El asma es una de las enfermedades crónicas más importantes en medicina pediátrica, que afecta a siete millones de niños en Estados Unidos. Según un estudio, la exacerbación del asma es responsable de «unos 14 millones de días escolares perdidos y más de 1,8 millones de visitas a los servicios de urgencias cada año».1

Los determinantes no fisiológicos más importantes de las múltiples visitas a los servicios de urgencias e ingresos por asma infantil incluyen la raza, la etnia y las disparidades socioeconómicas. Los vínculos entre el asma infantil y las disparidades sociales y ambientales se han establecido durante décadas. Desgraciadamente, la capacidad de incorporar esos factores en el recorrido sanitario de un individuo o una población ha sido esporádica.

Sin embargo, los avances tecnológicos clave y el cambio de toda la industria hacia una atención basada en el valor han dado a los proveedores la capacidad de aprovechar los datos para mirar más allá de la historia clínica del paciente en las circunstancias socioeconómicas que influyen en la calidad de la salud.

Estos elementos no médicos se agrupan bajo el término determinantes sociales de la salud (SDOH). «Entender el historial de tu paciente no es solo identificar el historial médico, es identificar su vulnerabilidad», dice Michael A. Simon, PhD, científico principal de datos en Arcadia.io, una empresa de gestión de la salud de la población que se especializa en la agregación de datos, análisis y software de flujo de trabajo para la atención basada en el valor. «Existe la oportunidad de utilizar los datos para ayudar a inferir no sólo la típica causalidad médica que asignamos a las condiciones crónicas, sino también para observar los factores que pueden estar influyendo en ellas».

En otras palabras, los datos médicos por sí solos cuentan una historia incompleta.

«La intención es tener un amplio conjunto de datos para trabajar», dice Rich Parker, MD, director médico, de Arcadia.io. «es un ejemplo específico en el que la tecnología de la información identifica a los pacientes que necesitan una gestión de atención específica o una intervención de bienestar social. Aquí es donde realmente podemos llegar al nivel de identificar la interacción entre los datos clínicos y los determinantes sociales. Reunir un registro de pacientes asmáticos y cruzarlo con los datos de los determinantes sociales. Observa a los pacientes que acuden al servicio de urgencias varias veces al año. Tal vez veas que viven en un bloque censal más pobre o que viven en casas que tienen más polvo y ácaros».

La adición de datos SDOH cuenta una historia más completa del paciente, argumenta Parker, e influirá en cómo un proveedor aborda el tratamiento, la educación y la gestión de la atención. Desde el punto de vista de la gestión de la información sanitaria (HIM), la SDOH presenta retos que van más allá de la codificación. Los profesionales de la gestión de la información sanitaria tienen que encontrar formas creativas e innovadoras de adquirir, analizar y aplicar los datos de los SDOH a la atención sanitaria de toda la persona.

«Los gestores de la información sanitaria entienden cómo informar sobre las reclamaciones y cómo trabajar con estándares de datos muy rigurosos», dice Claire Zimmerman, vicepresidenta de Innovación de productos en HealthBI, una empresa tecnológica centrada en la coordinación de la atención. «Pero la oportunidad y el reto actuales consisten en pensar de forma un poco diferente en los recursos de información disponibles y unirlos con esa información estructurada para contar la historia de esa persona».

Una nueva y vieja idea

¿Por qué la SDOH, una idea que lleva dando vueltas desde la antigüedad griega, ha captado de repente la imaginación colectiva del sector sanitario estadounidense? Según Zimmerman, parte de la razón es el cambio de una década hacia modelos de atención basados en el valor.

«Los proveedores son cada vez más responsables tanto de los resultados como de los costes», afirma Zimmerman. «Si he asumido el riesgo de los resultados de una población determinada, y el 60 u 80 por ciento de lo que impulsa esos resultados no es en realidad impactado directamente por mí, entonces tengo que asegurarme de que tengo recursos y herramientas disponibles para ayudar a impulsar los resultados apropiados».

Una encuesta del Centro Deloitte para Soluciones de Salud encontró una alta correlación entre los sistemas de salud que estaban examinando los determinantes sociales y los que participan en los modelos de pago de riesgo.2 Sin embargo, a pesar de los focos de innovación, el abismo entre el potencial de SDOH y los resultados reales es significativo. Según los hallazgos publicados en septiembre de 2019 por el Journal of the American Medical Association, solo el 24 por ciento de los hospitales y el 16 por ciento de las prácticas médicas informaron sobre el cribado de los factores de SDOH.3

«Puedes encontrar médicos que lo están haciendo y en trozos aquí y allá según el tipo de programa en el que puedan estar», dice Sita Kapoor, directora de información de HealthEC, una empresa de tecnología de salud de la población. «Pero, en términos generales, nadie está recopilando realmente los elementos de datos de SDOH que necesitamos para ayudar a impulsar los resultados de salud».

