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Los hermanos de los enfermos mentales a menudo se sienten olvidados

JOHN YDSTIE, presentador:

Karen Brown de American Radio Works tiene un reportaje.

KAREN BROWN: En las familias donde la enfermedad mental golpea temprano, todo el hogar siente el impacto.

DEB STANAS: He dicho que no tenemos más sopa. Cómetela o no tengas.

OLIVIA STANAS: (Ininteligible).

STANAS: Come lo que tienes. ¿De acuerdo?

STANAS: Come lo que tengo. (ininteligible) más.

STANAS: Come y coge lo que tengas o no tengas.

(SONIDO DE UTENSILIOS CAÍDOS)

STANAS: Y ahora puedes recoger eso también.

STANAS: No.

BROWN: Hace dos años, Olivia fue diagnosticada con trastorno bipolar – una enfermedad caracterizada por altibajos debilitantes y arrebatos de violencia. De repente, Olivia acusa a su hermana de 11 años, Audrey, por coger sus juguetes y su madre le dice a Audrey que se vaya a su habitación.

STANAS: Sabes, qué, Audrey.

STANAS: La mandas arriba.

STANAS: Realmente (ininteligible) para hacer eso. Y tienes que hablar con (ininteligible).

STANAS: Estamos.

STANAS: Olivia marca el tono en la casa cuando tiene un mal día. Todos tenemos días malos. Es casi imposible no alimentar esa irritabilidad que dentro de esa ira.

BROWN: Deb dice que ha sido una tortura para Audrey. Hola, Audrey.

AUDREY STANAS: Hola.

BROWN: Entra.

BROWN: En esta tarde, Audrey acaba de bajar del autobús escolar. Se prepara fideos ramen y disfruta de tener a su madre para ella sola. Falta media hora para que Olivia llegue a casa. Mientras Audrey come, recuerda la vez que el arrebato de Olivia la envió a la sala de emergencias.

STANAS: Empezó a llamarme por un nombre, y luego, lo siguiente que sé es que está diciendo, voy a tirarte este libro. Y me di la vuelta, justo cuando lo estaba lanzando, así que me golpeó en la cara y estaba sangrando y recuerdo haber gritado por el pasillo y ver cómo la sangre goteaba de mi cara. No creo que nunca la castigaran por eso.

BROWN: Deb Stanas es muy consciente del resentimiento que siente Audrey, de que su infancia está en muchos sentidos a merced de la volatilidad de Olivia. Durante un tiempo, llevaron a Audrey a un consejero, pero no pareció ayudar.

STANAS: Estaba muy enfadada. Amenazaba con suicidarse, voy a huir, odio a esta familia, no puedo vivir aquí. Y para ser honesto lo que ella pasó, en parte no puedo culparla. Ella realmente fue maltratada por la angustia y no pude separarlos. Me sentí tan impotente que no pude protegerla.

BROWN: Deb dice que intenta mantener a Audrey a salvo de Olivia. Las pone en extremos opuestos de la casa, pero en cuanto le da la espalda, Olivia corre a buscar a su hermana. Deb instaló un candado en la puerta, pero Olivia encontró la llave.

STANAS: Debería tenerla encerrada en el lavadero de nuevo. Eso funcionó.

BROWN: (Soundbite of U.S. National Anthem)

STANAS: (Singing) Oh say can you see by the dawn’s early light…

BROWN: Deb se preocupa de que ocasiones especiales como esta no sean suficientes para aislar a Audrey del estrés de su hogar. Y, por lo que dice Audrey, es un temor válido.

STANAS: Cuando Olivia se comporta como una imbécil y hace cosas raras como… y entonces, yo estaré abajo pidiendo una pregunta sobre mis deberes, y ellos dirán Audrey, vete ahora, y no me darán nada hasta que hayan terminado con ella, lo que les lleva como a medianoche para calmarla.

BROWN: Y Deb sabe que esto no es saludable para Audrey.

STANAS: Pero sería tan intenso con Olivia. Cuando por fin la llevaba a la cama, Audrey decía: «Por favor, mamá, ven conmigo, acuéstate conmigo», y para entonces todo mi cuerpo era: «No puedo dejar que nadie me toque. Sólo necesito estar tranquila, sin ningún ruido. Así que había días en los que decía no puedo, Audrey. No puedo ir y entrar ahí. Tengo que ir a mi propia cama y estar sola. Me rompe el corazón haberle dicho eso porque ella se merece mucho más, sabes.

