Soins palliatifs de fin de vie
Par Nancy Hallowell
Médecine gériatrique du jour
Vol. 7 n° 5 P. 16

Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients âgés, soutiennent les membres de la famille et réduisent les dépenses médicales inutiles.

Surnommée le tsunami gris, la population vieillissante de 39,6 millions de personnes en 2009 devrait atteindre plus de 72 millions de personnes d’ici 20301, dont la plupart développeront au moins une maladie chronique, comme le cancer, les maladies cardiaques et respiratoires, le diabète et la maladie d’Alzheimer2. Lorsque les Américains vieillissants et atteints de maladies chroniques tentent de s’orienter dans le système de soins de santé, ils se heurtent à un système complexe, fragmenté et déroutant qui entraîne souvent des lacunes dans les soins aux patients et un effet domino qui réduit la qualité de vie, le confort et la qualité des soins des patients.

Non seulement les malades chroniques souffrent inutilement, mais ils font également grimper les coûts des soins de santé découlant des réadmissions à l’hôpital, des visites inutiles aux urgences et des soins non désirés ou futiles. En fait, 30 % de toutes les dépenses de Medicare sont attribuées à des personnes qui sont dans la dernière année de leur vie.3

Mais les soins de fin de vie n’ont pas besoin d’impliquer un traitement intensif, une hospitalisation ou des coûts médicaux énormes.

Solution prometteuse
Reconnue comme une sous-spécialité médicale en 2006, les soins palliatifs fournissent des soins médicaux spécialisés aux patients gravement malades. Les soins palliatifs sont des soins centrés sur la personne et la famille qui optimisent la qualité de vie en anticipant, traitant et prévenant la souffrance. Ils comblent les lacunes suivantes dans les soins aux personnes âgées et aux autres personnes atteintes d’une maladie chronique :

– Objectifs des soins : Travailler avec les personnes et les familles pour identifier les objectifs de soins et aligner les plans de soins sur les valeurs et les préférences de traitement d’une personne;

– Directives anticipées : Soutenir la prise de décision en fin de vie et la réalisation de directives anticipées ;

– Soutien psychosocial et spirituel : Fournir aux individus et aux familles un soutien psychosocial et spirituel continu ; et

– Symptômes : Gestion des symptômes pénibles.

Les soins palliatifs offrent des aspects des soins qui conviennent parfaitement aux personnes âgées. En soulageant les symptômes, la douleur et le stress de la maladie grave, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients âgés, de leur famille et des soignants. Parmi les autres avantages mesurables des soins palliatifs, citons :

– augmentation de la satisfaction du patient et de la famille à l’égard du prestataire et/ou de l’établissement;

– augmentation de l’utilisation et du respect de la planification préalable des soins;

– réduction de la réhospitalisation ;

– réduction de l’incidence de la douleur non contrôlée, de l’anxiété non traitée et de la dépression;

– augmentation de l’orientation opportune vers les soins palliatifs et les hospices, lorsque cela est indiqué ; et

– réduction des déficiences dans les soins de fin de vie et les hospices/coordination des soins.

Etude de cas
L’histoire de Carl illustre bien les avantages des soins palliatifs. Carl, un aimable vétéran de la guerre du Vietnam, était très malade. On lui avait diagnostiqué un cancer agressif et il avait passé une semaine dans un hôpital de la côte Est à être traité pour les effets secondaires de la chimiothérapie. On lui avait dit qu’il lui restait moins d’un an à vivre. Faible et déprimé, le veuf a déménagé au Colorado pour être avec sa seule fille et son gendre et leurs deux jeunes enfants.

Sa fille leur a suggéré de rencontrer un spécialiste des soins palliatifs. Carl, cependant, a exprimé quelques réserves. Il croyait que soins palliatifs signifiait hospice, et il n’était pas prêt à se résigner à cela. Mais plutôt que de décevoir sa fille, il a accepté de maintenir le rendez-vous qui lui permettrait d’explorer ce que les soins palliatifs pouvaient offrir.

