Cuidados paliativos al final de la vida
Por Nancy Hallowell
Medicina Geriátrica de Hoy
Vol. 7 Nº 5 Pág. 16

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes mayores, apoyan a los familiares y reducen los gastos médicos innecesarios.

Conocido como el tsunami gris, se estima que la población que envejece, de 39,6 millones en 2009, aumentará a más de 72 millones en 2030,1 la mayoría de los cuales desarrollará al menos una enfermedad crónica, como el cáncer, las enfermedades cardíacas y respiratorias, la diabetes y la enfermedad de Alzheimer.2 A medida que los estadounidenses que envejecen y padecen enfermedades crónicas intentan desenvolverse en el sistema sanitario, se encuentran con un sistema complejo, fragmentado y confuso que a menudo provoca lagunas en la atención al paciente y un efecto dominó que reduce su calidad de vida, su comodidad y la calidad de la atención.

Los enfermos crónicos no sólo sufren innecesariamente, sino que también aumentan los costes sanitarios derivados de los reingresos hospitalarios, las visitas innecesarias a los servicios de urgencias y los cuidados no deseados o inútiles. De hecho, el 30% de todos los gastos de Medicare se atribuyen a personas que se encuentran en el último año de vida.3

Pero los cuidados al final de la vida no tienen por qué implicar un tratamiento extenso, hospitalización o enormes costes médicos.

Solución prometedora
Reconocida como subespecialidad médica en 2006, los cuidados paliativos proporcionan atención médica especializada a los pacientes que están gravemente enfermos. Los cuidados paliativos son una atención centrada en la persona y la familia que optimiza la calidad de vida anticipando, tratando y previniendo el sufrimiento. Aborda las siguientes carencias en la atención a los ancianos y otros enfermos crónicos:

– Objetivos de la atención: Trabajar con las personas y las familias para identificar los objetivos de la atención y alinear los planes de atención con los valores y las preferencias de tratamiento de la persona;

– Directivas anticipadas: Apoyar la toma de decisiones al final de la vida y completar las directivas anticipadas;

– Apoyo psicosocial y espiritual: Proporcionar a las personas y a las familias un apoyo psicosocial y espiritual continuo; y

– Síntomas: Controlar los síntomas angustiosos.

Los cuidados paliativos ofrecen aspectos de la atención que son ideales para los adultos mayores. Al aliviar los síntomas, el dolor y el estrés de las enfermedades graves, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes mayores, sus familias y sus cuidadores. Otros beneficios cuantificables de los cuidados paliativos son los siguientes:

– mayor satisfacción del paciente y su familia con el proveedor y/o el centro;

– mayor utilización y cumplimiento de la planificación anticipada de los cuidados;

– menor rehospitalización;

– reducción de la incidencia del dolor no controlado, de la ansiedad no tratada y de la depresión;

– aumento de la derivación oportuna a los cuidados paliativos y al hospicio, cuando está indicado; y

– reducción de las deficiencias en los cuidados al final de la vida y en el hospicio/coordinación de los cuidados.

Estudio de caso
La historia de Carl es ilustrativa de las ventajas de los cuidados paliativos. Carl, un amable veterano de la guerra de Vietnam, estaba muy enfermo. Le habían diagnosticado un cáncer agresivo y había pasado una semana en un hospital de la Costa Este recibiendo tratamiento para los efectos secundarios de la quimioterapia. Le habían dicho que le quedaba menos de un año de vida. Débil y deprimido, el viudo se trasladó a Colorado para estar con su única hija y su yerno y sus dos hijos pequeños.

Su hija le sugirió que se reuniera con un especialista en cuidados paliativos. Carl, sin embargo, expresó algunas reservas. Creía que los cuidados paliativos significaban un hospicio, y no estaba dispuesto a resignarse a ello. Pero en lugar de decepcionar a su hija, aceptó acudir a la cita que le permitiría explorar lo que los cuidados paliativos podían ofrecer.