BROWN: Psicólogos como Diane Marsh de la Universidad de Pittsburgh dijeron que la familia Stanas no es inusual.

DIANE MARSH: Por mucho que los padres intenten – y lo hacen – satisfacer las necesidades de sus hermanos, el tiempo y la energía son simplemente finitos. Por ello, los hermanos se sienten a menudo como los miembros de la familia olvidados. Los problemas de los demás son más importantes que los suyos.

BROWN: Marsh llevó a cabo uno de los primeros estudios sobre hermanos sanos de enfermos mentales y escribió sobre ello en su libro «Troubled Journey». Su coautor, Rex Dickens, hermano de tres hermanos con enfermedades mentales, dice que con el tiempo, las hermanas y hermanos de los enfermos mentales se convierten en almas congeladas.

REX DICKENS: No puedes cerrarte emocionalmente y parte de tu vida, y eso se traslada a, ya sabes, otras áreas. No puedes confiar, no puedes sentir, o no puedes hablar. Así que hay un pequeño núcleo que está congelado en el tiempo, y tal vez para ser tratado más tarde, pero como que nunca se trata.

BROWN: Clea Simon es una periodista de Boston, que escribió las memorias «Mad House: Creciendo a la sombra de hermanos enfermos mentales». Tanto su hermana mayor como su hermano sufrieron esquizofrenia cuando ella sólo tenía seis años.

CLEA SIMON: Cuando ves a tu hermano y a tu hermana crecer y pasar de ser tu hermano y tu hermana a ser algo aterrador y extraño y ajeno, piensas que eso es lo que pasa. Crees que cuando llegas a los 16 puedes salir con alguien y conducir. Y entonces te hospitalizan.

BROWN: Simon a menudo era testigo o se convertía en el objetivo de los arrebatos violentos de sus hermanos, por lo que ella y muchos otros hermanos del pozo creen que ahora pueden sufrir un trastorno de estrés postraumático, un conjunto de síntomas debilitantes que van desde los recuerdos hasta las pesadillas.

P: ¿por qué mi hermana o mi hermano estaban afectados? ¿Por qué yo no? Psicóloga Dianne Marsh.

MARSH: Y a medida que maduran, y pasan a las carreras y las relaciones y las familias, una y otra vez, oímos que es con un sentimiento de pérdida para su hermano que puede no ser capaz de seguir adelante.

BROWN: Pamela Spiro Wagner y Carolyn Spiro son hermanas gemelas, gemelos idénticos que creían. Relajándose en el apartamento de Pam, cerca de Hartford, Connecticut.

PAMELA SPIRO WAGNER: (Ininteligible). Alfileres y agujas.

CAROLYN SPIRO: ¿O quieres zapatillas?

SPIRO WAGNER: No, no, no. Está bien. Sólo estoy tratando de darle vida.

BROWN: A los 52 años, ambas son rubias y pequeñas con caras largas y estrechas. Pero una de ellas parece más curtida, menos arreglada. Es posible que no sepas quién está diagnosticada de esquizofrenia hasta que Pam empiece a hablar de su conversación en el desayuno.

SPIRO WAGNER: La taza, la taza de té me estaba diciendo, hay un chip en mí, y me duele mucho cuando bebes té de mí por ese lado.

SPIRO WAGNER: Esto (ininteligible).

SPIRO WAGNER: Bueno, hay un té colgando…

SPIRO WAGNER: Tal vez el té tenía una opinión también.

SPIRO WAGNER: Bueno, podría tener pero…

BROWN: Cuando Pam y Carolyn eran niñas, ambas parecían estar bien. Como muchos gemelos, eran mejores amigos y rivales acérrimos. Pero nadie en la familia, ni sus otros dos hermanos, ni sus padres, se dieron cuenta cuando Pam empezó a oír voces. Era el 22 de noviembre de 1963.

(SONIDO DE NOTICIAS ARCHIVADAS)

WALTER CRONKITE: Desde Dallas, Texas, el Flash, aparentemente oficial, el Presidente Kennedy murió a la 1 p.m. Hora Central.

BROWN: Mientras estaba sentada en un aula de la escuela primaria, mientras todos los demás estaban fascinados por la noticia del asesinato de John F. Kennedy, Pam dice que comenzó a escuchar murmullos en su cabeza.

