L’asthme est l’une des maladies chroniques les plus importantes en médecine pédiatrique, touchant sept millions d’enfants aux États-Unis. Selon une étude, l’exacerbation de l’asthme est responsable « d’environ 14 millions de jours d’école manqués et de plus de 1,8 million de visites aux urgences chaque année « 1

Les déterminants non physiologiques les plus importants des multiples visites aux urgences et des admissions pour l’asthme infantile comprennent la race, l’ethnicité et les disparités socio-économiques. Les liens entre l’asthme infantile et les disparités sociales et environnementales sont établis depuis des décennies. Malheureusement, la capacité d’intégrer ces facteurs dans le parcours de soins d’un individu ou d’une population a été sporadique.

Toutefois, les progrès technologiques clés et le passage à l’échelle de l’industrie aux soins basés sur la valeur ont donné aux fournisseurs la capacité de tirer parti des données pour regarder au-delà du dossier médical du patient les circonstances socio-économiques qui influencent la qualité de la santé.

Ces éléments non médicaux sont regroupés sous le terme de déterminants sociaux de la santé (DSS).  » Comprendre les antécédents de votre patient, ce n’est pas seulement identifier ses antécédents médicaux, c’est identifier sa vulnérabilité « , explique Michael A. Simon, PhD, principal data scientist chez Arcadia.io, une entreprise de gestion de la santé de la population spécialisée dans l’agrégation de données, l’analyse et les logiciels de flux de travail pour les soins basés sur la valeur. « Il existe une opportunité d’utiliser les données pour aider à déduire non seulement la causalité médicale typique que nous attribuons aux conditions chroniques, mais aussi pour examiner les facteurs qui peuvent les influencer. »

En d’autres termes, les données médicales seules racontent une histoire incomplète.

« L’intention est d’avoir un large ensemble de données à partir desquelles travailler », dit Rich Parker, MD, médecin en chef, d’Arcadia.io. « est un exemple spécifique où la technologie de l’information identifie les patients qui ont besoin d’une gestion spécifique des soins ou d’une intervention de protection sociale. C’est là que nous pouvons vraiment descendre au niveau de l’identification de l’interaction entre les données cliniques et les déterminants sociaux. Constituez un registre des patients asthmatiques et croisez-le avec les données relatives aux déterminants sociaux. Examinez les patients qui se présentent aux urgences plusieurs fois par an. Vous constatez peut-être qu’ils vivent dans un bloc de recensement plus pauvre ou dans des maisons où il y a plus de poussière et d’acariens. »

L’ajout de données sur les déterminants sociaux raconte une histoire plus complète du patient, soutient Mme Parker, et influencera la façon dont un fournisseur aborde le traitement, l’éducation et la gestion des soins. Du point de vue de la gestion de l’information sur la santé (GIS), les DSS présentent des défis qui vont bien au-delà du codage. Les professionnels de la gestion de l’information sur la santé doivent trouver des moyens créatifs et novateurs d’acquérir, d’analyser et d’appliquer les données sur les DSS à l’ensemble des soins de santé.

« Les gestionnaires de l’information sur la santé comprennent comment faire rapport sur les réclamations et comment travailler avec des normes de données très rigoureuses », affirme Claire Zimmerman, vice-présidente de l’innovation des produits chez HealthBI, une entreprise technologique axée sur la coordination des soins. « Mais l’opportunité et le défi aujourd’hui sont de penser un peu différemment aux ressources d’information disponibles et de les assembler avec ces informations structurées pour raconter l’histoire de cette personne. »

Une nouvelle vieille idée

Pourquoi le SDOH, une idée qui circule depuis l’antiquité grecque, a-t-il soudainement capturé l’imagination collective de l’industrie des soins de santé américaine ? Selon M. Zimmerman, cela s’explique en partie par le passage, au cours de la décennie, à des modèles de soins fondés sur la valeur.

