Le regretté physicien brillant et irrévérencieux Richard Feynman, qui a ingénieusement démontré que le joint torique était la cause de la tragédie de la navette spatiale Challenger en 1986 en le refroidissant dans un verre d’eau glacée lors d’une audience de la commission présidentielle, était connu pour conseiller ses étudiants le premier jour de cours : « Je préfère avoir des questions auxquelles on ne peut pas répondre que des réponses qui ne peuvent pas être remises en question. » Alors, qu’est-ce que fermer sa bouche et perdre la tête ont en commun avec un joint torique défectueux et une navette spatiale qui se désintègre ?

Les deux partagent des conséquences tragiques.

Lorsque le Dr Feynman a laissé tomber le joint torique réfrigéré sur la table, il s’est brisé, fournissant à la commission présidentielle une réponse qui ne pouvait pas être remise en question. Cependant, lorsqu’un testament de vie indiquant qu’une personne ne veut pas être nourrie si elle devient incapable ou atteinte de démence est placé sur une table devant des juges, il est remis en question. Les questions ne portent pas sur les technologies d’alimentation, comme les sondes nasogastriques (NGT), les tubes PEG (gastrostomie endoscopique percutanée) ou les tubes J (tubes de jéjunostomie), que personne ne conteste que votre moi actuel, compétent, puisse refuser à votre moi futur, frappé d’incapacité. Le défi ne porte pas sur ce qui provient de l’enchevêtrement de la technologie moderne ; il porte sur ce qui provient de la loi de la nature humaine – l’ouverture de la bouche lorsqu’on lui offre une cuillerée de nourriture.

Le défi juridique est spécifiquement celui-ci : Votre moi actuel, compétent, peut-il interdire à votre moi futur, invalide, d’être nourri par la bouche si votre cerveau ouvre la bouche, mâche et avale ? En d’autres termes, pouvez-vous insister pour que vos soignants vous laissent mourir de faim lorsque vous ne serez plus vous-même ? Cette question a été portée devant les tribunaux, et ceux-ci ont eu une réponse simple : Non, vous ne pouvez pas.

Comment en sommes-nous arrivés à cette question, à laquelle on peut répondre par quelque chose qui, à l’heure actuelle, ne peut être remis en question ? Nous sommes arrivés à ce point via le VSED – arrêt volontaire de manger et de boire.

Le VSED est peut-être aussi vieux que les bouches et la nourriture, mais avec la montée du concept de droit à la mort, il est devenu plus qu’un acronyme – il est devenu une solution à la souffrance que les soins palliatifs ne peuvent pas fournir de manière assez approfondie ou rapide pour les patients. Le nombre de patients qui refusent de manger ou de boire pour hâter leur mort est en augmentation. Le VSED a fait l’objet d’articles dans de grandes revues médicales comme le New England Journal of Medicine (NEJM) et le Journal of the American Medical Association (JAMA), a été commenté dans de grands journaux comme le New York Times (NYT), a fait l’objet de sa propre conférence, et plus encore.

Alors, que se passe-t-il quand on se VSED ? Physiologiquement, un adulte normal et en bonne santé mourra en sept jours environ sans nourriture et sans eau, mais il lui faudra environ sept semaines sans nourriture mais avec de l’eau. La mort par VSED n’est pas une mort par famine, mais une mort par déshydratation. Le VSED n’est pas une grève de la faim. Même les vétérans et vénérables grévistes de la faim comme le Mahatma Gandhi buvaient de l’eau. Le VSED est une grève de l’eau.

Plus la personne est affaiblie et plus ses organes sont malades, plus la mort est rapide. Mais le problème avec la mort n’est pas d’être mort, mais de devenir mort. La mort est la partie difficile. Le VSED peut conduire à un coma tranquille ou à une détresse inquiétante. La VSED n’est pas non plus une entreprise solitaire. Il faut un patient résolu et des proches tout aussi résolus pour aller jusqu’au bout. Si certaines morts par VSED sont paisibles, d’autres ne le sont pas. Enfin, des médicaments peuvent être nécessaires pour s’assurer qu’une mort VSED est une mort confortable.

