L’un des premiers récits du trouble bipolaire provient d’Aretaeus le Cappadoce, un médecin grec qui aurait exercé à Alexandrie et à Rome au deuxième siècle de notre ère. Il écrivait à propos des personnes atteintes : « Elles sont enclines à changer facilement d’avis, à devenir viles, mesquines, illibérales, et en peu de temps, peut-être, simples, extravagantes, munificentes, non pas par une quelconque vertu de l’âme, mais par le caractère changeant de la maladie. Mais si la maladie devient plus pressante, la haine, l’évitement des repaires des hommes, de vaines lamentations ; ils se plaignent de la vie, et désirent mourir. » Cependant, le trouble n’a pas été clairement reconnu pendant des siècles, et ce n’est qu’en janvier 1854, lors d’une réunion de l’Académie impériale française de médecine, à Paris, qu’un médecin nommé Jules Baillarger a cité une maladie mentale qui impliquait des oscillations récurrentes entre la manie et la dépression. Baillarger la décrit comme une folie à double forme. Le mois suivant, un autre médecin français, Jean-Pierre Falret, décrit à l’académie une maladie similaire, qu’il appelle folie circulaire. Le terme « psychose maniaco-dépressive » a été introduit en 1896 par Emil Kraepelin, un psychiatre allemand, qui a observé que les périodes de manie et de dépression aiguës étaient généralement séparées par des intervalles plus longs pendant lesquels le patient était capable de fonctionner normalement.

Les médecins ont fait peu de progrès dans le traitement de ce trouble jusqu’après la Seconde Guerre mondiale, lorsque John Cade, un psychiatre australien travaillant dans un hôpital pour vétérans, entreprit de vérifier l’hypothèse selon laquelle la manie était liée à une accumulation toxique d’urée dans le sang. Par hasard, il découvre que l’urate de lithium qu’il injecte à des cobayes a un effet calmant. Après avoir testé le carbonate de lithium sur lui-même, il a commencé à l’administrer à ses patients maniaques. Il s’agit de la première thérapie médicamenteuse réussie pour un trouble psychiatrique. (Le lithium est resté le seul traitement du trouble bipolaire pendant des décennies, et reste le plus répandu, mais ces dernières années, les anticonvulsivants et certains antipsychotiques se sont également révélés efficaces). En 1980, le terme « trouble bipolaire » a remplacé « trouble maniaco-dépressif » comme terme diagnostique dans le D.S.M., mais il ne s’appliquait qu’aux adolescents et aux adultes.

« Jusqu’à il y a environ dix ans, on considérait comme du charlatanisme le fait de parler de trouble bipolaire chez les enfants », m’a dit Barbara Geller. « L’écrasante majorité des psychiatres d’adultes et d’enfants croyaient qu’il s’agissait simplement d’un enfant hyperactif ». Barbara Geller a rencontré pour la première fois un enfant qui, selon elle, présentait les symptômes classiques du trouble bipolaire au début des années quatre-vingt-dix, une jeune fille de treize ans issue d’une famille blanche de la classe moyenne qui se trouvait dans le système de correction pour mineurs du sud des États-Unis. La jeune fille était euphorique malgré son incarcération. « Elle semblait exaltée, grandiose et d’une drôlerie contagieuse, bien qu’elle soit en maison de correction », se souvient Geller. Geller s’est demandé si la jeune fille n’était pas en train de vivre un épisode maniaque, similaire à ceux observés chez les adultes atteints de troubles bipolaires. Elle a commencé à interroger d’autres enfants d’âge scolaire et de jeunes adolescents, à la recherche de cas similaires. Une jeune fille de onze ans nourrissait des fantasmes romantiques à l’égard de son professeur, ce qui l’amenait à perturber régulièrement la classe. Elle était également « délicieusement euphorique » lors d’un entretien avec Geller, mais au fur et à mesure de l’interrogatoire, elle a déclaré qu’elle avait un pistolet chargé caché chez elle et qu’elle avait préparé une lettre de suicide. Ses parents ont fouillé leur maison et ont trouvé l’arme et la lettre. Geller a été frappé par la simultanéité de la grandiosité et de la dépression de la jeune fille ; ces deux états sont des caractéristiques du trouble bipolaire chez l’adulte, mais ils sont rarement observés dans une succession aussi rapide.

