• Rachael Fetter, 23 ans, a reçu un diagnostic d’urticaire aquagénique en juillet 2019
• La technicienne vétérinaire éclate de douleur si elle se douche ou se lave les mains
• Des urticaires douloureux couvrent son corps qui durent plusieurs jours si elle est prise dans la neige
• La résidente de l’Idaho ne peut boire que de très petites quantités d’eau à la fois

Une femme avec une allergie de 1 sur 156 millions se retrouve incapable de se doucher quotidiennement en raison de la douleur extrême lorsque l’eau touche sa peau.

Rachael Fetter, 23 ans, a été diagnostiquée avec l’urticaire aquagénique – une allergie à l’eau – en juillet 2019 après avoir commencé à développer une urticaire douloureuse chaque fois qu’elle se lavait les mains, prenait une douche ou était prise sous la pluie.

La technicienne vétérinaire, originaire de Rathdrum, dans l’Idaho, a expliqué qu’elle éclate même en éruptions rouge vif dès qu’elle transpire trop, et qu’elle ne peut boire qu’une demi-tasse d’eau (120ml) à la fois.

Et en raison de son allergie à l’eau – qui ne touche que 50 personnes sur la planète – Rachael ne peut se doucher que deux fois par semaine, car l’expérience fait éclater sa peau en urticaire angoissante et provoque une douleur brûlante extrême, qui peut durer plusieurs jours.

Rachael a déclaré : ‘J’ai commencé à avoir de mauvaises réactions à l’eau quand j’avais 18 ans. Je me souviens avoir pris une douche, et alors que je me séchais, j’ai remarqué une éruption cutanée.

‘Je pensais que c’était juste le savon que j’utilisais, alors j’ai essayé une autre marque. Mais ensuite, chaque fois que je prenais une douche, j’avais de l’urticaire.

‘La douleur s’est aggravée avec le temps et bientôt je finissais en larmes à chaque fois. Je n’ai commencé à consulter des médecins au sujet de ma peau qu’au début de 2019.

‘J’ai vu mon médecin traitant, un dermatologue et un allergologue. Les médecins locaux ont fait deux biopsies cutanées et ont pensé que c’était de l’urticaire aquagénique, mais ils n’étaient pas sûrs et ont essayé de traiter les symptômes.

‘J’ai fait plus de tests à la clinique Mayo, et il a été déterminé que j’avais de l’urticaire aquagénique. À ce moment-là, ce n’était pas un choc parce que je savais que je réagissais à l’eau.

‘J’étais soulagée d’avoir une réponse et de savoir que je n’étais pas seule. Il y a si peu de personnes qui ont cette condition que cela peut être très isolant.’

L’urticaire aquagénique est une maladie rare qui provoque une éruption cutanée après un contact avec tout type d’eau – y compris la pluie, la neige, la sueur et les larmes.

Rachael a expliqué qu’après avoir été exposée à l’eau, sa peau peut éclater de la tête aux pieds en urticaire rouge douloureuse – et bien que l’éruption s’atténue avec le temps, la douleur peut durer des jours.

À cause de cela, elle doit planifier ses douches et ne peut en prendre que deux par semaine au maximum – alors qu’elle ne peut consommer qu’une très petite quantité d’eau à la fois.

Rachael a déclaré : ‘Je ne peux boire qu’environ 4oz d’eau à la fois. Si j’en consomme plus d’un coup, je la vomis ou je me sens extrêmement malade à l’estomac.

‘Je réagis également à ma propre sueur. Si je sors pour une longue promenade avec mon chien, j’ai de l’urticaire sur mes bras, mes jambes et mes mains.

‘Plus l’eau reste longtemps sur ma peau, plus les brûlures sont graves. Ces marques ne sont visibles que pendant quelques heures mais la sensation de brûlure peut durer jusqu’à plusieurs jours.

‘Je travaille comme technicien vétérinaire et je me lave beaucoup les mains ou je me mouille en traitant les animaux.

‘En raison de l’exposition supplémentaire, une très grande éruption cutanée se produit sur mes mains que de nombreuses personnes ont remarquée et commentée.

‘Je dois planifier à l’avance pour me doucher et je dois prendre mes médicaments contre la douleur à l’avance pour leur donner le temps d’agir.

‘Je me douche deux fois par semaine, principalement juste pour me laver les cheveux. Je la fais aussi vite que possible, généralement cinq minutes maximum.

‘L’eau chaude ou froide n’a pas d’importance, mais la plupart de mes douches sont à l’eau froide, car l’eau chaude aggrave les choses.

‘Je rentre et je sors, et dès que l’eau hante ma peau, j’ai l’impression d’être brûlé. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir à cause de l’urticaire sur le bas de mes pieds.

‘De façon amusante, les fluides IV ne me dérangent pas du tout. J’aime aller chercher des liquides de cette façon parce que c’est si difficile de boire de l’eau toute seule.’

La courageuse Rachael partage maintenant son histoire pour aider à sensibiliser les gens aux allergies à l’eau et pour aider les personnes qui ont cette condition à se sentir moins seules.

Elle a ajouté : ‘L’urticaire aquatique a impacté ma vie. Je ne peux pas aller nager ou me mouiller sous la pluie.

‘Je suis frustrée par mon corps mais je sais que je fais de mon mieux.

‘Je veux que les gens sachent que l’allergie à l’eau est une chose réelle et qu’elle affecte ma vie au quotidien.

‘J’espère qu’un jour il y aura un remède. D’ici là, je continuerai à prendre des médicaments et à rester aussi sec que possible.’