El día de San Valentín de 2013, me puse de parto a las 24 semanas de mi embarazo de gemelos. Me preocupaba más el traqueteo del coche que me llevaba al hospital, un centro que había elegido por la reputación de su unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), que si el personal del hospital nos trataría a mí y a mis hijos de forma diferente por ser negros. Pero dos estudios recientes revelan que debería haber sido más precavida.

Una investigación publicada en el número de septiembre de Pediatrics determinó que el origen racial de un bebé puede afectar al trato que recibe en la UCIN. Los investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford analizaron más de 18.600 registros hospitalarios de bebés nacidos en California con un peso muy bajo al nacer (3,3 libras o menos). Con el objetivo de medir el rendimiento y la disparidad de la atención, los investigadores puntuaron los expedientes en función de si el paciente recibió una atención dentro de las prácticas médicas estándar y los resultados. Las puntuaciones indicaron que los bebés latinos y los que figuraban con «otro» como origen étnico eran los que recibían peor trato. Los hospitales con mejores resultados trataron mejor a los pacientes blancos, mientras que los negros recibieron mejor atención en las UCIN de peor calidad.

La profesión médica, en general, responde a los pacientes de color de forma diferente a los blancos. La suposición de que los negros sienten menos dolor físico, los experimentos médicos realizados con esclavos y el hecho de que a los inmigrantes se les niegue la atención médica o sean deportados cuando aún están en las camas de los hospitales son sólo algunos ejemplos de cómo los prejuicios raciales han actuado dentro de los ámbitos médicos.

Los mismos prejuicios raciales se trasladan luego a los bebés. El Dr. Jochen Profit, profesor asociado de pediatría y autor principal del estudio, dijo: «Hay una larga historia de disparidad en la prestación de servicios de salud, y nuestro estudio muestra que la UCIN no es realmente diferente. Los prejuicios sociales inconscientes que todos tenemos pueden llegar a la UCIN.»

Algunos de estos prejuicios se basan en hechos. Según March of Dimes, las mujeres negras tienen un mayor riesgo de dar a luz antes de tiempo. Casi el 17% de los bebés negros que nacen cada año en Estados Unidos lo hacen de forma prematura. Pero, estadísticamente, las niñas negras tienen más del doble de probabilidades de sobrevivir a la prematuridad que los niños blancos. Los bebés varones tienden a padecer dolencias respiratorias más graves; por lo tanto, es probable que a las mujeres prematuras de cualquier raza les vaya mejor fuera del vientre materno que a su homólogo de etnia masculina. Sin embargo, las bebés negras evolucionan mejor que cualquier otro grupo de bebés nacidos prematuramente.

Aunque las estadísticas respaldan la creencia de que los bebés negros nacidos prematuramente evolucionarán mejor que los bebés blancos en la mayoría de los casos, no es una garantía de resultados de salud positivos. Sin embargo, la agresividad en el tratamiento de los bebés prematuros de color que sobreviven es proporcional a estas suposiciones. Según el estudio de Stanford, los bebés negros recibieron menos tratamiento con esteroides para el desarrollo de los pulmones; no se sometieron a exámenes oportunos para detectar la retinopatía del prematuro, una enfermedad que provoca el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos en el ojo; no se les dio leche materna con la misma frecuencia; y desarrollaron más infecciones debido a un manejo hospitalario descuidado que los blancos, los latinos o los asiáticos.

Las razones de estos resultados son complicadas: Los problemas generalizados en los hospitales, las prácticas individuales de los hospitales y los datos demográficos regionales y socioeconómicos no se tuvieron en cuenta a la hora de recopilar los resultados.

El estudio tampoco tiene en cuenta las respuestas anecdóticas a la atención, como el diagnóstico no oficial del «síndrome del niño blanco debilitado» (WWBS) que se utiliza en muchos hospitales de EE.UU. El Dr. David G. Oelberg, neonatólogo del Children’s Hospital of The King’s Daughters de Norfolk (Virginia), define esta afección en su editorial de Cuidados Intensivos Neonatales como «un niño blanco neonatal con una edad gestacional ajustada de 35 a 40 semanas que no consigue alcanzar los hitos de desarrollo del destete a la cuna abierta y/o no toma todas las alimentaciones orales como se espera». En la mayoría de los casos, el personal de la UCIN «diagnostica» a un bebé con EBDM si no mejora en ausencia de otras afecciones médicas evidentes.