El médico de cuidados paliativos tranquilizó inmediatamente a Carl. Le escuchó atentamente, respondió a sus muchas preguntas y le explicó las opciones de atención. Carl se sorprendió especialmente cuando, al principio de la reunión, la médica le preguntó: «¿Cuáles son sus objetivos?». Nadie le había preguntado antes. Con lágrimas en los ojos, Carl le dijo al médico que le gustaría vivir todo el tiempo que pudiera con la mejor calidad de vida posible. Quería conocer a sus dos nietos. Por primera vez desde su diagnóstico, Carl sintió que alguien lo veía como una persona y no como una simple enfermedad.

Con los objetivos de Carl en mente, el médico desarrolló un plan de cuidados diseñado para controlar los síntomas de Carl. Revisó sus medicamentos, eliminando las prescripciones que no aliviaban el dolor de Carl u otros síntomas, y trabajó con el oncólogo de Carl para ajustar su régimen de quimioterapia e introducir tratamientos paliativos de radiación que aliviaran su dolor físico. Una enfermera del equipo de cuidados paliativos controlaba a Carl de forma rutinaria, mientras que un consejero ayudaba a Carl y a su familia a superar los retos emocionales del avance de la enfermedad.

Los buenos cuidados paliativos le proporcionaron muchos beneficios. Carl vivió otros dos años con la mejor calidad de vida posible, permaneciendo en casa de su hija y conociendo mejor a sus nietos.

Dar cuidados paliativos
Los cuidados paliativos ofrecen un enfoque compasivo para atender a los pacientes de edad avanzada que residen en centros de cuidados a largo plazo y de enfermería especializada también. Casi tres cuartas partes de los residentes en residencias de ancianos padecen dos o más enfermedades crónicas, como Alzheimer, enfermedades cardíacas, depresión, EPOC y cáncer; más de una cuarta parte padece cuatro o más enfermedades.4 En la actualidad, sólo el 17% de las muertes entre los residentes de las residencias de ancianos van precedidas de cuidados paliativos, mientras que casi todos los residentes de un centro determinado podrían recibir y beneficiarse de los cuidados paliativos.5

Demasiado a menudo los residentes «boomerang» a través de los ciclos de crisis-hospitalización-rehabilitación-ingreso-crisis, lo que resulta en angustia y sufrimiento para los residentes y sus familias.
Aunque la formación especializada y la certificación de la junta directiva están disponibles en los cuidados paliativos, muchos de sus enfoques y técnicas básicas, como la comunicación con el paciente y la familia, el manejo eficaz del dolor y los síntomas, y la planificación de los cuidados por adelantado, se pueden aprender fuera de la certificación formal. El Life Quality Institute (LQI), por ejemplo, es una organización sin ánimo de lucro con sede en Denver que ofrece programas educativos para mejorar las habilidades de atención de calidad entre los estudiantes de medicina y los profesionales sanitarios en activo.

A principios de este año, el LQI comenzó a pilotar un innovador programa de formación, entrenamiento e implementación de cuidados paliativos en cinco comunidades de enfermería especializada en Denver y Castle Rock, Colorado. «Navigating the Waters of Palliative Care» ofrecía completas sesiones de formación en persona sobre los principios clave de los cuidados paliativos, entre los que se incluían los siguientes:

– Habilidades de comunicación para entender y responder mejor a las necesidades de los residentes. Los ejemplos incluyen el uso de preguntas abiertas y frases como «cuéntame más» que animan a los residentes a compartir sus sentimientos o preocupaciones; la incorporación de expresiones como «No puedo imaginar lo que se siente cuando te dicen… ¿cómo te sentiste cuando recibiste la noticia?»para ayudar a los residentes a atravesar la experiencia de las circunstancias difíciles; practicar la escucha reflexiva; y estar atentos a los signos físicos y no verbales de dolor, malestar o angustia de naturaleza física, psicosocial o espiritual de los residentes.

– La planificación anticipada de los cuidados para identificar, documentar, planificar y ajustar los cuidados médicos de los pacientes con el fin de cumplir los objetivos establecidos por cada persona. El curso de LQI guió a los participantes a través del proceso de llevar a cabo conversaciones significativas de planificación anticipada de cuidados que identifican los valores y objetivos de un paciente explorando la comprensión del paciente de su condición médica actual y sus posibles complicaciones futuras; la experiencia del paciente con las hospitalizaciones recientes y otros tratamientos médicos; y la definición de calidad de vida del paciente.

