À bien des égards, naître sourd est tout à fait normal ; à d’autres égards, ça ne l’est pas.

J’ai fait beaucoup de choses  » normales  » : j’ai rejoint la Little League (où j’étais l’un des pires joueurs, sans rapport avec mon audition ou mon absence d’audition) ; j’ai joué à la maison (où j’ai dit à mon ami masculin de rester à la maison et de faire des cupcakes) ; j’ai rejoint une sororité à l’université ; et j’ai répondu à mes parents.

En même temps, mes expériences éducatives et sociales semblent très différentes de celles de mes pairs entendants. Je suis allée dans un programme pour sourds dans le district scolaire. Mes parents ont dû suivre des cours d’ASL pour communiquer avec moi. Un interprète ASL m’a suivi tout au long de mon parcours scolaire. Je suis devenu membre d’une culture autre que celle de mes parents : la culture sourde.

Ne vous méprenez pas : ma surdité n’était pas une malédiction. Elle a façonné ma perspective du monde, et j’en suis heureux. Pour moi, la surdité a ouvert de nouveaux mondes, plutôt que l’inverse.

Puisque vous me demandez de décrire ma vie, je vais commencer par le début. Préparez-vous à un long récit.

La réalité d’être né sourd dans les années 1980.

J’ai eu de la chance. Même si je suis né aux États-Unis avant les tests auditifs obligatoires pour les nourrissons, mes parents ont découvert ma perte auditive très tôt et ont agi en conséquence. Je n’aurais pas pu demander de meilleurs parents.

Quand j’avais environ quatre mois, ma sœur aînée faisait du bruit pendant que je dormais. Ma mère lui a dit de se taire et, de la manière que seules les grandes sœurs peuvent dire, elle a rétorqué :  » Ce n’est pas grave ! Elle ne peut pas entendre. » Ce commentaire a incité ma mère à commencer à tester mon audition. Après une série de tests, il a été confirmé que j’étais profondément sourde.

À ce moment-là, mes parents ont dû prendre une grande décision : comment je communiquerais et serais éduquée. Au début des années 80, l’oralisme (une technique éducative mettant fortement l’accent sur la lecture sur les lèvres et la parole) était assez populaire. La langue des signes américaine (ASL) était une autre option. Cependant, l’ASL exigeait de mes parents qu’ils apprennent et m’enseignent une langue inconnue dont la structure grammaticale était différente de celle de l’anglais. À cette époque, mes parents ne savaient pas que le choix entre l’oralisme et l’ASL était très politique.

Mes parents ont opté pour l’ASL car je n’ai tiré aucun bénéfice des appareils auditifs. En fait, je mâchais régulièrement mes embouts auriculaires et je jetais la boîte (à l’époque, les appareils auditifs étaient des boîtes avec des cordons et des embouts auriculaires) à travers la pièce. Ma mère pensait que je bénéficierais davantage d’un langage visuel et qu’il serait stupide d’essayer de m’apprendre à écouter et à parler si je ne pouvais rien entendre. Ma perte d’audition était si grave que je n’étais même pas conscient que je faisais des bruits et il fallait m’apprendre à ne pas émettre de sons à des moments inappropriés.

Mes parents ont commencé à suivre des cours d’ASL le soir. Ma mère a travaillé le système et a réussi à obtenir un professeur d’ASL pour moi assez tôt. Elle a également obtenu que quelques étudiants du cours d’ASL de l’université locale viennent signer avec moi. (Apparemment, j’étais une diversion populaire pour eux.)

J’ai eu beaucoup de chance d’avoir mes parents. Je leur suis éternellement reconnaissant des efforts qu’ils ont déployés pour mon éducation. En tant que parents entendants, ils avaient peu de connaissances de l’ASL, de la culture sourde et du désordre qu’est le système d’éducation des sourds. Même si mes parents sont des immigrants, ils ont été éduqués. Mon père a un doctorat et ma mère une maîtrise dans leur pays d’origine. Ils savaient que la surdité ne sonnait pas le glas de mon avenir.

Beaucoup d’enfants sourds prélinguaux n’ont pas cette chance. Certains parents peuvent ne pas avoir les ressources ou les connaissances nécessaires pour comprendre ou agir sur les besoins de leur enfant. Ce n’est pas nécessairement un mauvais parentage. Avoir un enfant sourd peut poser des questions déroutantes sans réponses simples. En outre, les pertes auditives de certains enfants sont découvertes trop tard ; le retard de langage a déjà causé des dommages irréparables. (Un enfant doit être exposé très tôt à une langue pour se développer correctement. N’importe quelle langue fera l’affaire : signée ou parlée). La situation s’est quelque peu améliorée avec les tests auditifs obligatoires et l’Internet, mais elle peut parfois être sinistre.

