弱虫白人少年症候群」:新生児ケアに忍び寄る人種的偏見
2013年のバレンタインデーに、私は双子の妊娠24週で陣痛が始まりました。 新生児集中治療室(NICU)の評判を聞いて選んだ病院へ向かうガタンゴトンの車の方が、私や息子たちが黒人であることで病院のスタッフが違う扱いをするかどうかより不安でした。 しかし、最近の2つの研究により、私はもっと警戒すべきだったことが明らかになりました。
『Pediatrics』誌9月号の研究では、幼児の人種的背景がNICUで受ける治療に影響することが判明しました。 スタンフォード大学医学部の研究者たちは、カリフォルニア生まれの超低出生体重児(3.3ポンド以下)の18,600人以上の病院記録を分析しました。 研究者たちは、パフォーマンスとケアの格差を測定する目的で、患者が標準的な医療行為と成果の範囲内でケアを受けたかどうかについて、記録を採点しました。 その結果、ラテン系の乳児と民族として「その他」と記載された乳児は最もひどい扱いを受けていることがわかりました。 2075>
一般に、医療関係者は有色人種の患者に対して、白人と異なる対応をします。 黒人は痛みを感じにくいという仮定、奴隷に対して行われた医学的実験、病院のベッドの上で医療を拒否されたり強制送還されたりする移民などは、人種的偏見が医療の場でどのように展開されてきたかのほんの一例にすぎません」
同じ人種的偏見は、次に赤ん坊に移行されるのです。 この研究の主執筆者である小児科の准教授Jochen Profit博士は、「医療提供における格差は長い歴史があり、我々の研究は、NICUが本当に何も変わらないことを示しています」と述べています。 私たち誰もが持っている無意識の社会的偏見が、NICUに入り込んでしまうのです」
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これらの偏見の中には、事実に基づくものもあります。 米国立衛生研究所(March of Dimes)によると、黒人女性は早期出産のリスクが高いそうです。 米国で毎年生まれる黒人の赤ちゃんのうち、17%近くが早産で生まれています。 しかし、統計的には、黒人女性の乳児は白人男性の乳児よりも未熟児から生還する確率が2倍以上高いのです。 男性の乳児は呼吸器系の疾患が多いため、どの人種であっても、女性の未熟児は男性の民族の乳児よりも子宮外での経過が良好である可能性が高いのです。 しかし、黒人の女性の赤ちゃんは、早産で生まれた他のどのグループの赤ちゃんよりもうまくいきます。
統計は、早産で生まれた黒人の赤ちゃんがほとんどの場合、白人の赤ちゃんよりもうまくいくという信念を裏付けるものですが、それは良い健康結果を保証するものではありません。 しかし、生き残った有色人種の未熟児に対する治療の積極性は、こうした前提に比例している。 スタンフォード大学の研究によると、黒人の乳児は、肺の発達のためのステロイド療法を受ける回数が少なく、未熟児網膜症(目の血管の異常な成長を引き起こす病気)の検査を適時に受けられず、ヒト用の母乳があまり与えられず、病院の不注意な取り扱いによる感染症を白人、ラテン系、アジア系よりも多く発症しました
こうした結果の理由は、複雑なものとなっています。 2075>
この研究はまた、全米の多くの病院で使われている「弱虫白人少年症候群」(WWBS)という非公式診断のような、ケアに対する逸話的な反応も考慮していません。 Oelberg博士は、新生児集中治療論説でこの状態を「調整妊娠週数35-40週の新生児白子で、オープン・ベビーベッドへの離乳や期待通りの経口栄養の摂取といった発達の目印を達成できていない状態」と定義しています。 2075>
「なぜ白人の赤ちゃんはうまくいかないのかを説明する簡単な方法です」と、元NICUの認可マスターソーシャルワーカーであるジョージア・リーは言いました。 彼女はこの用語をキャッチオールとして説明しましたが、医師はこの逸話的な現象、つまり実際の病状として認識されていないものを、実際の診断手順の代わりに使うべきではないと指摘しました。 「しかし、バージニア州スプリングフィールドに住むメロディ・シュライバーさんの息子は、29週で生まれ、非公式にWWBSと診断されました。 「彼は実際、最初は本当によくやってくれました。 彼のAPGARスコアは驚くべきものでした。 彼はとても元気そうでした。 肺が中程度に未熟だと言われましたが、それ以外は順調でした」。 入院して1週間後、医師は息子の心臓に穴を発見しましたが、未熟児であることをもっと心配すべきだと強調しました。
34週頃、息子の状態は低下し始めました。 母乳が出なくなり、NICUの重症セクションに移され、酸素吸入をするようになりました。
彼女が不安を口にすると、医師たちは身構えました。 そして、「白人男性の成熟が一番遅い」と言い始めたのです。 彼女は当時、「弱虫の白人少年」という言葉が面白いと思っていました。 しかし、35週になっても哺乳瓶が飲めず、冗談が通じなくなった。 38週ごろ、看護師は息子を別の心臓専門医に診せるよう依頼し、心臓の未処置の穴がより深刻な問題で、遅れの原因になっていることを確認しました。