Desbloqueando el rompecabezas de los datos

Una de las barreras más importantes para la utilización generalizada de SDOH son los datos: cómo adquirirlos, cómo analizarlos y cómo hacerlos procesables.

«La práctica diaria de la medicina requiere el cumplimiento de los contratos, y esos contratos tienen objetivos muy específicos en términos de medidas de calidad y utilización. Y en estos contratos no hay objetivos específicos en torno a la SDOH», dice Parker. «Los médicos pueden ver a pacientes pobres o que han sido encarcelados o que sufren inseguridad alimentaria, pero no pueden hacer mucho al respecto».

«Para desplegar eficazmente la atención basada en el valor y mantenerla, creo que hay que centrarse en la salud además de en la asistencia sanitaria. Para poder centrarse en la salud, creo que hay que ir hacia arriba para ampliar el alcance en la comunidad», dice Steve Miff, PhD, presidente y director general del Parkland Center for Clinical Innovation (PCCI), una organización sin ánimo de lucro dedicada a la investigación y el desarrollo de análisis sanitarios.

«Para poder hacerlo, creo que tenemos que entender mejor a nuestra comunidad, a nuestros pacientes, desde múltiples puntos de vista, no sólo la atención sanitaria, sino su vida, su entorno», dice Miff. «Y para poder hacer eso, se necesita un análisis de datos mucho más sofisticado y formas de compartirlo digitalmente con entidades de toda la comunidad para coordinar esos esfuerzos».
Hay datos disponibles: solo que no es fácil acceder a ellos. Según una encuesta de la Iniciativa eHealth de 2019, los datos de SDOH y de salud conductual son los tipos de información más difíciles de recopilar y compartir.4

«El desafío con es que reside en sistemas mucho más aislados y menos sofisticados», dice Miff. «Reside en sistemas de nuestros municipios locales, en una hoja de Excel, en la despensa de alimentos o en el refugio para personas sin hogar. Tenemos que averiguar cómo reunir esta información. Y para empezar a abordar realmente los determinantes sociales de la salud, tenemos que aprovechar los análisis avanzados para dar sentido a estos datos».

Esto lleva a la cuestión de qué hacer con los datos una vez adquiridos. «¿Las organizaciones se limitan a coger los datos y colocarlos en una carpeta de un ordenador en algún lugar, y los sacan a relucir cuando los necesitan? ¿O tienen una sesión de diseño reflexivo o la oportunidad de hablar sobre cómo se incorpora esta información a sus planes de TI de salud más grandes? pregunta Simon. «El grado en que la gente piense con antelación en cómo quiere que se utilice esa información podría suponer una gran diferencia en cuanto a lo bien que pueden actuar con ella, y en cuanto a lo que pueden obtener de ella e informar sobre ella».

Ideas sobre la adquisición

Un informe de investigación realizado por Dell EMC y la empresa de análisis de investigación IDC predice que el universo digital contendrá 44 billones de gigabytes de datos a finales de 2020, un tercio de los cuales serán recogidos y almacenados por el sector sanitario.5

El reto es que alrededor del 80% de estos datos sanitarios no están estructurados.6 Dado que esos elementos de «datos oscuros» son difíciles de identificar y aplicar a los retos empresariales o clínicos, tienen poco valor inherente. Por esta razón, Joe Nicholson, DO, médico certificado y director médico de CareAllies, una filial de Cigna que se asocia con los proveedores en la transición a la atención basada en el valor, sostiene que las organizaciones de proveedores que acaban de entrar en una iniciativa de SDOH pueden empezar por asomarse al océano de datos que ya poseen.

Las organizaciones complejas que entran en modelos de pago basados en el valor necesitan una infraestructura conectiva para apoyar el rendimiento de toda la red. Esto incluye la tecnología subyacente para agregar y analizar los datos de una serie de fuentes, incluidos los registros de salud electrónicos (EHR), los resultados de laboratorio, los suministros de pagadores basados en reclamaciones y las notificaciones de admisión, alta y transferencia (ADT) en tiempo real. Las capacidades analíticas avanzadas crean nuevas posibilidades para la atención integral de la persona.