Il est intéressant de noter que de nombreuses personnes ont remis en question la décision de mes parents de m’enseigner l’ASL. Mon grand-père maternel a toujours insisté sur le fait que je devais apprendre à parler, et non pas « le truc de l’agitation des mains ». Les voisins demandaient constamment à ma mère si j’avais été guérie et commentaient à quel point cela devait être terrible d’avoir un enfant comme moi. Les défenseurs de l’oralisme disaient qu’avec suffisamment d’efforts et de temps, je pouvais apprendre à parler et à entendre. (Ne tenez pas compte du fait que je n’avais aucune audition.)

La socialisation précoce en tant qu’enfant sourd

Certaines personnes supposent que si vous ne pouvez pas parler ou entendre, vous vivez dans une cage de silence et de désolation. Ce n’est pas le souvenir que j’ai de mon enfance. Je me souviens de mes premières années comme étant pleines d’excitation, d’amis et d’aventures, pas une barre de fer en vue.

À six mois, mes parents m’ont inscrit au programme pour sourds infantiles de notre région. C’est là que j’ai rencontré mon meilleur ami, qui le reste encore aujourd’hui.

Dans le cadre de ce programme, je me suis également lié d’amitié avec des enfants de toutes les origines raciales, ethniques, socio-économiques et religieuses. L’un d’eux était le fils d’un vice-président d’une multinationale. Un autre était la fille d’un ancien toxicomane.

Non seulement j’ai rencontré des enfants de tous bords, mais j’ai rencontré et conversé avec des adultes dès mon plus jeune âge. Ma vie est plus riche grâce à ces amitiés et expériences.

J’avais aussi beaucoup d’amis entendants. J’utilisais les gestes et le langage corporel pour faire passer mon message si un interprète n’était pas disponible. J’enseignais à certains de mes amis entendants la langue des signes, qu’ils ont rapidement assimilée. Même lorsque je suis allé dans des pays dont je ne connaissais pas la langue, j’étais heureux de faire des gestes et de jouer avec les autres enfants. J’ai fini par interagir davantage avec les habitants que ma sœur entendante, qui restait sur la touche parce qu’elle ne savait pas parler la langue.

Beaucoup supposent qu’il faut une voix et une audition pour communiquer. Ce n’est pas le cas. Vous avez juste besoin de deux personnes qui veulent communiquer, et le reste s’arrangera.

Je ne vais pas mentir, cependant. Il y avait des gens qui ne voulaient pas signer ou faire un effort pour me parler. Il y avait des enfants et des adultes cruels (et il y en a encore). Mais la cruauté des autres et les difficultés ne rendent pas la vie moins riche ou moins merveilleuse. Cela m’a fait chérir les gens qui essaient davantage.

Le débat sur la culture sourde et l’implant cochléaire

Si vous êtes né sourd, le débat sur les implants cochléaires, les enfants et les droits culturels des sourds touchera votre vie d’une manière ou d’une autre. De nombreuses personnes (pas toutes) prennent parti. Certains épousent la culture sourde comme étant le meilleur mode de vie, le plus naturel. D’autres préfèrent le mode de vie plus assimilé qu’offre l’IC.

J’ai été en première ligne de ce débat pendant une grande partie de mon enfance, sans le vouloir. En 1991, j’ai reçu une IC peu après que la FDA l’ait approuvée pour un usage pédiatrique. Je me suis embarqué dans une jonction de 10 ans d’orthophonie. Je me levais à 6 heures du matin tous les jours de la semaine pour aller à la thérapie avant l’école, j’allais à une autre après l’école, et je m’entraînais avec mes parents à la maison. Des milliers d’heures ont été consacrées à mes capacités d’élocution et d’écoute. Je ne regrette pas ces heures, mais je n’ai pas non plus appris à entendre et à parler du jour au lendemain. L’audition des enfants sourds prélinguaux n’est pas un interrupteur que l’on peut actionner.

A part l’orthophonie, ma vie post-CI n’a pas beaucoup changé. Je suis toujours allé au programme pour les sourds (mais j’ai été transféré quelques années plus tard à cause des trajets). Je faisais toujours appel à un interprète ASL et continuerais à le faire tout au long de ma carrière scolaire. J’ai continué à participer à la communauté sourde. Je n’ai jamais abandonné mon identité sourde, pas complètement.

La plupart de mes amis sourds ont bien accueilli mon IC. Ils n’y voyaient pas d’inconvénient, à part le fait que mon orthophonie empiétait sur le temps de jeu. Cela dit, les personnes de la communauté sourde se sentaient libres de faire des commentaires pointus et dérisoires sur mon IC. Je reçois encore ces commentaires, même près de 24 ans après mon opération. Pour certains, je serai toujours un porteur d’IC et un renégat.