なぜシュライバーは、病院がこのことに気づくのにそれほど時間がかかったと思ったのか。 病院の看護婦たちは彼女の息子に対してあまりに好意的な態度を示したので、シュライバーは被害妄想を抱くようになった。 “彼らは彼が良くなることを望んでいない。 彼らは息子を治すどころか、ずっとそこに置いておきたいのです」と彼女は夫に言った。 「2075>
問題は、WWBSが正当な医学的懸念なのか、それとも白人の乳児が異なるケアを受けることを保証する正当な偏見の一形態なのか、ということです。 健康指標が良くないWWBSの赤ちゃんは、より多くのケアを受けますが、それは彼らが改善することを保証するものではありません。 黒人の未熟児は、他の人種的なデータからNICUで過ごしやすいと考えられているため、より少ないケアを受け、長期的な結果を生む可能性があります
しかし、”ケア “という言葉の定義にも違いがあります。 医学的な定義としては、未熟児が確実に生存できるように診断テストを行い、薬を投与し、その他の処置を行うことがあります。 それに対して、授乳やおむつ交換、保育器内での読み聞かせ、動揺したときの抱っこやなぐさめなど、共感的なケアもある。 シュライバーの息子は、人種的偏見によって完璧な医療を受けられなかったかもしれませんが、その同じ偏見によって、彼は十分な養育ケアを受けることができました」
スタンフォードの研究が標準医療に結びついた定義を反映しているのに対し、フィラデルフィア子供病院で行われた親の満足度の2016年後半の研究では、NICU患者に与えられる養育、より共感の標準に対する懸念が明らかにされました。 その調査によると、”黒人の親は、看護師のサポートの仕方に最も不満があり、思いやりと尊敬に満ちたコミュニケーションと、子供に気を配ってくれる看護師を望んでいた。”とあります。
有色人種の妊婦は、病院に到着した瞬間から人種差別をされることが多い。 メリーランド州ブライアンズ・ロードのローナ・ハリスは、彼女の娘が22週で早産になった後に受診したワシントンDCの病院が、彼女を粗末に扱ったと述べました。 職員は彼女の能力と病院代を支払う能力を疑問視し、赤ちゃんを産み続けるのにどれだけお金がかかるか知っているかと尋ねたそうです。 そこで、ハリスが介入することになった。 「
ペンシルバニア州アビントン出身の未熟児ママ、ボニータ・ハギンズは、彼女と彼女の夫が黒人の親に期待される規範から外れて行動したとき、病院のスタッフが彼女の双子を違った風に扱うようになったことに気づきました。 私たちは気を配っていました。 私は汲み取りをしていました。 カンガルーケアもしました。 私たちは「やるべきことすべて」をやっていたのです。 それが私たちの特権であり、多くの親、特に黒人の親が、赤ん坊をそこに座らせて、誰も注意を払わないのを見ました」
Schreiber は、スタッフが、それほど存在しない親について偏った結論を出していることにも気づきました。 「私は彼らが、姿を見せない母親について話しているのを耳にしました。 2075>
「私は白人と認識されているので、私はより真剣に取られたように感じました」とフロリダ州フォートローダーデールで24週で生まれた双子の母親、アビゲイル・ヌーナンは言った。 「そして、私がより真剣に受け止められているからこそ、彼もより注目されているのだと感じました。 医師が私の話を聞いてくれて、実際に私のところに来て話をしてくれたので、彼はより大切にされるようになりました。 私は多くの看護師と友達になりましたが、それが黒人か白人かは分かりませんが、他の母親よりも私に注意を払ってくれたことは確かです」
私が話をしたすべての親が同じ気持ちを表明しています。 家族が受けた待遇は、人種よりも、社会経済的地位や、仕事を休んでNICUに立ち会うことができるかどうかを示すものであった。 2075>
NICUで出会った他の黒人の親について、ハギンズは「何人かは知ることができました。 ある夫婦は交通手段もなく、特に近くに住んでいるわけでもありませんでした。 親は仕事に戻らなければならなかった。 そこには必ず理由があった。 白人の両親の大半は、毎日そこに顔を出していましたね。 2075>
「床屋の仕事を終えて、毎晩のようにやってくる父親のことを思い出すよ」とヌーナンは言った。 「彼の息子は長い間そこにいて、明らかに重病でした。 彼は毎晩そこに来て、息子を連れ出し、抱きしめていた。 息子は何も持っていませんでした。毛布もおもちゃもなく、ただ病院のものが置いてあるだけでした。 2075>
“彼は明らかに溺愛していました。 彼は明らかに疲れていて、このひどい状況の中で一生懸命頑張っていました。 若い黒人男性で、看護師や医師が一緒にいるのを見たことがありません。 私ほど幸運ではなく、いつもそばにいられるわけでもない親が、このようなケースをたくさん経験したように思います。 NICUにおける人種的偏見は、緊急医療の欠如、人と触れ合うことで成長できる乳児への愛情、ストレスの多い両親や介護者へのサポートなど、すべての赤ちゃんにとって有害なものである可能性があります。 病院は、乳幼児だけでなく、親も治療していることを自覚すべきです。
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