« Les fournisseurs sont de plus en plus tenus responsables des résultats et des coûts », affirme M. Zimmerman.  » Si j’ai assumé le risque des résultats d’une population donnée, et que 60 % ou 80 % de ce qui détermine ces résultats n’est en fait pas directement influençable par moi, alors je dois m’assurer que je dispose des ressources et des outils nécessaires pour aider à obtenir les résultats appropriés. « 

Une enquête du Deloitte Center for Health Solutions a révélé une forte corrélation entre les systèmes de santé qui procédaient à un dépistage des déterminants sociaux et ceux qui participaient à des modèles de paiement à risque2. Cependant, malgré des poches d’innovation, le fossé entre le potentiel des SDOH et les résultats réels est important. Selon les résultats publiés en septembre 2019 par le Journal of the American Medical Association, seulement 24 % des hôpitaux et 16 % des cabinets médicaux ont déclaré effectuer un dépistage des facteurs de SDOH.3

« Vous pouvez trouver des médecins qui le font et par bribes ici et là en fonction du type de programme auquel ils peuvent participer », déclare Sita Kapoor, directrice de l’information de HealthEC, une entreprise de technologie de la santé de la population.  » Mais de façon globale, personne ne recueille vraiment les éléments de données sur les SDOH dont nous avons besoin pour favoriser les résultats en matière de santé. « 

Débloquer le casse-tête des données

L’un des obstacles les plus importants à l’utilisation généralisée des SDOH est celui des données – comment les acquérir, comment les analyser et comment les rendre exploitables.

 » La pratique quotidienne de la médecine exige le respect de contrats, et ces contrats ont des objectifs très précis en termes de mesures de qualité et d’utilisation. Et il n’y a pas d’objectifs spécifiques dans ces contrats autour de SDOH », dit Parker. « Les médecins peuvent voir des patients qui sont pauvres ou qui ont été incarcérés ou qui connaissent l’insécurité alimentaire, mais ils ne peuvent pas faire grand-chose à ce sujet. »

« Pour déployer efficacement les soins fondés sur la valeur et les maintenir, je crois que vous devez vous concentrer sur la santé en plus des soins de santé. Pour être en mesure de se concentrer sur la santé, je crois que vous devez vous déplacer en amont pour étendre votre portée dans la communauté », déclare Steve Miff, PhD, président et chef de la direction du Parkland Center for Clinical Innovation (PCCI), une organisation à but non lucratif de recherche et de développement en matière d’analyse des soins de santé.

« Pour être en mesure de faire cela, je crois que nous devons mieux comprendre notre communauté, nos patients, de plusieurs points de vue, non seulement les soins de santé, mais leur vie, leur environnement », dit Miff. « Et pour être en mesure de le faire, vous avez besoin d’analyses de données beaucoup plus sophistiquées et de moyens de les partager numériquement avec les entités de la communauté pour coordonner ces efforts. »
Il y a des données disponibles – c’est juste qu’elles ne sont pas faciles à obtenir. Selon une enquête de l’initiative eHealth 2019, les données sur les DSS et la santé comportementale sont les types d’informations les plus difficiles à collecter et à partager.4

« Le défi avec est qu’il réside dans des systèmes beaucoup plus isolés et moins sophistiqués », dit Miff. « Elle réside dans les systèmes de nos municipalités locales, dans une feuille Excel, dans le garde-manger ou le refuge pour sans-abri. Nous devons trouver le moyen de rassembler ces informations. Et pour vraiment commencer à s’attaquer aux déterminants sociaux de la santé, nous devons tirer parti de l’analytique avancée pour donner un sens à ces données. »

Ce qui amène à la question de savoir ce qu’il faut faire avec les données une fois acquises. « Les organisations se contentent-elles de prendre les données et de les déposer dans un dossier sur un ordinateur quelque part, et de les ressortir chaque fois qu’elles en ont besoin ? Ou bien ont-elles une séance de conception réfléchie ou une occasion de discuter de la façon dont ces informations sont intégrées dans leurs plans plus vastes en matière de TI de santé ? demande M. Simon. « Le degré auquel les gens réfléchissent à l’avance à la façon dont ils veulent que ces informations soient utilisées pourrait faire une grande différence dans la façon dont ils peuvent agir sur ces informations, et dans la façon dont ils peuvent obtenir un retour d’information à partir de ces informations et en rendre compte. »

