JOHN YDSTIE, animateur :

Karen Brown de American Radio Works a un reportage.

KAREN BROWN : Dans les familles où la maladie mentale frappe tôt, tout le foyer en ressent l’impact.

DEB STANAS : J’ai dit que nous n’avions plus de soupe. Mangez-la ou n’en prenez pas.

OLIVIA STANAS : (Inintelligible).

STANAS : Mangez ce que vous avez. Ok ?

STANAS : Mangez ce que j’ai. (inintelligible) plus.

STANAS : Mangez et prenez ce que vous avez ou n’en avez pas.

(SOUNDBITE D’ustensiles tombés)

STANAS : Et maintenant vous pouvez ramasser cela aussi.

STANAS : Non.

BROWN : Il y a deux ans, Olivia a été diagnostiquée avec un trouble bipolaire – une maladie caractérisée par des hauts et des bas débilitants et des accès de violence. Soudain, Olivia accuse sa sœur de 11 ans, Audrey, d’avoir pris ses jouets et sa mère dit à Audrey d’aller dans sa chambre.

STANAS : Tu sais, quoi, Audrey.

STANAS : Tu l’envoies en haut.

STANAS : Tu dois vraiment (inintelligible) faire ça. Et tu as besoin de parler à (inintelligible).

STANAS : Nous le faisons.

STANAS : Olivia donne le ton dans la maison quand elle a une mauvaise journée. Nous avons tous de mauvaises journées. C’est presque impossible de ne pas se nourrir de cette irritabilité et de cette colère. Deb dit que ça a été une torture pour Audrey. Bonjour, Audrey.

AUDREY STANAS : Bonjour.

BROWN : Entrez.

BROWN : En cet après-midi, Audrey vient de descendre du bus scolaire. Elle se prépare des nouilles ramen et savoure d’avoir sa mère pour elle toute seule. Il reste une demi-heure avant qu’Olivia ne rentre à la maison. Alors qu’Audrey mange, elle se souvient de la fois où l’emportement d’Olivia l’a envoyée aux urgences.

STANAS : Elle a commencé à m’appeler par un nom, et ensuite, la prochaine chose que je sais, elle dit, je vais te jeter ce livre. Et je me suis retourné, juste au moment où elle le lançait, alors il a frappé mon visage et je saignais et je me souviens avoir crié dans le couloir et regardé le sang couler de mon visage. Je ne crois pas qu’elle ait jamais été punie pour ça.

BROWN : Deb Stanas est bien consciente du ressentiment d’Audrey, que son enfance est à bien des égards à la merci de la volatilité d’Olivia. Pendant une courte période, ils ont emmené Audrey chez un conseiller, mais cela n’a pas semblé l’aider.

STANAS : Elle était juste tellement en colère. Elle menaçait de se suicider, je vais m’enfuir, je déteste cette famille, je ne peux pas vivre ici. Et pour être tout à fait honnête, ce qu’elle a vécu, je ne peux pas lui en vouloir. Elle a vraiment été abusée par le désarroi et je ne pouvais pas les séparer. Je me sentais si impuissante que je ne pouvais pas la protéger.

BROWN : Deb dit qu’elle essaie de garder Audrey à l’abri d’Olivia. Elle les place à des extrémités opposées de la maison, mais dès qu’elle tourne le dos, Olivia court chercher sa sœur. Deb a installé un verrou sur la porte, mais Olivia a trouvé la clé.

STANAS : Je devrais la faire enfermer à nouveau dans la buanderie. Ça a marché.

BROWN : (Soundbite de l’hymne national américain)

STANAS : (Singing) Oh say can you see by the dawn’s early light…

BROWN : Deb s’inquiète que des occasions spéciales comme celle-ci ne suffisent pas à isoler Audrey du stress de leur foyer. Et à entendre Audrey, c’est une crainte justifiée.

STANAS : Quand Olivia fait l’imbécile et fait des choses bizarres comme – et puis, je serai en bas en train de demander une question sur mes devoirs, et ils diront Audrey, va-t’en maintenant, et ne me donneront rien jusqu’à ce qu’ils aient fini avec elle, ce qui leur prend jusqu’à environ minuit pour la calmer.

BROWN : Des psychologues comme Diane Marsh de l’Université de Pittsburgh ont dit que la famille Stanas n’est pas inhabituelle.

DIANE MARSH : Aussi dur que les parents puissent essayer – et ils le font – de répondre aux besoins de leurs frères et sœurs bien, le temps et l’énergie sont tout simplement limités. Et donc les frères et sœurs se sentent souvent comme les membres oubliés de la famille. Les problèmes des autres sont plus importants que les leurs.