Geller a constaté que la manière dont les symptômes apparaissaient chez les enfants atteints de trouble bipolaire était significativement différente de celle de la plupart des adultes atteints de la maladie. Les épisodes de manie et de dépression chez la plupart des adultes ont tendance à s’estomper après quelques semaines ou quelques mois ; les épisodes des enfants durent généralement plus longtemps et passent quotidiennement par un ensemble d’humeurs plus extrêmes. « Nous avons ces enfants qui ont l’air si tristes que ça fait mal de les regarder. Et un instant plus tard, on dirait qu’ils ont sniffé de la coke », a déclaré Mme Geller. « Pendant quatre heures, ils vont être défoncés : ils gloussent, ils rient, ils sont hypersexuels, ils veulent toucher le professeur, ils veulent se déshabiller à l’église, ils parlent trop, ils dorment trop peu, et ils pensent qu’ils sont responsables des choses. Puis ils changent. Dans la même journée, ils peuvent soudainement devenir suicidaires et déprimés. »

En 1995, grâce à une subvention du N.I.M.H., Geller a commencé une étude longitudinale de trois groupes d’enfants : ceux qu’elle avait diagnostiqués comme souffrant de troubles bipolaires, en utilisant des critères catégoriels plus précis que ceux spécifiés dans le D.S.M. ; ceux souffrant de troubles de l’hyperactivité avec déficit de l’attention ; et un groupe témoin d’enfants qui ne présentaient aucun trouble comportemental connu. Il y avait environ quatre-vingt-dix sujets dans chaque groupe, et l’âge moyen était de dix ans. Sur la base d’entretiens avec leurs parents et leurs proches, Geller et ses collègues ont constaté que le trouble bipolaire adulte était relativement fréquent chez les membres de la famille des enfants qui souffraient de ce trouble, mais pas chez ceux qui souffraient d’A.D.H.D., ni chez ceux du groupe témoin. Geller a conclu qu’il existe une base génétique solide pour le trouble bipolaire chez les enfants et que, parmi les personnes diagnostiquées comme souffrant de ce trouble, plus de quatre-vingt pour cent pourraient également avoir une A.D.H.D.

Les experts s’accordent aujourd’hui sur le fait que le trouble bipolaire peut survenir chez les enfants, mais il existe un désaccord sur les symptômes qui indiquent clairement un diagnostic. Geller soutient qu’une euphorie inappropriée et un comportement grandiose doivent accompagner les symptômes d’irritabilité ou de dépression. Biederman et Wozniak soutiennent qu’une irritabilité extrême, y compris l’agressivité, devrait obliger un clinicien à envisager un diagnostic de trouble bipolaire pédiatrique, conformément aux critères du D.S.M.. Cependant, Ellen Leibenluft, qui dirige le programme de recherche sur les troubles bipolaires pédiatriques au N.I.M.H., m’a dit qu’il n’y a pas de façon certaine de classer l’irritabilité, même sévère, comme normale ou aberrante, particulièrement au cours du développement des enfants. Geller utilise l’analogie avec les maux de gorge : « L’infection à streptocoques provoque des maux de gorge, mais seulement cinq pour cent de tous les maux de gorge sont dus aux streptocoques, et quatre-vingt-quinze pour cent sont dus à des virus. L’irritabilité s’apparente au symptôme du mal de gorge : les enfants atteints de troubles bipolaires sont extrêmement irritables, mais ils ne constituent qu’un petit sous-ensemble de tous les enfants irritables. »

Malgré ces différences, la plupart des chercheurs utilisent les critères du D.S.M. comme ligne directrice. Demitri Papolos, cependant, s’oppose à l’application de ces critères catégoriels, affirmant que leur imprécision peut être source de confusion. « La catégorie de diagnostic en soi ne rend pas vraiment compte de la condition », a-t-il déclaré. Il préfère poser un diagnostic en se basant sur le fait que le comportement du patient correspond au « phénotype de base » qu’il a développé, qui comprend la manie et la dépression, parmi plusieurs autres symptômes. « Une fois que vous voyez à quoi cela » – le trouble bipolaire pédiatrique – « ressemble, vous ne pouvez pas vous y tromper », m’a-t-il dit. Ils l’appellent le « View ». Si vous avez la vue, vous l’avez. Ce n’est pas apocalyptique, c’est une image très claire. » Papolos, qui n’est pas un pédopsychiatre, a déclaré que des enfants lui ont été envoyés de tout le pays, jusqu’à deux par semaine au cours des sept dernières années. Il ne pouvait pas se souvenir immédiatement d’un enfant de ce groupe qui n’avait pas de diagnostic de bipolarité, parce que, a-t-il dit, « les gens qui viennent me voir ont lu le livre. »

