Le jour de la Saint-Valentin 2013, j’ai commencé le travail à 24 semaines de ma grossesse gémellaire. J’étais plus angoissée par le bruit de la voiture qui m’emmenait à l’hôpital, un établissement que j’avais choisi en raison de la réputation de son unité de soins intensifs néonatals (USIN), que de savoir si le personnel hospitalier nous traiterait différemment, moi et mes fils, parce que nous sommes Noirs. Mais deux études récentes révèlent que j’aurais dû être plus méfiante.

La recherche publiée dans le numéro de septembre de Pediatrics a déterminé que l’origine raciale d’un nourrisson peut affecter le traitement qu’il reçoit dans l’USIN. Des chercheurs de la faculté de médecine de l’université de Stanford ont analysé plus de 18 600 dossiers hospitaliers de bébés nés en Californie et présentant un très faible poids à la naissance (3,3 livres ou moins). Dans le but de mesurer les performances et les disparités en matière de soins, les chercheurs ont évalué les dossiers pour savoir si le patient avait reçu des soins conformes aux pratiques médicales et aux résultats standard. Les résultats indiquent que les nourrissons latinos et ceux dont l’origine ethnique est « autre » sont les plus mal traités. Les hôpitaux ayant les meilleurs résultats pour les patients traitaient mieux les patients blancs, tandis que les Noirs recevaient de meilleurs soins dans les USIN de moins bonne qualité.

Le corps médical, en général, répond aux patients de couleur différemment des Blancs. L’hypothèse selon laquelle les Noirs ressentent moins la douleur physique, les expériences médicales menées sur les esclaves et les immigrants qui se voient refuser des soins médicaux ou qui sont expulsés alors qu’ils sont encore dans leur lit d’hôpital ne sont que quelques exemples de la façon dont les préjugés raciaux ont joué à l’intérieur des arènes médicales.

Ces mêmes préjugés raciaux sont ensuite transférés aux bébés. Le Dr Jochen Profit, professeur associé de pédiatrie et auteur principal de l’étude, a déclaré : « Il y a une longue histoire de disparité dans la prestation des soins de santé, et notre étude montre que l’USIN n’est vraiment pas différente. Les préjugés sociaux inconscients que nous avons tous peuvent faire leur chemin dans l’USIN. »

Certains de ces préjugés sont basés sur des faits. Selon la Marche des dix sous, les femmes noires courent un plus grand risque d’accoucher prématurément. Près de 17 % des bébés noirs nés chaque année aux États-Unis sont nés prématurément. Mais, statistiquement, les enfants noirs de sexe féminin ont deux fois plus de chances de survivre à la prématurité que les enfants blancs de sexe masculin. Les nourrissons de sexe masculin ont tendance à souffrir d’affections respiratoires plus graves ; par conséquent, les prématurés de sexe féminin, quelle que soit leur race, ont de meilleures chances de sortir de l’utérus que leurs homologues de sexe masculin. Cependant, les bébés noirs de sexe féminin s’en sortent mieux que tout autre groupe de nourrissons nés trop tôt.

Bien que les statistiques soutiennent la croyance que les bébés noirs nés prématurément s’en sortiront mieux que les nourrissons blancs dans la plupart des cas, ce n’est pas une garantie de résultats positifs pour la santé. Pourtant, l’agressivité du traitement des bébés prématurés de couleur survivants est proportionnelle à ces hypothèses. Selon l’étude de Stanford, les nourrissons noirs ont reçu moins de stéroïdes pour le développement de leurs poumons, n’ont pas été examinés en temps voulu pour la rétinopathie des prématurés, une maladie provoquant la croissance anormale des vaisseaux sanguins dans l’œil, n’ont pas reçu de lait maternel aussi souvent et ont développé plus d’infections dues à une manipulation hospitalière négligente que les Blancs, les Latinos ou les Asiatiques.

Les raisons de ces résultats sont compliquées : Les problèmes omniprésents à l’échelle de l’hôpital, les pratiques individuelles des hôpitaux et les données démographiques régionales et socio-économiques n’ont pas été pris en compte lors de la compilation des résultats.

L’étude ne tient pas non plus compte des réactions anecdotiques aux soins, comme le diagnostic officieux du « syndrome du garçon blanc dégonflé » (WWBS) utilisé dans de nombreux hôpitaux à travers les États-Unis.