Le médecin des soins palliatifs a immédiatement mis Carl à l’aise. Elle l’a écouté attentivement, a répondu à ses nombreuses questions et lui a expliqué les options de soins. Carl a été particulièrement surpris lorsque, au début de leur rencontre, le médecin lui a demandé :  » Quels sont vos objectifs ?  » Personne ne lui avait demandé son avis auparavant. Les larmes aux yeux, Carl a dit au médecin qu’il aimerait vivre aussi longtemps que possible avec la meilleure qualité de vie possible. Il voulait apprendre à connaître ses deux petits-fils. Pour la première fois depuis son diagnostic, Carl a eu l’impression que quelqu’un le considérait comme une personne et pas simplement comme une maladie.

Avec les objectifs de Carl en tête, le médecin a élaboré un plan de soins conçu pour contrôler les symptômes de Carl. Elle a passé en revue ses médicaments, éliminant les prescriptions qui ne parvenaient pas à soulager la douleur ou les autres symptômes de Carl, et a travaillé avec l’oncologue de Carl pour ajuster son régime de chimiothérapie et introduire des traitements palliatifs de radiothérapie qui soulageraient sa douleur physique. Une infirmière de l’équipe de soins palliatifs a pris des nouvelles de Carl régulièrement, tandis qu’un conseiller a aidé Carl et sa famille à relever les défis émotionnels liés à l’avancée de la maladie de Carl.

De bons soins palliatifs lui ont procuré de nombreux avantages. Carl a vécu deux ans de plus avec la meilleure qualité de vie possible, restant dans la maison de sa fille et faisant mieux connaissance avec ses petits-fils.

Délivrer des soins palliatifs
Les soins palliatifs offrent une approche compatissante pour soigner les patients âgés résidant dans des établissements de soins de longue durée et de soins infirmiers qualifiés également. Près des trois quarts de tous les résidents des maisons de soins infirmiers souffrent d’au moins deux maladies chroniques, notamment la maladie d’Alzheimer, les maladies cardiaques, la dépression, la MPOC et le cancer ; plus d’un quart d’entre eux souffrent de quatre maladies ou plus4. Actuellement, seuls 17 % des décès parmi les résidents des établissements de soins infirmiers sont précédés par des soins palliatifs, alors que presque tous les résidents d’un établissement donné seraient admissibles aux soins palliatifs et en bénéficieraient.5

Trop souvent, les résidents  » boomerang  » à travers les cycles crise-hospitalisation-réhabilitation-réadmission-crise, ce qui entraîne détresse et souffrance pour les résidents et leurs familles.
Bien qu’il soit possible de suivre une formation spécialisée et d’obtenir une certification du conseil d’administration dans le domaine des soins palliatifs, bon nombre de ses approches et techniques de base, comme la communication avec le patient et la famille, la gestion efficace de la douleur et des symptômes, et la planification préalable des soins, peuvent être apprises sans certification officielle. Life Quality Institute (LQI), par exemple, est une organisation à but non lucratif basée à Denver qui propose des programmes éducatifs visant à faire progresser les compétences en matière de soins de qualité chez les étudiants en médecine et les cliniciens en exercice.

En début d’année, LQI a commencé à piloter un programme innovant de formation, d’accompagnement et de mise en œuvre des soins palliatifs au sein de cinq communautés de soins infirmiers qualifiés à Denver et Castle Rock, dans le Colorado. « Naviguer dans les eaux des soins palliatifs » offrait des séances d’éducation complètes en personne sur les principes clés des soins palliatifs, y compris les suivants:

– Compétences en communication pour mieux comprendre et répondre aux besoins des résidents. Les exemples incluent l’utilisation de questions ouvertes et d’expressions telles que  » dites-m’en plus  » qui encouragent les résidents à partager leurs sentiments ou leurs préoccupations ; l’incorporation d’expressions telles que  » Je ne peux pas imaginer ce que cela fait d’être informé… comment vous êtes-vous senti lorsque vous avez appris la nouvelle ? » pour aider à soutenir les résidents dans l’expérience de circonstances difficiles ; pratiquer l’écoute réflexive ; et être attentif aux signes physiques et non verbaux de douleur, d’inconfort ou de détresse de nature physique, psychosociale ou spirituelle des résidents.

– Planification préalable des soins pour identifier, documenter, planifier et ajuster les soins médicaux des patients afin de répondre aux objectifs déclarés de chaque individu. Le cours sur l’IQL a guidé les participants dans le processus de conduite de conversations significatives sur la planification préalable des soins qui identifient les valeurs et les objectifs d’un patient en explorant la compréhension du patient de son état médical actuel et de ses complications futures potentielles ; l’expérience du patient avec les hospitalisations récentes et les autres traitements médicaux ; et la définition de la qualité de vie du patient.