Idées sur l’acquisition

Un rapport de recherche de Dell EMC et du cabinet d’analystes IDC prévoit que l’univers numérique contiendra 44 trillions de gigaoctets de données d’ici la fin de 2020, dont un tiers sera collecté et stocké par le secteur des soins de santé5.

Le défi est qu’environ 80 % de ces données de santé ne sont pas structurées.6 Parce que ces éléments de « données sombres » sont difficiles à identifier et à appliquer aux défis commerciaux ou cliniques, ils ont peu de valeur intrinsèque. C’est pour cette raison que Joe Nicholson, DO, médecin certifié par le conseil d’administration et directeur médical de CareAllies, une filiale de Cigna qui s’associe aux fournisseurs dans la transition vers des soins fondés sur la valeur, soutient que les organisations de fournisseurs qui ne font que se lancer dans une initiative d’UMUS peuvent commencer par jeter un coup d’œil à l’océan de données qu’elles possèdent déjà.

Les organisations complexes qui entrent dans des modèles de paiement fondés sur la valeur ont besoin d’une infrastructure connective pour soutenir le rendement à l’échelle du réseau. Cela comprend la technologie sous-jacente permettant de regrouper et d’analyser les données provenant de diverses sources, notamment les dossiers de santé électroniques (DSE), les résultats de laboratoire, les flux de payeurs basés sur les réclamations et les notifications d’admission, de congé et de transfert (ADT) en temps réel. Les capacités d’analyse avancées créent de nouvelles possibilités pour les soins à l’échelle de la personne.

« Pour les professionnels de la GIS, le SDOH est une conversation sur la gestion des grosses données », dit Nicholson.  » Je rechercherais tous les points de contact – données pharmaceutiques, données de DSE, données d’enquête sur les patients – qui peuvent mieux informer un algorithme et permettront aux organisations de passer à quelque chose qui ressemble davantage à une modélisation prédictive. « 

Par exemple, considérez le déterminant de la sécurité du logement. Chez Arcadia.io, l’un des clients fournisseurs de Simon a émis l’hypothèse d’ajouter le sans-abrisme à l’un des contrats de l’organisation. Quelle sorte d’histoire pourrait être racontée à partir des propres données de l’organisation ?

« Nous avons creusé dans beaucoup d’informations pseudo et semi-structurées pour essayer de leur attribuer des concepts. Nous avons trouvé des références directes au sans-abrisme, mais aussi à la vie en refuge, au logement temporaire, à la vie en famille – toutes ces sortes de concepts qui tournent autour de l’idée d’insécurité du logement », explique Simon. « Il n’y avait pas de flux de travail important ou d’engagement à coder les données. Mais, au fur et à mesure que l’information se retrouvait dans le DSE, nous avons pu commencer à codifier et à formaliser cette information afin de permettre la production de meilleurs rapports. »

En fin de compte, la majeure partie des données sur les DSS proviennent de sources extérieures à l’organisme fournisseur. Une composante importante de l’acquisition de données consiste à comprendre quels types d’information sont essentiels au succès d’un programme UMUS. Les professionnels de la gestion de l’information sur la santé doivent être sensibilisés aux questions sociales et à l’équité en matière de santé, et comprendre comment les fournisseurs peuvent agir sur l’information.