SPIRO WAGNER: Bueno, al principio, no estaban diciendo nada. Luego estaban diciendo mi nombre, y estaban manoseando en, ya sabes, diciendo Pam Spam, Pam pyro Spiro. Y luego empezaron a decir mátalo, mátalo, mátalo (ininteligible), mátalo, mátalo, mátalo, mátalo, mátalo. El mensaje era más bien la constatación de que había matado a Kennedy.

BROWN: Pam no le dijo a nadie las voces amenazantes que ahora llenaban su cabeza, pero bueno los hermanos suelen ser los primeros en notar que algo va mal, y Carolyn no es una excepción.

SPIRO WAGNER: Iba a la escuela con el pelo graso, la cara grasienta y con aspecto desaliñado, y me avergonzaba.

BROWN: Pam y Carolyn fueron a la Universidad de Brown, donde Carolyn prosperó. Caroline no lo sabía, pero Pam estaba cayendo más profundamente en la paranoia y las alucinaciones.

SPIRO WAGNER: Sólo diría cosas como me siento entumecida. Me siento como una roca lunar, pero lo que no diría es que también había voces que decían, te sentirás mejor si te quemas.

BROWN: Durante estos años, Pam tuvo tramos de lucidez en los que perfeccionó sus habilidades de escritura y ganó premios de poesía. Pero las voces siempre volvían, y Carolyn recibía frecuentes llamadas de las salas de urgencias donde Pam acababa.

SPIRO WAGNER: En ese momento, no podía más. Se estaba volviendo desesperadamente suicida. La trataban como si tuviera una enfermedad terminal, ya sabes, podrías considerar decir adiós.

BROWN: Pam sobrevivió, y recientemente encontró una medicación que ha mantenido las voces a raya. Pam y Carolyn han contado su historia en un nuevo libro de memorias titulado «Mentes divididas: Las hermanas gemelas y su viaje a través de la esquizofrenia». Hicieron una gira de libros, intercambiando pasajes de lectura en universidades y librerías.

SPIRO WAGNER: ¿Le importaría apagar la radio? le pregunté al taxista. Me hace daño a los oídos. Volvió la cabeza hacia mí, entonces, señora, debe estar oyendo cosas donde la radio está encendida.

BROWN: El libro no fue fácil de sacar adelante ya que Pam fue hospitalizada varias veces durante el proceso de escritura. Incluso durante la gira, la paranoia de Pam nunca desaparece del todo. Sigue preocupada por algo que llama el Hombre de los Materiales Peligrosos. Es una figura que Pam ve cuando mira el símbolo de material peligroso en sus bolsas médicas de plástico. Carolyn intenta empatizar.

SPIRO WAGNER: ¿Es un hombre amenazante o sólo es…

SPIRO WAGNER: Oh, ahora no es amenazante porque sé dónde está el verdadero Hazmat Man. Está encerrado en una caja de Altoid, con doble cinta adhesiva.

BROWN: Aquí es donde la cara de Carolyn pasa de la perplejidad a la exasperación.

SPIRO WAGNER: No crees realmente eso, ¿verdad?

SPIRO WAGNER: Quiero decir, yo tenía la caja y todavía está pegada con cinta adhesiva.

SPIRO WAGNER: Mantenla pegada con cinta adhesiva.

SPIRO WAGNER: Sí, pero no te lo crees de verdad, ¿verdad? Quiero decir, con toda honestidad…

SPIRO WAGNER: Hay veces que me parece mucho cuando me atraso en mis propias campanas, cuando ella se pone enferma, cuando decide por su cuenta no tomar la medicación, cosa que no está haciendo en este momento. Pero – entonces lo siento, oh sí. Es una imposición. Entonces lo odio. Sí, tienes la libertad de no tomar la medicación porque eres independiente. Puedes hacer lo que quieras cuando quieras, y al diablo con lo que yo quiera. ¿Y adivina a quién le quitas la libertad? La mía.

BROWN: Y sin embargo, Carolyn dice que no puede imaginar un mundo sin la hermana gemela que ama, una hermana que es sensible e inteligente pero que claramente sacó la paja más corta.

SPIRO WAGNER: Soy tan afortunada. Ninguno de nosotros merece nada, en realidad. Simplemente lo conseguimos por la gracia de lo que sea. Creo que podría haber sido yo quien tuviera esquizofrenia.

BROWN: Para NPR News y American Radio Works, soy Karen Brown.

(SONIDO DE MÚSICA)

YDSTIE: Está escuchando WEEKEND EDITION de NPR News.

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