«Para los profesionales de HIM, SDOH es una conversación sobre la gestión de grandes datos», dice Nicholson. «Yo buscaría todos los puntos de contacto -datos farmacéuticos, datos de HCE, datos de encuestas de pacientes- que puedan informar mejor a un algoritmo y que permitan a las organizaciones entrar en algo que se parezca más a un modelo predictivo».

Por ejemplo, considere el determinante de la seguridad de la vivienda. En Arcadia.io, uno de los clientes proveedores de Simon planteó la hipótesis de añadir la falta de vivienda a uno de los contratos de la organización. ¿Qué tipo de historia podría contarse a partir de los propios datos de la organización?

«Hurgamos en un montón de información pseudo y semiestructurada para tratar de asignarles conceptos. Encontramos referencias directas a la falta de vivienda, pero también a vivir en refugios, viviendas temporales, vivir con la familia… todo este tipo de conceptos que giran en torno a la idea de inseguridad en la vivienda», explica Simon. «No había un flujo de trabajo sólido ni un compromiso de codificación asociado a los datos. Pero, a medida que esa información llegó a la HCE, pudimos empezar a codificar y formalizar esta información para permitir una mejor presentación de informes».

En última instancia, la mayor parte de los datos de SDOH se va a originar en fuentes externas a la organización del proveedor. Un componente importante de la adquisición de datos es entender qué tipos de información son críticos para el éxito de un programa de SDOH. Los profesionales de HIM deben estar formados en cuestiones sociales y de equidad sanitaria, así como entender cómo los proveedores podrían actuar sobre la información.

«El componente de la comunidad conectada comienza con la evaluación, para entender y crear la estructura de gobierno», dice Miff. «¿Cómo priorizar y empezar a desplegar algunos de estos componentes? ¿Quiénes son las organizaciones de referencia? Tienen que formar parte inicialmente de la estructura de gobierno y luego empezar a ser capaces de desplegar esos procesos de trabajo».

Hacer que los datos se integren y sean procesables

Adquirir información sobre SDOH no significa mucho si no puede utilizarse para atender a las poblaciones de pacientes o colaborar con entidades de servicios externas. Algunas organizaciones, como el Gravity Project, están desarrollando casos de uso relacionados con el cribado de datos sobre SDOH para identificar la inseguridad alimentaria, la estabilidad de la vivienda y el acceso al transporte, así como para definir y estandarizar las definiciones a nivel de campos de datos discretos.

Sin embargo, la estandarización de los datos codificables sobre SDOH sigue siendo incipiente. Algunas organizaciones de proveedores están intentando la estandarización dentro de la HCE.

«Tenemos que estar seguros de que los datos SDOH siempre van a estar en ese mismo lugar, siempre van a ser completados de esta misma manera», dice Catrena Smith, CCS, CCS-P, CHTS-PW, CPC-I, CPC, presidente de Access Quality Coding & Consulting. «En el EHR, asegurándose de que la información se aloja en la misma parte de la carta, que está indexado de la misma manera. Así que para un paciente, no es en las notas de enfermería, y un paciente diferente que se mezcla con la nota de progreso del médico, y un paciente diferente que es más en alguna nota de gestión de casos «.

Para el profesional de HIM, la complejidad de esta interacción significa que SDOH es en gran medida un deporte de equipo. «Cuando el equipo de HIM aborde estos datos, será cuestión de reunir a un equipo, preferiblemente un equipo dispar de farmacéuticos y trabajadores sociales y médicos para crear el tipo de oportunidades basadas en datos para identificar a los pacientes de mayor riesgo», dice Nicholson.

Conectar a los pacientes con los recursos comunitarios adecuados, y luego evaluar los resultados de esas derivaciones, requiere tanto interoperabilidad como análisis. Para que una iniciativa de SDOH sea sostenible, es esencial crear un circuito de retroalimentación basado en datos entre los proveedores, los pacientes y las organizaciones de servicios comunitarios.

«En el centro de esto hay una estructura de gobierno», dice Miff. «Para hacer posible esta visión de los datos, tenemos que trabajar con múltiples entidades de toda la comunidad, ya sean otros proveedores y pagadores, organizaciones filantrópicas locales, organizaciones de base comunitaria en todo el espectro de las despensas de alimentos, el transporte, las guarderías y los municipios locales.»

Otra pieza del rompecabezas es integrar al paciente en esta infraestructura de recopilación y análisis de datos.

