Así es ser sordo de nacimiento
En muchos aspectos, nacer sordo es bastante normal; en otros, no.
Hice muchas cosas «normales»: me apunté a las Ligas Menores (donde fui una de las peores jugadoras, sin relación con mi audición o la falta de ella); jugué a las casitas (donde le dije a mi amigo varón que se quedara en casa y hiciera magdalenas); me apunté a una hermandad en la universidad; y les contesté a mis padres.
Al mismo tiempo, mis experiencias educativas y sociales son muy diferentes a las de mis compañeros oyentes. Fui a un programa para sordos en el distrito escolar. Mis padres tuvieron que ir a clases de ASL para comunicarse conmigo. Tuve un intérprete de ASL durante toda mi carrera educativa. Me convertí en miembro de una cultura distinta a la de mis padres: la cultura sorda.
No te equivoques: mi sordera no fue una maldición. Ha moldeado mi perspectiva del mundo, y me alegro de ello. Para mí, la sordera me abrió nuevos mundos, y no al revés.
Ya que me pides que describa mi vida, empezaré por el principio. Prepárese para una larga historia.
La realidad de haber nacido sordo en los años 80.
Tuve suerte. Aunque nací en Estados Unidos antes de las pruebas de audición infantiles obligatorias, mis padres descubrieron mi pérdida de audición a tiempo y actuaron en consecuencia. No podría haber pedido unos padres mejores.
Cuando tenía cuatro meses más o menos, mi hermana mayor hacía ruido mientras yo dormía. Mi madre le dijo que se callara, y de la manera que sólo pueden decir las hermanas mayores, replicó: «¡No importa! No puede oír». Este comentario animó a mi madre a empezar a hacerme pruebas de audición. Tras una serie de pruebas, se confirmó que era sorda profunda.
En ese momento, mis padres se enfrentaron a una gran decisión: cómo me comunicaría y me educaría. A principios de los años 80, el oralismo (una técnica educativa que hace mucho hincapié en la lectura de labios y el habla) era bastante popular. El lenguaje de signos americano (ASL) era otra opción. Sin embargo, el ASL requería que mis padres aprendieran y me enseñaran una lengua desconocida con una estructura gramatical diferente a la del inglés. En ese momento, mis padres no eran conscientes de que la elección entre el oralismo y el ASL era muy política.
Mis padres se decidieron por el ASL porque no obtuve ningún beneficio de los audífonos. De hecho, solía morder los moldes de los oídos y tirar la caja (en aquella época, los audífonos eran cajas con cables y moldes) por la habitación. Mi madre pensaba que me beneficiaría más un lenguaje visual y que sería una tontería intentar enseñarme a escuchar y hablar si no podía oír nada. Mi pérdida de audición era tan grave que ni siquiera era consciente de que hacía ruidos y tenía que ser entrenada para no emitir sonidos en momentos inapropiados.
Mis padres empezaron a ir a clases de ASL por la noche. Mi madre trabajó en el sistema y consiguió un profesor de ASL para mí bastante pronto. También consiguió que algunos estudiantes de la clase de ASL de la universidad local vinieran a signar conmigo. (Al parecer, yo era una diversión popular para ellos.)
Tuve mucha suerte de tener a mis padres. Estoy eternamente agradecida por los esfuerzos que pusieron en mi educación. Como padres oyentes, tenían poco conocimiento del ASL, de la cultura sorda y del lío que era el sistema educativo para sordos. A pesar de que mis padres son inmigrantes, fueron educados. Mi padre tiene un doctorado y mi madre un máster en su país de origen. Sabían que la sordera no era una sentencia de muerte para mi futuro.
Muchos niños sordos prelocutivos no tienen tanta suerte. Algunos padres pueden no tener recursos o conocimientos para entender o actuar sobre las necesidades de su hijo. Esto no es necesariamente una mala crianza. Tener un hijo sordo puede plantear algunas preguntas confusas sin respuestas sencillas. Además, las pérdidas auditivas de algunos niños se descubren demasiado tarde; el retraso del lenguaje ya ha causado un daño irreparable. (Un niño necesita estar expuesto a un idioma a una edad temprana para desarrollarse adecuadamente. Cualquier idioma sirve: el de los signos o el hablado). La situación ha mejorado un poco con las pruebas auditivas obligatorias e Internet, pero a veces puede ser sombría.
