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Lou Gehrig est mort il y a 75 ans. Sa maladie dévaste encore

Ce jeudi marque les 75 ans du décès, le 2 juin 1941, de Lou Gehrig, le grand joueur de baseball des Yankees à qui l’on a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie progressive débilitante et mortelle que l’on appelle encore souvent aujourd’hui « la maladie de Lou Gehrig ». »

Ce mois-là, TIME Magazine a noté comment Gehrig a été commémoré dans les stades du pays :

Dans chaque parc de balle, les drapeaux ont été mis en berne. Au Polo Grounds de New York, à l’Ebbets Field de Brooklyn et au Briggs Stadium de Detroit – où les clubs de baseball de New York jouaient – les supporters se sont tenus tête nue pendant une minute d’hommage silencieux. Dans le Hall of Fame du baseball à Cooperstown, N.Y., les personnes en deuil ont défilé devant une plaque drapée de noir. Car le monde du baseball a pleuré la semaine dernière Lou Gehrig, 37 ans, ancien joueur de première base des Yankees, qui a succombé après deux ans à une maladie rare et incurable connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique.

À peine quelques années auparavant, Gehrig avait gagné le surnom de « cheval de fer », pour sa réussite à la batte. Dans un article de couverture des World Series de 1936, le TIME a noté que Gehrig « tire une fierté enfantine à frapper une balle de baseball aussi loin que possible, et à courir autour des bases aussi rapidement que possible. »

Mais il avait rapidement commencé à perdre son étincelle. En 1938, son jeu a ralenti, tout comme sa coordination, et pendant la saison 1939, il s’est mis sur le banc, mettant fin à une série de 2 130 matchs. En juin de cette année-là, Gehrig a reçu le diagnostic de SLA de la Mayo Clinic. Cela explique ses capacités débilitantes, mais le diagnostic ne s’accompagne pas d’un traitement. Le 4 juillet 1939, une « Journée d’appréciation de Lou Gehrig » est organisée au Yankee Stadium. Dans un discours puissant, Gehrig a déclaré : « Fans, ces deux dernières semaines, vous avez lu des articles sur la mauvaise passe que j’ai eue. Pourtant, aujourd’hui, je me considère comme l’homme le plus chanceux de la planète. Je suis dans les ballparks depuis dix-sept ans et je n’ai jamais reçu que de la gentillesse et des encouragements de la part de vous, les fans. »

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Comme le rapportait le TIME en 1940, Gehrig a essayé en vain d’arrêter la progression de la maladie. Il a essayé une variété de traitements, y compris la prise de grandes quantités de vitamine E par injection et par la bouche. « Il est encore trop tôt pour obtenir des résultats perceptibles, mais les médecins sont joyeux, car cinq autres patients se sont visiblement améliorés, après de longs mois de traitement », écrivait le TIME. (Des études ont cherché à savoir si la vitamine E pouvait prévenir la maladie, mais d’autres recherches sont encore nécessaires). Et parce qu’il avait annoncé publiquement son diagnostic, le monde a également observé – et espéré – qu’il cherchait une réponse. Alors que les reportages couvraient de manière haletante chacune de ses tentatives, même de son vivant, la SLA commençait à acquérir le nom sous lequel beaucoup de gens la connaissent encore : comme le souligne Jonathan Eig dans son livre Luckiest Man : The Life and Death of Lou Gehrig, le New York Times a proclamé en mars 1940 qu’un remède avait été trouvé pour la « maladie de Gehrig ». Le même mois, le TIME titrait une mise à jour sur ses progrès GEHRIG’S DISEASE.

Eventuellement, cependant, il a succombé.

Ces dernières années, la SLA – qui touche environ 5 600 personnes aux États-Unis chaque année – a été projetée sous les projecteurs une fois de plus. En 2014, le ALS Ice Bucket Challenge, une collecte de fonds sur les médias sociaux visant à recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie, est devenu viral. Tout le monde, d’Oprah à LeBron James, s’est arrosé d’eau et a fait un don à la cause, récoltant des millions de dollars. Certaines personnes atteintes de SLA sont également devenues des défenseurs du mouvement pour le droit de mourir, qui veut rendre légal le suicide assisté par un médecin pour les personnes en phase terminale.

Quarante-cinq ans après la mort de Gehrig, la SLA reste un diagnostic dévastateur, malgré des décennies de recherche. Alors que la recherche d’un remède se poursuit, beaucoup restent inspirés par la bravoure de Gehrig, et les mots de son discours historique de 1939 : « Je termine en disant que j’ai peut-être eu un coup dur, mais que j’ai encore beaucoup de raisons de vivre. »

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