La nécessité d’établir des critères de diagnostic est particulièrement urgente parce que beaucoup des médicaments donnés aux enfants bipolaires sont relativement nouveaux et n’ont pas été testés de manière approfondie, en particulier chez les enfants. Le Depa-kote, le nom de marque le plus courant du valproate, est un médicament anti-convulsions destiné aux adultes et aux enfants de plus de dix ans, qui est également utilisé pour traiter la manie aiguë chez les adultes ; il peut provoquer l’obésité et le diabète et a été associé à la maladie des ovaires polykystiques. L’antipsychotique Risperdal peut entraîner des mouvements involontaires déformés, ou « dyskinésie tardive ». Le lithium peut entraîner une diminution de la fonction thyroïdienne et une insuffisance rénale. « Plus important encore, nous ne comprenons pas leurs effets à long terme sur le cerveau en développement », a déclaré Mme Geller. Ne pas diagnostiquer correctement le trouble bipolaire pédiatrique comporte ses propres dangers, car traiter un patient bipolaire avec un inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine comme le Paxil ou le Zoloft, comme s’il était simplement déprimé, ou avec un stimulant comme la Ritaline, comme s’il souffrait d’un trouble de l’humeur, peut aggraver ses symptômes. Comme d’autres maladies psychiatriques graves, le trouble bipolaire est diagnostiqué en grande partie en observant le comportement du patient. Il n’existe pas de test sanguin, ni d’autre outil de diagnostic clinique, pour ce trouble ; bien que des scanners cérébraux aient été réalisés sur des enfants ayant reçu le diagnostic, aucun n’a montré un schéma définitif.

Certains livres et articles sur le trouble bipolaire chez les enfants et les adolescents ont suggéré qu’une réponse positive à un médicament comme le Risperdal, qui peut être efficace chez les adultes atteints de trouble bipolaire maniaque, indique que l’enfant est bipolaire. En fait, les médicaments généralement administrés aux enfants bipolaires sont ce que les médecins appellent « non spécifiques », ce qui signifie que leur efficacité apparente ne permet pas de diagnostiquer le syndrome. « Tous les médicaments qui fonctionnent dans les cas de bipolarité fonctionnent également chez les enfants qui sont simplement agressifs », a déclaré Geller. « Les enfants atteints de retard mental qui agissaient de manière agressive ont été traités avec des médicaments comme le lithium, et cela a contribué à atténuer leur comportement. Mais cela les rendait aussi très assoiffés et ils se sont mis à boire dans les cuvettes des toilettes et à adopter d’autres types de comportements inadaptés. L’affirmation selon laquelle le traitement avec ces médicaments « fait » le diagnostic est effrayante – et complètement fausse. »

En janvier 2007, l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent a publié un document pour guider les cliniciens dans leur évaluation et leur traitement des enfants et des adolescents atteints de troubles bipolaires. Ce document cite une enquête menée auprès des membres de la Child & Adolescent Bipolar Foundation, basée dans l’Illinois, selon laquelle vingt-quatre pour cent des enfants de huit cent cinquante-quatre familles qui avaient reçu un diagnostic de trouble bipolaire avaient entre zéro et huit ans. (Une enquête plus récente menée par la fondation situe ce chiffre à quinze pour cent). « La validité du diagnostic du trouble bipolaire chez les enfants d’âge préscolaire n’a pas été établie », note le document de l’académie. « Jusqu’à ce que la validité du diagnostic soit établie chez les enfants d’âge préscolaire, il faut faire preuve de prudence avant de poser le diagnostic chez toute personne âgée de moins de six ans. Les preuves ne sont pas encore suffisantes pour conclure que la plupart des présentations de la manie juvénile sont continues avec le trouble classique de l’adulte. » Biederman et Wozniak ont posé le diagnostic chez des enfants d’âge préscolaire et les ont inclus dans des essais de médicaments. Mais d’autres experts, dont Geller et Leibenluft, affirment que le trouble bipolaire ne peut pas encore être diagnostiqué avec précision chez un enfant de moins de six ans, car il n’existe actuellement aucun consensus sur ce qui constitue un comportement aberrant à cet âge. En outre, disent-ils, les symptômes du comportement maniaque doivent être suscités par un entretien non seulement avec les parents, mais aussi avec les enfants eux-mêmes ; ceux qui sont âgés de moins de six ans peuvent ne pas avoir le langage nécessaire pour décrire ce qu’ils vivent.