BROWN : Marsh a mené l’une des premières études sur les frères et sœurs bien portants de malades mentaux et en a parlé dans son livre, « Troubled Journey ». Son co-auteur, Rex Dickens, lui-même frère de trois frères et sœurs malades mentaux, dit qu’avec le temps, les sœurs et les frères des malades mentaux deviennent des âmes gelées.

REX DICKENS : Vous ne pouvez pas vous fermer émotionnellement et une partie de votre vie, et dans cette sorte de porte sur, vous savez, d’autres domaines. Vous ne pouvez pas faire confiance, vous ne pouvez pas ressentir, ou vous ne pouvez pas parler. Donc il y a un petit noyau là qui est gelé dans le temps, et peut-être pour être traité plus tard, mais en quelque sorte jamais traité.

BROWN : Clea Simon est une journaliste de Boston, qui a écrit le mémoire « Mad House : Grandir dans l’ombre de frères et sœurs malades mentaux ». Sa sœur et son frère aînés ont été frappés de schizophrénie alors qu’elle n’avait que six ans.

CLEA SIMON : Quand vous voyez votre frère et votre sœur grandir et se transformer en quelque chose d’effrayant, de bizarre et d’étranger, vous pensez juste que c’est ce qui arrive. On pense que quand on a 16 ans, on a le droit de sortir avec quelqu’un et de conduire. Et puis vous êtes hospitalisé.

BROWN : Simon a souvent été témoin ou est devenu la cible des accès de violence de ses frères et sœurs, c’est pourquoi elle et beaucoup d’autres frères et sœurs bien pensants pensent qu’ils peuvent maintenant souffrir du syndrome de stress post-traumatique – un ensemble de symptômes débilitants allant des flashbacks aux cauchemars.

P : pourquoi ma sœur ou mon frère était-il affligé ? Pourquoi pas moi ? Psychologue Dianne Marsh.

MARSH : Et à mesure qu’ils mûrissent, et qu’ils poursuivent leur carrière et leurs relations et leurs familles, encore et encore, nous avons entendu que c’est avec un sentiment de perte pour leur frère ou leur sœur qui peut ne pas être en mesure de passer à autre chose.

BROWN : Pamela Spiro Wagner et Carolyn Spiro sont des sœurs jumelles, de vraies jumelles croyaient-elles. Elles se détendent dans la tour d’habitation de Pam, près de Hartford, dans le Connecticut.

PAMELA SPIRO WAGNER : (Inintelligible). Des épingles et des aiguilles.

CAROLYN SPIRO : Ou tu veux des pantoufles ?

SPIRO WAGNER : Non, non, non. C’est bon. J’essaie juste de le secouer pour qu’il prenne vie.

BROWN : A 52 ans, toutes deux sont blondes et menues avec des visages longs et étroits. Mais l’une d’entre elles a l’air plus altérée, moins soignée. Vous pourriez encore ne pas savoir qui est diagnostiqué schizophrène jusqu’à ce que Pam commence à parler de sa conversation du petit déjeuner.

SPIRO WAGNER : La tasse, la tasse à thé me disait, il y a une puce en moi, et ça fait vraiment mal quand vous buvez du thé de ce côté.

SPIRO WAGNER : Ce (inintelligible).

SPIRO WAGNER : Eh bien, il y a un thé qui pend…

SPIRO WAGNER : Peut-être que le thé avait une opinion aussi.

SPIRO WAGNER : Eh bien il aurait pu mais…

BROWN : Quand Pam et Carolyn étaient enfants, elles semblaient toutes les deux bien. Comme beaucoup de jumeaux, ils étaient les meilleurs amis et des rivaux amers. Mais personne dans la famille, ni leurs deux autres frères et sœurs – ni leurs parents – n’a remarqué quand Pam a commencé à entendre des voix. C’était le 22 novembre 1963.

(SOUNDBITE DE NOUVELLES ARCHIVÉES)

WALTER CRONKITE : Depuis Dallas, au Texas, le Flash, apparemment officiel, le président Kennedy est mort à 13 heures, heure normale du centre.

BROWN : Alors qu’elle était assise dans une classe d’école primaire, alors que tout le monde était rivé à la nouvelle de l’assassinat de John F. Kennedy, Pam dit qu’elle a commencé à entendre des murmures dans sa tête.

SPIRO WAGNER : Eh bien, au début, ils ne disaient rien. Ensuite, ils disaient juste mon nom, et ils maniaient à, vous savez, en disant Pam Spam, Pam pyro Spiro. Et puis ils ont commencé à dire « tue-toi, tue-le, tue (inintelligible), tue-toi, tue-toi, veux-tu le tuer, veux-tu te tuer ». Le message était plus la réalisation que j’avais tué Kennedy.