– Une gestion efficace de la douleur et des symptômes commençant par une évaluation précise de la douleur pour identifier le type de douleur qu’une personne ressent (par exemple, aiguë, chronique, somatique, viscérale) ; le degré de la douleur du patient, évalué par l’utilisation d’outils tels qu’une échelle de douleur numérique ou l’échelle des visages de Wong-Baker ; et les interventions appropriées contre la douleur pour identifier les thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques.

– L’impact de la maladie sur la structure familiale et la coordination des soins. L’apparition d’une maladie grave peut être l’une des expériences les plus redoutées et les plus perturbatrices de la vie familiale. Les résidents de la communauté peuvent avoir ou non des contacts avec les personnes qu’ils considèrent comme leur famille. Les interactions entre une équipe de soins et les membres de la famille peuvent être mises à rude épreuve par une myriade de facteurs, notamment une mauvaise compréhension de l’état de santé d’un résident et des options de soins ; des contraintes financières ou des préoccupations quant au fardeau financier potentiel que les soins peuvent imposer ; les horaires de travail des conjoints ou des autres membres de la famille et des soignants et leurs obligations envers les enfants et les autres membres de la famille ; les éloignements personnels passés ; et les différences culturelles.

LQI conseille aux fournisseurs de soins d’être attentifs aux structures familiales et de savoir si/comment les membres de la famille communiquent. LQI suggère que les fournisseurs de soins se considèrent comme des facilitateurs cherchant d’abord à comprendre, puis pensant à des façons de faire avancer la conversation en sachant que les sentiments de peur, de tension, d’anxiété et de frustration sont une partie normale du processus.

– Soutien et meilleures pratiques de deuil, comme l’élaboration d’un processus convenu par lequel une communauté reconnaîtra et honorera la perte d’un résident.
LQI a ensuite offert un accompagnement au sein de chaque communauté afin d’intégrer pleinement les compétences et les approches palliatives spécifiques aux soins infirmiers habituels et d’obtenir des effets et des résultats mesurables, notamment :

– réalisation d’évaluations de la mortalité afin d’identifier les résidents présentant le plus grand risque de mortalité au cours des 12 prochains mois. Chaque communauté a été encouragée à compléter ou à mettre à jour les évaluations Flacker sur leurs résidents et à garder une copie de l’évaluation dans le dossier de chaque résident;

– la documentation des discussions et des directives de planification préalable des soins en mettant l’accent sur l’assurance que les résidents ont nommé une procuration durable médicale et que le personnel médical a complété les ordonnances médicales pour l’étendue du traitement pour les résidents qui sont les plus gravement malades ;

– la documentation des plans de soins palliatifs pour aborder la gestion de la douleur et des symptômes et soulager la souffrance spirituelle et psychosociale ; et

– une orientation plus rapide vers les soins palliatifs spécialisés ou les hospices, l’IQL fournissant les coordonnées des fournisseurs de soins palliatifs locaux.

Tout au long de l’été, LQI a recueilli et analysé les données sur les résultats de chaque communauté de soins de longue durée pour évaluer l’efficacité de l’éducation et identifier les domaines nécessitant une formation et/ou un encadrement supplémentaires. Trois anecdotes illustrent l’impact que le programme pilote de LQI exerce sur les soins aux résidents. Par exemple, immédiatement après l’un des premiers programmes, une communauté a pris des dispositions pour qu’un résident qui souffrait de douleurs intenses et incontrôlées soit orienté vers des soins palliatifs. La douleur de la résidente est maintenant gérée plus efficacement, elle est plus interactive avec les membres du personnel et elle est mieux à même de faire connaître ses besoins. Grâce à leur formation, les membres du personnel se sentent mieux préparés à reconnaître quand les résidents souffrent.

Dans un autre cas, la directrice générale d’une communauté a demandé à LQI des commentaires et des recommandations sur les problèmes de travail social qu’elle avait observés chez les patients et leurs familles. En conséquence, ces sujets de préoccupation sont traités de manière efficace.
Une troisième collectivité a reconnu que sa pratique actuelle ne laissait pas aux membres du personnel suffisamment de temps pour honorer et pleurer la perte des résidents, qu’ils considèrent comme une famille. Cette collectivité a pris des mesures pour transformer son service de commémoration du deuil trimestriel en un événement mensuel. Le personnel comprend qu’en prenant soin de ses propres besoins émotionnels, il est en mesure de mieux s’occuper des résidents qu’il sert.