«No basta con crear estas comunidades conectadas para abordar los determinantes sociales de la salud, para abordar algunos de los factores ambientales subyacentes que se asocian con esas condiciones», dice Miff. «Involucrar a los propios individuos es el siguiente nivel hacia el que creo firmemente que debemos avanzar, ya sean los determinantes sociales de la salud o el componente más amplio de la atención basada en el valor».»

Poniéndolo en común

Recientemente, Miff, dio a conocer los resultados de un programa piloto de SDOH lanzado en 2018 y centrado en la reducción de los nacimientos prematuros.
«Una de las cosas clave para la salud de la población es poder identificar quiénes son los de alto riesgo y priorizar tus actividades y tus recursos para poder llegar a aquellos en los que más puedes impactar», dice Miff. «En este caso, queríamos reducir las tasas de partos prematuros y trabajar en sentido ascendente. Uno de los elementos clave era aumentar la asistencia a las visitas prenatales y, a través de ello, reducir y prolongar el embarazo, reducir las tasas de prematuridad, reducir los costes por miembro y mes y, en última instancia, reducir en general la mortalidad materna tras el parto».

El programa de prevención de partos prematuros del PCCI fue impulsado por modelos predictivos que combinan la predicción precisa del riesgo, la notificación al proveedor, la educación del paciente basada en el riesgo y adaptada a él a través de la tecnología digital, y el rediseño del flujo de trabajo para mejorar los resultados del parto y reducir la tasa de partos prematuros.

El modelo de predicción incorporó múltiples fuentes de datos, como reclamaciones, elegibilidad, HCE y datos de la comunidad, así como datos demográficos, clínicos y socioeconómicos, para predecir el riesgo de parto prematuro en cualquier momento del embarazo.
«Infundimos esa información en el modelo predictivo porque estamos estratificando el riesgo de 26.000 embarazos al año», explica Miff. «Si eres capaz de mapear los determinantes sociales a nivel de cuadra, y luego geomapasar a los individuos a cuadras específicas y usar eso como un proxy muy fuerte para las necesidades que probablemente están experimentando en su vida diaria, puedes incorporar esos modelos de manera muy efectiva en estos algoritmos predictivos».

Las intervenciones principales fueron mensajes de texto, incluyendo recordatorios de citas, consejos de nutrición y otros mensajes adaptados. En el primer año de intervención, se estratificaron prospectivamente más de 21.000 embarazos únicos, con unos 7.000 embarazos estratificados por riesgo cada mes.

Más de 800 pacientes de riesgo recibieron intervenciones por mensajes de texto, y más del 75 por ciento de los pacientes declararon estar satisfechos con el programa. En comparación con los controles emparejados, las pacientes que recibieron los mensajes de texto experimentaron un aumento del 24% en la asistencia a las visitas prenatales y un descenso del 27% en los partos prematuros, afirma Miff.

La infraestructura tecnológica de apoyo que impulsó la iniciativa fue una creación propia llamada Isthmus, una plataforma basada en la nube para la adquisición y armonización de datos procedentes de fuentes dispares con el fin de crear una plataforma de datos comunitarios para inferir conocimientos a nivel de población y de paciente para SDOH.

«Parte de nuestro viaje consistió en intentar aprovechar la infraestructura tecnológica existente o licenciar las plataformas existentes, pero al final decidimos construir nuestra propia infraestructura tecnológica de fondo», afirma Miff.

Al crear la tecnología para esta iniciativa, el PCCI llegó a la conclusión de que debía estar basada en la nube, permitir el aprendizaje automático y tener una integración basada en la API con las herramientas de flujo de trabajo.

«Hemos tenido muy en cuenta el uso de tantas modalidades de código abierto como sea posible porque facilita la colaboración y la traducción de los conocimientos de forma mucho más eficaz», afirma Miff.

Además del Programa de Prevención del Nacimiento Prematuro, Isthmus se ha desplegado para otros marcos de SDOH. Entre ellos se encuentra una iniciativa de salud de la población con asma pediátrica que:

• Redujo las visitas a los servicios de urgencias en un 30 por ciento
• Redujo los ingresos hospitalarios relacionados con el asma en un 42 por ciento
• Realizó un descenso del 36 por ciento en el coste de la atención al asma para un ahorro de 12 millones de dólares

PCCI también desarrolló un modelo predictivo que en dos años ha ayudado a prevenir más de 2,000 eventos adversos de medicamentos (ADEs) para pacientes hospitalizados, proporcionando un ahorro potencial de más de 17 millones de dólares al reducir los reingresos y los ADEs.
Durante sus dos años de aplicación en Parkland, el programa ha examinado a más de 87.000 pacientes, y se han identificado 8.731 pacientes de alto riesgo. De los pacientes de alto riesgo, el 16% recibió una intervención farmacéutica oportuna y se evitaron más de 2.000 EDA. En el caso de los pacientes de alto riesgo que recibieron una consulta, la tasa de reingreso a los 30 días se redujo en un 23,5%.