Le Dr David G. Oelberg, néonatologiste au Children’s Hospital of The King’s Daughters à Norfolk, en Virginie, définit cette condition dans son éditorial sur les soins intensifs néonatals comme « un garçon blanc néonatal dont l’âge gestationnel ajusté est de 35-40 semaines et qui ne parvient pas à atteindre les repères de développement du sevrage à un berceau ouvert et/ou qui ne prend pas toutes ses tétées orales comme prévu ». La plupart du temps, le personnel de l’USIN « diagnostique » un bébé avec le WWBS s’il ne parvient pas à s’améliorer en l’absence d’autres conditions médicales évidentes.

« C’est un moyen facile d’expliquer pourquoi les bébés blancs ne vont pas aussi bien », a déclaré Georgia Lee, une ancienne assistante sociale maîtresse agréée de l’USIN. Elle a décrit le terme comme un fourre-tout, mais a noté que les médecins ne devraient pas utiliser ce phénomène anecdotique – qui n’est pas reconnu comme une condition médicale réelle – pour remplacer les procédures de diagnostic réelles. « Je n’ai pas l’impression que nos médecins l’expliqueraient comme ça et ne feraient pas de test. »

Mais c’est essentiellement ce qui est arrivé au fils de Melody Schreiber, une résidente de Springfield, en Virginie.

Le fils de Schreiber, né à 29 semaines, a reçu un diagnostic officieux de WWBS. « En fait, il s’en est très bien sorti au départ. Son score APGAR était incroyable. Il avait l’air en pleine forme. Ils ont dit qu’il avait des poumons modérément prématurés, mais sinon il allait bien. » Une semaine après le séjour de son fils, les médecins ont découvert un trou dans son cœur, mais ont souligné qu’ils devaient être plus préoccupés par sa prématurité.

Vers 34 semaines, l’état de son fils a commencé à décliner : Il n’était pas en mesure de s’allaiter, et il a été transféré dans une section plus critique de l’USIN et mis sous oxygène. Schreiber n’a reçu aucune réponse quant aux raisons de ce changement.

Lorsqu’elle a fait part de ses inquiétudes, les médecins se sont mis sur la défensive. « Puis ils ont commencé à dire : « Les mâles blancs mûrissent le plus lentement ». A l’époque, elle trouvait le terme « garçon blanc mauviette » drôle. Mais quand il ne pouvait toujours pas prendre le biberon à 35 semaines, la blague n’était plus amusante. Vers 38 semaines, une infirmière a demandé que son fils consulte un autre cardiologue qui a confirmé que le trou non traité dans son cœur était un problème plus grave et causait certains des retards.

Pourquoi Schreiber pense-t-il que l’hôpital a mis si longtemps à s’en rendre compte ?

« Absolument, je pense que c’était parce qu’il était blanc. » Les infirmières de l’hôpital ont fait preuve de tant de favoritisme dans leur traitement de son fils que Schreiber a commencé à se sentir paranoïaque. « Elles ne veulent pas qu’il aille mieux. Ils veulent le garder là pour toujours », a-t-elle dit à son mari. « J’ai vraiment commencé à avoir l’impression qu’ils n’étaient pas honnêtes. »

La question est de savoir si le WWBS est un problème médical légitime ou une forme de préjugé justifié qui garantit que les nourrissons blancs reçoivent des soins différents. Les bébés atteints de WWBS qui ne sont pas performants en termes d’indicateurs de santé reçoivent davantage de soins, ce qui ne garantit pas que leur état s’améliore. On pense que les prématurés noirs ont plus de facilité dans l’USIN en raison d’autres données racialisées et reçoivent donc moins de soins, ce qui crée le potentiel de conséquences à long terme.

Mais il y a aussi différentes définitions du terme « soins ». Il y a la définition médicale : effectuer des tests de diagnostic, administrer des médicaments et autres procédures pour s’assurer qu’un bébé prématuré survive. Il y a la définition médicale, qui consiste à effectuer des tests de diagnostic, à administrer des médicaments et à effectuer d’autres procédures pour s’assurer qu’un bébé prématuré survive. Si le fils de Schreiber n’a peut-être pas reçu des soins médicaux parfaits en raison de préjugés raciaux, ces mêmes préjugés lui ont permis de recevoir suffisamment de soins nourriciers.

Alors que l’étude de Stanford réfléchit à la définition liée au traitement médical standard, une étude de fin 2016 sur la satisfaction des parents réalisée à l’hôpital pour enfants de Philadelphie a révélé des préoccupations concernant la norme nourricière et plus empathique fournie aux patients de l’USIN. Selon cette recherche, « les parents noirs étaient les plus insatisfaits de la façon dont les infirmières les soutenaient, souhaitant une communication compatissante et respectueuse et des infirmières attentives à leurs enfants. » En revanche, les parents blancs ont exprimé leur insatisfaction concernant le manque d’éducation sur les progrès de leur enfant et les incohérences du personnel infirmier et de l’administration.