BROWN : Pam n’a parlé à personne des voix menaçantes qui remplissent maintenant sa tête, mais bien les frères et sœurs sont souvent les premiers à remarquer que quelque chose ne va pas, et Carolyn ne fait pas exception.

SPIRO WAGNER : Elle allait à l’école avec les cheveux gras, le visage gras et l’air échevelé, et m’embarrassait.

BROWN : Pam et Carolyn sont toutes deux allées à l’université de Brown où Carolyn s’est épanouie. Caroline ne le savait pas, mais Pam sombrait de plus en plus dans la paranoïa et les hallucinations.

SPIRO WAGNER : Je disais juste des choses comme je me sens engourdie. Je me sens comme un rocher lunaire, mais ce que je ne dirais pas, c’est qu’il y avait aussi des voix qui disaient, tu te sentiras mieux si tu te brûles.

BROWN : Pendant ces années, Pam a eu des étirements lucides où elle a affiné ses compétences en écriture et a gagné des prix pour la poésie. Mais les voix revenaient toujours, et Carolyn recevait de fréquents appels des urgences où Pam se retrouvait.

SPIRO WAGNER : À ce moment-là, je ne savais plus quoi faire. Elle devenait désespérément suicidaire. Ils la traitaient comme si elle avait une maladie en phase terminale, vous savez, vous devriez peut-être envisager de dire au revoir.

BROWN : Pam a survécu, et elle a récemment trouvé un médicament qui a tenu les voix à distance. Pam et Carolyn ont maintenant raconté leur histoire dans un nouveau mémoire intitulé « Divided Minds : Des sœurs jumelles et leur voyage à travers la schizophrénie ». Elles ont fait une tournée de promotion du livre, échangeant des passages de lecture dans les collèges et les librairies.

SPIRO WAGNER : Pourriez-vous éteindre la radio ? J’ai demandé au chauffeur de taxi. Ça me fait mal aux oreilles. Tête tournée vers moi, alors, madame, vous devez entendre des choses où la radio est allumée.

BROWN : Le livre n’a pas été facile à réaliser car Pam a été hospitalisée plusieurs fois pendant le processus d’écriture. Même pendant la tournée, la paranoïa de Pam n’a jamais totalement disparu. Elle s’inquiète toujours de ce qu’elle appelle l’Homme Hazmat. C’est une figure que Pam voit quand elle regarde le symbole de matière dangereuse sur ses sachets médicaux en plastique. Carolyn essaie de compatir.

SPIRO WAGNER : C’est un homme menaçant ou c’est juste…

SPIRO WAGNER : Oh, il n’est plus menaçant maintenant parce que je sais où est le vrai Hazmat Man. Il est enfermé dans une boîte de bonbons, avec un double scotch.

BROWN : C’est là que le visage de Carolyn passe de la perplexité à l’exaspération.

SPIRO WAGNER : Tu ne crois pas vraiment ça, n’est-ce pas ?

SPIRO WAGNER : Je veux dire, j’avais la boîte et elle est toujours scotchée.

SPIRO WAGNER : Garde-la scotchée.

SPIRO WAGNER : Je le fais, mais tu ne crois pas vraiment à ça, n’est-ce pas ? Je veux dire, en toute honnêteté ?

SPIRO WAGNER : Il y a des moments où ça semble beaucoup quand je prends du retard dans mes propres cloches, quand elle tombe malade, quand elle décide d’elle-même de ne pas prendre de médicaments, ce qu’elle ne fait pas en ce moment. Mais – alors je le sens, oh oui. C’est une imposition. Alors je déteste ça. Oui, tu as la liberté de ne pas prendre de médicaments parce que tu es indépendante. Tu fais ce que tu veux quand tu veux le faire, et au diable ce que je veux. Et devinez à qui vous enlevez cette liberté ? La mienne.

BROWN : Et pourtant Carolyn dit qu’elle ne peut pas imaginer un monde sans la sœur jumelle qu’elle aime, une sœur sensible et intelligente mais qui a clairement tiré la courte paille.

SPIRO WAGNER : J’ai tellement de chance. Aucun d’entre nous ne mérite quoi que ce soit, vraiment. Nous l’obtenons juste par la grâce de je ne sais quoi. Je pense que j’aurais tout aussi bien pu être celui qui a été atteint de schizophrénie.

BROWN : Pour NPR News et American Radio Works, je suis Karen Brown.

(SOUNDBITE OF MUSIC)

YDSTIE : Vous écoutez WEEKEND EDITION de NPR News.

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