«Es una forma fácil de explicar por qué los bebés blancos no lo hacen tan bien», dijo Georgia Lee, antigua trabajadora social licenciada de la UCIN. Describió el término como un cajón de sastre, pero señaló que los médicos no deberían utilizar este fenómeno anecdótico -que no se reconoce como una condición médica real- para sustituir los procedimientos de diagnóstico reales. «No creo que nuestros médicos lo expliquen así y luego no hagan una prueba».

Pero eso es esencialmente lo que le ocurrió al hijo de Melody Schreiber, residente en Springfield, Virginia.

El hijo de Schreiber, nacido a las 29 semanas, fue diagnosticado extraoficialmente con WWBS. «La verdad es que le fue muy bien al principio. Su puntuación de APGAR fue increíble. Tenía muy buen aspecto. Dijeron que tenía unos pulmones moderadamente prematuros, pero por lo demás estaba bien». A la semana de estancia de su hijo, los médicos descubrieron un agujero en el corazón, pero subrayaron que debían preocuparse más por su prematuridad.

Alrededor de la semana 34, el estado de su hijo empezó a empeorar: No podía ser amamantado, y fue trasladado a una sección más crítica de la UCIN y se le puso oxígeno. Schreiber no recibió respuestas al respecto.

Cuando expresó su preocupación, los médicos se pusieron a la defensiva. «Entonces empezaron a decir: ‘Los varones blancos son los que maduran más lentamente'». En ese momento le pareció gracioso el término «niño blanco debilucho». Pero cuando a las 35 semanas todavía no podía tomar el biberón, la broma dejó de ser divertida. Alrededor de la semana 38, una enfermera pidió que su hijo viera a otro cardiólogo que confirmó que el agujero no tratado en su corazón era un problema más serio y que causaba algunos de los retrasos.

¿Por qué cree Schreiber que el hospital tardó tanto en darse cuenta de esto?

«Absolutamente, creo que fue porque era blanco». Las enfermeras del hospital mostraron tanto favoritismo en el trato a su hijo, que Schreiber empezó a sentirse paranoica. «No quieren que mejore. Quieren mantenerlo allí para siempre», le dijo a su marido. «La cuestión es si el SBM es un problema médico legítimo o una forma de prejuicio justificado que garantiza que los bebés blancos reciban una atención diferente. Los bebés con WWBS que no tienen un buen rendimiento en términos de indicadores de salud reciben más cuidados, lo que no garantiza que vayan a mejorar. Se cree que los bebés prematuros negros lo tienen más fácil en la UCIN debido a otros datos raciales y, por lo tanto, reciben menos cuidados, lo que puede tener consecuencias a largo plazo.

Pero también hay diferentes definiciones del término «cuidados». Está la definición médica: la realización de pruebas de diagnóstico, la administración de medicamentos y otros procedimientos para garantizar que un bebé prematuro sobreviva. Compara eso con la forma empática de cuidado que se da durante la alimentación, mientras se cambian los pañales, se lee a los bebés dentro de las incubadoras o se les sostiene o tranquiliza cuando están molestos. Aunque es posible que el hijo de Schreiber no recibiera una atención médica perfecta debido a los prejuicios raciales, esos mismos prejuicios garantizaron que recibiera suficiente atención cariñosa.

Mientras que el estudio de Stanford reflexiona sobre la definición vinculada al tratamiento médico estándar, un estudio de finales de 2016 sobre la satisfacción de los padres realizado en el Hospital Infantil de Filadelfia reveló preocupaciones sobre el estándar cariñoso y más empático proporcionado a los pacientes de la UCIN. Según esa investigación, «los padres negros eran los más insatisfechos con la forma en que las enfermeras los apoyaban, queriendo una comunicación compasiva y respetuosa y enfermeras que estuvieran atentas a sus hijos.» Por otro lado, los padres blancos expresaron su insatisfacción en relación con la falta de educación sobre la evolución de su hijo y las incoherencias del personal de enfermería y de la administración.