Avec son approche multidisciplinaire et holistique, les soins palliatifs sont parfaitement adaptés pour répondre aux besoins de la population âgée, dont beaucoup souffrent de maladies chroniques et débilitantes. Les soins palliatifs préviennent et soulagent la souffrance grâce à une identification précoce, une évaluation approfondie et un traitement expert de la douleur et d’autres problèmes, notamment physiques, psychosociaux et spirituels. Ils soutiennent également les membres de la famille et les autres soignants qui partagent les expériences des patients. En mettant l’accent sur la qualité de vie, les soins palliatifs améliorent la communication et la compréhension entre les patients et les prestataires de soins. Ils alignent les soins sur les valeurs et les souhaits de l’individu, améliorant ainsi la satisfaction du patient et de la famille et réduisant les traitements médicaux et les réhospitalisations inutiles.

– Nancy Hallowell est directrice des opérations et du développement du Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), une organisation à but non lucratif basée à Denver qui se consacre à l’avancement des soins palliatifs par le biais d’une éducation disponible pour les pratiques gérontologiques dans tout l’État du Colorado.

FACITS SUR LES SOINS PALLIATIFS
– Environ 90 millions d’Américains vivent avec une maladie grave et potentiellement mortelle, et ce nombre devrait plus que doubler au cours des 25 prochaines années avec le vieillissement des baby-boomers.

– D’ici 2020, le nombre de personnes vivant avec au moins une maladie chronique passera à 157 millions. Aujourd’hui, sept Américains sur dix meurent d’une maladie chronique.

– Environ 6 millions de personnes aux États-Unis pourraient bénéficier de soins palliatifs.

– Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés visant à soulager les patients des symptômes, de la douleur et du stress liés à une maladie grave – quel que soit le diagnostic. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille.

– Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe de médecins, d’infirmières et d’autres spécialistes qui travaillent avec les autres médecins du patient pour lui apporter un soutien supplémentaire.

– Les soins palliatifs sont appropriés à tout âge et à tout stade d’une maladie grave, et peuvent être fournis en même temps que le traitement curatif.

– Selon une étude publiée en 2010 dans le New England Journal of Medicine, les patients recevant des soins palliatifs précoces souffraient moins de dépression, avaient une meilleure qualité de vie et survivaient 2,7 mois de plus.

– Les maladies les plus couramment traitées par les soins palliatifs sont les maladies cardiaques, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux, le diabète, les maladies rénales, la maladie de Parkinson et la maladie d’Alzheimer.

– Les personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques sont susceptibles d’être hospitalisées au cours de leur maladie.

– Environ 68% des coûts de Medicare sont liés aux personnes souffrant de quatre conditions chroniques ou plus – le patient typique des soins palliatifs.

– Si les soins palliatifs étaient pleinement pénétrés dans les hôpitaux de la nation, les économies totales pourraient s’élever à 6 milliards de dollars par an.

– La croissance des soins palliatifs dans les hôpitaux a été exponentielle. Le nombre d’équipes a doublé au cours des six dernières années. À ce jour, plus de 1 500 hôpitaux disposent d’une équipe de soins palliatifs.

– Environ 63% des hôpitaux de plus de 50 lits ont actuellement une équipe de soins palliatifs.

– SOURCE : CENTRE POUR L’AVANCEMENT DES SOINS PALLIATIFS

1. Statistiques sur le vieillissement. Site web de l’Administration on Aging. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Décès : principales causes pour 2010. Rapports nationaux sur les statistiques de l’état civil ; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD : National Center for Health Statistics ; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Tendances de l’intensité du traitement en milieu hospitalier chez les patients Medicare en fin de vie. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Résidents vivant dans des établissements de soins résidentiels : United States, 2010. NCHS data brief, no. 91. Hyattsville, MD : National Center for Health Statistics ; 2012.

5. Organisation nationale des hospices et des soins palliatifs. Faits et chiffres de la NHPCO : Les soins palliatifs en Amérique. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. Octobre 2013.