L’une des conditions les plus étranges que nous rencontrons, nous psychologues, pousse les gens à vouloir se mutiler. Connue sous le nom de trouble de l’intégrité de l’identité corporelle (BIID) ou de xénomélie, elle implique généralement le désir d’amputer un membre sain. Plus rarement, il peut se manifester par le désir d’être paraplégique ou aveugle. Dans tous les cas, les personnes atteintes ont le sentiment que leur corps n’est pas complet dans son état actuel. Ils ne présentent aucun autre trouble psychiatrique.

Les personnes qui en souffrent ont tendance à garder leur désir secret par peur d’être jugées, ce qui constitue un défi supplémentaire en matière de diagnostic. Ils reconnaissent que c’est étrange et irrationnel, et dans de nombreux cas, même leurs partenaires ne sont pas au courant. Ils sont tourmentés par le sentiment que leur corps n’est pas comme il devrait être, souffrant d’une détresse écrasante dans le processus.

En partie à cause de ce secret qui entoure le BIID, nous ne savons pas grand-chose sur l’étendue du problème. Ce que nous savons, c’est qu’il n’existe actuellement aucun « remède » autre que la mutilation elle-même. Les médicaments et la psychothérapie classique n’éliminent pas le désir. Des recherches récentes nous donnent des raisons de penser que cela pourrait bientôt changer. Des techniques émergentes pourraient permettre aux personnes atteintes de rester valides ou de conserver leur vision tout en se débarrassant de leur désir de s’automutiler.

À l’heure actuelle, les individus atteints de BIID finissent souvent par rechercher l’amputation par des méthodes extrêmes et dangereuses. La menace de mort semble souvent plus supportable que la souffrance.

Il a été rapporté que des individus ont refroidi une jambe avec de la glace au point que lors de leur admission à l’hôpital, les médecins n’ont d’autre choix que d’amputer. Les deux seules opérations connues réalisées « légalement » l’ont été en Écosse dans les années 1990 dans un hôpital du NHS à Falkirk. Le chirurgien a fini par devoir se défendre devant un comité d’éthique, et il a été décidé d’empêcher toute autre opération.

Le résultat est que ceux qui ne s’auto-amputent pas finissent souvent par aller à l’étranger et payer des chirurgiens pour opérer illégalement – en effet, l’un des cas écossais était un homme qui avait pris l’avion depuis l’Allemagne pour se faire opérer. Les destinations de choix seraient en Asie. Une étude américaine de 2005 a montré que sur 52 personnes recrutées sur une période de six mois, 27 % ont tenté une amputation. Une étude allemande plus récente portant sur 21 personnes a montré que 47 % d’entre elles sont allées à l’étranger pour se faire opérer. On ne sait pratiquement rien sur les autres pays.

Causes et effets

On ne sait pas depuis combien de temps le BIID existe, si ce n’est que les premiers rapports datent de 1977. La première étude de groupe n’a eu lieu qu’en 2005 et l’affection n’est pas encore classée comme une maladie. Pourtant, il y a eu un changement important dans la façon dont elle est perçue. Alors qu’à l’origine, elle était étudiée comme une affection psychiatrique, plus récemment, elle intéresse davantage les neurosciences.

Les données neuroscientifiques commencent à indiquer que les personnes atteintes présentent un dysfonctionnement des zones du cerveau liées à la représentation de notre corps. Bien que les résultats ne soient pas encore définitifs et qu’il ne faille pas exclure les éventuelles composantes psychiatriques de l’affection, ces découvertes constituent une avancée utile.

Les chercheurs ont récemment expérimenté sur des personnes souffrant de BIID une technique neuroscientifique appelée stimulation vestibulaire calorique. Cette technique consiste à stimuler les récepteurs vestibulaires de l’oreille gauche à l’aide d’une seringue d’eau froide à laquelle est fixé un tube souple. Cette technique est connue pour modifier la représentation que nous avons de notre corps, mais elle est malheureusement très spécifique et n’agit que sur certains composants de la partie du cerveau en question. C’est peut-être pour cela qu’elle n’a pas été efficace dans ce cas.

Il existe pourtant des alternatives prometteuses qui n’ont pas été essayées par rapport à cette affection. L’une d’elles s’appelle la stimulation transcrânienne à courant direct, une technique non invasive qui délivre un courant électrique de faible voltage à un patient par le biais de deux électrodes sur le cuir chevelu. Elle a été utilisée ces dernières années pour étudier avec succès la manière dont les gens se représentent leur corps et pour modifier la mesure dans laquelle les patients atteints de lésions cérébrales sont conscients de leurs actions. Cela suggère qu’elle pourrait redonner aux personnes atteintes de BIID un sens équilibré de leur corps qui inclut tous leurs membres.

Puis il y a l’illusion de la boîte à miroir, une technique connue pour modifier notre conscience des actions du corps et la mesure dans laquelle elles semblent faire partie de nous. Elle consiste à amener un patient à regarder le reflet d’un membre à travers une boîte munie d’un miroir.

Les chercheurs ont montré que cela pouvait affecter le sentiment de contrôle d’une personne sur ses actions, ainsi que réduire ou même éliminer la douleur fantôme que certaines personnes ressentent après une amputation.

Alors que nous travaillons toujours à comprendre cette condition très difficile et à développer un traitement, la bonne nouvelle est qu’il y a des raisons d’être optimiste. Il se pourrait bien que dans quelques années, les personnes qui en souffrent puissent chercher un traitement plutôt que de vivre avec la honte et le désir constant de se faire du mal.