« La composante communauté connectée commence par l’évaluation, pour comprendre et créer la structure de gouvernance », dit Miff. « Comment établir les priorités et commencer à déployer certaines de ces composantes ? Qui sont les organisations d’ancrage ? Ils doivent initialement faire partie de la structure de gouvernance et ensuite commencer à être en mesure de déployer ces processus de travail. »

Rendre les données intégrées et exploitables

L’acquisition d’information sur les UMUS ne signifie pas grand-chose si elle ne peut pas être utilisée pour servir les populations de patients ou collaborer avec des entités de services externes. Certaines organisations, comme le Gravity Project, élaborent des cas d’utilisation liés au dépistage des données sur les DSST pour identifier l’insécurité alimentaire, la stabilité du logement et l’accès au transport, ainsi que pour définir et normaliser les définitions au niveau des champs de données distincts.

Toutefois, la normalisation des données codables sur les DSST demeure naissante. Certaines organisations de fournisseurs tentent de normaliser les données dans le DSE.

 » Nous devons nous assurer que les données sur les DSS se trouvent toujours au même endroit, qu’elles sont toujours remplies de la même façon « , affirme Catrena Smith, CCS, CCS-P, CHTS-PW, CPC-I, CPC, présidente d’Access Quality Coding & Consulting. « Dans le DSE, il faut s’assurer que l’information est logée dans la même partie du dossier, qu’elle est indexée de la même façon. Ainsi, pour un patient, elle ne se trouve pas dans les notes de soins infirmiers, et pour un autre patient, elle est mélangée à la note d’évolution du médecin, et pour un autre patient, elle se trouve dans une note de gestion de cas. »

Pour le professionnel de la GIS, la complexité de cette interaction signifie que l’UMUS est en grande partie un sport d’équipe. « Lorsque l’équipe de gestion des renseignements médicaux s’attaque à ces données, il s’agit de rassembler une équipe, de préférence une équipe disparate de pharmaciens, de travailleurs sociaux et de médecins, afin de créer des possibilités fondées sur les données pour identifier les patients les plus à risque « , affirme Nicholson. La création d’une boucle de rétroaction axée sur les données entre les fournisseurs, les patients et les organismes de services communautaires est essentielle à la durabilité d’une initiative d’UMUS.

« Au centre de tout cela se trouve une structure de gouvernance », dit Miff. « Pour permettre cette vision des données, nous devons travailler avec de multiples entités à travers la communauté, qu’il s’agisse d’autres fournisseurs et payeurs, d’organisations philanthropiques locales, d’organisations communautaires à travers le spectre des garde-manger, des transports, des garderies et des municipalités locales. »

Une autre pièce du puzzle est l’intégration du patient dans cette infrastructure de collecte et d’analyse des données.

« Il ne suffit pas de créer ces communautés connectées pour traiter les déterminants sociaux de la santé, pour traiter certains des facteurs environnementaux sous-jacents qui sont associés à ces conditions », dit Miff. « Engager les individus eux-mêmes est le prochain niveau vers lequel je crois fermement que nous devons nous diriger, qu’il s’agisse des déterminants sociaux de la santé ou de la composante plus large des soins basés sur la valeur. »

Putting It Together

Récemment, Miff, a dévoilé les résultats d’un programme pilote SDOH lancé en 2018 et axé sur la réduction des naissances prématurées.
« L’un des éléments clés de la santé de la population est de pouvoir identifier les personnes à haut risque et de prioriser vos activités et vos ressources pour pouvoir atteindre celles sur lesquelles vous pouvez avoir le plus d’impact », explique Miff. « Dans ce cas, nous voulions réduire les taux d’accouchement prématuré et travailler en amont. L’un des éléments clés était d’augmenter la fréquentation des visites prénatales, puis, grâce à cela, de réduire et de prolonger la grossesse, de réduire les taux de prématurité, de réduire les coûts par membre et par mois, et finalement de réduire globalement la mortalité maternelle après l’accouchement. »

Le programme de prévention des naissances prématurées du PCCI a été alimenté par des modèles prédictifs combinant une prédiction précise des risques, une notification aux prestataires, une éducation des patients adaptée et axée sur les risques via la technologie numérique, et une refonte du flux de travail pour améliorer les résultats des naissances et réduire le taux de naissances prématurées.

