El difunto físico brillante e irreverente Richard Feynman, que demostró ingeniosamente que la junta tórica era la causa de la tragedia del transbordador espacial Challenger de 1986 enfriándola en un vaso de agua helada durante una audiencia del comité presidencial, era conocido por aconsejar a sus alumnos el primer día de clase: «Prefiero tener preguntas que no puedan ser respondidas que respuestas que no puedan ser cuestionadas». Entonces, ¿qué tienen en común cerrar la boca y perder la cabeza con una junta tórica defectuosa y un transbordador espacial que se desintegra?

Ambos comparten consecuencias trágicas.

Cuando el Dr. Feynman dejó caer la junta tórica fría sobre la mesa, ésta se hizo añicos, proporcionando a la comisión presidencial una respuesta que no podía ser cuestionada. Sin embargo, cuando se pone sobre una mesa ante los jueces un testamento vital en el que se indica que una persona no quiere ser alimentada si queda incapacitada o aquejada de demencia, se está cuestionando. Las preguntas no se refieren a las tecnologías de alimentación, como las sondas nasogástricas (NGT), las sondas PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) o las sondas J (sondas de yeyunostomía), que nadie discute que su yo actual y competente puede negar a su yo futuro e incapacitado. El reto no es sobre lo que proviene de la maraña de la tecnología moderna; es sobre lo que proviene de la ley de la naturaleza humana: la apertura de la boca cuando se ofrece una cucharada de comida.

El reto legal es específicamente este: ¿Puede su yo actual, competente, prohibir a su yo futuro, incapacitado, que se alimente por la boca si su cerebro abre la boca, mastica y traga? En otras palabras, ¿puedes insistir en que tus cuidadores te dejen morir de hambre cuando ya no seas tú mismo? Esta pregunta ha llegado a los tribunales, y éstos han dado una respuesta sencilla: No, no puedes.

¿Cómo hemos llegado a esta pregunta, que se puede responder con algo que ahora mismo no se puede cuestionar? Hemos llegado a este punto a través de la VSED: la interrupción voluntaria de la alimentación y la bebida.

La VSED puede ser tan antigua como las bocas y los alimentos, pero con el auge del concepto de derecho a morir, se ha convertido en algo más que un acrónimo: se ha convertido en una solución al sufrimiento que los cuidados paliativos no pueden proporcionar con la suficiente profundidad o rapidez a los pacientes. El número de pacientes que se niegan a comer o beber para acelerar su muerte va en aumento. Se ha escrito sobre el VSED en importantes revistas médicas como el New England Journal of Medicine (NEJM) y el Journal of the American Medical Association (JAMA), se ha comentado en importantes periódicos como el New York Times (NYT), ha sido objeto de su propia conferencia, y mucho más.

Entonces, ¿qué ocurre cuando uno se VSED? Fisiológicamente, un adulto normal y sano morirá en unos siete días sin comida y sin agua, pero tardará unas siete semanas sin comida pero con agua. La muerte por VSED no es una muerte por inanición; es una muerte por deshidratación. La VSED no es una huelga de hambre. Incluso veteranos y venerables huelguistas de hambre como Mahatma Gandhi bebían agua. El VSED es una huelga de agua.

Cuanto más debilitada esté la persona y más enfermos estén sus órganos, más rápido se produce la muerte. Pero el problema de la muerte no es estar muerto, sino conseguirlo. Morir es la parte difícil. La DSV puede conducir a un coma tranquilo o a una angustia inquietante. La VSED tampoco es una empresa solitaria. Se necesita un paciente decidido y unos seres queridos igualmente decididos a llevarlo a cabo. Algunas muertes de VSED son pacíficas, mientras que otras no lo son. Por último, puede ser necesaria la medicación para asegurar que la muerte por VSED sea una muerte confortable.

No hay ninguna ley que prohíba la VSED a un paciente competente. Al igual que el tratamiento médico, una persona competente e informada puede rechazar la comida y el agua. Así que, a diferencia de la muerte asistida por un médico (PAD), que es legal en cinco estados, la VSED es legal en los 50 estados. La VSED sólo requiere una decisión firme. Pero mientras que la PAD lleva a la muerte en minutos u horas, la VSED tarda de días a semanas, lo que permite a los pacientes despedirse y, quizá lo más importante, cambiar de opinión. Algunos pacientes intentan la DSV varias veces antes de llevarla a cabo con éxito hasta el final. Otros abandonan la VSED por completo.

En el número del 24 de julio de 2003 del NEJM, se detallaron los pros y los contras de la VSED en Oregón (donde, de nuevo, la PAD es legal), incluyendo las «muertes buenas» y las «muertes malas». En una «Perspectiva» del NEJM adjunta, los cuidadores plantearon la incomodidad de sentirse «cómplices» al dar permiso para hacer una huelga de hambre por la muerte. A pesar de esta incomodidad, todos los cuidadores coincidieron en que debían ayudar a aliviar el sufrimiento de sus seres queridos. Tres años más tarde, en su columna del 21 de octubre de 2016 en el NYT «La nueva vejez», Paula Span informó del hallazgo de las estadísticas de Holanda sobre 99 casos de VSED. El ochenta por ciento murió como deseaba tras un ayuno medio de siete días.

El Dr. Timothy Quill, que ha escrito extensamente sobre la EAP, también ha escrito una evaluación clara de la VSED y ha proporcionado directrices reflexivas en la edición del 27 de julio de 2015 de la revista Annals of Family Practice. Si está intrigado por la VSED, comience su lectura aquí. La bibliografía del artículo puede responder a cualquier pregunta que el artículo no responda.

Entonces, ¿qué pasa si un paciente incapacitado con una directiva anticipada de VSED es admitido en su hospital? Qué pasa si este paciente permanece bajo su cuidado? ¿Y si este paciente es un ser querido? ¿Está su hospital preparado, está el médico preparado, está la familia preparada y está usted preparado? ¿Ofrece usted comida a los pacientes que no pueden alimentarse por sí mismos si su directriz anticipada lo impide? ¿Es el paciente la misma persona que redactó el documento de voluntades anticipadas? Qué se lleva la demencia y qué deja?

Después de años de discusiones sobre el final de la vida, los cuidadores que participan en los cuidados paliativos han aprendido que la mayoría de las familias que pueden dar fácilmente el permiso para detener la terapia curativa y ofrecer la medicación reconfortante seguirán luchando con la suspensión de la comida y el agua, incluso a sus seres queridos inconscientes. El hambre y la sed parecen ocupar un lugar especial en el panteón del sufrimiento humano. Parece tan básico para la vida -que lo es- pero, como intentan explicar con delicadeza los proveedores de cuidados paliativos en todas partes, todos los días, no es necesario para la muerte.

Para muchos, al final de una vida apreciada y en medio de un terrible sufrimiento, las preguntas no son si la VSED es ética o no, si es un suicidio o una afirmación de la vida, o si es una buena o una mala muerte. La pregunta es mucho más cruda que cualquiera de ellas: ¿Es la muerte menos mala? La respuesta para algunos a esta última pregunta es, cada vez más, cerrar la boca para acabar con su vida. La respuesta para algunos es VSED que para ellos es la muerte menos mala.