Au cours des dix dernières années, le prix de l’insuline a triplé aux États-Unis. Pour les personnes atteintes de diabète qui doivent acheter leur insuline sans assurance ou avec des franchises et des plans de coassurance élevés, l’inflation du prix de ce médicament essentiel a imposé des choix impossibles entre l’achat d’insuline et le paiement du loyer ou de la nourriture. (Dans certains cas, les biohackers diabétiques fabriquent même leur propre insuline.)

Dans une étude de 2019, une personne diabétique sur quatre a déclaré utiliser moins d’insuline que nécessaire en raison du coût. Cela peut avoir un impact sur la glycémie et entraîner des conséquences à long terme comme la cécité et les amputations. Pour les personnes atteintes de diabète de type 1 comme moi, se passer d’insuline conduit finalement à la mort.

Au moment où j’écris ces lignes, je lis des articles sur des personnes qui ont recours à des transactions louches sur Craigslist pour pouvoir se payer leur insuline. L’autre semaine, les gros titres parlaient d’un bus affrété par Bernie Sanders pour emmener les gens acheter leur insuline au Canada. Et des histoires tragiques continuent de faire surface de personnes diabétiques qui sont mortes en rationnant l’insuline parce qu’elles ne pouvaient pas se la payer.

Au moment où j’écris ces lignes, je lis que des gens ont recours à des transactions louches sur Craigslist pour pouvoir se payer leur insuline.

La grande ironie de tout cela est que les scientifiques qui ont découvert l’insuline n’ont jamais eu l’intention d’en tirer profit. Après avoir remporté le prix Nobel en 1923, ils ont vendu le brevet de l’insuline à l’Université de Toronto pour 3 $. L’un des scientifiques, Frederick Banting, a dit de façon célèbre : « L’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde. » Au cours de cette première année, les patients étaient si nombreux à vouloir ce nouveau médicament que l’insuline a dû être rationnée jusqu’à ce que le processus de fabrication soit réglé. Un siècle plus tard, les gens rationnent à nouveau l’insuline. Que s’est-il passé ?

Les raisons de l’augmentation du coût de l’insuline aux États-Unis sont complexes, mais selon un article récent du New England Journal of Medicine, elles se résument à deux facteurs majeurs : l’absence de réglementation des prix et le manque de concurrence.

En vertu de la loi américaine, les fabricants de produits pharmaceutiques peuvent fixer le prix qu’ils souhaitent pour leurs produits. Les prix de l’insuline sont fixés en fonction d’un système obscur de remises et de rabais qui circulent entre les entités de la chaîne d’approvisionnement en insuline. Il s’agit d’un système extraordinairement opaque. Même le groupe de travail de l’American Diabetes Association sur la question a eu du mal à expliquer le rôle de chaque maillon de la chaîne d’approvisionnement dans la montée en flèche du prix de l’insuline.

Le résultat est que le système actuel crée des incitations à augmenter le « prix catalogue » de l’insuline – qui est le prix fixé par le fabricant – autant que possible. Les fabricants d’insuline ont fait valoir que le prix de liste ne reflète pas ce que les patients paient réellement après que tous les rabais et remises ont fait effet, mais les personnes sans assurance ou qui se retrouvent dans d’autres lacunes de couverture – comme le « trou de beignet » de Medicare – sont exposées au prix de liste complet.

Pour l’insuline que j’utilise, Humalog d’Eli Lilly, le prix de liste est de 332 $ par flacon, ce qui correspond à ce que je paierais si je n’étais pas assuré. J’utilise généralement deux ou trois flacons par mois. D’autres personnes atteintes de diabète peuvent en avoir besoin de beaucoup plus. L’addition est vite faite. Lorsque Humalog est sorti en 1996, une fiole coûtait 21 $.

De plus, comme il n’y a pas d’insulines génériques – appelées « biosimilaires » – pour concurrencer les insulines de marque, on laisse les prix gonfler sans contrôle ni équilibre.

Ce manque de concurrence n’est pas un accident. Bien que les brevets originaux de la plupart des formulations d’insuline sur le marché aient expiré il y a des années, les trois grands fabricants d’insuline ont prolongé leurs monopoles en brevetant des modifications progressives de leurs produits et de leurs procédés de fabrication. Ces brevets peuvent ensuite être utilisés pour bloquer les concurrents génériques potentiels dans des batailles juridiques longues et coûteuses. En outre, ils ont été protégés de la concurrence des génériques par des réglementations fédérales strictes concernant les « produits biologiques » comme l’insuline, qui est une molécule complexe produite par des cellules vivantes. Celles-ci rendent plus difficile l’entrée des insulines génériques sur le marché.

Quelques chiffres:

• Le « prix catalogue » moyen des insulines les plus courantes aux États-Unis a augmenté de plus de 700% (après inflation) au cours des deux dernières décennies. Une fiole de 10 millilitres qui coûtait 20 dollars dans les années 90 coûte aujourd’hui plus de 250 dollars sans assurance.
• Bien qu’il y ait une grande variation des coûts en raison des différences d’assurance, des types d’insuline utilisés et de la quantité d’insuline utilisée, en 2016, le coût annuel moyen de l’insuline pour une personne atteinte de diabète de type 1 aux États-Unis était de 5 705 dollars, soit plus du double de ce qu’il était en 2012. En général, les personnes diabétiques dépensent en moyenne 2,3 fois plus en soins de santé que les personnes non diabétiques.
• Les insulines aux États-Unis coûtent en moyenne plus de 10 fois plus cher que les mêmes produits dans les autres pays développés.
• Environ 90 % de l’insuline vendue aux États-Unis est fabriquée par les trois mêmes sociétés – Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi.

Sous la pression des défenseurs de #insulin4all, des patients, des médecins et des politiciens, certaines entreprises ont pris des mesures pour réduire le prix de l’insuline – comme la récente sortie par Eli Lilly d’une insuline « générique autorisée » à moitié prix et le plafonnement à 25 $ du ticket modérateur pour l’insuline par Express Scripts de Cigna – mais ces mesures ne suffisent pas à régler le problème. L’Humalog « à moitié prix » (137,35 dollars pour un seul flacon) reste beaucoup plus cher que même la version de marque en Allemagne (55 dollars) ou au Canada (32 dollars). L’offre de Cigna ne fait rien pour aider les personnes qui n’ont pas d’assurance.

Le gouvernement, lui aussi, se démène pour résoudre le problème. Dans mon État d’origine, le Colorado, par exemple, une loi récente visant à limiter à 100 dollars le co-paiement mensuel pour l’insuline a été la première à être adoptée dans le pays, bien que cette loi ne concerne que les personnes ayant une assurance et risque d’augmenter les primes mensuelles. Un certain nombre de mesures fédérales ont également été proposées pour résoudre le problème de l’accessibilité financière de l’insuline. Elles comprennent la création de programmes d’assistance pour l’insuline, l’abaissement des barrières à l’entrée pour les insulines génériques, la formalisation des importations d’insuline en provenance d’autres pays et la création d’une réglementation pour fixer les prix de l’insuline sur la base des prix de référence internationaux. Mais malgré un accord bipartisan apparent sur le fait que les médicaments sont trop chers, les correctifs législatifs fédéraux sont au point mort.

En attendant, les gens continueront à lutter pour se payer l’insuline dont ils ont besoin pour vivre et être en bonne santé. En supposant qu’il n’y ait pas de place pour tout le monde dans le bus de Bernie pour le Canada, le meilleur pari pour de l’insuline abordable en ce moment pourrait être Craigslist.

Banting se retourne dans sa tombe.