Le modèle de prédiction a intégré de multiples sources de données, y compris les demandes de remboursement, l’admissibilité, le DSE et les données communautaires, ainsi que des données démographiques, cliniques et socio-économiques, pour prédire le risque d’accouchement prématuré à n’importe quel moment de la grossesse.
« Nous avons infusé ces informations dans le modèle prédictif parce que nous stratifions le risque de 26 000 grossesses par an », explique Miff. « Si vous êtes en mesure de cartographier les déterminants sociaux au niveau du bloc, puis de géocoder les individus à des blocs spécifiques et d’utiliser cela comme un proxy très fort pour les besoins qu’ils sont susceptibles de rencontrer dans leur vie quotidienne, vous pouvez intégrer ces modèles très efficacement dans ces algorithmes prédictifs. »

Les interventions primaires étaient des messages texte, y compris des rappels de rendez-vous, des conseils nutritionnels et d’autres messages personnalisés. Au cours de la première année d’intervention, plus de 21 000 grossesses uniques ont été prospectivement stratifiées en fonction du risque, avec environ 7 000 grossesses stratifiées en fonction du risque chaque mois.

Plus de 800 patientes à risque ont reçu des interventions par SMS, et plus de 75 % des patientes ont déclaré être satisfaites du programme. Par rapport aux témoins appariés, les patientes recevant les messages textuels ont vu une augmentation de 24 % de la fréquentation des visites prénatales et une baisse de 27 % des accouchements prématurés précoces, indique Miff.

L’infrastructure technologique de base alimentant l’initiative était une création maison appelée Isthmus, une plateforme basée sur le cloud pour acquérir et harmoniser les données provenant de sources disparates afin de créer une plateforme de données communautaires pour déduire des informations au niveau de la population et des patients pour les SDOH.

« Une partie de notre parcours consistait à tenter de tirer parti de l’infrastructure technologique existante ou d’obtenir des licences pour des plateformes existantes, mais nous avons finalement décidé de construire notre propre infrastructure technologique dorsale », dit Miff.

En créant la technologie pour cette initiative, le PCCI a conclu qu’elle devait être basée sur le cloud, permettre l’apprentissage automatique et avoir une intégration basée sur l’API avec les outils de flux de travail.

« Nous avons été très attentifs à utiliser autant de modalités open-source que possible, car cela facilite cette collaboration et l’application des connaissances beaucoup plus efficacement », dit Miff.

En plus du programme de prévention des naissances prématurées, Isthmus a été déployé pour d’autres cadres SDOH. Ceux-ci comprennent une initiative de santé de la population pour l’asthme pédiatrique qui :

• Réduit les visites aux urgences de 30 pour cent
• Réduit les admissions de patients hospitalisés liées à l’asthme de 42 pour cent
• Réalise une baisse de 36 pour cent du coût des soins de l’asthme pour une économie de 12 millions de dollars

PCCI a également développé un modèle prédictif qui, en deux ans, a permis de prévenir plus de 2,000 événements indésirables liés aux médicaments (EIM) pour les patients hospitalisés, ce qui représente une économie potentielle de plus de 17 millions de dollars en réduisant les réadmissions et les EIM.
Durant ses deux années de mise en œuvre à Parkland, le programme a dépisté plus de 87 000 patients, avec 8 731 patients à haut risque identifiés. Parmi les patients à haut risque, 16 % ont bénéficié d’une intervention pharmaceutique en temps opportun et plus de 2 000 EIM ont été évités. Pour les patients à haut risque recevant une consultation, le taux de réadmission à 30 jours a été réduit de 23,5 pour cent.

Faire la boucle sur les SDOH

Pour de nombreux fournisseurs, les SDOH présentent la meilleure chance de construire un système de santé plus efficace, efficient et holistique. Les données – et la façon dont elles sont appliquées – joueront un rôle central dans le succès de chaque initiative de SDOH, ce qui signifie que les professionnels de la GIS sont des intervenants essentiels.