Les défenseurs de l’IC ne sont pas mieux, voire pire.

J’ai des relations très agréables avec de nombreux parents d’enfants implantés et utilisateurs d’IC. Cependant, j’ai aussi été traité de raté parce que j’utilise encore l’ASL et que je ne parle pas parfaitement. J’ai également vu une mère traverser une pièce en courant pour empêcher son enfant de signer à un autre enfant sourd. On m’a grondé parce que je faisais des gestes et que j’avais l’air trop « sourd ».

En fin de compte, j’en ai eu assez que les deux groupes essaient de me dire comment vivre ma vie. Les défenseurs de la culture sourde me disent que je devrais me débarrasser de mon IC et faire ma place au sein de la communauté. Les défenseurs de l’IC me disent que je devrais renoncer à utiliser l’ASL et m’immerger complètement dans le monde des entendants.

Mon expérience dans la tempête des guerres culturelles a compliqué ma relation avec les communautés sourdes et IC. Je me surprends à penser « Pas encore » chaque fois que quelqu’un, d’un côté ou de l’autre, essaie de me convaincre que mes choix de vie sont malavisés sans comprendre ma situation et mes valeurs. Je me suis taillé ma propre vie, basée sur mes propres philosophies culturelles, et j’ai laissé le débat derrière moi (en grande partie).

Ma vie est plus que les IC contre la culture sourde.

La psychologie de la surdité de naissance

Pour beaucoup, il semble tragique d’imaginer que quelqu’un ne pourra jamais savoir ce qu’est un son, apprécier la musique ou entendre les pleurs de son bébé. C’est parce que certaines personnes entendantes chérissent tellement ces expériences et veulent savoir que d’autres les partagent.

Ce n’est pas une tragédie. C’est ma normalité. Ma normalité a sa propre poignance et sa propre beauté que la plupart des personnes entendantes ne connaîtront jamais.

Même si j’ai un IC, donc j’entends… techniquement parlant. Cependant, je n’entends pas comme une personne entendante. Ma portée est significativement plus petite et je ne distingue pas certains sons aussi bien (ou pas du tout). Mon acuité auditive est inférieure à celle d’une personne entendante. Mais je peux éteindre mon IC et je suis à nouveau sourd.

Le silence est bien plus paisible et apaisant pour moi. Il y a une partie de moi qui doit s’armer de courage tous les matins lorsque j’allume l’IC et que je fais face au barrage de bruits du monde qui m’entoure. La plupart de ces bruits ne sont pas agréables : chiens qui aboient, voiture qui démarre, Au milieu du monde tumultueux, il est bon de savoir que je peux me tailler une certaine tranquillité.

Je pense que trop de gens se concentrent sur les pertes ou l’absence de quelque chose. Je n’ai rien perdu en naissant sourd, j’ai seulement gagné.

La surdité a façonné ma vie, la plupart du temps pour le mieux. Grâce à ma surdité, je vois le monde d’une manière différente. Je suis plus créatif dans ma façon de communiquer. Cela ne me dérange pas de me trouver dans un endroit dont je ne connais pas la langue. J’aime rencontrer de nouvelles personnes et entendre leurs histoires.

La surdité peut être gênante. Parfois, j’aimerais pouvoir entendre quelqu’un crier de l’autre côté de la cour. D’autres fois, je suis agacé par la façon dont les gens me traitent. Les désagréments ne signifient pas que ma vie est moins riche ou moins digne d’être vécue que celle d’une personne entendante.

Ma surdité n’a jamais été une tragédie. C’est juste une façon différente de vivre.

: Je simplifie massivement les voies d’éducation et de communication disponibles pour les enfants d/sourds. L’éducation des sourds n’est pas réellement aussi binaire que l’ASL contre l’oralisme, mais cette réponse ne concerne pas le spectre complet de l’éducation des sourds. Pour maintenir ma santé mentale (et la vôtre), je me suis concentré sur les deux extrémités du spectre.

: Le programme pour les sourds desservait tout le comté, ce qui était une zone géographique assez tentaculaire. Il me fallait une heure et demie (3 heures aller-retour) pour me rendre à l’école tous les jours. Mes parents en ont eu assez, surtout que je me suis fait beaucoup d’amis entendants qui vivaient à l’autre bout de la ville. Le week-end, mes parents devaient faire une heure de route pour aller à une fête. Mes parents ont donc décidé de me transférer dans mon district scolaire local, me retirant ainsi du programme pour sourds.

Note de la rédaction : Cette histoire a été initialement publiée par l’utilisateur de Quora Cristina Hartmann et republiée ici avec sa permission. Pour voir toutes les réponses à la question originale, « Comment est-ce d’être sourd de naissance ? », visitez Quora.