Cerrando el círculo de la SDOH

Para muchos proveedores, la SDOH presenta la mejor oportunidad de construir un sistema sanitario más eficaz, eficiente y holístico. Los datos -y su aplicación- desempeñarán un papel fundamental en el éxito de todas las iniciativas de SDOH, lo que significa que los profesionales de HIM son partes interesadas esenciales.

«Sabemos que ahora mismo, al menos desde el punto de vista de la codificación, no podemos capturar todo lo que se relaciona con el SDOH mediante un código Z de la CIE-10-CM. Podemos captar mucho, pero no todo», afirma Smith. «Lo que esto significa es que, a menos que algo cambie, no vamos a poder confiar en los códigos Z de la CIE-10 como punto de datos para todos los factores sociales. Vamos a tener que encontrar otras formas de poder determinar que el paciente ha alcanzado esa marca para un determinado determinante social de la salud».

Los profesionales de la información y la comunicación (HIM) tienen que pensar mucho más allá de las cuestiones de codificación cuando se trata de SDOH y donde tienen que participar. Hay muchas más preguntas que respuestas en este momento:

• ¿Cómo nos aseguramos de que se está recogiendo la información correcta?
• ¿Cómo se analizarán/comprobarán los datos?
• ¿Qué elementos de datos SDOH se están recogiendo y por qué?
• ¿Se están priorizando los elementos de datos de SDOH en términos de ser los que tienen más probabilidades de ser influenciados con fines de prestación y coordinación de la atención?
• ¿Son las partes interesadas (por ejemplo, instituciones sanitarias, agencias gubernamentales, médicos, pagadores, organizaciones de múltiples partes interesadas) ¿están estandarizando los códigos de SDOH más importantes que deben recogerse?
• ¿Hay consenso sobre los elementos de datos que deben recogerse?
• Privacidad: ¿cuál es el papel del paciente en todo esto? ¿Deben aplicarse las normas mínimas necesarias? ¿Es necesario el consentimiento del paciente?

Esta no es, desde luego, una lista exhaustiva de cuestiones que las organizaciones y la industria deben abordar. Está muy claro que los profesionales de HIM pueden mejorar e informar las discusiones de las partes interesadas sobre SDOH.

Desde su experiencia en la integridad de los datos y sus conocimientos sobre la persona detrás de los datos, HIM puede ayudar a asegurar que se están tomando las mejores decisiones y que se están haciendo las preguntas correctas. Busque contenidos continuos que aborden cuestiones como las enumeradas anteriormente -y otras- a medida que la revista profundice en los SDOH.

Notas

1. Johnson, Laurie H., Patricia Chambers y Judith W. Dexheimer. «Uso del servicio de urgencias relacionado con el asma: perspectivas actuales», Open Access Emergency Medicine 8:2016, pp. 47-55.
2. Deloitte. «Abordando los determinantes sociales de la salud en los hospitales». www2.deloitte.com/us/en/pages/life-sciences-and-health-care/articles/addressing-social-determinants-of-health-hospitals-survey.html.
3. Fraze, Taressa K. et al. «Prevalence of Screening for Food Insecurity, Housing Instability, Utility Needs, Transportation Needs, and Interpersonal Violence by US Physician Practices and Hospitals». JAMA Network Open 2, nº 9: 2019. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2751390.
4. Iniciativa eHealth. «Encuesta 2019 sobre las prioridades tecnológicas del HIE». 15 de mayo de 2019. www.ehidc.org/resources/2019-survey-hie-technology-priorities.
5. IDC. «El universo digital de las oportunidades: Rich Data y el creciente valor del Internet de las cosas». Abril de 2014. www.emc.com/leadership/digital-universe/2014iview/executive-summary.htm.
6. Tolson, Bill. «¿Dónde deberían almacenarse los datos sanitarios en 2018 – y más allá?». Health IT Outcomes. 20 de febrero de 2018. www.healthitoutcomes.com/doc/where-should-healthcare-data-be-stored-in-and-beyond-0001.

Matt Schlossberg ([email protected]) es editor en el Journal of AHIMA.

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