Interesantemente, mucha gente cuestionó la decisión de mis padres de enseñarme ASL. Mi abuelo materno siempre insistió en que debía aprender a hablar, no «eso de saludar con la mano». Los vecinos preguntaban constantemente a mi madre si ya me había curado y comentaban lo terrible que debía ser tener un hijo como yo. Los defensores del oralismo decían que, con suficiente esfuerzo y tiempo, podría aprender a hablar y oír. (No importaba que no tuviera oído.)
La socialización temprana como niño sordo
Algunas personas asumen que si no puedes hablar ni oír, vives en una jaula de silencio y desolación. No es así como recuerdo mi infancia. Recuerdo mis primeros años llenos de emoción, amigos y aventuras, sin ninguna barra de hierro a la vista.
A los seis meses, mis padres me inscribieron en el programa de sordos infantiles de nuestra zona. Allí conocí a mi mejor amigo, que sigue siéndolo hasta hoy.
A través del programa, también me hice amigo de niños de todos los orígenes raciales, étnicos, socioeconómicos y religiosos. Uno era el hijo de un vicepresidente de una empresa multinacional. Otro era la hija de un ex drogadicto.
No sólo conocí a niños de todo tipo, sino que también conocí y conversé con adultos desde una edad temprana. Mi vida es más rica gracias a esas amistades y experiencias.
También tuve muchos amigos oyentes. Utilizaba los gestos y el lenguaje corporal para transmitir mi mensaje si no había un intérprete disponible. A algunos de mis amigos oyentes les enseñé el lenguaje de signos, que aprendieron rápidamente. Incluso cuando iba a países en los que no conocía el idioma, hacía gestos y jugaba alegremente con otros niños. Acabé interactuando más con los lugareños que con mi hermana oyente, que se quedaba al margen porque no sabía hablar el idioma.
Muchos asumen que se necesita voz y oído para comunicarse. No es así. Sólo se necesitan dos personas que quieran comunicarse, y el resto se arreglará.
No voy a mentir, sin embargo. Hubo gente que no quiso hacer señas ni se esforzó por hablar conmigo. Hubo niños y adultos crueles (y los sigue habiendo). Sin embargo, la crueldad en los demás y las dificultades no hacen que la vida sea menos rica o maravillosa. Me hizo valorar más a las personas que lo intentan.
El debate sobre la cultura sorda y los implantes cocleares
Si has nacido sordo, el debate sobre los implantes cocleares, los niños y los derechos culturales de los sordos tocará tu vida de alguna manera. Muchas personas (no todas) toman partido. Algunos defienden la cultura sorda como la mejor forma de vida, la más natural. Otros prefieren el estilo de vida más asimilado que proporciona el IC.
Yo estuve en primera línea de este debate durante gran parte de mi infancia, sin quererlo. De adulto, salí con una visión poco favorable de ambos bandos.
En 1991, recibí un IC poco después de que la FDA lo aprobara para uso pediátrico. Me embarqué en una tarea de 10 años de terapia del habla. Me levantaba a las 6 de la mañana todos los días de la semana para ir a la terapia antes del colegio, iba a otra después del colegio y practicaba con mis padres en casa. Miles de horas se dedicaron a mis habilidades de habla y escucha. No me arrepiento de esas horas, pero tampoco aprendí a oír y hablar de la noche a la mañana. La audición de los niños con sordera prelocutiva no es un interruptor que se pueda encender.
Aparte de la logopedia, mi vida después de la sordera no cambió mucho. Seguí asistiendo al programa para sordos (pero me trasladé unos años más tarde debido a los desplazamientos). Seguí utilizando un intérprete de ASL y seguiría utilizándolo durante toda mi carrera educativa. Seguí participando en la comunidad sorda. Nunca abandoné mi identidad sorda, no del todo.
La mayoría de mis amigos sordos estaban bien con mi IC. No les importaba, excepto por el hecho de que mi terapia del habla me quitaba tiempo para jugar. Dicho esto, la gente de la comunidad sorda se sentía libre de hacer comentarios puntuales y burlones sobre mi IC. Todavía recibo estos comentarios, incluso casi 24 años después de mi operación. Para algunos, siempre seré un portador de IC y un traidor.