« Nous savons qu’à l’heure actuelle, du moins du point de vue du codage, nous ne pouvons pas saisir tout ce qui est lié à SDOH au moyen d’un code Z de la CIM-10-CM. Nous pouvons saisir beaucoup de choses, mais pas tout « , dit M. Smith.  » Cela signifie que nous ne pourrons pas – à moins que quelque chose ne change – nous fier aux codes Z de la CIM-10 comme point de données pour tous les facteurs sociaux. Nous allons devoir trouver d’autres moyens de déterminer que le patient a atteint la marque pour un déterminant social de la santé particulier. »

Les professionnels de la GIS doivent penser bien au-delà des questions de codage lorsqu’il s’agit de SDOH et de savoir où ils doivent intervenir. Il y a beaucoup plus de questions que de réponses à l’heure actuelle :

• Comment s’assurer que la bonne information est recueillie ?
• Comment les données seront-elles analysées/vérifiées ?
• Quels éléments de données SDOH sont recueillis et pourquoi ?
• Les éléments de données sur les SDOH sont-ils priorisés en ce sens qu’ils sont les plus susceptibles d’être influencés aux fins de la prestation et de la coordination des soins ?
• Les intervenants (p. ex, établissements de soins de santé, organismes gouvernementaux, cliniciens, payeurs, organisations multipartites) normalisent-ils les codes SDOH les plus importants à recueillir ?
• Y a-t-il un consensus sur les éléments de données qui devraient être recueillis ?
• Privacité – quel est le rôle du patient dans tout cela ? Les normes minimales nécessaires doivent-elles s’appliquer ? Le consentement du patient est-il nécessaire ?

Ce n’est certainement pas une liste exhaustive des questions auxquelles les organisations et l’industrie doivent répondre. Il est très clair que les professionnels de la GIS peuvent améliorer et éclairer les discussions des intervenants au sujet des PSD.

De par leur expertise en matière d’intégrité des données et leur connaissance de la personne derrière les données, la GIS peut contribuer à faire en sorte que les meilleures décisions soient prises et que les bonnes questions soient posées. Recherchez un contenu continu abordant des questions comme celles énumérées ci-dessus – et plus encore – à mesure que le Journal approfondit l’étude de SDOH.

Notes

1. Johnson, Laurie H., Patricia Chambers, et Judith W. Dexheimer. « Asthma-related emergency department use : current perspectives », Open Access Emergency Medicine 8:2016, pp. 47-55.
2. Deloitte. « Aborder les déterminants sociaux de la santé dans les hôpitaux. » www2.deloitte.com/us/en/pages/life-sciences-and-health-care/articles/addressing-social-determinants-of-health-hospitals-survey.html.
3. Fraze, Taressa K. et al. « Prévalence du dépistage de l’insécurité alimentaire, de l’instabilité du logement, des besoins en services publics, des besoins en transport et de la violence interpersonnelle par les cabinets médicaux et les hôpitaux américains. » JAMA Network Open 2, n° 9 : 2019. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2751390.
4. Initiative eHealth. « Enquête 2019 sur les priorités en matière de technologie HIE ». 15 mai 2019. www.ehidc.org/resources/2019-survey-hie-technology-priorities.
5. IDC.  » L’univers numérique des opportunités : Les données riches et la valeur croissante de l’Internet des objets. » Avril 2014. www.emc.com/leadership/digital-universe/2014iview/executive-summary.htm.
6. Tolson, Bill. « Où les données de santé doivent-elles être stockées en 2018 – et au-delà ? ». Résultats de l’informatique de santé. 20 février 2018. www.healthitoutcomes.com/doc/where-should-healthcare-data-be-stored-in-and-beyond-0001.

Matt Schlossberg ([email protected]) est éditeur au Journal of AHIMA.

Domaine d’impact

Connexion : Faciliter le partage optimal des données entre les fournisseurs, les consommateurs, les réseaux d’information sur la santé et les plans de santé grâce à un accès sécurisé, basé sur la technologie, aux informations de santé électroniques

.