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Qu’est-ce qui compte pour vous ? Le mouvement mondial et la voix du patient

Fellow ISQua et l’une de nos stagiaires ISQua/AGPAL 2018, Isabela Castro, a partagé ses réflexions sur le mouvement  » Qu’est-ce qui compte pour vous ? « . Le 6 juin est la journée  » Qu’est-ce qui compte pour vous ? « , qui vise à encourager et à soutenir des conversations plus significatives entre les personnes qui fournissent des soins de santé et des services sociaux et les personnes, les familles et les aidants qui reçoivent des soins de santé et des services sociaux.

Enfin, le jour est arrivé ! Le 6 juin est la journée officielle du mouvement mondial what matters to you ? Mais savez-vous ce que signifie cette journée ? Eh bien, en termes simples, elle vise à encourager et à soutenir des conversations plus significatives entre les personnes qui fournissent des soins de santé et des services sociaux et les patients et les familles qui reçoivent des soins de santé et des services sociaux.

En 2010, la PDG de l’Institute for Healthcare Improvement (IHI) de l’époque, Maureen Bisognano, basée aux États-Unis, a été l’un des premiers leaders inspirés à mettre au défi les professionnels de la santé d’avoir des conversations plus étroites avec les patients et les membres de la famille.

La même année, d’autres mouvements ont commencé à se produire en Écosse. Avec le soutien d’un leader local visionnaire, Jason Leitch, deux infirmières écossaises compatissantes et innovantes, Jennifer Rogers et Shaun Maher, ont commencé à développer des moyens de découvrir ce qui comptait le plus pour leurs patients.

Le premier concept académique a été initialement introduit dans un article du New England Journal of Medicine, en 2012 par le Dr Michael Barry et Susan Levitan. Au lieu de demander « what’s the matter ? », ils ont encouragé les prestataires à demander « What matters to you ? » à leurs patients.

En 2014, sur la base de ces discussions et du contexte, les professionnels de santé norvégiens ont organisé un système pour les personnes âgées dans le but de les soutenir pour vivre selon leurs préférences. C’est donc à ce moment-là que le 6 juin a été institué par Anders Verge, infirmier et chef d’un département d’amélioration de la qualité, comme étant la date officielle de la campagne What matters to you ?

En 2015, le mouvement a été reconnu internationalement. Des professionnels du monde entier ont commencé à partager leurs expériences de conversations avec leurs patients dans des établissements de santé, comme les soins dentaires, par exemple. L’année dernière, plus de 30 pays ont été impliqués, plus de 2 mille équipes, et plus de 15 millions d’impressions sur Twitter. Depuis, cette question simple, mais puissante, est devenue un super outil pour créer une connexion profonde entre les patients et les prestataires de soins et ce changement s’est installé dans le monde entier et ne fait pas que changer l’équilibre des pouvoirs entre les patients et les prestataires de soins, mais améliore également l’expérience des patients et leur responsabilisation dans la prise de décision partagée et dans la co-conception de modèles de soins.

Je continue à me demander… Pourquoi quelque chose d’aussi simple ne s’est pas produit avant ? À mon avis, je pense que nous courons si vite et que nous faisons face à tant de complexité et de demandes multiples dans le monde d’aujourd’hui, et aussi dans la plupart des milieux de soins de santé, que j’ai l’impression que nous nous déplaçons d’une manière automatique « pressée » avec nos documents, nos réunions, nos résultats, nos performances et toutes ces données d’inspection que nous devons traiter. Il est parfois frustrant, à la fin de la journée, de se demander : « Qu’ai-je fait pour eux aujourd’hui ? » ou « J’aurais dû en faire plus et je ne l’ai pas fait ». Mais… les choses changent complètement lorsque vous vous arrêtez, que vous avez une vraie conversation et que vous établissez un lien profond avec votre patient. Cela peut signifier tellement. Cela peut être magique. Ces 20 minutes peuvent représenter tellement pour eux, et regardez vous ! Vous êtes là dans ce moment crucial pour eux, vous pouvez faciliter leur voyage et les aider à atteindre des niveaux plus élevés de guérison et de qualité de vie. Et comment ? Tout simplement parce que vous écoutez.

Ce que je veux dire, c’est qu’il n’est jamais trop tard pour rappeler à nos cœurs pourquoi nous avons voulu faire carrière dans les soins de santé en premier lieu et que nous sommes tous des patients à un certain moment de la vie. Il n’est jamais trop tard pour sauver notre véritable vocation à prendre soin des autres et pour éprouver de la joie au travail… Ainsi, la question « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » est notre moment de pause et de connexion avec notre moi intérieur pour relier notre travail à l’objectif principal de notre vie professionnelle. Cela peut être quelque chose de très puissant pour les patients, mais croyez-moi, c’est encore plus puissant pour les prestataires et un pont pour atteindre le quadruple objectif et relever nos défis quotidiens en matière d’amélioration et de performance.

En tant que mouvement mondial, cette question a été traduite en plusieurs langues et peut être posée de plusieurs façons différentes. Dans ma langue, le portugais, par exemple, quand on traduit de la version anglaise, on a la question « o que importa para você ? » mais en la posant de cette façon, par mon expérience dans le pays, elle n’est pas immédiatement très bien comprise par le patient. Vous pouvez donc faire preuve de créativité et poser la même question d’une autre manière. Après tout, l’important est d’établir une relation et de comprendre la personne dans le contexte de sa propre vie et des choses qui sont les plus importantes pour elle. Peu importe comment vous le faites, cet aperçu crucial vous met dans une bien meilleure position pour travailler avec la personne afin de trouver la meilleure façon d’avancer pour elle.

J’aime ces exemples de l’équipe écossaise :

  • « Quelles sont les choses qui sont importantes pour vous en ce moment ? »
  • « Quelles sont certaines des choses que vous aimeriez réaliser grâce à ce soutien ? »
  • « Quand vous passez une bonne journée, quelles sont les choses qui la rendent bonne ? »

N’est-il pas curieux de constater que l’idée et la signification se traduisent si bien, dans différentes langues et dans un éventail de contextes de soins ? Lorsque vous demandez à quelqu’un « Qu’est-ce qui compte pour vous ? », vous êtes obligé de le voir comme une personne à part entière et de l’apprécier comme un individu unique qui mérite le respect et la dignité, et non pas, comme cela arrive souvent, de le désigner et de le traiter comme une maladie, un organe ou un résultat de laboratoire.

La dernière chose qu’il est important de mentionner est la relation entre le « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » et les coûts dans le système de santé. La compassion peut conduire à des réductions de coûts si l’on considère la prise de décision partagée comme un moyen d’aligner les attentes. La communication compatissante par elle-même peut aider à éviter les procédures agressives, les manipulations insensées et les examens inutiles, et d’autres déclencheurs de systèmes encombrés, qui à leur tour, compromettent la durabilité du système de santé.

Après avoir atteint la fin de ce blog, j’espère que vous, pouvez voir dans la question « Qu’est-ce qui vous importe ? » d’une manière à conduire le changement dans le système de soins de santé.

Alors, si je pouvais vous laisser un message d’encouragement, ce serait – n’attendez pas les conditions parfaites, mais le contraire, commencez aujourd’hui. Oui. Maintenant. Dans la prochaine équipe. Parlez-en. A la station de bus. A l’église. Au supermarché. Avec vos camarades. Pose la question. Commencez par vous… Soyez le leader de vous-même, et quelqu’un dont votre communauté a besoin. Établissez la connexion. Écoutez. Apprenez. Changez votre système dans votre petit monde et voyez ce que votre travail pourra faire dans la vie des gens. Soyez courageux.