Los defensores del IC no son mejores, si no peores.
Tengo relaciones muy agradables con muchos padres de niños implantados y usuarios de IC. A mí, sin embargo, también me han llamado fracasada porque sigo usando ASL y no hablo perfectamente. También he visto a una madre correr por una habitación para impedir que su hijo haga señas a otro niño sordo. Me han regañado por hacer gestos y por parecer demasiado «sorda»
Al final, me he cansado de que ambos grupos intenten decirme cómo vivir mi vida. Los defensores de la cultura sorda me dicen que debo deshacerme de mi IC y hacer mi hogar dentro de la comunidad. Los defensores del IC me dicen que debería dejar de usar el ASL y sumergirme por completo en el mundo de los oyentes.
Mi experiencia en la tormenta de las guerras culturales ha complicado mi relación con las comunidades de sordos y de IC. Me encuentro pensando: «Otra vez no», cada vez que alguien de cualquiera de los dos bandos intenta convencerme de que mis elecciones en la vida son desacertadas sin entender mi situación y mis valores. He forjado mi propia vida, basándome en mis propias filosofías culturales, y he dejado atrás el debate (en su mayor parte).
Mi vida es algo más que los IC frente a la cultura sorda.
La psicología de nacer sordo
A muchos les parece trágico imaginar que alguien nunca podrá saber cómo es el sonido, disfrutar de la música o escuchar el llanto de su bebé. Es porque algunas personas oyentes aprecian mucho esas experiencias y quieren saber que otros las comparten.
No es una tragedia. Es mi normalidad. Mi normalidad tiene su propia conmoción y belleza que la mayoría de los oyentes nunca conocerán.
Aunque tengo un IC, por lo que oigo… técnicamente hablando. Sin embargo, no oigo como una persona oyente. Mi rango es significativamente menor y no distingo tan bien (o nada) ciertos sonidos. Mi agudeza auditiva es inferior a la de una persona oyente. Pero puedo apagar mi implante coclear y vuelvo a ser sordo.
El silencio es mucho más tranquilo y relajante para mí. Hay una parte de mí que tiene que prepararse cada mañana cuando enciendo el IC y me enfrento al aluvión de ruidos del mundo que me rodea. La mayoría de estos ruidos no son agradables: los ladridos de los perros, el arranque de los coches… En medio del tumultuoso mundo, es agradable saber que puedo conseguir algo de tranquilidad.
Creo que demasiada gente se centra en las pérdidas o en la ausencia de algo. No he perdido nada por haber nacido sordo, sólo he ganado.
La sordera ha moldeado mi vida, sobre todo para bien. Debido a mi sordera, veo el mundo de una manera diferente. Soy más creativo en mi forma de comunicarme. No me importa estar en un lugar donde no conozco el idioma. Me encanta conocer gente nueva y escuchar sus historias.
La sordera puede ser un inconveniente. A veces me gustaría poder oír a alguien gritar desde el otro lado del patio. Otras veces, me molesta cómo me trata la gente. Los inconvenientes no significan que mi vida sea menos rica o digna de ser vivida que la de una persona oyente.
Mi sordera nunca fue una tragedia. Es sólo una forma diferente de vivir.
: estoy simplificando enormemente las vías de educación y comunicación disponibles para los niños sordos. la educación de los sordos no es en realidad tan binaria como el ASL frente al oralismo, pero esta respuesta no trata del espectro completo de la educación de los sordos. Para mantener mi cordura (y la suya), me he centrado en los dos extremos del espectro.
: El programa para sordos daba servicio a todo el condado, que era una zona geográfica bastante extensa. Tardaba una hora y media (3 horas de ida y vuelta) en llegar a la escuela todos los días. Mis padres se hartaron, sobre todo porque hice muchos amigos oyentes que vivían en la otra punta de la ciudad. Los fines de semana, mis padres tenían que conducir una hora para llegar a una fiesta. Así que mis padres decidieron trasladarme a mi distrito escolar local, sacándome del programa para sordos.
Nota del editor: Esta historia fue publicada originalmente por la usuaria de Quora Cristina Hartmann y republicada aquí con permiso. Para ver todas las respuestas a la pregunta original, «¿Cómo es ser sordo de nacimiento?», visite Quora.