– El tratamiento eficaz del dolor y de los síntomas comienza con una evaluación precisa del dolor para identificar el tipo de dolor que experimenta una persona (p. ej., agudo, crónico, somático, visceral); el grado de dolor del paciente, evaluado mediante el uso de herramientas como una escala numérica de dolor o la escala de caras de Wong-Baker; y las intervenciones adecuadas contra el dolor para identificar las terapias farmacológicas y no farmacológicas.

– El impacto de la enfermedad en la estructura familiar y la coordinación de los cuidados. El inicio de una enfermedad grave puede ser una de las experiencias más temidas y perturbadoras de la vida familiar. Los residentes de la comunidad pueden tener o no contacto con las personas que consideran familia. Las interacciones entre el equipo de atención y los miembros de la familia pueden verse afectadas por múltiples factores, como la incomprensión del estado de salud del residente y las opciones de atención; las limitaciones financieras o la preocupación por la posible carga económica que pueda suponer la atención; los horarios de trabajo de los cónyuges u otros familiares y cuidadores y las obligaciones con los hijos y otros miembros de la familia; los distanciamientos personales del pasado y las diferencias culturales.

LQI aconseja a los proveedores de atención que sean conscientes de las estructuras familiares y de si los miembros de la familia se comunican o no. LQI sugiere que los proveedores de cuidados se vean a sí mismos como facilitadores que buscan primero comprender y luego pensar en formas de hacer avanzar la conversación sabiendo que los sentimientos de miedo, tensión, ansiedad y frustración son una parte normal del proceso.

– Apoyo y mejores prácticas de duelo como el desarrollo de un proceso acordado por el cual una comunidad reconocerá y honrará la pérdida de un residente.
LQI ofreció entonces entrenamiento dentro de cada comunidad para integrar completamente habilidades y enfoques paliativos específicos en los cuidados de enfermería habituales y para lograr efectos y resultados medibles, incluyendo los siguientes:

– realización de evaluaciones de mortalidad para identificar a los residentes con mayor riesgo de mortalidad en los próximos 12 meses. Se ha animado a cada comunidad a que complete o actualice las evaluaciones de Flacker de sus residentes y a que conserve una copia de la evaluación en el historial de cada residente;

– documentación de las discusiones y directivas sobre la planificación anticipada de los cuidados, haciendo hincapié en garantizar que los residentes hayan designado un poder médico duradero y que el personal médico haya completado las órdenes médicas para el alcance del tratamiento de los residentes que están más gravemente enfermos;

– documentación de los planes de cuidados paliativos para tratar el dolor y el manejo de los síntomas y aliviar el sufrimiento espiritual y psicosocial; y

– derivación más oportuna a los cuidados paliativos especializados o al hospicio con LQI proporcionando información de contacto para los proveedores locales de cuidados paliativos.

A lo largo del verano, LQI ha recogido y analizado los datos de los resultados de cada comunidad de cuidados a largo plazo para evaluar la eficacia de la educación e identificar las áreas que requieren formación y/o entrenamiento adicional. Tres anécdotas ilustran el impacto que el programa piloto de LQI está ejerciendo en el cuidado de los residentes. Por ejemplo, inmediatamente después de uno de los primeros programas, una comunidad organizó una derivación de cuidados paliativos para un residente que tenía un dolor severo incontrolado. El dolor de la residente se controla ahora con más eficacia, es más interactiva con los miembros del personal y está más capacitada para dar a conocer sus necesidades. Como resultado de su formación, los miembros del personal se sienten mejor preparados para reconocer cuando los residentes están sufriendo.

En otro caso, la directora ejecutiva de una comunidad pidió a LQI información y recomendaciones sobre cuestiones de trabajo social que había observado entre los pacientes y sus familias. Como resultado, estas cuestiones preocupantes se están abordando de forma eficaz.
Una tercera comunidad reconoció que su práctica actual no permitía a los miembros del personal disponer de tiempo suficiente para honrar y llorar la pérdida de los residentes, a los que consideran familia. Esa comunidad tomó medidas para cambiar su servicio conmemorativo de duelo trimestral a un evento mensual. El personal entiende que al ocuparse de sus propias necesidades emocionales, pueden atender mejor a los residentes a los que atienden.