Il n’y a pas de loi qui interdise à un patient compétent de recourir au VSED. Tout comme le traitement médical, un individu informé et compétent peut refuser la nourriture et l’eau. Ainsi, contrairement à la mort assistée par un médecin (PAD), qui est légale dans cinq États, la VSED est légale dans les 50 États. La VSED ne nécessite qu’une ferme résolution. Mais alors que la PAD entraîne la mort en quelques minutes ou quelques heures, la VSED prend des jours, voire des semaines, ce qui permet aux patients de faire leurs adieux et, surtout, de changer d’avis. Certains patients tentent le VSED plusieurs fois avant de réussir à aller jusqu’au bout. D’autres abandonnent complètement le VSED.

Dans le numéro du 24 juillet 2003 du NEJM, les avantages et les inconvénients du VSED dans l’Oregon (où, là encore, la PAD est légale) ont été détaillés, y compris les « bonnes morts » et les « mauvaises morts ». Dans une  » Perspective  » du NEJM qui accompagnait l’article, les soignants ont soulevé le malaise de se sentir  » complice  » en donnant la permission de faire une grève de la faim pour la mort. Malgré ce malaise, tous les soignants ont convenu qu’ils devaient contribuer à apaiser les souffrances de leurs proches. Trois ans plus tard, dans sa chronique du NYT du 21 octobre 2016 intitulée « The New Old Age », Paula Span a rapporté les conclusions des statistiques néerlandaises sur 99 cas de VSED. Quatre-vingt pour cent sont morts comme ils le souhaitaient après un jeûne moyen de sept jours.

Le Dr Timothy Quill, qui a beaucoup écrit sur la MAP, a également rédigé une évaluation lucide du VSED et fourni des directives réfléchies dans le numéro du 27 juillet 2015 des Annals of Family Practice. Si vous êtes intrigués par le VSED, commencez votre lecture ici. La bibliographie de l’article peut répondre à toutes les questions auxquelles l’article ne répond pas.

Alors, que se passe-t-il si un patient inapte ayant une directive anticipée VSED est admis dans votre hôpital ? Que se passe-t-il si ce patient reste sous vos soins ? Et si ce patient est un être cher ? Votre hôpital est-il prêt, le médecin est-il prêt, la famille est-elle prête, et êtes-vous prêt ? Offrez-vous de la nourriture aux patients qui ne peuvent pas se nourrir eux-mêmes si leurs directives anticipées l’interdisent ? Le patient est-il même la même personne que celle qui a rédigé la directive préalable ? Qu’est-ce que la démence enlève et qu’est-ce qu’elle laisse derrière elle ?

Après des années de discussions sur la fin de vie, les soignants impliqués dans les soins palliatifs ont appris que la plupart des familles qui peuvent donner facilement la permission d’arrêter un traitement curatif et d’offrir des médicaments réconfortants auront encore du mal à arrêter la nourriture et l’eau, même à leurs proches inconscients. La faim et la soif semblent avoir une place particulière dans le panthéon de la souffrance humaine. Cela semble si fondamental pour la vie – ce qui est le cas – mais comme les prestataires de soins palliatifs partout, chaque jour, tentent de l’expliquer gentiment, ce n’est pas nécessaire pour la mort.

Pour beaucoup, à la fin d’une vie chérie et au milieu d’une terrible souffrance, les questions ne sont pas de savoir si la VSED est éthique ou non, si elle est un suicide ou une affirmation de la vie, ou si c’est une bonne mort ou une mauvaise mort. La question est bien plus dure que tout cela : Est-ce la moins mauvaise des morts ? Pour certains, la réponse à cette dernière question consiste de plus en plus à se taire pour mettre fin à leur vie. La réponse pour certains est la VSED qui est pour eux la moins mauvaise des morts.