatten het creëren van insuline hulpprogramma’s, het verlagen van de toetredingsdrempels voor generieke insulines, het formaliseren van de invoer van insuline uit andere landen, en het creëren van regelgeving om insuline prijzen vast te stellen op basis van internationale referentieprijzen. Maar ondanks het feit dat alle partijen het erover eens zijn dat medicijnen te duur zijn, zijn de federale wetgevende oplossingen tot stilstand gekomen.

In de tussentijd zullen mensen blijven worstelen om de insuline te betalen die ze nodig hebben om te leven en gezond te zijn. Ervan uitgaande dat er niet plaats is voor iedereen op Bernie’s bus naar Canada, de beste weddenschap voor betaalbare insuline op dit moment zou kunnen zijn Craigslist.

Banting draait zich om in zijn graf.