Les mères enceintes de couleur sont souvent victimes de profilage racial dès leur arrivée à l’hôpital. Lorna Harris, de Bryans Road, dans le Maryland, a déclaré que l’hôpital de Washington, où sa fille a été examinée après un travail prématuré à 22 semaines, l’a mal traitée. Le personnel a mis en doute ses compétences et sa capacité à payer ses factures d’hôpital, lui demandant si elle savait à quel point il serait coûteux pour elle de garder son bébé. Harris a dû intervenir.  » Une fois qu’il a été conclu… que cette femme a de la dignité, qu’elle a de la fierté, qu’elle a une famille et qu’elle vient de quelque chose « , l’hôpital a commencé à traiter sa fille avec plus de respect.

Maman prématurée, Bonita Huggins d’Abington, en Pennsylvanie, a remarqué que le personnel de l’hôpital a commencé à traiter ses jumeaux différemment lorsqu’elle et son mari se sont comportés en dehors des normes attendues pour des parents noirs.

 » Nous étions là tous les jours. Nous étions attentifs. Je faisais le pompage. Nous faisions les soins kangourou. Nous faisions ‘toutes les choses que nous étions censés faire’. Je me rends compte que c’était notre privilège et qu’il y avait beaucoup de parents, surtout des parents noirs, où l’on voyait leurs bébés assis là et personne ne leur prêtait attention. »

Schreiber a également remarqué que le personnel tirait des conclusions biaisées sur les parents qui n’étaient pas aussi présents. « Je les ai entendus parler des mamans qui ne se présentent pas : « Les femmes espagnoles ont tellement de bébés qu’elles ne se soucient pas de savoir si l’un d’entre eux est à l’hôpital. »

« J’ai eu l’impression d’être prise plus au sérieux parce que j’étais perçue comme blanche », a déclaré Abigail Noonan, une mère biraciale de jumeaux nés à 24 semaines à Fort Lauderdale, en Floride. « Et j’ai eu l’impression que, parce que j’étais prise plus au sérieux, on lui accordait plus d’attention. Comme les médecins m’écoutaient et venaient me parler, on s’occupait davantage de lui. Je suis devenue amie avec beaucoup d’infirmières, et je ne sais pas si c’est un truc de Noirs ou de Blancs, je sais juste qu’elles me prêtaient plus d’attention qu’aux autres mamans présentes. »

Tous les parents avec lesquels j’ai parlé ont exprimé le même sentiment : Le traitement que recevait leur famille était plus révélateur de leur statut socio-économique et de leur capacité à s’absenter du travail et à être présent à l’USIN que de leur race. La classe économique, cependant, est généralement parallèle à la race, laissant les bébés de couleur souvent sans surveillance et sans soins dans le cadre de l’USIN.

Parlant des autres parents noirs qu’elle a rencontrés dans l’USIN, Huggins a déclaré :  » J’ai appris à connaître certains d’entre eux. Un couple n’avait pas de moyen de transport et n’habitait pas particulièrement à proximité. Les parents ont dû retourner au travail. Il y avait toujours une raison à cela. Une bonne majorité des parents blancs, on les voyait là tous les jours. Nous sommes devenus ce couple, où vous savez qu’ils sont différents. »

« Je pense à ce père qui venait tous les soirs après avoir travaillé comme coiffeur », a déclaré Noonan. « Son fils était là depuis longtemps, il était visiblement très malade. Il venait tous les soirs, sortait son fils, le prenait dans ses bras. Son fils n’avait rien ; il n’y avait pas de couvertures ou de jouets, juste le matériel de l’hôpital. Personne n’est jamais venu lui parler.

« Il était évidemment affectueux. Il était évidemment épuisé et essayait vraiment dur dans cette terrible situation. Jeune homme noir, et je n’ai jamais vu d’infirmières ou de médecins là-bas avec lui. Et j’avais l’impression qu’il y avait beaucoup de cas comme ça, où les parents qui n’étaient pas aussi chanceux que moi et ne pouvaient pas être là tout le temps. Quand ils étaient là, ils étaient toujours seuls. »

Les préjugés raciaux dans l’USIN peuvent être néfastes pour tous les bébés, qu’ils se manifestent par un manque de soins médicaux urgents, d’affection pour les nourrissons qui peuvent s’épanouir grâce au toucher humain, ou de soutien pour les parents ou les soignants stressés. Les hôpitaux devraient être conscients qu’ils ne traitent pas seulement les nourrissons, mais aussi les parents.

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