En los últimos 10 años, el precio de la insulina en Estados Unidos se ha triplicado. Para las personas con diabetes que tienen que comprar su insulina sin seguro o con planes de deducibles y coseguros elevados, el precio inflado de este medicamento esencial ha obligado a tomar decisiones imposibles entre comprar la insulina y pagar el alquiler o comprar comida. (En algunos casos, los biohackers con diabetes están incluso fabricando su propia insulina.)

En un estudio de 2019, una de cada cuatro personas con diabetes informó que usaba menos insulina de la que necesitaba debido al coste. Esto puede repercutir en los niveles de azúcar en sangre y provocar consecuencias a largo plazo como ceguera y amputaciones. Para las personas con diabetes de tipo 1, como yo, quedarse sin insulina conduce en última instancia a la muerte.

Mientras escribo esto, estoy leyendo sobre personas que recurren a ofertas turbias en Craigslist para poder pagar su insulina. La otra semana los titulares hablaban de un autobús que Bernie Sanders fletó para llevar a la gente a comprar su insulina en Canadá. Y siguen apareciendo historias trágicas de personas con diabetes que han muerto racionando la insulina porque no podían permitírsela.

Mientras escribo esto, estoy leyendo sobre gente que recurre a tratos turbios en Craigslist para poder pagar su insulina.

La gran ironía de todo esto es que los científicos que descubrieron la insulina nunca tuvieron intención de lucrarse con ella. Tras ganar el Premio Nobel en 1923, vendieron la patente de la insulina a la Universidad de Toronto por 3 dólares. Uno de los científicos, Frederick Banting, dijo famosamente: «La insulina no me pertenece a mí, sino al mundo». En ese primer año, eran tantos los pacientes que querían el nuevo medicamento que hubo que racionar la insulina hasta que se pudo solucionar el proceso de fabricación. Un siglo después se vuelve a racionar la insulina. ¿Qué ha pasado?

Las razones del aumento del coste de la insulina en Estados Unidos son complejas, pero según un artículo reciente del New England Journal of Medicine, se reduce a dos factores principales: la falta de regulación de los precios y la falta de competencia.

En virtud de la legislación estadounidense, los fabricantes de productos farmacéuticos pueden fijar el precio que deseen para sus productos. Los precios de la insulina se fijan en base a un arcano sistema de descuentos y rebajas que fluyen entre las entidades de la cadena de suministro de insulina. Es un sistema extraordinariamente opaco. Incluso el Grupo de Trabajo de la Asociación Americana de la Diabetes sobre el tema tuvo dificultades para explicar el papel de cada eslabón de la cadena de suministro en la subida vertiginosa del precio de la insulina.

El resultado es que el sistema actual crea incentivos para aumentar el «precio de lista» de la insulina -que es el precio fijado por el fabricante- tanto como sea posible. Los fabricantes de insulina han argumentado que el precio de lista no refleja lo que los pacientes pagan realmente después de que se hayan aplicado todos los descuentos y rebajas, pero las personas que no tienen seguro o que acaban en otras brechas de cobertura -como el «agujero de la dona» de Medicare- están expuestas al precio de lista completo.

Para la insulina que yo uso, Humalog de Eli Lilly, el precio de lista es de 332 dólares por vial, que es lo que pagaría si no tuviera seguro. Suelo utilizar dos o tres viales al mes. Otras personas con diabetes podrían necesitar muchas más. La suma se acumula rápidamente. Cuando Humalog salió al mercado en 1996, un vial costaba 21 dólares.

Además, como no hay insulinas genéricas -llamadas «biosimilares»- que compitan con las insulinas de marca, se permite que los precios se disparen sin controles ni equilibrios.

Esa falta de competencia no es un accidente. Aunque las patentes originales de la mayoría de las fórmulas de insulina en el mercado expiraron hace años, los tres grandes fabricantes de insulina han ampliado sus monopolios patentando cambios graduales en sus productos y procesos de fabricación. Estas patentes pueden ser utilizadas para atar a los potenciales competidores genéricos en largas y costosas batallas legales. Además, se han visto protegidos de la competencia de los genéricos por las estrictas normativas federales sobre «productos biológicos» como la insulina, que es una molécula compleja producida por células vivas. Esto dificulta la entrada en el mercado de las insulinas genéricas.

Algunas cifras:

• El «precio de lista» medio de las insulinas más comunes en Estados Unidos ha aumentado más de un 700% (después de la inflación) en las últimas dos décadas. Un vial de 10 mililitros que costaba 20 dólares en los años 90 ahora cuesta más de 250 dólares sin seguro.
• Aunque hay una gran variación en el coste debido a las diferencias en el seguro, los tipos de insulina utilizados y la cantidad de insulina utilizada, en 2016, el coste medio anual de la insulina para una persona con diabetes tipo 1 en Estados Unidos fue de 5.705 dólares, más del doble que en 2012. En general, las personas con diabetes gastan de media 2,3 veces más en atención sanitaria que las personas sin diabetes.
• Las insulinas en Estados Unidos cuestan de media más de 10 veces que los mismos productos en otros países desarrollados.
• Alrededor del 90% de la insulina que se vende en Estados Unidos la fabrican las mismas tres compañías: Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi.

Por la presión de los defensores de #insulin4all, de los pacientes, de los médicos y de los políticos, algunas empresas han tomado medidas para reducir el precio de la insulina -como el reciente lanzamiento por parte de Eli Lilly de una insulina «genérica autorizada» a mitad de precio y el tope de 25 dólares de Cigna Express Scripts en los copagos de la insulina-, pero no son suficientes para solucionar el problema. El Humalog «a mitad de precio» (137,35 dólares por un solo vial) sigue siendo mucho más caro incluso que la versión de marca en Alemania (55 dólares) o Canadá (32 dólares). La oferta de Cigna no ayuda en nada a las personas que no tienen seguro.

El gobierno también se esfuerza por resolver el problema. En mi estado natal, Colorado, por ejemplo, una ley reciente para limitar los copagos mensuales de la insulina a 100 dólares fue la primera que se aprobó en el país, aunque la ley sólo cubre a las personas con seguro y es probable que aumente las primas mensuales. También se han propuesto varias medidas federales para abordar la asequibilidad de la insulina. Entre ellas, la creación de programas de asistencia a la insulina, la reducción de las barreras de entrada de las insulinas genéricas, la formalización de las importaciones de insulina de otros países y la creación de una normativa para fijar los precios de la insulina en función de los precios de referencia internacionales. Pero a pesar del aparente acuerdo bipartidista de que los fármacos son demasiado caros, los arreglos legislativos federales se han estancado.

Mientras tanto, la gente seguirá luchando para permitirse la insulina que necesita para vivir y estar sana. Suponiendo que no haya sitio para todos en el autobús de Bernie a Canadá, la mejor opción para conseguir insulina asequible ahora mismo podría ser Craigslist.

Banting se está revolviendo en su tumba.