Las madres embarazadas de color suelen ser objeto de un perfil racial desde el momento en que llegan al hospital. Lorna Harris, de Bryans Road (Maryland), dijo que el hospital de Washington D.C. en el que fue atendida su hija tras un parto prematuro de 22 semanas la trató mal. El personal cuestionó su competencia y su capacidad para pagar las facturas del hospital, preguntándole si sabía lo caro que le resultaría quedarse con su bebé. Harris tuvo que intervenir. «Una vez que se llegó a la conclusión de que… esta mujer tiene dignidad, tiene orgullo, tiene una familia y viene de algo», el hospital empezó a tratar a su hija con más respeto.

La madre de un bebé prematuro, Bonita Huggins, de Abington (Pensilvania), se dio cuenta de que el personal del hospital empezó a tratar a sus gemelos de forma diferente cuando ella y su marido se comportaban fuera de las normas esperadas para los padres negros.

«Estábamos allí todos los días. Estábamos atentos. Yo sacaba la leche. Hacíamos los cuidados de canguro. Hacíamos ‘todo lo que se suponía que teníamos que hacer’. Me doy cuenta de que ese era nuestro privilegio y de que había muchos padres, especialmente padres negros, que veían a sus bebés sentados allí y nadie les prestaba atención».

Schreiber también se dio cuenta de que el personal sacaba conclusiones sesgadas sobre los padres que no estaban tan presentes. «Les oí hablar de las madres que no aparecen: ‘Las mujeres españolas tienen tantos bebés que no les importa que uno de ellos esté en el hospital'»

«Sentí que me tomaban más en serio porque me percibían como blanca», dijo Abigail Noonan, una madre birracial de gemelos nacidos a las 24 semanas en Fort Lauderdale, Florida. «Y sentí que, como me tomaban más en serio, le prestaban más atención. Como los médicos me escuchaban y se acercaban a hablar conmigo, lo cuidaban más. Me hice amiga de muchas de las enfermeras, y no sé si es una cosa de negros o de blancos, sólo sé que me prestaron más atención que a las otras madres que estaban allí»

Todos los padres con los que hablé expresaron el mismo sentimiento: El trato que recibía su familia era más indicativo de su estatus socioeconómico y de su capacidad para ausentarse del trabajo y estar presente en la UCIN que de su raza. Sin embargo, la clase económica suele ser paralela a la raza, dejando a los bebés de color a menudo desatendidos y sin cuidados en el entorno de la UCIN.

Hablando de los otros padres negros que encontró en la UCIN, Huggins dijo: «Llegué a conocer a algunos de ellos. Una pareja no tenía transporte y no vivía especialmente cerca. Los padres tenían que volver a trabajar. Siempre había una razón para ello. A la mayoría de los padres blancos los veías allí todos los días. Nos convertimos en esa pareja en la que sabes que son diferentes».

«Pienso en ese padre que venía todas las noches después de trabajar un turno como barbero», dijo Noonan. «Su hijo llevaba mucho tiempo allí, obviamente estaba muy enfermo. Venía todas las noches, sacaba a su hijo y lo abrazaba. Su hijo no tenía nada; no había mantas ni juguetes, sólo las cosas del hospital. Nadie se acercaba a hablar con él.

«Era obviamente cariñoso. Obviamente estaba agotado y se esforzaba mucho en esta terrible situación. Era un joven negro, y nunca vi a ninguna enfermera o médico con él. Y sentí que había muchos casos así, donde los padres que no eran tan afortunados como yo y no podían estar allí todo el tiempo. Cuando estaban allí, siempre estaban solos».

Los prejuicios raciales en la UCIN pueden ser perjudiciales para todos los bebés, ya sea que se manifiesten en la falta de atención médica urgente, de afecto para los bebés que pueden prosperar con el contacto humano o de apoyo para los padres o cuidadores estresados. Los hospitales deben ser conscientes de que no sólo tratan a los bebés, sino también a los padres.