Con su enfoque multidisciplinar y holístico, los cuidados paliativos son ideales para atender las necesidades de la población de edad avanzada, muchos de los cuales padecen enfermedades crónicas y debilitantes. Los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación exhaustiva y el tratamiento experto del dolor y otros problemas, incluidos los físicos, psicosociales y espirituales. También apoya a los familiares y otros cuidadores que comparten las experiencias de los pacientes. Al hacer hincapié en la calidad de vida, los cuidados paliativos mejoran la comunicación y el entendimiento entre los pacientes y los profesionales sanitarios. Alinean los cuidados con los valores y deseos del individuo, mejorando así la satisfacción del paciente y su familia y reduciendo los tratamientos médicos innecesarios y las rehospitalizaciones.

– Nancy Hallowell es directora de operaciones y desarrollo del Life Quality Institute (www.lifequaltyinstitute.org), una organización sin ánimo de lucro con sede en Denver que se dedica a promover los cuidados paliativos a través de la formación disponible en las consultas de gerontología de todo el estado de Colorado.

CUIDAD PALIATIVA HECHOS
– Aproximadamente 90 millones de estadounidenses viven con enfermedades graves y potencialmente mortales, y se espera que esta cifra se duplique en los próximos 25 años con el envejecimiento de la generación del baby boom.

– En 2020, el número de personas que viven con al menos una enfermedad crónica aumentará a 157 millones. En la actualidad, siete de cada 10 estadounidenses mueren por enfermedades crónicas.

– Aproximadamente 6 millones de personas en Estados Unidos podrían beneficiarse de los cuidados paliativos.

– Los cuidados paliativos son una atención médica especializada centrada en proporcionar a los pacientes un alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave, sea cual sea el diagnóstico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.

– Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan con los demás médicos del paciente para proporcionar una capa adicional de apoyo.

– Los cuidados paliativos son adecuados a cualquier edad y en cualquier fase de una enfermedad grave, y pueden proporcionarse junto con el tratamiento curativo.

– Según un estudio de 2010 publicado en el New England Journal of Medicine, los pacientes que recibieron cuidados paliativos de forma temprana experimentaron menos depresión, tuvieron una mejor calidad de vida y sobrevivieron 2,7 meses más.

– Las enfermedades más comúnmente tratadas por los cuidados paliativos son la enfermedad cardíaca, el cáncer, el accidente cerebrovascular, la diabetes, la enfermedad renal, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad de Alzheimer.

– Las personas con múltiples enfermedades crónicas son propensas a ser hospitalizadas durante el curso de su enfermedad.

– Aproximadamente el 68% de los costes de Medicare están relacionados con personas con cuatro o más enfermedades crónicas, el típico paciente de cuidados paliativos.

– Si los cuidados paliativos estuvieran plenamente implantados en los hospitales del país, el ahorro total podría ascender a 6.000 millones de dólares al año.

– El crecimiento de los cuidados paliativos en los hospitales ha sido exponencial. El número de equipos se ha duplicado en los últimos seis años. A día de hoy, hay más de 1.500 hospitales con un equipo de cuidados paliativos.

– Aproximadamente el 63% de los hospitales con más de 50 camas tienen actualmente un equipo de cuidados paliativos.

– FUENTE: CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE

1. Estadísticas sobre el envejecimiento. Sitio web de la Administración sobre el Envejecimiento. http://www.aoa.gov/Aging_Statistics/.

2. Heron M. Deaths: leading causes for 2010. National Vital Statistics reports; Vol. 5, No. 6. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2013.

3. Barnato AE, McClellan MB, Kagay CR, Garber AM. Tendencias en la intensidad del tratamiento hospitalario entre los pacientes de Medicare al final de la vida. Health Serv Res. 2004;39(2):363-376.

4. Caffrey C, Sengupta M, Park-Lee E, Moss A, Rosenoff E, Harris-Kojetin L. Residents Living in Residential Care Facilities: Estados Unidos, 2010. NCHS data brief, no. 91. Hyattsville, MD: National Center for Health Statistics; 2012.

5. Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos. NHPCO Facts and Figures: Cuidados paliativos en Estados Unidos. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics_Research/2013_Facts_Figures.pdf. October 2013.